Austausch zum Follikulären Lymphom, Austauschgruppe Lymphome

  • Hallo Alle,

    Ich melde mich auch Mal wieder. Es gibt nichts neues. Im April 19 hatte ich meine letzte Erhaltungstherapie und im Mai meine letzte Kontrolluntersuchung. Ich habe Anfang Dezember wieder einen Kontrolltermin, eigentlich mache ich mir keine Sorgen, aber man will ja immer irgendwie auf das schlimmste gefasst sein so daß es einen nicht mehr so überrascht wie bei der Erstdiagnose. Bin ich pessimistisch?? Nein!! Ich bin optimistisch mit einwenig Skepsis. Wünsche allen eine schnelle Genesung, gute Ergebnisse und alles was man sonst noch braucht😉

  • Liebe Katerfrauchen ,

    Auch bei mir wird überhaupt kein CT oder MRT gemacht, wegen der Strahlenbelastung muss das auch nicht sein. Mein Vertrauensarzt sagte mir wenn es wieder kommt und es aggressiv ist werde ich das schon merken und wenn es wieder das Follikuläre ist macht man sowieso nicht gleich wieder etwas ohne Beschwerden. Bei mir weird auch nur Ultraschall also Sono gemacht. Letzte im Mai und nun im Dezember bin seit April durch mit der Erhaltungstherapie. In diesem Sinne, Versuch dir nicht so große Sorgen zu machen, du weißt wie es behandelt werden würde wenn es wieder kommt?

    LG

  • Mogret vielen lieben Dank. Dir eine gute Zeit in der Reha. Wohin gehst du?

    TV167 ich für drück dir ganz fest die Daumen für Dezember.

    NorthFace das kann ich nur bestätigen auch ich habe durch die Erkrankung gelernt das Leben intensiver zu genießen und mich mehr um mich zu kümmern. Durch die Erkrankung hab ich viele neuen Dinge wie Meditation, meinen Heilpraktiker, kennengelernt was ich wahrscheinlich ohne nie gemacht hätte. Und ich habe auch gelernt dankbar zu sein für das was ich habe.

    Liebe Grüße und geniesst das Wochenende.

  • Hallo ihr Lieben,

    Ich hatte letzte Woche meine Zwischenuntersuchung. Beim Thorax Röntgen und der Sonographie war

    war nichts mehr zu sehen. Alle

    Lymphknoten weit unter 1 cm. Alle

    Blutwerte weiterhin im Normbereich.


    Über die sehr guten Blutwerte war mein Onkologe erstaunt. Dies verdanke ich sicher meiner Frau. Sie hat TCM studiert und ist Qigong Meisterin. Jeden Tag hat sie mir eine spezielle "Suppe" zum trinken gekocht. Auch unser Essenhat sie speziell auf meine Situation ausgerichtet. Wir waren auch vor der Chemo 4 Wochen in China und bei zwei der besten TCM Ärzte wurde ich auf die Chemo vorbereitet... Ich denke das hat sehr viel geholfen.


    So. Jetzt noch 2 x Chemo und kurz vor Weihnachten schon die Abschlussuntersuchung.


    Wünsche allen weiterhin viel Erfolg.


    Liebe Grüße


    Tom

  • Lieber NorthFace , auch von mir ein herzliches Hallo hier im Forum und ich freue mich zu lesen, wenn jemand beschreibt, das er scheinbar die eigene Mitte gefunden hat zwischen Therapie & dem Leben:thumbup:


    Liebe Silvermone66 ich drücke auch Dir alle Daumen für die anstehende Therapie und wünsche Dir wissende & empathische Behandler und möglichst wenig Nebenwirkungen!!


    Lieber Tom , das klingt ja wunderbar und ich freue mich für Dich:thumbup:


    LG

    Stina

  • SturmStina

    Tom

    Silvermone66

    Danke euch :)


    Mir war auch nicht immer zu Lachen zu Mute, wer kann das schon. Den Eindruck möchte ich nicht vermitteln. Die Patientenperspektive war auch neu für mich.


    Ein paar Gedanken möchte ich mit euch teilen, weil sie mir wichtig sind.

    Vieles, was ich früher nur belächelte weil ich es einfach nicht verstand und noch dümmer war als heute hat inzwischen großen Wert für mich.


    Dankbarkeit, Achtsamkeit, Meditation, Affirmation, Visualisierung, Bauchgefühl, bestimmte Arten von Büchern, ...

    Es gibt so viele Werkzeuge und wer sucht wird auch die passenden für sich finden.


    Ebenso beschäftige ich mich viel mit Vitaminen, Nahrungsergänzungsmitteln, natürlichen „Boostern“, arbeitete mich durch unzählige wissenschaftliche Studien.


