Polyneuropathie-Prophylaxe

  • Liebe Teafriend

    Deine Aussage zu der Sendung ist so nicht ganz richtig 😉

    Es ging in der Aussage der onkologin um die unkontrollierte Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln, also der Einnahme ohne die Rücksprache mit den Ärzten, auch b12 und folsäure wenn keine indikation sprich Zuviel davon vorhanden ist und damit laborwerte verfälschen und dann unkontrolliert ein tumorwachstum beschleunigen können.

    Ich glaube nicht das meine onkologin bei b12 unterhalb des referenzwert mich damit Gefahren aussetzen möchte, sondern mir hilft den kellerwert in den referenzbereich zurück zu bringen, unter onkologischer Aufsicht.


    Hier der Link auf den Beitrag, richtiges zuhören ist wichtig 😉

    https://avdlswr-a.akamaihd.net…2019/09-09/1151053.sm.mp4

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Teafriend Den Bericht habe ich auch gesehen. Da habe ich mir auch so meine Gedanken gemacht. Hat mein Onkologe dafür vielleicht doch ein Näschen... Denn er ist nach wie vor gegen eine Einnahme. Er hat mir gestern erklärt, dass die Wissenschaft einfach noch zu wenig über Tumorwachstum und Nahrungsergänzungsmittel weiß. Das ist ein schmaler Grat. Das wurde aktuell erst wieder auf einem Kongress in HH diskutiert.

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Teafriend   Hanka


    Der referenzwert für B12 lt. Meinem blutbericht ist zwischen 157-770 und mein niedrigster wert war 13.


    mit dem gespritzten B12 pendelt der sich dann bei 190-300 ein und bei Pausen länger als 4 Wochen rutscht der wieder weit unter die 157 und wird ständig von meiner Onkologin zusammen mit hb wert kontrolliert da beide dieses Verhalten aufzeigen.

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Liebe Agatus , es ging mir genauso wie dir, sogar noch etwas übler. Nach und nach sind alle Finger- und Fußnägel vereitert und haben sich abgehoben. Habe sie mit Pflasterstreifen umwickelt, damit sie noch etwas anliegen und nicht aufklappen. Im Nagel-Thread können wir uns gern weiter austauschen!

  • Hallo in die Runde, hat jemand Erfahrung mit Neuropathien unter Pertuzumab? Die Chemo mit Taxol hat mir schon leichte PNP beschert, aber die ist seit einem Jahr abgeschlossen. Als Her2neu3+ Metastasen-Beherbergerin erhalte ich auf Lebenszeit bzw. solange es wirkt (😁 so haben sich die Ärzte ausgedrückt) die duale Blockade mit Trastuzumab und Pertuzumab. Also noch seeeehr viele Jahre, natürlich 🥰. Pertuzumab kann PNP als NW verursachen, und das scheint bei mir der Fall zu sein. In den Füßen wachsen die Zonen mit Missempfindungen zusehends. Das letzte was ich möchte ist die Therapie mit Pertuzumab aufzugeben, dann lieber mit Rollator rumlaufen. Aber schöner wärs natürlich, wenn es doch vielleicht Möglichkeiten zur Reduktion gäbe. Ich kühle bei der Verabreichung, schlucke Vit. B, nehme Omega-3-Fettsäuren zu mir, massiere mit Igelball und trage Barfußschuhe von L.....o. Trotzdem schreitet die PNP fort. Geht es jemandem wie mir? Welche nachprüfbaren Möglichkeiten gibt es noch, vielleicht Physiotherapie?

  • liebe Haselinchen , bei PNP kann man Vitamin B Komplex Präparate nehmen. Bitte Rücksprache mit dem Arzt wegen der Dosierung. Es gibt nämlich unglücklicherweise auch eine Überdosierung mit einzelnen B VItaminen, die doofe Nebenwirkungen auslösen kann.


    Ausserdem helfen Wechselduschen, Linsen- oder Bohnen-, oder Hirsekornbäder. Massage mit Vibrationsgeräten, Stangerbäder, TENS Behandlung....Alpha-Liponsäure oral wird auch eingesetzt.


    zur Behandlung der manifesten PNP wird u.a. Carbamazepin eingesetzt, aber das ist dann Sache des Neurologen.


    Physiotherapie bzw Anwendungen sind auf jeden Fall sinnvoll, wenn man sie gezielt einsetzt. Ich persönlich halte auch viel von Fußreflexzonenmassage.


    Alles Liebe

    von

    MoKo

  • Liebe Haselinchen ,


    Ich bekomme ja eine spezifische Physiotherapie, die beinhaltet auch Gleichgewichtsübungen. Die KK zahlt problemlos. Bisher.


    Jede Therapeut*in macht es anders. Zwei flossen. Mit einem flossing band. Da darf man keine Thrombose gehabt haben. Der Fuss wird mit einer Art Theraband kurz mega fest eingewickelt. Und man muss den Fuß bewegen. Das finde ich persönlich sehr gut, 3 Tage lang gehen die Polyneuropathien richtig stark zurück. Dann wird es wieder etwas schlimmer.


