Suche Austausch zum Follikulären Lymphom, Austauschgruppe Lymphome

  • Also ich hatte es, und die Lymphomiker, die ich während meiner beiden Reha getroffen habe, ebenfalls. In den Vorträgen über Fatigue wurde das bestätigt. Doch es gibt bestimmt auch Ausnahmen, wie immer und wie es sich auch hier wieder zeigt.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Danke... Mogret   Bonny und Frieda ....Eure Erklärungen haben mir sehr geholfen!!! Ich muss das ganze erst lernen zu verstehen, was da noch auf mich zukommt. Ich werde versuchen so positiv wie möglich alles anzugehen was noch vor mir liegt. Ich muss allerdings noch lernen mein Lymphom zu akzeptieren.....im Moment fühle ich mich noch wie in einem falschen Film. Ich wünsche euch für heute erstmal einen schönen Sonntag! In Hamburg scheint die Sonne, ich schicke sie zu euch Lieben Gruß Maren

  • Liebe MaryMoon69

    Die Sonne nehme ich gerne. Hier in der Mitte Deutschlands ist es heute mit 8 Grad und Nebel eher November 🙃

    Ja. Man muss sich an seinen Mitbewohner gewöhnen. Da wir ihn ja nicht mehr komplett kündigen können muss man lernen ihn zu akzeptieren.

    Aber glaube mir. Das geht. Am Anfang war er in jedem Gedanken. Egal ob ich gegessen habe, ferngesehen oder gelesen. Er war immer dabei.

    Jetzt kenn ich ihn ja schon ein knappes Jahr und er spielt nicht mehr die erste Geige 😉

    Es passiert mir immer öfter, dass ich gar nicht mehr dran denke.

    Wenn es bei dem indolenten Lymphom bleibt, können wir glaube ich ganz gut damit leben.

    Ich hoffe in der Reha lerne ich das noch ein bisschen besser. Und du wirst auch an den Punkt kommen.

    DU bist der Bestimmen. Nicht ER!

  • Liebe Mogret , genauso geht es mir mit meinem Untermieter. Ich vergesse ihn oft und lebe meine Ängste sind deutlich weniger geworden. Ich versuche in der Gegenwartzu leben und nicht so sehr an die Zukunft zu denken. Das gelingt mir immer öfter!;) Mein Untermieter kann sich trotzdem noch warm anziehen!

    Liebe Grüße

    Jutta


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  • Ja liebe Bonny und Frieda !

    Anfang des Jahres hätte ich nicht geglaubt das es geht! Und klar, während der Chemo ging es natürlich auch nicht. Da dreht sich ja alles darum. Aber jetzt schaff ich es echt gut.

    Ich kann nicht behaupten, dass ich das Leben jetzt anders lebe oder sehe, aber ich schaffe es mehr zu genießen. Ich ärgere mich nicht mehr so über Dinge und versuche bewusster durch den Tag zu gehen. Ich habe in der Zeit so viele liebe Menschen kennen gelernt (z. B. hier 😉) habe hier zu Hause Freundschaften sehr vertiefen können - manche haben sich aber auch aufgelöst - und die manchmal komplizierte Beziehung zu meinem Lebensgefährten hat sich vertieft und ich weiß jetzt, dass ich mich zu 100% auf ihn verlassen kann und er hinter mir steht. Mein Fels in der Brandung. Also kann ich sagen, die Krankheit hat auch positive Seiten. Ich war in meinem Leben selten so zufrieden und entspannt.

    Und das wünsche ich euch allen hier!

  • Ja, ich denke auch, daß die Krankheit uns manches lehrt und erfahren lässt, was wir ohne sie nicht gelernt hätten. Doch auf den Untermieter hätte ich trotzdem gut verzichten können!;) Doch ich habe mich insgesamt mit der Situation arrangiert. Da geht es uns sicher viel besser als anderen mit aggressiveren und folgenreicheren Krebsformen.

    Liebe Grüße

    Jutta


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  • Liebe Bonny und Frieda ,


    danke für die Erläuterung, sehr interessant. Wie passt es dazu, dass ein FL in ein hoch malignes transferieren kann, wenn dass mit dem Zeitpunkt der Zellentwicklung zusammenhängt, ob hoch oder niedrig malign so wie bei marita und mir?


    Liebe Mogret ,


    Ja meine Reha war Mitte September zu Ende und war ganz toll!! Vor allem das Konzept mit den Altersgruppen in B.d Oe... fand ich für mich klasse

    Liebe Grüße Katrin

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    Rock it Babe 8o

    Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast

    We signed up to do this dance before we were born

  • Moin,


    <3danke, liebe Bonny und Frieda für den Erklärungsversuch.

    Da ich von meiner Onkologin zu keinem Zeitpunkt eine Aufklärung über meine Krankheit und auch keine Anschlußbehandlung erhalten habe, sauge ich jede Information darüber auf! Auch wenn unsere Krebserkrankung eher unerforschter ist und wohl verschiedene Meinungen und Vorgehensweisen bei den Ärzten vorliegen. Die Entstehung habe ich so noch nicht gehört, interessant.