    Ich glaube, dass diese Dinge mir insgesamt helfen, wieder ganz gesund zu werden und zu bleiben. Sie heilen nicht, aber ich unterstütze damit meinem Körper bestmöglich, damit er sich bestmöglich selbst helfen kann.


    Wie geschrieben, jeder wird seinen eigenen Weg finden. Ich glaube nur, dass es zumindest für mich zu wenig gewesen wäre, mich „nur“ auf die von onkologischer Seite angeratene Therapie zu verlassen und nichts an meinem Leben zu ändern. Das kann bei euch ganz anders sein, jeder Jeck ist anders.


    Ich habe inzwischen schon etliche Male erlebt, welchen zusätzlichen positiven Impact die ganzheitliche Betrachtung nach sich ziehen kann und wollte damit jemandem vielleicht einen kleinen Anstoß geben, der wie ich am Anfang dieser Geschichte ziemlich ratlos dastand.


    Ich wünsche euch allen bei eurer Bewältigung und Genesung alles nur erdenklich Gute, viel Kraft, gute Gedanken und viel Glück.

    <3

  • Tja. Auch ich nehme zusätzlich Vitamine. Mache viel Sport, habe meine Ernährung umgestellt und achte wirklich darauf mich gut zu ernähren, gesund zu leben .... Und habe mega schlechte Blutwerte. Vielleicht ging es mir ohne die Vitamine und die gesunde Lebensweise schlechter. Infekte hab ich nämlich trotz praktisch nicht vorhandenener Leukos nicht.

    Aber was meine Blutwerte betrifft scheint mein Knochenmark extrem auf die Medikamente anzusprechen. Das kann kein Vitamin der Welt ändern....

  • Bei mir hat sich das watch and wait inzwischen auch ganz schnell erledigt, da Ultraschall und CT gezeigt haben, daß die Lymphome sich stark vergrößert haben und sich auch um eine Niere gelegt haben und diese beeinträchtigen. Mir geht es auch nach wie vor gut, bekomme am Freitag meinen Port und Dienstag danach beginnt die Therapie, beim ersten Mal 3-4 Tage stationär und später ambulant. Liebe Grüße an alle und noch einen schönen Sonntagabend. Matilda

  • Guten Morgen,

    2x Antikörper und 1x Chemo, die Chemo leider etwas abgeschwächt da meine Thrombos abgefallen sind, hab ich geschafft. Bis jetzt von den Nebenwirkungen alles gut. Heute bekomm ich nochmal Chemo und am Donnerstag Antikörper hoffe das alles so gut weiterläuft wie jetzt. Liegt bestimmt auch an der Praxis meines Onkologen, alle sind so lieb die Räume mit tollen Stühlen und Fussauflagen, immer die gleichen Mädels die einen betreuen. Man fühlt sich fast wie zu Hause und das tut der Seele gut.

    Mathilda ich drücke dir ganz fest die Daumen für die Therapie .

  • Leberwerte gehen runter aber trotzdem die Woche keine Therapie. Am Montag Kontrolle der Leberwerte und danach wird entschieden wie es weitergeht. Geh jetzt erstmal zu meiner Chefin zur Akupunktur. Diese Ungewissheit zermürbt und macht mir etwas Angst obwohl ich eigentlich ein sehr positiver Mensch bin. Deshalb denk ich tut mir die Akupunktur in den nächsten Tagen gut.

  • Hallo liebe Silvermone66

    Keine Panik. Das war bei mir die ganze Zeit so, dass die Chemo verschoben wurde. Einmal sogar um 4 Wochen. Die 6 hab ich dann gar nicht mehr bekommen. Trotzdem hab ich ein gutes Ergebnis.

    Jetzt erhole ich mich grad in der Reha.

    Ich weiß wie du dich fühlst. Aber lass dich nicht stressen. Es kommt wie es soll!

    Lg Moni

  • Mogret lieben Dank es tut gut so was zu hören. Ich dachte nur das es nicht so früh passiert. Komme gerade von der Akupunktur jetzt geht es mir schon besser. Werde später ein bisschen spazieren gehen um den Kopf weiter frei zu kriegen und hoffe die Angst in den Griff zubekommen :*

  • Hallo liebe Silvermone66

    Bei mir war das auch gleich nach dem ersten Zyklus.

    Jetzt bekomme ich noch die Antikörper Erhaltungstherapie und die Werte bleiben grenzwertig. Hier in der Reha darf ich deswegen z. B. nicht schwimmen.

    Es erschreckt dich jetzt sehr. Ich weiß. Aber man gewöhnt sich daran.

    Meine Blutwerte sind seit März schlecht. Und ich hatte noch keinen Infekt. Ich merke es gar nicht. Obwohl hier in der Reha sind sie extrem vorsichtig mit mir. Das hab ich selbst gar nicht so gesehen....

    Lass es dir gut gehen!!