Follikuläres Lymphom, Austauschgruppe Lymphome

  • Huiii hier ist ja ne Menge Passiert 😊...

    Ich war so beschäftigt mit neuem Job und so weiter das ich meine Krankheit ziemlich nach hinten geschoben habe😅...

    Ich hatte vor ein paar Wochen meinen Check up und bin immernoch Frei von dem misst! Jetzt ein Jahr nach der Chemo. Das einzige was mich plagt sind ständige Infekte... ich liege gerade mit ner Seitenstrang Angina flach 😫.

    Hat jemand nen Tip was man noch machen kann um sein Immunsystem zu stärken?


    Liebe Grüße ❤️❤️❤️
    Anni

  • Anni85 das freut mich für dich. Ich hab vor meiner Erkankung immer eine Immunkur mit homöpatischen Mitteln gemacht(weiß nicht ob man hier Namen nennen darf) gemacht. Und regelmäßig Vit. C genommen so bin ich immer gut durch die Erkältungszeit gekommen.

    So morgen geht's zur Blutabnahme hoffe meine Leberwerte sind unten damit es weitergehen kann. Hab jetzt die ganze Zeit Bittertee getrunken und viel Wasser hoffe das hat geholfen. Und zusätzlich von meinem Heilpraktiker etwas für die Leber.

    Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag

    Liebe Grüße Solveig<3

  • Leider sind die Leberwerte immer noch hoch😢liegt so wie es aussieht an meiner Leberzyste die auf die Gallengänge drückt. Muss jetzt erstmal einen Termin ausmachen um die Zyste entfernen zu lassen. Danach müssten meine Leberwerte wieder gut sein und dann kann die Therapie weitergehen. Man hat ja sonst nix😂. Ich wünsche euch allen eine schöne Rest Woche

    Liebe Grüße

  • Silvermone66

    Ich wünsche Dir, daß die Zyste schnell und problemlos entfernteren kann, ist aber doch ein Eingriff, den Du jetzt bestimmt nicht gebraucht hast. Bei mir fängt es noch nicht einmal an, da mich der Herpes-Zoster trotz Impfung erwischt hat und erst abheilen muß. Nervt mich auch, denn ich hatte alles vorbereitet und organisiert. LG

  • Matilda nein eigentlich nicht, aber ist kein grosser Eingriff. Muss aber bis morgen warten da der Arzt in der Klinik erst morgen da ist:D Habe natürlich Angst mit der Verzögerung der Therapie aber mein Onkologe meinte am Telefon gestern das mein Lymphom kein Düsenjäger sondern ein Propellerflugzeug ist:D, also muss ich mir keine Gedanken machen. Ich drück dir ganz fest die✊das dein Herpes schnell abklinkt und du mit der Therapie anfangen kannst. Da das Lymphom ja langsam wächst denke ich musst du dir keine Sorgen machen. Meine Gedanken sind bei dir:*

    LG Solveig

  • Hallo in die Runde,

    Watch & Wait neigt sich wohl bei mir dem Ende entgegen....habe heute erfahren dass es besser ist im Jan mit R Chop anzufangen 😩 hätte mir eine längere freie Zeit gewünscht. Aber anscheinend sind einige Zellen zu erkennen die sich transformieren . ...... Erfahrung R Chop blonderengel78   Anni85 ??

    Wie habt ihr sie vertragen? Habe auf Benda gehofft , weil hier viele positive Erfahrungen sind.....wenn man dass so nennen darf. An Alle Reha teilnehmenden Mogret   Tom Euch gute Erholung LG Maren

  • Hallo MaryMoon69 ,


    ich bekomme kein R Chop sondern O Chop und habe - aus meiner Sicht - gute Erfahrungen gemacht. Nebenwirkungen gleich Null und nach 3 Zyklen konnte mit Sonographie kein vergrößerter Lymphknoten mehr erkannte werden. Alle Lymphe unter einem Zentimeter. Heute wieder Blutkontrolle und alles im Normbereich. Hoffe, dass dies auch bei der Enduntersuchung kurz vor Weihnachten so ist.


    Wenn man die neuesten Leitlinien zur Behandlung liest spricht ggf. mehr für O Chop (?!) ...


    Danke für die Erholungswünsche in der Reha ... Aber da bin ich (noch) nicht...


