floh - Suche Mutmachgeschichte, habe Brustkrebs und Hirnmetatstasen

    Liebe Foris,


    ich bin neu hier.

    Ich suche nach positiven Beispielen, die mir Mut machen.

    Hatte gestern einen sehr niederschmetternden Tag.


    Meine Geschichte in Kurzfassung:


    Im Juli 2015 bekam ich die Erstdiagnose Brustkrebs (damals Östrogen-positiv, HER 2 neu positiv, G2, Ki 67 30%) mit damals 39 Jahren.

    Daraufhin folgte Chemo mit Paclitaxel und Epirubiscin (18 Wochen, GeparOcto Studie) plus alle drei Wochen Herceptin und Pertuzumab.

    Dann kam komplette Ablatio inklusive Lymphknoten level I und II links plus anschließende Bestrahlung der Thoraxwand und Lymphabflusswege (32 mal).


    Als ich mit der Therapie fertig war, hat man in einem Kontroll CT gesehen, dass eine Osteolyse in BWK1 sich verknöchert hat. Deshalb sind die Ärzte der Meinung gewesen, dass es sich retroperspektive um eine Knochenmetastase gehandelt hat, die auf die Therapie angesprochen hat. Diese Metastase wurde dann in einer Sitzung im Cyberknife bestrahlt. Seither bekomme ich weiterhin alle 3 Wochen Herceptin.


    Bis Oktober 2017 war dann alles in den Kontroll CTs und MRTs in Ordnung.

    Dann bekam ich Anfang Oktober drei Krampfanfälle innerhalb kurzer Zeit. Mein Mann brachte mich in die Kopfklinik nach Heidelberg. Dort wurde dann leider eine Hirnmetastase festgestellt. Diese wurde operiert und wieder am Cyberknife bestrahlt. Das erste Kontroll-MRT im Januar 2018 sah super aus. Gestern hatte ich wieder ein Kontroll-MRT, wo leider drei neue Hirnmetastasen zu sehen waren.

    Der Plan ist, dass diese in zwei Wochen punktuell am Cyberknife bestrahlt werden (diesmal keine OP, da die Metas noch klein sind ca. 5 mm) und die Therapie sonst nicht umgestellt, da im restlichen Körper alles stabil zu scheint sein.


    Ich bin jetzt sehr in Panik und habe Angst, dass in ein paar Monaten wieder etwas kommt. Noch haben die Ärzte gesagt, dass wir keine Ganzhirn-Bestrahlung machen sollten. Die Ärzte halten sich sehr bedeckt, was Prognosen angeht (ich glaube, sie wissen es selber nicht, wie es verlaufen wird).

    Ich bin deshalb auf der Suche nach positiven, analogen Geschichten, die mir Mut machen können.

    Ich habe einen 6-Jährigen Sohn und will ihn unbedingt aufwachsen sehen.

    Körperlich geht es mir zum Glück bislang gut. Ich bin seit der Erstdiagnose in Heidelberg in Behandlung, wo ich mich auch sehr gut aufgehoben fühle.

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Klinikname entfernt

    Hallo liebe Floh,

    erstmal möchte ich dich ganz herzlich in diesem Forum begrüßen und willkommen heißen!

    Hier ist fast immer jemand online und kann dir zumindest virtuell beistehen oder vielleicht auch deine Fragen beantworten.

    Ich bekam die BK Diagnose Anfang 2012, gleiche Tumorbiologie ( ausser dass ich G3 hatte). Chemo 4 ×EC, 12×Pacli , 1Jahr Herceptin (Perjeta gab's noch nicht). Radikale Mastektomie, 14 Lk axillär und Teile des Brustmuskels wurden entfernt. Postoperativ Radiatio von Brustwand und Axilla.

    12/ 15 Diagnose Hirnmetastase ( 5cm), operativ entfernt ( 1/16), Nachbestrahlung der Resektionshöhle. Herceptin.

    5/ 16 Radiochirurgische Entfernung von 4 kleinen neuen Hirnmetas.

    Danach Ruhe bis Ende 2016.

