Follikuläres Lymphom, Austauschgruppe Lymphome

  • Danke liebe @Mogret , dass heißt ich muss außer regelmäßig , bisher angedacht alle 8 Wochen, nicht nur Blut sondern auch MRT / CT. Mal sehen wie es weitergeht..hattest du auch körperliche Probleme? B Symtome? Warst du eingeschränkt? Vor der Chemo? Sei lieb gegrüßt , Maren


    Ich bin verwirrt!! Meinte eben dich liebe Bonny und Frieda . Letzten Fragen gingen an Dich! Lieben Gruß

  • Ja, ich hatte auch B-Symptome. Und ich war ständig müde. Im Nachhinein habe ich erfahren, daß Lymphome schon während ihrer Entstehung Fatigue machen. Die Chemo macht natürlich Nebenwirkungen, doch die sind bei jedem anders und letztlich zu schaffen. Es geht alles etwas langsamer, doch ich hatte Lebensqualität. Angst muss man nicht haben, und es geht ja auch vorbei.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe MaryMoon69

    Meine Blutwerte waren damals noch gut.... Die sind erst mit der Therapie schlecht geworden.

    Mein Knochenmark ist sauber. Aber ich hatte ein riesen Lymphom im Oberbauch. Ca 16x12x8 cm!! Das hat auf Magen und Zwerchfell gedrückt. Deshalb die Chemotherapie. Betroffen waren bei außerdem Lymphknoten im Hals, Thorax und Abdomen. Teilweise massiv vergrößert. Wegen dem großen Lymphom musste etwas unternommen werden, weil ich Schmerzen durch den Druck hatte.

    Geplant waren 6 Zyklen Bendamustin und Obinutuzumab. Nach dem 5 Zyklus wurde wegen meiner schlechten Werte die Chemotherapie aber abgebrochen. Jetzt bekomme ich wie gesagt nur noch Obinutuzumab. Alle 8 Wochen. Ich hoffe mein Blut macht es mit.

    Ich frage mich heute auch, wie ich so ein riesen Lymphom nicht eher merken konnte.

    Die Chemotherapie hat aber übrigens ihre Job gemacht. Es ist um 1/6 geschrumpft. Das es komplett verschwindet war von Anfang an ausgeschlossen. Die Lymphknoten sind bis auf die an der Niere alle unauffällig. Also ein ganz gutes Ergebnis.

    Die Therapie ist gut auszuhalten. Du brauchst also keine Angst zu haben sollte sie bei dir nötig sein. Und die schlechten Blutwerte wie bei mir sind eher die Ausnahme. Ich drücke dir die Daumen!

    Liebe Grüße

  • Liebe @Mogret, bei mir hat das Lymphom auf die Lungenflügel gedrückt, ich hatte Kurzatmigkeit. Doch wer denkt dabei gleich an Krebs? Ich denke, niemand. Auch bei mir hat man am Blut nichts gesehen. Mein Restlymphom wird wohl auch bleiben. Nun, solange es nicht wächst oder gar umswitcht, kann ich gut damit leben. Es ist einfach wie es ist.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Hallo liebe Bonny und Frieda 😘

    Da hast du recht! Ich hab ja noch nicht an Krebs gedacht als das Lymphom dann entdeckt war und meine Hausärztin ziemlich panisch für mich einen CT Termin für den Folgetag vereinbart hst (Wartezeit für gewöhnlich 6 Wochen bei dem Radiologen hier im Ort....) alle um mich herum haben sich schon besorgte Blicke zugeworfen....

    Ich war allerdings wegen Magenproblemen in Behandlung.... Und die sind mit dem Schrumpfen des Lymphoms verschwunden 😁

  • Ich glaube, es ist an der Zeit, daß ich mal erzähle, wie Lymphome entstehen. Habe ich in der Reha erfahren und finde es spannend.


    Die roten, weißen Blutkörperchen und Thrombozyten werden im roten Knochenmark gebildet. Bei Kindern ist das in allen Knochen vorhanden, bei Erwachsenen nur noch im Brustbein und Beckenknochen. Die Mutter der Blutzellen sind Stammzellen, die auf bestimmte Signale des Körpers mit der Bildung der Blutzellen beginnen. Dabei entstehen zunächst mehrere Vorstufen, sogenannte unreife Zellen, die sich bis zur fertigen Zelle, in unserem Fall die Lymphozyten, entwickeln. Das alles passiert im Knochenmark, deshalb ist es normal, daß man bei einer Punktion alle Entwicklungsstufen im Knochenmark vorfindet. Der fertige Lymphozyt wird dann an das Blut abgegeben. Das sind die normalen Abläufe.