    LG


    Tom

  • Lieber Tom ,

    ganz lieben Dank für die Info!

    Meine Onkologin meinte auch gestern R Chop oder O Chop ( das ist der neuere Antikörper, oder? ) Sie entscheidet im Jan.

    Hattest du 6 Einheiten?

    Alle drei oder vier Wochen?

    Wie erging es dir von der Übelkeit her? Hast du viel gelegen direkt nach der Chemo oder ging nach 2/3 Tagen? Ich bin sehr aufgeregt , daher die vielen Fragen......

    Ich drücke die Daumen für deine Enduntersuchung vor Weihnachten!!

    Geht es dir jetzt gut?
    Lieben Gruß aus Hamburg, Maren

  • Hallo MaryMoon69 ,


    am ersten Tag habe ich nur 100 ml Obinutuzmab (O) bekommen und dann einen Tag später die restlichen 900 ml (Tag 2). Tag 3 mit O war 8 Tage später und dann wieder 8 Tage später nochmals nur O. In der vierten Woche wieder ein Tag mit O (ca. 5 Stunden) und am nächsten Tag CHOP (ca. 3 1/2 Stunden). Danach alle 3 Wochen je 1 Tag O und 1 Tag CHOP. Insgesamt bekomme ich 6 Zyklen mit CHOP und 10 (9) x O.

    Nach dem letzten Zyklus soll ich für 2 Jahre alle 8 Wochen weiterhin O bekommen; sofern bei der Abschlussuntersuchung alles ok ist.


    Ich habe mich nur an den Tagen der O bzw. CHOP Gabe matt gefühlt. Am nächsten Tag ging es mir schon wieder gut und ich war fast normal "leistungsfähig". Übel war es mir eigentlich nicht. Nur nach der zweiten Chemo etwas unwohl im Magen. Ich habe viel im Garten "gearbeitet" und wir sind viel gewandert. Auch waren wir zwischen jeder Chemo zwischen 3 und 9 Tagen auf Reise um etwas anderes zu sehen. Das hat uns sehr gut getan.


    Ich denke jeder wird anders mit dem Krebs und der Chemo umgehen und dies auch anders ertragen. Unsere Denken steuert sehr viel wie wir den Kampf gegen den Krebs gewinnen können .... Ich war und bin positiv eingestellt. Und ich bin die Chemo positiv angegangen um den Kampf gegen den Krebs zu gewinnen.


    Zum guten Vertragen der Chemo hat bei mir sicherlich die Vorbereitung vor der Chemo beigetragen.


    Insgesamt gesehen geht es mir jetzt gut. Bevor die Krankheit diagnostiziert wurde hatte ich eine Phase in der es mir körperlich schlechter ging als jetzt.


    Falls noch Fragen melde Dich gern...


    LG


    Tom


  • Lieber Tom ,

    danke für deine Chemo Zusammenfassung!

    Ja, ich werde versuchen die Chemo als etwas positives anzunehmen , schließlich hilft sie mir bei der Bekämpfung gegen den Krebs. Ein Patient aus meiner Selbsthilfegruppe sagte mir, er hat sich über jeden Tropfen der in seine Vene lief „gefreut“.....weil er wusste jetzt geht es dem Krebs an den Kragen!

    Ich habe in deinen vorherigen Beiträgen gelesen dass du dich mit TCM/ Chin Heilkunst vorbereitet hast , deine Frau ist dort wohl sehr bewandert👍 Ich kenne mich leider nicht damit aus , versuche weiterhin viel draußen zu sein, ich gehe laufen und möchte es auch während der Therapie versuchen. Habe ich mir vorgenommen....Ich bin zwar noch sehr aufgeregt, aber die Erfahrungen von bereits erfolgter Chemo helfen mir sehr und bauen mich auf. Ich danke dir deshalb dafür!!!

    Hab eine schöne Weihnachtszeit🎄

    und schöne Tage

    Lieben Gruß , Maren

  • blonderengel78

    Danke für deine Antwort, bis jetzt weis ich nur dass es im Dickdarm vorhanden ist ,auf die anderen Ergebnisse warte ich noch.

    LG

    Jami


    Hallo ihr lieben,

    habe nun alle Ergebnisse , es wurde etwas im Blut und Knochenmark festgestellt und habe erst in 4 Monaten wieder einen Kontrolltermin, es sei den es treten Symptome auf, hatte jetzt erst eine Blasenentzündung , da macht man sich schon Gedanken ob das vom FL kommt.