    Allerdings habe ich gehört, daß man in einem entnommenen LK, der ja ganz untersucht wird, zweifelsfrei die Art eines Lymphoms feststellen kann, da es für jede der über 50 Non-Hodgin Lymphome eine spezielle Zusammensetzung des Proteinbesatzes gibt.


    blonderengel78 : Ich denke, mit der Frühentstehung eines hochmalignen Lymphoms ist nur die des "Primär hochmalignen B-Zelllymphoms" gemeint, hier gibt es keine Vorerkrankung, durch die aggressive, sich schnell teilende Art ist es sogar komplett heilbar.

    Bei mir und wahrscheinlich auch bei Dir liegt durch das "Umswitchen" ein "Sekundär hochmalignen B-Zelllymphom" vor.

    Diese "umswitchen" gibt es z.b auch bei mindestens einer anderen Lymphomart, dem CLL. Dort liegt die Wahrscheinlichkeit bei 10%, daß es passiert. Warum es umkippt, ist meines Wissens nach auch für die Medizin noch ein Rätsel. :/


    Mogret : Im Bauchraum ist viel Platz, da die Organe dort erstmal ausweichen können. Daß ein so großer Lymphknoten dort unentdeckt entstehen kann, ist nicht ungewöhnlich. Aber irgendwann werden die Organe eben doch beeinflußt. Ich denke, so wird es auch bei Deinem Magen gewesen sein. Der wird jetzt erleichtert aufatmen, daß der Nachbar nicht mehr so´n Druck macht;)

    Während der weiteren Immunbehandlung wirst Du wohl leider oft ein niedriges Immunsystem haben, es greift ein bestimmtes Protein der Lymphomhülle an (CD20), dieses sitzt nur leider auch auf der "guten" B-Zell-Lymphozythen, ausgenommen den Stammzellen und einigen Gedächniszellen. Dein Knochenmark muß also Hochleistung erbringen, sie anschliessend immer wieder neu zu produzieren.


    So, nach meiner "Klugscheißerei" wünsche ich allen einen schönen Wochenstart


    marita

  • Für alle , die die systemische Krebserkrankung   =O wie das Follikuläre Lymphom( FL) oder auch das Diffus grosszellige B-Zell Lymphom (DLBCL) interessiert ,

    die Entstehungsmechanismen begreifen wollen ; die Antworten auf die Frage : Was ist das überhaupt? suchen ; Wie häufig ist das ? ; Wer erkrankt daran? und Wie bemerkt man es ? Was heisst indolent oder aggressiv ?- und vor allem : Welches Ziel hat die Behandlung ? und welche Prognose ist wovon abhängig?, primär & secundär /Umswitchen.? ..


    All diese Fragen beantwortet wirklich gut verständlich für Laien, (auch wenn wir die "Fachfrauen" unserer Erkrankungen sind) ;)wissenschaftlich basiert eine Broschüre oder ein Faltblatt , als PDf herunter zu laden hier :

    https://lymphome.de/mediathek/…eren/lymphomerkrankungen/


    und natürlich an die, die davon betroffen sind oder waren (ich drücke euch auch im Stillen ständig die Daumen)

    MaryMoon69 Bonny und Frieda   Mogret   marita blonderengel78   Katerfrauchen


    <3Gruß

    Stina

  • Liebe Jami ,


    Ich drücke dir die Daumen, dass sonst alles oB ist!


    Berichte dann gern!

    Liebe Grüße Katrin

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  • Liebe Mitstreiter,

    gerne habe ich bis jetzt hier mitgelesen. Ich schätze den liebevollen Umgang, den ihr miteinander pflegt sehr und auch die optimistische und stützende Einstellung, die in so vielen Nachrichten zum Ausdruck kommt.

    Ich bin selbst mit FL zugange. Allerdings möchte ich gleich in meiner ersten Nachricht nicht verheimlichen, dass ich ein 44jähriger Mann bin. Bitte schreibt mir ehrlich, wenn ihr gerne "für euch" sein möchtet. Ich will bestimmt niemanden ärgern, belasten oder stören.


    Liebe Grüße und alles Gute euch allen!

  • Hallo NorthFace


    laß´ Dich nicht davon verunsichern, daß hier die "Brustkrebs-Fraktion" stark vertreten ist. Es ist nunmal (leider) eine häufige Krebsart im Gegensatz zu "unserem" Lymphom". Dennoch verbindet alle der Kampf mit seinen Höhen und Tiefen; die Ängste und Nebenwirkungen der Therapie. Sich dann austauschen zu können und aufgefangen zu werden, ist bei jeder Krebsart wichtig.


    Auch Männer sind hier gern gesehen, und ich wünsche Dir den Mut, Dich hier im Forum zu öffnen. Hier mußt Du nicht stark sein.


    Also herzlich willkommen und fühl´Dich von den Forumsmitgliedern aufgefangen. Vielleicht magst Du ja bei Gelegenheit mitteilen, ob Du bereits eine Therapie bekommst, Watch-and-Wait bist oder noch ganz am Diagnose-Marathon bist .


    Wo auch immer Du zur Zeit stehst, ich wünsche Dir viel Kraft


    marita:)