Magenkrebs - Leben ohne Magen

  • Hallo Ihr Lieben, heute möchte ich Euch meine ,,Geschichte" aufschreiben. Mich plagten seit Ostern 2016 immer wieder mal Magenschmerzen, aber wer geht schon deshalb zum Arzt? Ich habe mich meiner Meinung nach gesund ernährt, nie geraucht oder getrunken. Naja, so ging es gut 8-10 Wochen bis mir eine Freundin in das Gewissen geredet hat, dass ich es abklären lassen soll. Aber ich habe es einfach nicht ernst genommen. Einige Wochen später bin ich dann zu meiner Chefin gegangen, mit der Bitte mich zur Gastroskopie zu schicken. (Ja ich habe als Arzthelferin in einer Praxis gearbeitet und es hat mir in den vielen Jahren auch sehr viel Spaß gemacht.) Die Reaktion meiner Chefin war dann mal so ,, was wollen Sie denn bei der Gastroskopie? Sie haben doch nur eine Magenschleimhautentzündung!" (Ich bekomme heute noch Herzrasen wenn ich daran denke!) Jedenfalls habe ich mich durchgesetz und bin zur Gastroskopie, aber mit dem Hinweis ,,das in meiner Freizeit zu machen, nicht das ich ausfalle! Also bin ich morgens vor meinem Dienst zur Untersuchung gefahren, konnte mir aber keine Narkose geben lassen. Dementsprechend war dann mein Befund ,,psychosomatisch ".(Der Tumor wurde nicht gesehen, da ich während der Unteruchung ständig gewürgt habe!) Da ich der untersuchenden Ärztin meine vorhandenen Befunde mitgenommen hatte, aus denen hervorging das ich den Heliobacter habe wurde eine Probe aus dem Magen entnommen um diesen Befund zu kontrollieren. Nun sollte ich den Befund abwarten und gegebenenfalls würde dann noch eine Gastroskopie gemacht werden. So bekam ich dann auch den Anruf der Ärztin und es wurde ein neuer Termin vereinbart. Diese Untersuchung fand dann in meinem Urlaub und unter Narkose statt. Tcha, als ich aus der Narkose aufgewacht bin war die Messe schon gesungen. ,,Sie haben ein Magengeschwür und müssen nur noch an sich denken." Ich habe das überhaupt nicht realisiert, ernsthaft krank werden doch nur die Anderen, aber doch nicht ich! Ich sollte mich irren, am Montag bekam ich meine Diagnose ,,Magenkrebs". Am Mittwoch bin ich ins Krankenhaus und am Freitag war ich meinen Magen schon los. Ich hatte einen G3-Tumor der leider auch schon in die Lymphknoten gestreut hatte. Die Chirurgen haben mir 97 Lymphknoten aus dem Bauchraum entfernt und ein Viertel davon war schon befallen. (Ich bin den Chirurgen sehr dankbar für diese gründliche Arbeit!) Also sollte ich das volle Programm an Nachbehandlung bekommen. Das hieß für mich 6 Monate x je 5 Tage Chemotherapie und 30 x Bestrahlung. Diese Nachricht schlug damals ein wie ein Blitz, ich war total am Boden zerstört und habe viel geweint. Ich wollte doch so gern noch für meinen Mann, unsere Söhne und Enkelkinder da sein, also habe ich mir irgenwann gesagt ,,Augen zu und durch!" Ich habe da irgendwie funktioniert und alles abgeblockt! So habe ich diese Zeit überstanden. Da ich nun ohne Magen leben musste war Essen für mich nun tagtägliche Qual. Ich habe ständig erbrochen und viele Lebensmittel nicht mehr vertragen, hätte ich nicht zusätzlich täglich eine parenterale Ernährung bekommen wäre ich nicht therapiefähig gewesen. Leider habe ich unter der Chemotherapie auch alle erdenklichen Nebenwirkungen bekommen, aber irgendwie ging es immer weiter. Die parenterale Ernährung hat mich bis April 2017 begleiet und ich bin heute immer noch dankbar dafür. Inzwischen bekomme ich das Essen schon ganz gut hin, es gibt viel Gehacktes in allen Variationen für mich, da Fleisch zu essen ein großes Problem für mich ist. Leider habe ich auch noch eine Anastomosenstenose entwickelt. D.h. man hat ja meine Speiseröhre mit dem Dünndarm verbunden und dieser Durchgang ist sehr eng. Normal wären 20 mm und bei mir waren es gerade einmal 5 mm! Dann hat man meine Speiseröhre auf 9 mm geweitet, aber sie hat sich schon wieder verengt. Sofern ich wieder mehr Probleme mit dem Essen habe wird wieder geweitet. Also irgendwie geht es immer weiter. Meine letzten Untersuchungen im April waren zum Glück auch alle soweit in Ordnung. Ohje, nun habe ich fast einen Roman geschrieben, aber das hat mir währen der ganzen Zeit am meisten gefehlt, die Möglichkeit mich mit jemandem auszutauschen der genauso betroffen ist wie ich. Leider gibt es in unserer Region keine Selbsthilfegruppe für Patienten nach Magenentfernung. Vielleicht findet sich ja hier jemand unter Euch? Ich möchte Euch Allen für die Therapie alles Gute wünschen und vielen Dank für das ,,zuhören ". LG Rosemarie

