Polyneuropathie-Prophylaxe

  • In meiner ontologischen Praxis laufen alle mit laufenden Infusionen umher zum WC wenn man nicht ausdrücklich sitzen bleiben Sommer wie bei der Kühlung oder der Epirubicin...die Infusionen hängen ja am Infusionsständer ....Die Patienten sind die nicht ganz so mobil sind bekommen einen Bodyguard da begleiten dann die Chemoschwestern die Patienten .

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Ich sollte während der Chemo nicht gross rumlaufen.

    Nur bei Kochsalz etc., aber weder bei E, C, noch Pacli.

    Wenn man zur Toilette musste, wurde der Hahn zugedreht.

  • Ich wurde auch immer abgestöpselt. Habe immer versucht, wenigsten einen Beutel bzw. eine Wasserflasche durchzuhalten und dann bevor es weiter ging, mich abstöpseln zu lassen

  • Hallo liebe alle,

    gibt es hier was Neues zur Prophylaxe von Neuropathie unter Paclitaxel?

    Bin derzeit im 3. Zyklus EC und auch schon in Sorge vor der möglichen Neuropathie unter der 12 Paclitaxel weekly im Anschluss an die 4. EC.

    Hoffe aber, dass Paclitaxel ansonsten besser verträglich ist als EC, die mir schon schwer zu schaffen macht mit deutlicher Müdigkeit und Abgeschlagenheit 😴😌 (Hb-Abfall unter 10).

    Sonnige Grüße aus Darmstadt

    Beatrice

  • Hallo Beatrice, ich habe zu Beginn der pacli angefangen, so ein Nahrungsergänzungsmittel zu nehmen, worauf ich hier im Forum aufmerksam wurde. Darin enthalten u.a. Linolsäuren. Soll gezielt gegen neuropathien wirken oder bereits vorhandene mildern. Ziemlich teuer leider und mein Arzt war da eher skeptisch. So nach dem Motto: wenn ich es mir leisten kann...Schäden tut es nicht. Ob mir das nun so gut geholfen hat? Das kann ich nicht wissen. Vielleicht wären meine polyneuropathien auch ohne das Mittel so im Rahmen geblieben. Erst ab der 9. pacli spütte ich leichte Taubheit an den Füßen. Nur partiell und anfangs schwankend. Vor allem ein zeh war recht taub zum Schluss. Das ist jetzt, 6 Wochen nach chemoende kaum noch zu spüren. Wenn du möchtest, schicke ich dir den ProduktNamen. Dann kannst du dich selbst informieren.

  • Hallo Beatrice . Mir wurde in der GynPraxis auch ein Nahrungsergänzungsmittel empfohlen. Ich habe es die ganze Zeit über genommen. Heißt übersetzt soviel wie "einLeben". Ca 40€ für 2 Wochen. Außerdem Erbsen zählen, Igelball, und immer wieder Fingerübungen.... Das übliche halt. Gleichgewichtsübungen und Motorik. Hatte nur 1x paclitaxel. Danach nab-paclitaxel. Aber tatsächlich null Neuropathien. Prophylaxe bzgl Hand /Fuß - Syndrom täglich 2-3x schmieren mit 10%iger Urea Creme. Gut ist auch Uridinsalbe, wenn Symptome auftreten. Auch was nettes zum Selberzahlen. Muss außerdem in der Apotheke angerührt werden.

    LG

    Gibt dir das Leben Zitronen, dann frag nach Salz und Tequila! 8)

  • Beatrice ich habe das gleiche Medikament wir Silly 75 genommen, auf Empfehlung meiner Onkologin. Ich hatte nach der 9. oder 10. Pacli so leichtes Kribbeln in den Fingerspitzen und habe dann in Absprache die Dosis erhöht. Jetzt 6 Wochen nach der Chemo ist alles wieder normal. Achja, in den Füssen hatte ich nichts und ich habe auch nicht groß was mit Igelball oder so gemacht...


    Ob es nun ohne die Tabletten auch so gelaufen wäre, werde ich wohl nicht erfahren. Aber wenn ich mir überlege wofür man sonst so Geld ausgibt, dann fand ich die Investition in die Tabletten schon ok.


    LG
    Alltagsheldin

  • Hi! Auch ich habe die Tabletten "ein Leben" (name auf Englisch) eingenommen, schon bei EC. Als ich mit Pacli begonnen habe war erst nach ungefähr der Hälfte (vllt. 6.Pacli) etwas in meinen Füßen zu spüren : wie auf Wattebauschen laufen und bisschen Kribbeln. Während der Chemo - Sitzung habe ich auch die Kühler an den Händen und Füßen. Es war bis vor ca. 2 Wochen konstant ok. Aber jetzt ist der Nagel am großen Zeh rechts ziemlich lose und ich habe das Gefühl, dass darunter etwas eitert. Ich habe ihn mit Betaisadona Salbe eingeschmiert und eingebunden. Ich mache auch immer wieder die Übungen mit Igelrollen für die Füße und Igelbällen aus Holz für die Hände. Die Beschwerden gehören anscheinend zum "Pacli-Programm" dazu. Naja - es schränkt beim Laufen ein (unangenehm bis schmerzhaft) und ich wollte fragen, ob jemand von euch sowas hat /hatte und wie man sich dabei helfen kann. Ich habe noch 2 letzten Pacli's zu überstehen und ab September wollte ich wieder in der Schule arbeiten.

