Metastasierter Brustkrebs - Suche Mitbetroffene zwecks AUSTAUSCH

  • Liebe Lilibe

    lass uns realistisch sein, der Krebs ist pfiffig. und trickst uns aus. Irgendwann immunisiert er sich gegen das Gift, das wir einsetzen.

    Unsere Aufgabe wird es sein, solange zu suchen, bis wir das Medikament gefunden haben, was die Metas hoffentlich zersetzt und alle restlichen Zellen so schwächt, das sie nirgendwo mehr feste ansiedeln können.


    Meine Argumente waren wie Deine, Ane hilft mir dann und gibt mir den Mut, die neue Chemo auszuprobieren. Jetzt hab ich noch bis zum 22.11 ohne alles. Letrozol wirkte eh nicht. Glückliche Tage ohne eine Pille, ich hab alles gestrichen und es geht mir so blendend.

    Habe Ane gesagt, ich würde so gerne die nächste Chemo schwänzen, wenn ich das Metastasenwachstum und Streuungsrisiko in meinen Lymphknoten und Organen abschätzen könnte.

    Mal so richtig schön Weihnachten feiern und alle Geburtstage und Treffen mitnehmen zu können, ohne sich Gedanken zu machen um schlechte Leukos und Neutrophile, Infektionen, wer ist Erkältet etc.


    Ich geb mal ihren Rat an dich gleich weiter.

    "Geh hin und probiere es aus. Lass es ruhig auf dich zukommen. Es ist dein Rettungsring. Stoppen kannst du doch jederzeit. "


    Schicke dir ganz viel Mut. Liebe Grüße Eli

  • Liebe Elenear ,

    Vielen Dank für deine Antwort, Du hast ja so recht, wir werden ständig ausgetrickst. Das macht mürbe, besonders wenn die Abstände kurz sind.

    Ein Leben ohne Chemo, das wäre wirklich ein Traum. Aber wir wissen, dass das uns voraussichtlich tötet. Ich muss sehen, wie ich am Donnerstag entscheide. Meine Ärztin meinte auch, dass ich jederzeit stoppen könnte, aber mein Mann würde das wohl nicht ertragen.

    LG :hug:Lilibe

  • Liebe Lilibe, die Nebenwirkungen sind wohl irgendwie immer gleich. Haarausfall und niedrige Leukos. Aber wir können immer noch essen gehen oder wie Ane gestern zu Borussia ins Stadion.

    Du wirst mit Eribulin auch klar kommen.

    Holen wir die Beannies, Perücken und Tücher wieder raus und lassen uns nicht unter kriegen.

    Hoffnung und Power sei mit uns.

  • Liebe Tigra ,


    ich habe auch unter anderem diverse Knochenmetastasen und ich bekomme auch Capecitabin und xgeva. Im August hatte ich Metastasen im Hirn, es ist wahrscheinlich nicht ganz vergelichbar mit deinen Metastasen im Kopf aber ich hatte Kopfbestrahlungen und wir konnten damit alle Metastasen vernichten... Falls du Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit melden.


    Liebe Grüße

  • Liebe Elenear , liebe Sylvi ,

    Vielen Dank für euren Zuspruch und Optimismus, den ich besonders brauche.

    Ja, Sylvi, die Feste sind auch nicht mehr das, was sie mal waren. Die Freude ist für mich dahin. Ich muss gute Laune verbreiten, muss mich evtl. blöden Fragen der Schwiegereltern stellen, obwohl mir zum Heulen ist. Aber die Anderen haben Freude, die ich nicht verderben sollte. Sind doch alle so gut und lieb zu mir.

    Zur Alternative zu Eribulin:

    Am Donnerstag waren wir zum Gespräch. Ich habe mich für des Mittel mit Haaren - können trotzdem ausfallen - Vinorelbine entschieden. Da ich wieder eine Chance auf eine Studie habe, werde ich nächste Woche mehr erfahren.


    Euch und deiner Mutti, liebe Sylvi, alles Gute.