    Jetzt kommen wir zur Entstehung der Lymphome. Grundsätzlich ist noch anzumerken, daß Blutzellen während ihrer Entwicklung sehr empfindlich sind, WEIL sie viele Entwicklungsstufen durchlaufen, da können sich schnell Fehler einschleichen. Das kann in jeder Entwicklungsstufe passieren. Wann sich der Fehler einschleicht, entscheidet darüber, ob ein Lymphom hochaggressiv oder indolent wird. Bei den aggressiven Lymphomen schleicht sich der Fehler sehr früh ein. Beim follikulären Lymphom ist der Lymphozyt so gut wie fertig, also kurz bevor er ans Blut abgegeben wird. Deshalb sind follikuläre Lymphome immer indolent, ausgenommen Stadium IV B.


    Ein FL ist auch deshalb schwieriger zu diagnostieren, WEIL die Lymphozyten sich in ihrer Entwicklung erst sehr spät verändern. Deshalb ist die Lymphknotenentnahme zur Sicherung der Diagnose so wichtig und entscheidend für die Diagnosefindung. Und deshalb ist schwierig, trotz eines entnommenen Lymphknoten ein FL zu diagnostizieren. Deshalb ist es gut, daß es das Referenzlabor in Kiel gibt, das zu jeder Diagnosestellung Teile des entnommenen Lymphknoten nach Kiel geschickt werden. Dort werden alle unsere Befunde gespeichert und dokumentiert, auch unsere. So helfen sie bei der Diagnosefindung anderer und sind sogar noch zu etwas gut (na ja!;)).


    Übrigens gibt es für die Gewebeproben der Knochenmarkpunktion ein Referenzlabor in Hamburg, daß genauso verfährt wie das in Kiel.



    Ich hoffe, dieser kleine Exkurs war verständlich und interessant für euch.

    Liebe Grüße

    Jutta


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  • Ja, ich hatte auch B-Symptome. Und ich war ständig müde. Im Nachhinein habe ich erfahren, daß Lymphome schon während ihrer Entstehung Fatigue machen. Die Chemo macht natürlich Nebenwirkungen, doch die sind bei jedem anders und letztlich zu schaffen. Es geht alles etwas langsamer, doch ich hatte Lebensqualität. Angst muss man nicht haben, und es geht ja auch vorbei.

    hallo Bonny und Frieda

    aus deinem Kontext liest es sich fast ,als wenn jeder bei jedem Lymphom eine Fatigue bekommt. Du meintest sicher bekommen kann,oder?:/


    LG Stina

    Das Entscheidende am Wissen ist, dass man es beherzigt und anwendet (Konfuzius)

  • Nein, liebe SturmStina, bei Lymphomen ist das eher die Regel. Bei anderen Krebsarten haben die Betroffenen oftmals auch schon Fatigue, doch da kenne ich mich nicht so aus.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Also ich behaupte mal, ich hab das Fatigue Syndrom nicht. Kurz nach der Chemo jedes Mal und wenn meine Neutrophile unter 0,7 gerutscht sind hab ich mich erschöpft gefühlt. Aber sonst fühle ich mich wie immer - es sei denn, ich habe mich so dran gewöhnt, dass ich es als normal empfinde. Das glaube ich aber nicht.

  • Also ich hatte es, und die Lymphomiker, die ich während meiner beiden Reha getroffen habe, ebenfalls. In den Vorträgen über Fatigue wurde das bestätigt. Doch es gibt bestimmt auch Ausnahmen, wie immer und wie es sich auch hier wieder zeigt.

    Liebe Grüße

    Jutta


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  • Danke... @Mogret  Bonny und Frieda ....Eure Erklärungen haben mir sehr geholfen!!! Ich muss das ganze erst lernen zu verstehen, was da noch auf mich zukommt. Ich werde versuchen so positiv wie möglich alles anzugehen was noch vor mir liegt. Ich muss allerdings noch lernen mein Lymphom zu akzeptieren.....im Moment fühle ich mich noch wie in einem falschen Film. Ich wünsche euch für heute erstmal einen schönen Sonntag! In Hamburg scheint die Sonne, ich schicke sie zu euch Lieben Gruß Maren

  • Liebe MaryMoon69

    Die Sonne nehme ich gerne. Hier in der Mitte Deutschlands ist es heute mit 8 Grad und Nebel eher November 🙃

    Ja. Man muss sich an seinen Mitbewohner gewöhnen. Da wir ihn ja nicht mehr komplett kündigen können muss man lernen ihn zu akzeptieren.

    Aber glaube mir. Das geht. Am Anfang war er in jedem Gedanken. Egal ob ich gegessen habe, ferngesehen oder gelesen. Er war immer dabei.

    Jetzt kenn ich ihn ja schon ein knappes Jahr und er spielt nicht mehr die erste Geige 😉

    Es passiert mir immer öfter, dass ich gar nicht mehr dran denke.

    Wenn es bei dem indolenten Lymphom bleibt, können wir glaube ich ganz gut damit leben.

    Ich hoffe in der Reha lerne ich das noch ein bisschen besser. Und du wirst auch an den Punkt kommen.

    DU bist der Bestimmen. Nicht ER!

