Aktuelle Veröffentlichungen, Pressemitteilungen etc. zum Thema BRCA

  • Hallo ihr Lieben,


    aktuellen Veröffentlichungen und Pressemitteilungen zum Thema BRCA gehen im Forumsgetümmel schnell verloren. Daher habe ich diesen Strang aufgemacht, damit man sie immer schnell wiederfinden kann. Wenn ihr also interessante Neuigkeiten zum Thema BRCA kennt, dann wäre es toll, wenn ihr sie hier einstellt.


    Kritische Diskussionen zu all diesen Themen finde ich aber wichtig, denn aktuelle Meldungen sind ja keinesfalls in Stein gehauene Wahrheiten. Meine Erfahrung aus zwei Jahren Brustkrebs Und BRCA ist: Was vor fünf Jahren galt, kannheute schon Geschichte sein, oder muss ergänzt werden. Manches setzt sich durch, anderes nicht.


    Die Infos, die wir hier sammeln, können aber zumindest dazu dienen, mit euren Ärzten in die Diskussion zu gehen.


    liebe Grüße
    Madita

    „Tu erst das Notwendige, dann das Mögliche, und plötzlich schaffst du das Unmögliche.“ Franz von Assisi

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  • Hier unter diesem Link findet ihr ein relativ Informatives und sachliches Interwiev mit einer Ärztin zum Thema BRCA : http://www.youtube.com/watch?v=CF3T-r5B9bI.


    Hier findet ihr ein Statement von Renate Haidinger zum Thema BRCA: [url]http://www.youtube.com/watch?v=lal0La2iPtI[/url]
    Hier schätze ich besonders, dass sie betont das es eine sehr individuelle Entscheidung ist und niemand der sich nicht in der Situation befindet, sich kein Urteil erlauben kann.


    Besonders wichtig finde ich als betroffene den Hinweis die Eierstöcke mit zu berücksichtigen.

    „Tu erst das Notwendige, dann das Mögliche, und plötzlich schaffst du das Unmögliche.“ Franz von Assisi

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  • Hallo ihr Lieben,


    unter folgendem Link könnt ihr zur Zeit einen 30 minütigen Film zum Thema Gentestung sehen.
    http://www.daserste.de/informa…-wirklich-wissen-100.html


    Habe ihn mir selbst angesehen und fand ihn sehr einfühlsam und nah an den Betroffenen, ohne aber über bestimmte Grenzen zu gehen oder in Rührseeligkeit abzudriften. Meiner Meinung nach sehr interessant sowohl für Personen die sich noch überlegen sich Testen zu lassen, um einfach mal tzu sehen, wie es ablaufen kann - als auch für bereits getestete.


    viele liebe Grüße
    madita

    „Tu erst das Notwendige, dann das Mögliche, und plötzlich schaffst du das Unmögliche.“ Franz von Assisi

  • Hallo Ihr ,
    hier kommen nun gebündelt die neusten Infos Pressemitteilungen und Termine zum Thema BRCA:


    Bericht über den Besuch des BRCA-Netzwerks der 8. Jahresversammlung ihrer US-Partnerorganisation FORCE vom 12. bis 14. Juni 2014 in Philadelphia:
    http://www.brca-netzwerk.de/news-einzelansicht.html?&tx_ttnews[tt_news]=231&tx_ttnews[backPid]=1&cHash=6730dddc46


    Die wichtigsten Punkte hier im Überblick die ich dem Text entnommen habe:
    · PARP Inhibitoren, das sind Substanzen, auf die Tumoren mit einer Keimbahn- oder somatischen Mutation in den BRCA-Genen besonders empfindlich reagieren, werden voraussichtlich dieses Jahr in Europa zugelassen.
    · Es wird viel zum Thema „Bestimmung des Tumormarkers“ in Verbindung mit Ultraschall zur Eierstockkrebs-Früherkennung geforscht. Ausreichend Daten gibt es leider noch nicht, weitere Forschung bleibt notwendig.
    · Die Möglichkeit, anstelle der Ovarektomie (Entfernung der Eierstöcke mit Eileiter und Tuben) lediglich die Eileiter, in denen oft Eierstockkrebs entsteht, als „Zwischenlösung“ zu entfernen, wurde diskutiert. Für Frauen aus Familien mit Eierstockkrebs ist dieses keine Option.
    · Weitere Risikogene wurden entschlüsselt, was Hoffnung für bisher negativ getestete Familien bedeutet. Hierzu gehört auch eine Veränderung des Gens “PTEN“,die ebenfalls ein erhöhtes Risiko für Brustkrebs sowie für diverse weitere Krebsarten verursacht.
    · In den Genetik-Vorträgen lernten wir viel über das gehäufte Auftreten der BRCAGendefekte in verschiedenen Bevölkerungsgruppen sowie über die Herkunft einzelner Kodierungen aus verschiedenen Ländern (Gründermutationen). Ein großes Beispiel sind die Gendefekte in der jüdischen Gemeinschaft. Dort treten die BRCA-Gendefekte ca. 10 Mal häufiger auf, und 98 % sind auf drei einzelne Mutationen zurückzuführen.
    · Ein Professor machte deutlich, dass das Auftreten der Mutation an verschiedenen Stellen der DNA zu unterschiedlichen Erkrankungsrisiken für Brust- oder Eierstockkrebs führen kann, z. B. wirkt sich BRCA1 aufgrund der Position der Mutation in den verschiedenen Familien unterschiedlich aus.
    (Autoren Anne Bekaan und Carola Ahlborn)


    Ein radikaler Schnitt - Überleben mit dem Brustkrebs-Gen
    http://www.zdf.de/37-grad/ein-…elina-jolie-34300652.html


    Ein sehenswerte differenzierter Bericht zum Thema BRCA.