  • Hallo liebe Ronda, Danke für Deine mitfühlenden Worte. Vielleicht hilft ja meine Geschichte irgendwie jemandem, der die gleichen Probleme hat. Das würde mich sehr freuen. Mir wurde gesagt das es ca 2 Jahre nach der Operation wieder besser wird mit dem Essen und dem Bauch (ich habe häufig Bauchschmerzen und Durchfall) und darauf hoffe ich natürlich. Auf jeden Fall lasse ich den Kopf nicht hängen. Wenn es einen Tag nicht so gut klappt mit dem Essen, dann versuche ich mich nicht davon runter ziehen zu lassen. Morgen ist ein neuer Tag und da kann alles besser werden! :)

  • Liebe Rosemarie,


    herzlich willkommen hier bei uns in diesem schönen Forum.


    Puh, da hast du ja wirklich viel mitgemacht - ich nehme dich gerne mal in den :hug:, wenn du möchtest.


    Ich gehöre zu der BK-Fraktion, also kann ich dir leider nichts raten in Bezug auf deine Magenentfernung. Aber natürlich habe ich, sowie alle anderen Foris hier, immer ein offenes virtuelles Ohr für dich.


    Vielen Dank, dass du uns an deiner Geschichte teilhaben lässt - du meisterst deine Erkrankung wirklich sehr tough - Respekt!


    Schau dich hier in Ruhe um und fühl dich gut aufgenommen :)


    LG
    Pschureika

  • Liebe Rosemarie,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Ich freue mich, dass Du uns gefunden hast und Deine Geschichte mit uns teilst. Du hast ja echt schon eine Menge geschafft! Ich wünsche Dir, dass sich hier noch mehr mit Deiner Erkrankung anmelden, so dass Du Dich mit ihnen über Eure speziellen Probleme austauschen kannst. Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe Rosemarie , es ist wirklich hart, was du mitmachst, das tut mir sehr leid.

    Du scheinst aber wirklich tapfer und mutig zu sein und meistert das augenscheinlich sehr gut.

    Ich hoffe sehr, dass du hier Unterstützung findest, offene Ohren sind schon mal garantiert.

    Warst du schon mal in Reha und bist auf Frauen mit der gleichen Erkrankung getroffen?