    1/17 multiple Hirnmetas mit V.a. Meningeosis carcinomatosa, Ganzhirnbestrahlungen (10×3Gy). Zusätzlich Herceptin und Perjeta. Seitdem Stillstand.

    Bis jetzt geht's mir gut, die Kontrollbefunde vom Freitag stehen noch aus.

    Ich konnte im letzten Jahr 2 tolle Urlaube machen und war kürzlich 14 Tage in Mexico. Meinen Haushalt schaffe ich mit etwas Fremdhilfe noch ganz gut, habe etwas Probleme mit Gleichgewichtsstörungen und meinem Arbeitsarm

    seit meiner Kopf Op, die Metastase lag an ungünstiger Stelle.

    Ich lebe nun schon fast 2,5 Jahre mit den Hirnmetas und

    habe noch viele Pläne und Ziele für die kommende Zeit, die ich erreichen möchte und werde.

    Und das und noch viel mehr kannst und wirst du auch schaffen! Kleine Kinder geben enorm viel Kraft!

    Freue mich, wieder von dir zu hören.

    LG Katzi64

    Hallo liebe Floh,


    lass Dich umarmen und drücken.:hug::*


    Ich bin ebenfalls metastasiert, aber nicht im Hirn. Da kann ich Dir leider nicht helfen. Du hast auch schon einiges hinter Dir. Die Angst ist total nachzuvollziehen. Ich möchte Dir trotzdem Mut zusprechen und Dich ermuntern, an eine bessere Zeit zu glauben. Die Ärzte geben keine Prognosen ab. Das ist unseriös. Noch atmen wir und sind am Leben. Versuche Dich zu entspannen. Alles ist erlaubt. Meine Panikattacken habe ich mit regelmäßiger Meditation und Entspannungsübungen nach Jakobsen in den Griff bekommen. Denn Muskelanspannung ( innere Anspannung, die wir gar nicht so merken) und Panikattacken hängen zusammen. Außerdem habe ich schon vier Psychoonkologen in vier Jahren Krankheit gehabt. Sie haben mir sehr geholfen. Du bist in einer der besten Kliniken. Frage Deine Ärzte, ob sie Dir diesbezüglich auch helfen können. In sehr kritischen Zeiten habe ich auch Beruhigungsmitteln genommen. Abhängig bin ich nicht geworden. Manchmal braucht man eine Unterstützung dieser Art. Ich lebe im Moment ganz gut. Ich wünsche Dir alles Gute und Liebe :*

    Hallo Katzi64,


    tausend Dank für deine aufbauende und so schnelle Antwort!

    Das tut mir so gut! Im Nachhinein habe ich gelesen, dass gerade bei Her2neu positiven Patienten Hirnmetastasen auftreten können. Leider geht das Herceptin wohl nicht durch die Blut/Hirn-Schranke.

    Vor der Bestrahlung in zwei Wochen habe ich auch keine Angst, das hatte ich ja schon zwei mal. Bist du auch am Cyberknife damals punktuell bestrahlt worden?

    Ich habe vor allen Dingen große Angst , dass immer etwas neues wieder aufttaucht. Der Radioonkologe meinte gestern zu mir, sie müssen das jetzt als chronische Erkrankung sehen.

    Hattest Du bei deiner Ganzhirn-Bestrahlung noch zusätzliche eine Chemo?


    Ich drücke dir ganz fest due Daumen, dass am Freitag alles gut ist bei Dir.

    Und ich werde meinen für August geplanten Urlaub nicht stornieren, sondern werde ihn machen!

    Ganz liebe Grüße,

    floh

    Hallo liebe Sylli,


    auch Dir danke für deine aufmunternden Worte!

    Ich bin seit meiner Erstdiagnose in psycho-onkologischer Behandlung. Das hilft auch.

    Seit einem halben Jahre probiere ich verschiedene Entspannungstechniken aus: Yoga nidra, QiGong. Es gelingt mir immer besser, mich zu entspannen, aber die Panikattacken kommen trotzdem immer wieder.

    Ich versuche auch viel Sport zu machen, das hilft mir auch.