    LG :hug:Lilibe


  • Liebe X_A_N_D_R_A ,


    habe morgen meinen 1. Zyklus mit Xeloda beendet. Die Dosis sind 3800 mg pro Tag. Ich muss leider sagen, dass ich sehr starke NW, wie Übelkeit, frieren, Darmbeschwerden und auch Knochen- bzw. Körperschmerzen habe. Bin mal gespannt, ob es in der Pause nachlässt.

    So kann ich auf jeden Fall nicht weitermachen mit der Therapie. Ich wurde umgestellt, da die AHT leider nicht mehr anschlägt. Bekomme außerdem noch XGEVA alle vier Wochen.


    Ich wünsche uns beiden und natürlich allen Foris hier viele positive Gedanken, viel Kraft und Durchhaltevermögen :hug:. Ich arbeitete gerade am Letzteren.


    Euch allen hier eine schöne und schmerzfreie Woche.:thumbup:

  • Guten morgen Balumogli , es tut mir leid, dass du so stark unter den NW leidest... Ich war bei 3000 mg pro Tag, bin jetzt auf 2500 heruntergestuft, da meine Leukozyten zu niederig waren. HAst du die NW durchgehend oder nur die ersten Tage?


    Bei mir hat die AHT auch nicht mehr richtig gewirkt... XGEVA steht übrigens auch bei mir alle 4 Wochen auf dem Plan, davon bekomme ich übrigens immer Knochenschmerzen...


    Liebe Grüße:*

  • Hallo Balumogli , ich bin auch mit 3500mg/Tag in den ersten Zyklus gestartet. Leider ging es mir danach sehr schlecht, und ich konnte es so auch nicht aushalten. Nach Rücksprache mit meiner Onkologin wurde die Dosis dann auf 2600mg/ Tag gesenkt. Damit komme ich gut zurecht. Bin jetzt im 5. Zyklus. Es ist nicht so das ich keine Nebenwirkungen mehr hab. Aber so das sie erträglich sind. Deshalb besprich das mit deinem Onkologen. Liebe Grüße Filly

  • X_A_N_D_R_A , habe die NW durchgehend. Bekomme ja XGEVA schon über 1 Jahr und muss sagen, dass ich darauf überhaupt nicht mit NW zu kämpfen habe, weder Knochenschmerzen noch sonstiges. Gott sei Dank. Wenigstens verträgt das mein Körper. Naja mal sehen. Muss am Freitag wieder zu meinem Onkologen zur Kontrolle.....:/

    Hallo Filly78 , eigentlich bin ich nicht so empfindlich, was das Aushalten von NW betrifft. Aber das ist sehr grass. Wenn es ja nur die ersten Tage so wäre und dann so langsam nachlassen würde, würde ich das ja in Kauf nehmen. Vorausgesetzt natürlich, die Therapie schlägt an:). Aber durchgehend, nee das geht nicht.....

  • ... Bericht zur Tumorkonferenz folgendes als Empfehlung drin:


    kardiologische Untersuchung empfohlen wg. Verdacht auf Kardiomegalie im CT (Kardiomegalie=vergrößertes Herz) :hot:


    vergangenen Freitag hatte ich nun den Termin beim Kardiologen und es ist alles in Ordnung. Der Verdacht hat sich NICHT bestätigt:!:^^


    Eine schöne Woche euch allen:hug:


    Liebe Grüße

    Moni

  • Hallo ihr Lieben,

    Will euch einfach mal auf den neusten Stand bringen. Letzten Freitag bekam ich das Ergebnis der Butuntersuchung: Ja, in meinem Blut schwimmen Krebszellen, was mich für die nächste Studie qualifiziert. Trotzdem, die Nachricht hat mich umgehauen, bin dabei, wieder aus dem Loch zu krabbeln, schwer.

    Heute war Besprechung: Ich bekomme ab Mittwoch Vinorelbine plusTyveb (Lapatinib)= Studienmedikament, welches die Eiweissubstanz von HER2/neu angreifen und damit helfen soll. Für zweiteres könnte es wieder Placebo sein. Beides gibt es in Tablettenform, so dass ich nicht immer an die Nadel muss. Trotzdem habe ich Angst vor den NW. Mit Xeloda ging es so gut, aber das Resultat ließ zu wünschen übrig.

    LG Lilibe