    Liebe Grüße

    Cookie

  • Hallo liebe Cookie, ich bin Anfang Mai von meiner 2. Reha zurück gekommen. Es war für mich nicht so einfach eine entsprechende Kurklinik zu finden, da es ja eine sein sollte in der ich auch etwas dazulernen konnte. Das ist ohnehin lange Zeit für mich ein großes Problem gewesen, es gibt kaum Ernährungsberater für ,,Fälle" wie mich und die Ärzte hatten auch nicht wirklich brauchbare Hinweise. ☹ Auf Übergewicht und Diabetes sind sie alle geschult, aber wenn Du fast Untergewichtig bist weil Du die eine Hälfte nicht verträgst und die andere nicht mehr Essen darfst dann war das schon oft frustrierend! Inzwischen habe ich so meine Ernährung ganz gut im Griff. Ich muss ja im Schnitt alle 2 Stunden etwas Essen, dann eine halbe Stunde warten und dann darf ich trinken. Nichts ist mehr so wie es mal war. Ich esse nun Milchschnitten, Pudding, Joghurt und alles was viele Kalorien hat. Zum Glück soll ich sogar naschen da mir das viele zusätzliche Kalorien bringt und das vertrage ich auch ganz gut. Da mein Darm die Nahrung nicht so aufspalten kann wie es der Magen sonst macht, soll ich pro Tag ca 2100 kcal zu mir nehmen. Aber das ist kaum zu schaffen, denn es gehen ja immer nur kleine Portionen. Jeden Abend gibt es dann noch einen Eiweissdrink wie ihn die Sportler trinken, wenn ich nicht genug Eiweiss zu mir nehme zieht sich mein Körper das Eiweiss aus meiner Muskulatur. Das nimmt mir dann wieder die Kraft! Es ist wie ein Teufelskreis! 😩 Aber ich lasse mich nicht unterkriegen! Irgendwie funktioniert das schon und wenn nicht heute dann eben Morgen. Ihr schreibt viel über Erfahrungen mit dem Port. Ich habe meinen von zwei jungen hübschen Ärztinnen gelegt bekommen. Ich hatte vorher riesengroße Angst, schon wieder in den Op. zu müssen. Meine große Op war ja gerade 3 Wochen her und dann schon wieder rein. Aber es musste ja sein, Chemotherapie und meine parenterale Ernährung wären ohne nicht möglich. Aber es war halb so schlimm. Wie gesagt zwei junge hübsche Frauen haben meinen Port gelegt und wir haben uns richtig gut unterhalten. Auch das wöchentliche wechseln der Nadel war eigentlich auszuhalten. Warum ich das alles schreibe? Ich möchte Euch damit sagen, das schafft Ihr schon. Es gibt immer Tage an denen man sich schlecht und elend fühlt, aber es wird auch immer wieder wieder schöne Tage geben und wenn die Therapie dann überstanden ist dann kommt auch bald die Kraft wieder zurück. Ihr könnt ja nun mal über mich schmunzeln, aber unter der Therapie gab es bei mir zu Hause nur Rosamunde Pilcher und ähnliches im Fernsehen. Ich habe auch nur leichte Lektüre gelesen. Mir hat es geholfen! Nun ist es schon wieder fast ein Roman geworden. Lasst Euch alle drücken und Kopf hoch Mädels! Eure Rosemarie


    Ich habe von meinem älteren Sohn einen schönen Spruch geschenkt bekommen: ,,Das Leben geht weiter, wenn es auch manchmal hinkt!" 👍

  • Liebe Rosemarie, mit Interesse verfolge ich gerade die Beiträge in den Foren. Ich bin neu hier, habe Brustkrebs, bin aber zufällig auf deinen Bericht gestoßen. Mein Mann hatte ebenfalls Magenkrebs, ist in Neubrandenburg operiert worden, vor 3 Jahren, und er versucht schon so lange jemanden zu finden, mit dem er sich austauschen kann. Er hat große Probleme zu essen und zu trinken und er findet bisher nirgendwo Hilfe. Vielleicht könntet ihr miteinander in Kontakt treten? Liebe Grüße Emmi

  • Hallo Rosemarie, bin seit heute neu hier. Auch mir wurde der komplette Magen im letzten Dezember entfernt. Die Diagnose war für mich und meine Familie der Horoschock. Die Behandlungen habe ich jetzt überstanden. Manchmal oder größtenteils hatte ich Schwierigkeiten überhaupt etwas zu essen. Deshalb bekam ich ab Februar die parenterale Ernährung. Als ich Ende Mai zur Kur war, bekam ich diese Ernährung nur noch jeden zweiten Tag.