    2. Patientinnentag fam. Brust- und Eierstockkrebs in Hanover
    http://www.brca-netzwerk.de/events-einzelansicht.html?&tx_ttnews[tt_news]=230&tx_ttnews[backPid]=1&cHash=c118e75ca4
    Hier gibt es viele interessante Vorträge zum Beispiel auch zum Thema BRCA und Selbsthilfe.



    liebe Grüße
    Madita

    „Tu erst das Notwendige, dann das Mögliche, und plötzlich schaffst du das Unmögliche.“ Franz von Assisi

  • Das ist ja interessant! Danke Erdnuss

    Wisst ihr, ab wann diese neuen Gene sich standardmäßig mit untersucht werden? Ich war Anfang August zur Blutentnahme für meinen Gentest und habe noch kein Ergebnis bekommen. Wär natürlich toll, wenn die neuen Gene mit getestet werden würden...

    Liebe Grüße 💕

  • Hallo zusammen,

    bei mir wurden gerade (am 12.12.2018) in Berlin folgende 10 Gene getestet

    BRCA1, BRCA2, CHEK2, RAD51C, RAD51D, ATM, CDH1, BRIP1, PALB2 UND TP53.

    Und bei mir BRCA2 gefunden.

    Grüße fox

  • Hallo Fox63 ,

    ich habe auch das BRCA2 Gen geerbt und leider an meine beiden Töchter weiter veerbt:hot:beide lassen sich noch vor dem 30.Lebensjahr operieren.Ich hatte die op im Juni 18.

    Seitdem geht es mir vom Kopf her besser.

    Ich wünsche Dir für Deine Therapie noch alles Gute und wenig/ keine Nebenwirkungen

    Giecher:*

  • Hallo Zusammen,


    bei mir wurde im August 2017

    27 Gene getestet (u.a. alle die von Fox63 angeführten), wovon BRCA1 nachgewiesen wurde.

    Warum die einen 10 und die anderen 27 Gene bestimmen, keine Ahnung 🤔.

    Auf jeden Fall war es in meinem Fall keine explizite Festlegung oder spezielle Suche nach einer Mutation, da es eben nur einen Verdacht auf Ovarialkrebs bei der Mutter väterlicherseits gibt. Da sie Anfang der 60iger Jahre verstorben ist, lässt sich das nicht mehr überprüfen.


    Lieben Gruß

    Sonja ☀️🌻

  • Hallo ihr lieben,


    möchte hier den Link zu einem Artikel teilen, den ich in der Rhein Neckar Zeitung gelesen habe und der sehr schön über eine junge Frau und ihren Umgang mit der BRCA Mutation berichtet:

    Mit den Brüsten verlor Hannah ihre Angst


    Besonders fand ich an dem Artikel, dass er wertfrei ist und auf sehr persönliche Art die BRCA Thematik einer breiten, allgemeinen Öffentlichkeit zugänglich macht. Mit Hinweisen zu den Gesprächskreisen und dem BRCA Netzwerk, Hannahs Instagram Account, aber auch die Fakten-Box zur Mutation und die Erwähnung der Relevanz für Männer. Und das, ohne oberlehrerhaft zu sein. Ich hoffe, ihr habt auch etwas davon, den Artikel zu lesen.


    Lieben Gruß,

    Selma

  • Hallo Selma,

    vielen Dank für die Verlinkung des Artikels. Ich habe ihn gerne gelesen und freue mich, dass über eine Mastektomie ohne Aufbau berichtet wurde. Nicht nur weil das auch "mein Weg" ist, sondern weil da noch so viel mehr dran hängt (Identität, Selbstbild, Körperbild....sowas alles) und da werden Frauen schon sehr gerne "reduziert" (und tun das auch selbst). Ich Nachhinein finde ich es ganz schön blöd, dass in meinen ganzen ersten Beratungen diese Möglichkeit NICHT genannt wurde. Es ging immer nur um "Silikon oder Eigenfett". Viele Grüsse, Alys

  • Hallo !


    Ich habe letztens einen Bericht im Ärzteblatt gelesen:

    https://www.aerzteblatt.de/nac…rhoehtem-Brustkrebsrisiko

    Ich fände es ganz großartig, wenn eine solche "Begleitung" für die Betroffenen zum Standard gehören würde.

    Ich weiß nicht wie es bei euch war, aber für mich wäre EIN Ansprechpartner für den ganzen Vorgang sehr prima gewesen. Das hat zwar dann hier das Forum zum Teil übernommen, aber die Vermittlung für "echte Termine" und die tatsächliche Durchführung von hier vor Ort.....da wäre ich gerne weniger allein gewesen. Für mich hat am Ende alles gut geklappt, aufgrund einer phantastischen und engagierten Ärztin, aber sie zu finden war mehr Glück als Verstand.


    Ich bin also auf das Ergebnis der Studie gespannt und ich hoffe davon nochmal zu lesen.

    Grüsse

    Als

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