  • Liebe @Mogret, genauso geht es mir mit meinem Untermieter. Ich vergesse ihn oft und lebe meine Ängste sind deutlich weniger geworden. Ich versuche in der Gegenwartzu leben und nicht so sehr an die Zukunft zu denken. Das gelingt mir immer öfter!;) Mein Untermieter kann sich trotzdem noch warm anziehen!

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Ja liebe Bonny und Frieda!

    Anfang des Jahres hätte ich nicht geglaubt das es geht! Und klar, während der Chemo ging es natürlich auch nicht. Da dreht sich ja alles darum. Aber jetzt schaff ich es echt gut.

    Ich kann nicht behaupten, dass ich das Leben jetzt anders lebe oder sehe, aber ich schaffe es mehr zu genießen. Ich ärgere mich nicht mehr so über Dinge und versuche bewusster durch den Tag zu gehen. Ich habe in der Zeit so viele liebe Menschen kennen gelernt (z. B. hier 😉) habe hier zu Hause Freundschaften sehr vertiefen können - manche haben sich aber auch aufgelöst - und die manchmal komplizierte Beziehung zu meinem Lebensgefährten hat sich vertieft und ich weiß jetzt, dass ich mich zu 100% auf ihn verlassen kann und er hinter mir steht. Mein Fels in der Brandung. Also kann ich sagen, die Krankheit hat auch positive Seiten. Ich war in meinem Leben selten so zufrieden und entspannt.

    Und das wünsche ich euch allen hier!

  • Ja, ich denke auch, daß die Krankheit uns manches lehrt und erfahren lässt, was wir ohne sie nicht gelernt hätten. Doch auf den Untermieter hätte ich trotzdem gut verzichten können!;) Doch ich habe mich insgesamt mit der Situation arrangiert. Da geht es uns sicher viel besser als anderen mit aggressiveren und folgenreicheren Krebsformen.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe Bonny und Frieda ,


    danke für die Erläuterung, sehr interessant. Wie passt es dazu, dass ein FL in ein hoch malignes transferieren kann, wenn dass mit dem Zeitpunkt der Zellentwicklung zusammenhängt, ob hoch oder niedrig malign so wie bei marita und mir?


    Liebe @Mogret ,


    Ja meine Reha war Mitte September zu Ende und war ganz toll!! Vor allem das Konzept mit den Altersgruppen in B.d Oe... fand ich für mich klasse

    Liebe Grüße Katrin

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    Rock it Babe 8o

    Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast

    We signed up to do this dance before we were born

  • Moin,


    <3danke, liebe Bonny und Frieda für den Erklärungsversuch.

    Da ich von meiner Onkologin zu keinem Zeitpunkt eine Aufklärung über meine Krankheit und auch keine Anschlußbehandlung erhalten habe, sauge ich jede Information darüber auf! Auch wenn unsere Krebserkrankung eher unerforschter ist und wohl verschiedene Meinungen und Vorgehensweisen bei den Ärzten vorliegen. Die Entstehung habe ich so noch nicht gehört, interessant.

    Allerdings habe ich gehört, daß man in einem entnommenen LK, der ja ganz untersucht wird, zweifelsfrei die Art eines Lymphoms feststellen kann, da es für jede der über 50 Non-Hodgin Lymphome eine spezielle Zusammensetzung des Proteinbesatzes gibt.


    blonderengel78 : Ich denke, mit der Frühentstehung eines hochmalignen Lymphoms ist nur die des "Primär hochmalignen B-Zelllymphoms" gemeint, hier gibt es keine Vorerkrankung, durch die aggressive, sich schnell teilende Art ist es sogar komplett heilbar.

    Bei mir und wahrscheinlich auch bei Dir liegt durch das "Umswitchen" ein "Sekundär hochmalignen B-Zelllymphom" vor.

    Diese "umswitchen" gibt es z.b auch bei mindestens einer anderen Lymphomart, dem CLL. Dort liegt die Wahrscheinlichkeit bei 10%, daß es passiert. Warum es umkippt, ist meines Wissens nach auch für die Medizin noch ein Rätsel. :/


    @Mogret: Im Bauchraum ist viel Platz, da die Organe dort erstmal ausweichen können. Daß ein so großer Lymphknoten dort unentdeckt entstehen kann, ist nicht ungewöhnlich. Aber irgendwann werden die Organe eben doch beeinflußt. Ich denke, so wird es auch bei Deinem Magen gewesen sein. Der wird jetzt erleichtert aufatmen, daß der Nachbar nicht mehr so´n Druck macht;)

    Während der weiteren Immunbehandlung wirst Du wohl leider oft ein niedriges Immunsystem haben, es greift ein bestimmtes Protein der Lymphomhülle an (CD20), dieses sitzt nur leider auch auf der "guten" B-Zell-Lymphozythen, ausgenommen den Stammzellen und einigen Gedächniszellen. Dein Knochenmark muß also Hochleistung erbringen, sie anschliessend immer wieder neu zu produzieren.


    So, nach meiner "Klugscheißerei" wünsche ich allen einen schönen Wochenstart


    marita