    Nun bin ich soweit ganz zufrieden. Seit einiger Zeit ist das Gewicht halbwegs stabil.

    Leider hatte ich den Eindruck, dass die Ärzte nicht wirklich wissen, wie die Menschen auf die Behandlungen reagieren.

    Das soll's erstmal von mir gewesen sein. Wenn Ihr Fragen habt, meldet Euch gerne.

    Viele Grüße von Frau Rennrad (klingt blöd, aber mir fiel nichts besseres ein)

  • Hallo Rosemarie und auch Rennrad !


    Ich hatte zwar "nur" eine Teilentfernung des Magens, aber ich kenne trotzdem viele der Probleme, die das so mit sich bringt. Mehr dazu könnt ihr hier nachlesen. Erstmal habe ich einen Buchtipp für euch: "Essen und Trinken nach Magenentfernung: Neue Rezepte vollständig überarbeitet" von H. Mestrom.


    Das Buch hat mir so sehr geholfen! Ich habe es auf meinen Rehas auch schon anderen Magenkrebs-Patienten empfohlen und alle fanden es gut. Kennt ihr das Buch schon? Übrigens habe ich auch gute Erfahrungen mit meiner Rehaklinik, wenn euch das interessiert könnt ihr mir gern persönlich schreiben.


    Einer der wichtigsten Tipps aus dem Buch ist übrigens, NICHT fettig zu essen. Kalorien hin oder her. Das hat etwas mit der geänderten Fettverdauung zu tun. Lieber mäßig fettig! Klar Muss man das jeder nochmal individuell anpassen, aber bei mir hat es funktioniert. Habe eine Zeit lang praktisch fast völlig auf Fett verzichtet, nur zum Braten etc. ganz sparsam.


    Liebe Grüße!

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Link entfernt, führte auf eine kommerzielle Plattform

  • Hallo in die Runde,

    Ich bekam im Juli die Diagnose Magenkrebs. Der Magen wurde auch bei mir vollständig entfernt. Meine letzte Chemotherapie hatte ich am 17.12. jetzt darf es wieder aufwärts gehen. Essen während der Chemo ist sowieso schwierig. Aber wenn es mir gut geht, klappt das mit dem Essen auch gut. Ab und zu habe ich allerdings mit Dumping zu tun. Das ist sehr unangenehm und schmerzhaft.

    Meine Ärztin meint aber auch das wird besser.

    Liebe Grüße

  • Hallo, bin zwar keine Frau, hoffe aber mehr zu erfahren und denke dass ich

    ganz gut mit Infos dienen kann. Es ist ja wohl in dem Fall egal ob Mann oder Frau

    wenn mann es ernst meint. Die Umstellung in der Ernährung sind das wichtigste um gut ins Leben

    Zurückzufinden.

    Am 10.02 2018 G3 am Magen bei der Vorsorge festgestellt. Behandlung schon sofort mit Bestrahlung und Chemotherapie

    vorbereitet, habe ich aber abgelehnt weil ich keine Beschwerden bis dato hatte. Auf gründlicher Untersuchung bestanden

    wegen weiteren Befall. War dankenswerter Weise nicht der Fall. Professor gut beraten, sofort OP mit kompletter Magenentfernung

    vorgeschlagen. Oje. War schwerer Schock. 15.03 2018 erfolgt, 24.03 entlassen. 10.04 Reha Ernährungsumstellung.