    Keine Ahnung 🤔

  • Ich denke nicht, daß die Blasenentzündung etwas mit dem FL zu tun hat, sondern mit Bakterien. Du bist wegen der geschwächten Abwehr anfälliger für Infekte. Neben einem Antibiotikum hilft viel trinken.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Hallo in die Runde,

    Watch & Wait neigt sich wohl bei mir dem Ende entgegen....habe heute erfahren dass es besser ist im Jan mit R Chop anzufangen 😩 hätte mir eine längere freie Zeit gewünscht. Aber anscheinend sind einige Zellen zu erkennen die sich transformieren . ...... Erfahrung R Chop blonderengel78   Anni85 ??

    Wie habt ihr sie vertragen? Habe auf Benda gehofft , weil hier viele positive Erfahrungen sind.....wenn man dass so nennen darf. An Alle Reha teilnehmenden Mogret   Tom Euch gute Erholung LG Maren

    Liebe MaryMoon69 ,


    Sorry dass ich mich erst jetzt melde.


    Ich hab die R-CHOP recht gut vertragen. Die ekligen Tage waren so von Tag 8-11, es wurde dann immer länger und anstrengender von Zyklus zu Zyklus. Davon hatte ich 6, alle 3 Wochen. Der 3-Wochen-Rythmus war für mich super, da ich mich so immer wieder sehr gut erholt habe und mein Blut auch.


    Meine Blutwerte waren immer sehr schnell wieder gut, und ich habe mir vieles "einfach" nicht nehmen lassen wie zB Reisepläne (Kurztripp kurz vor der nächsten Chemo nach Paris zB).


    Die CHOP ist gut machbar, Für mich war sie ja dann erst der Anfang. Auch die Hochdosis ist machbar, aber eine ganz andere Hausnummer...


    Sei mutig, tu alles und iss alles was dir gut tut und halte durch!

    Liebe Grüße Katrin

    ________________________________________________


    Rock it Babe 8o

    Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast

    We signed up to do this dance before we were born

  • So endlich geht es weiter am 19.12. hab ich OP Termin für meine Leberzyste dann muss ich noch 4-5Tage drin bleiben und dann denk ich das ich im neuen Jahr wieder mit Chemo und Antikörper weitermachen kann. Gott sei Dank sind auch meine Leberwerte weiter runtergegangen. Ich bin so froh das es weitergeht.:).

    Matilda wie geht es bei Dir.

    Ich wünsche euch allen eine schöne Woche

    LG Solveig:*

  • Silvermone66

    Danke, mir geht es ganz ordentlich, habe seit Samstag meine erste Chemo/Antikörpertherapie stationär gut hinter mich gebracht, hänge aber noch etwas rum. Wie viele schon geschrieben haben, war auch ich über meinen Port richtig glücklich. Ab 7. 1. geht es weiter, so habe ich doch die ganzen Feiertage über Ruhe. Ich wünsche Dir gutes Gelingen für Deine OP und daß Du Weihnachten wieder zu Hause bist. LG Matilda

  • Ich War ja im November zum CT und heute zur Befundbesprechung. Der onkologische Befund ist unverändert, doch es gab einige Nebenbefunde, von denen nur einer etwas mit dem Lymphom zu tun hat nämlich eine Pannikulitis mesentericus. Kann man googeln. Im Bericht steht unverändert, also ist die schon lange da. Da muss ich nachfragen und mir das genau erklären lassen. Außerdem weiß ich jetzt, daß ich eine Zwerchfellhernie, eine beginnende chronische Bronchitis, diverse Gewebeverdickungen und einen Uterus myomatosus habe. Den Uterus werde ich im Januar abklären lassen, denn irgendwas drückt auf Blase und Darm, so daß ich ständig auf der Toilette bin. Wenn ich eine durch Myome vergrößerte Gebärmutter habe, die dafür verantwortlich ist, fliegt sie raus. Ich habe heute zum ersten Mal den Befund schriftlich bekommen, deshalb war mir das alles gar nicht klar. Ist zwar alles nicht schlimm, doch in der Summe zuviel. Das wird im Januar abgeklärt, was bedeutet...Arzttermin, die ich eigentlich gar nicht will. Blöd❗

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.