    Durch diese Therapien würde ich sagen hat sich die Polyneuropathie seit etwa Februar bis jetzt um ca 50 % verbessert. Gerade jetzt tut sich nochmal viel, wenn auch immer noch extrem langsam. Aber es kann natürlich auch sein, dass es so besser geworden wäre. Ich bekomme ja nur noch die AHT.


    Meine Onkologin hatte mir noch Wärmecreme gegen Muskelschmerzen empfohlen, die habe ich nie ausprobiert.


    Alles Gute für dich!


    LG Sonnenglanz

  • Liebe MoKo , liebe Sonnenglanz ,

    da habt ihr mir ganz tolle Tipps und Hoffnung gegeben. Das Vitamin B-Präparat wurde von der Chemoambulanz verschrieben, es ist zwar hoch dosiert, aber ich hoffe, die Ärztinnen dort haben das im Blick. Ich habe nur nicht den Eindruck, dass es was hilft....vielleicht wärs aber ohne schlimmer. Auf physiotherapeutischer Seite scheint es ja doch einige Ansätze zu geben, wie ihr schildert, und da werde ich auf jeden Fall etwas in die Richtung versuchen!

    Habt lieben Danke :*

  • Liebe Haselinchen ,


    Ich habe das Tens Gerät und den Franz-Branntwein vergessen. Ich hatte eine Weile arge Krämpfe in den Zehen and zwar nachts X/ Beides hat gewirkt.


    Tens Gerät 20 min auf Einstellung 'Endorphine' vor dem Schlafengehen (hab ich im Bett gemacht und dabei gelesen) oder die Füsse mit dem Branntwein fett einsprayen .


    Vit b hat bei mir wenig bis nichts gebracht, ich habe trotzdem versucht, damit etwas zu erreichen.


    Ich drück dir die Daumen, dass es besser wird. Man soll die Hoffnung ja nie aufgegeben.


    LG Sonnenglanz

  • Liebe Sonnenglanz ,

    wir hatten sogar ein Tens-Gerät in Haus, das habe ich ausprobiert. Leider verfügt es nicht über das Programm "Endorphine". Könntest du mir die Einstellungen für dieses Programm nennen, und die Position der Elektroden an den Füßen? Gern auch als persönliche Nachricht, weil die Details ja vielleicht nicht so viele hier im Forum interessieren....

    Dankeschön und liebe Grüße 😘

  • Hallo ihr Lieben,

    bei mir sind die schlimmsten Nebenwirkungen die neuropatischen Schmerzen und ein Taubheitsgefühl an den Sohlen und Zähen.

    Nachdem ich schon zu viel von dem Vit B Komplex eingenommen habe, (B12 im Blut nachgewiesen), habe ich darauf verzichtet. Heute habe ich meine Füße mit Arnikasalbe eingesalbt. Ich meine es geht mir schon besser. Arnika soll gut bei OP- Schmerzen sein, auch bei Hämatomen, bei sonstigen Schmerzen.... Natürlich wäre etwas was die Nervenzellen wiederherstellt am besten. Ob Gelee Royal (ich habe Mal einen Artikel darüber gelesen, es ging eigentlich um MS) das bewirken kann ???

    Wenn ich mit der Chemo fertig bin, werde ich mich genauer informieren. Ich habe immer Angst ohne Rücksprache mit dem Arzt etwas einzunehmen, das die Wirkung der Therapie beeinträchtigt.

    Alles Gute wünsche ich euch.

    Dushka58

  • Hallo zusammen,

    Ich habe während der Chemo auch ein Vitamin B-Komplexpräparat empfohlen bekommen, leider ohne jegliche Wirkung, außer dem Geldschwund im Portemonaie. Auch 4 Jahre danach habe ich leider immer noch Missempfindungen und Probleme mit den Fußsohlen vorn und den Zehen, da wird sich auch nichts mehr ändern nach so langer Zeit. Linsenbäder, Elektrotheraphie und so das übliche wirken leider nur während der Anwendung, danach ist alles wie vorher....

    Die einzigen Schuhe, die ich problemlos stundenlang tragen kann, sind so Art Clogs mit Noppen innendrin. Das finde ich sehr angenehm, leider habe noch nirgendwo Einlegesohlen mit Noppen gefunden.

    Gruß an alle

    Tschetan

  • Hallo Haselinchen , habe nach ec, nab-Pagli und op eine antikörperbehandlung. Pertuzumab und Trastuzumab. Habe starke Probleme mit meinen Füssen. Taub und Schmerzen. Haut ist gerötet. Leider kann mir niemand beantworten ob das von den Nab-Pagli kommt (letzte vor 2 Monaen) oder auch die Antikörper machen können. Wird anstatt besser schlimmer. Bei meinem Arzt setzt eine Frau mit der Antikörpern für 2 Monate aus. Hat jemand Erfahrung.