    3.09 20.18 Darmverschluß, Not OP. Seit dem Tage etwas anders alles aber dennoch zu ertragen.

    Habe eine Großfamilie, die mich bestens unterstützt. Trotzdem schwer. Klingt alles so einfach, war jedoch schwer.

    Ich war guter Esser, habe als Hobby kochen und bin beruflich selbstständig. Also eine fette Umstellung.

    Vielleicht gibt es ja jemanden, dessen Erfahrungen im Leben ich mit nutzen kann. Bin gern bereit meine preis zu geben.

    Ich möchte aber jetzt nicht weiter schreiben sonst wird es zu lang und es kommt vielleicht so vor als wäre alles easy going.

    War sehr schwierig und teilweise zum Versinken in sich selber. Bin in diesem verflixten Jahr 60 geworden, habe schon eine

    Radtour PASSAU- Wien in kleiner Gruppe gemacht, habe dennoch Bedenken auf Grund des Darmverschlusses ins Ausland zu fahren.

    Habe Hoffnung Kontakt zu finden, da woanders kaum Möglichkeitgefunden oder jemand gibt mir ein Tipp.

    Danke und schöne Tage über den Jahreswechsel.

  • Hallo zusammen!


    Ich lese seit ein paar Stunden stumm mit und bin beeindruckt von eurer Stärke und Lebensfreude in der schweren Zeit.


    Vielleicht könnt ihr was zu meiner Geschichte sagen. Es geht um meinen Lebensgefährten. Bei ihm ist der linke Schlüsselbein Lymphknoten seit ein paar Wochen geschwollen und gut tastbar und steht nun im Verdacht, eines Magenkarzinoms.

    Sonst hat er keine Beschwerden, nur dieser Knoten.

    Die Angst um ihn bringt mich um den Verstand!

    Obwohl es noch nicht bestätigt ist, denke ich schon an das Ende und das ist furchtbar! Ich war schon immer ein ängstlicher und negativer Mensch und sauge positive Berichte regelrecht auf.

    Bitte verzeiht mein Jammern, denn euch geht es so viel schlechter als Betroffene und ich schäme mich ein wenig, zu dem frühen Zeitpunkt schon so schwarz zu sehen.

  • Liebe Phoebe80 ,


    Angst zu haben um einen Menschen,den man liebt, ist normal. Und es ist gerade die Ungewissheit, die einem das Leben ganz schön zur Hölle machen kann. Das wissen natürlich alle Betroffenen, aber die Menschen, die daneben stehen, das Leben teilen, sind genauso brtroffen. Da gibt es nichts zu schämen.

    Aber es ist tatsächlich noch VIEL zu früh, um schwarz zu sehen. Ihr müsst für Klarheit sorgen, was dahinter steht. Kopf wegducken bringt nichts, weil wenn es Krebs ist, dann wird er besser gleich behandelt und wenn es keiner ist, dann macht Ihr Euch unnötig Sorgen.

    Die Zeit bis die Diagnose gesichert ist, muss man durchstehen. Ablenken, schöne Dinge tun, das geht. NOCH ist gar nichts passiert und blinden Alarm gibt es oft genug, also Kopf hoch und nichts Negatives vordenken...

    Es gibt hier übrigens auch einen thread „Angehörige“, da findest Du auch Einträge von Lebenspartnern, Kindern, etc. Nur so als Tipp, Du musst nicht dort schreiben.


    Liebe Grüße und nicht verzagen

    Löwenzahn

    Phoebe80 ,


    und was ich vergessen habe: auch wenn es Krebs ist, dann ist es NICHT das Ende. Wenn dem so wäre, würden hier nur Gespenster schreiben. Wir sind alle Beispiele dafür, dass man leben kann!!

  • Phoebe80 ,


    und was ich vergessen habe: auch wenn es Krebs ist, dann ist es NICHT das Ende. Wenn dem so wäre, würden hier nur Gespenster schreiben. Wir sind alle Beispiele dafür, dass man leben kann!!