    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!

    floh

    Liebe floh,

    Ja, beim ersten Rezidiv der Hirnmetas ( bei mir waren es 4) wurde auch lokal mit Cyberknife bestrahlt. Seit damals bekomme ich Herceptin und Perjeta als duale Blockade, vor allem wohl, um anderswo Metastasierungen zu verhindern. Denn wie du schon schreibst, so besonders hirngängig sind die AK nicht.

    Bei der Ganzhirnbestrahlungen vor 14 Monaten sollte ich zusätzlich Taxol bekommen, habe es aber nur einmal erhalten. Die Neuropathien, die ich schon seit der Erstchemo bestehen, wurden leider stärker und dann habe ich erstmal abgebrochen. Die Ganzhirnbestrahlung hat auch alleine einen Stillstand gebracht.

    Du machst es richtig bzgl deiner Urlaubsplanung! Wir brauchen positive Ziele, um gut gegen diese chronische Erkrankung ankämpfen zu können!

    Wo soll es denn hingehen?

    LG Katzi64

    Hallo liebe Katzi64,


    wir wollen im Sommer für 2 Wochen in die Bretagne gehen. Das werde ich durchziehen!

    Sag mir bitte bescheid, wie es am Freitag bei Dir lief.

    Ich bekomme jetzt am 7. Mai meine Bestrahlung.

    Arbeitest Du eigentlich?

    LG,

    floh

    Hallo liebe Floh,

    vielleicht hast du es ja schon in "meinem" thread gelesen...

    Im Hirn weiterhin Stillstand- das ist für mich das Wichtigste.

    Leider habe ich einen unklaren Befund in der Lunge. Bekomme Montag eine Bronchoskopie, aber der Herd ist so peripher, dass nicht biopsiert werden kann. Wird also auf Beobachten hinauslaufen. Wenn es dann grösser wird, muss neu überlegt werden.

    Werde meine erkämpfte Urlaubswoche Anfang September auch nicht so schnell aufgeben.

    Ich hoffe, dir geht es gut?! Hat deine Bestrahlung schon angefangen?

    Ich wünsche dir viel Kraft, positive Energie und Zuversicht!

    LG Katzi64

    Und nein, ich arbeite nicht mehr, bekomme seit 2 Jahren BU - Rente.

    LG Katzi64

    Hallo liebe Katzi64,


    dass im Hirn Stillstand ist, ist eine super Nachricht! Ich hoffe so sehr, dass das in der Lunge wieder verschwindet oder zumindest nicht weiter wächst. Vielleicht hattest Du ja auch eine unbemerkte Lungenentzündung oder so.

    Du wirst deinen Urlaub auf jeden Fall machen!

    Ich habe morgen meine Bestrahlung. Anscheinend ist es nur eine Sitzung am Cyberknife.

    Melde mich, wenn ich es geschafft habe.

    Alles Liebe

    floh

    Hallo liebe floh,

    du hast deine Cyberknife Sitzung bestimmt schon hinter dir?!

    Wie fühlst du dich?

    Bei mir wurde heute morgen eine Bronchoskopie durchgeführt, bin gerade heimgekommen. Ergebnis der mikroskopischen und zytologischen Untersuchungen bekomme ich frühestens in einer Woche - wieder einmal warten. Seufz!

    LG Katzi64

    Liebe Katzi64,


    Bin vor einer Stunde nach Hause gekommen . Bin jetzt etwas erledigt. Die Bestrahlung hat 127 min gedauert. Die Planungsradiologen habe wohl noch 2 weitere Minimetastasen gesehen, die die normalen Radiologen letzte Woche auf den Bildern nicht als solche identifiziert haben . Egal, ob 3 oder 5 macht jetzt auch keinen Unterschied . Der Radioonkologe war sehr nett und positiv .

    Hoffe, dass jetzt erst mal eine Weile Ruhe ist.. dir drücke ich ganz fest die Daumen , dass bei der Bronchoskopie nur gute Befunde rauskommen.

    Fühl dich gedrückt ,

    Floh