  • Ich hatte drei Tage nach der 2.Pacli auch so einen Schub. Als ich am Morgen aufstehen wollte, hatte ich in meinen Füßen und Händen ein komisches Gefühl. Einerseits wie eingeschlafen, aber es kribbelte auch. Auch das Laufen war komisch.


    Ich wollte mir daraufhin mit Wechselduschen behelfen, was jedoch meinem Kreislauf gar nicht gefiel.


    Ich hab dann den ganzen Tag mit so einem Fussroller meine Füße massiert und zwischendurch Fussbäder mit Minzöl gemacht. Und ich bin viel barfuß gelaufen.


    Für die Hände hab ich mit einem Igelball Übungen gemacht. Außerdem Puzzle, freiwillig Geschirr von Hand gewaschen.

    Ach ja, ich hab noch mit den QuiGong-Kugeln🤔 (das ist so ein Metallkugel-Set ... mit einer Kugel im inneren) die Fingerfertigkeit trainiert.


    Am nächsten Tag war zum Glück alles wieder gut.😃👍🏻


    In meiner Onko-Praxis meinten sie, außer Feinmotorik-Übungen unterschiedlichster Art und Temperaturreize kann man wenig tun.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Hallo Hanka! Danke für deine Antwort! Eigentlich weiß ich, dass man gegen die PNP nicht viel machen kann. Aber eine Bestätigung, dass es dir ähnlich geht ist beruhigend. Und mit dem Zehnagel weiß ich auch schon - ich kann ihn verbinden damit er sich nicht ständig verschiebt (🥴🥴) aber er wird abfallen. Tja.

    Lg. Agatus

  • Hallo Agatus


    Ich habe zwar eine andere Chemo als Du bekommen, da ich ein Lymphom habe, aber das mit den Neuropathien und Nägeln kenne ich auch.


    Nach 3 von 6 Zyklen bekam ich an zwei Zehen Hämatome unter den Nägeln. Unter dem großen Zehnagel fing es auch leicht an zu "suppen". Da sich stückweise die Nägel ablösten, habe ich die losen Stellen weggeschnitten, auch damit das Sekret unter dem einen Zeh abfliessen konnte. Zwischen den Zyklen hat es sich immer etwas erholt, um dann mit dem neuen wieder aufzuflammen. Nach dem letzten Zyklus habe ich auf einmal diese zwei Nägel und an drei weiteren Zehen die Nägel schlagartig verloren. Und gesehen, daß sich unter dem einen Nagel zwei kleine Wunden befanden. Mit dem Verlust des Nagels konnten diese endlich abheilen. Die Nägel sind innerhalb von 6 Monaten wieder gut nachgewachsen.


    Erst nach Abschluß der Behandlung, fingen auf einmal auch meine Fingernägel an, brüchig zu werden und einzureißen. Das habe ich aber mit medizinischem Nagelhärter gut in Griff bekommen. Hat nur etwas gedauert. Vielleicht ein Tipp, schon im Vorwege damit anzufangen?


    Hoffe für Dich, daß Du nicht zuviele Nägel verlierst. Alles Gute für die weitere Behandlung. :)


    marita

  • Hallo ihr,


    ich hab hier einen Link zu einer Info-Broschüre der Niedersächsischen Krebsgesellschaft zu Polyneuropathien https://www.nds-krebsgesellsch…huere-polyneuropathie.pdf .


    Da gibt es Beschreibungen zu leichten bis schweren Neuropathien, Tabellen zu „welche Chemo-Medikamente können Polyneuropathien auslösen“, zu Übungen, den Unterschied zum Hand-/Fußsyndrom, zu „wann Abbruch/Änderung der Therapie“ usw. Vielleicht ein paar interessante Infos und passt in diesen Thread ganz gut, denke ich.

  • Liebe Tempi ,


    ganz herzlichen Dank💐 für den Link ..... endlich einmal umfassende Informationen , die auch fachlich richtig sind 👍


    Stina

    Das Entscheidende am Wissen ist, dass man es beherzigt und anwendet (Konfuzius)

  • Liebe Tempi ,

    danke für den Link, auch wenn mich der Inhalt der Broschüre gerade noch wütender auf meine ex-Onkotante macht. Ich war zumindest intuitiv auf dem richtigen Weg, wurde nur leider nicht von ihr ernst genommen.

    Aber zumindest weiß ich jetzt, was man tun kann und werde morgen meine Frauenärztin absitzen, dass ich vielleicht doch KG zeitnah bekomme.

    LG

    Wenn dir das Schicksal Steine in den Weg legt, heb sie auf und bau ein Schloss draus! ;)