    😂😂😂… der war gut ! So nach Feierabend :))

    Meine Daumen sind für Dich ganz, ganz fest gedrückt Loewenzahn60 ...verfolge schon länger eher still Deinen Weg! 🥺


    Hallo Phoebe80

    ...auch wenn es schwer fällt...ich kann Dir nur raten zu versuchen Ruhe zu bewahren..

    Vielleicht könnt Ihr ja am Wochenende etwas schönes unternehmen ...Ich schließe mich meiner Vorschreiberin an:

    Nix Negatives vorweg denken...das hilft keinem von Euch!

    Ich drücke Dir sowas von die Daumen...Toi toi toi ✊🏼✊🏼✊🏼

  • Roland Z.   Rennrad   Bianka

    Hallo und guten Morgen an alle ihr tapferen Menschen!!

    Ich hätte gerne gewusst, ob bei euch der Lymphknoten auch getastet wurde? Mein Lebensgefährte hat außer diesem „Ding“ keine Beschwerden oder Symptome. Deswegen hoffe ich noch, dass es doch etwas anderes, weniger schlimmes ist.

    Ich finde es toll, wie ihr euer Leben meistert und auch uns Angehörigen damit Mut macht.

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 Mal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Beitrag gekürzt, da bereits weiter oben die entsprechenden Infos gegeben wurden.

  • Das ist für euch Alle!!!


    Ihr Lieben starken Frauen,


    ich schreibe diesen Bericht und mir und meinem Mann laufen die Tränen übers Gesicht.

    Vor ein paar Tagen hatte ich den Weg zu euch gefunden weil ich solche Angst hatte, mein Mann hätte Magenkrebs oder Lympdrüsenkrebs durch lange und doll geschwollene Lymphknoten in der linken Schlüsselbeingrube.

    Heute kam er vom Internisten und alles ist gut. Es sind Verknotungen der Muskulatur und des Sehnenstranges.

    Ich muss sagen, ich habe in meinem Leben noch nie so eine Angst gehabt um meinen Mann und um meine Zukunft wie diese letzten Tage.

    Und nun möchte ich euch sagen dass ich von eurer Stärke, eurem Lebenswillen und Lebensmut so beeindruckt bin, ich kann es nicht in Worte fassen, was ihr in mir ausgelöst habt. Ich habe still aber sehr viel gelesen hier von vielen Frauen und ich bin so traurig, dass ihr durch diese echte Hölle musstet, die, der Ungewissheit und des ersten Schocks, bevor der Kampf beginnen konnte. Ich bin auch traurig, dass ihr, die ihr euch so viel Halt gebt, schon so viel mitmachen musstet und müsst. Wenn ich könnte, würde ich jede einzelne von euch fest umarmen und ganz doll Danke sagen, dass ihr mir in den letzten Tagen gezeigt habt, dass man alles schaffen kann und nie verzagen muss! Ich bin durch eine zum Glück nicht wahrgewordene Hölle gegangen aber euch betrifft es wirklich und ich könnte schreien vor Verzweiflung warum das denn so sein muss!!! Viele von euch sind mir durch‘s Lesen so ans Herz gewachsenen, wenn ich nur die Macht hätte.....


    Ich werde es auch weiter verfolgen aber aktiv habe ich nichts mehr hier verloren. Mir bleibt nur eines, euch zu sagen, wie sehr ich euch bewundere, all meinen Respekt und meine Hochachtung habt ihr weiterhin und ich wünsche jeder einzelnen von euch von Herzen ein langes erfülltes Leben mit viel Freude und Liebe und vielen kleinen Wünschen, die ein Lächeln zaubern können und uns aufs Wesentliche besinnen. Natürlich richtet es sich genauso an alle Männer , ob betroffen oder Angehörige.


    In Liebe und in tiefer Verneigung

    Phoebe80 (Jeannette E.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 Mal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt