Sarkom an Narbe, 13mm gross 4 Jahre nach BK G1N0M0

  • Liebe Viviane!


    Erst einmal : HERZLICHEN GÜCKWUNSCH NACHTRÄGLICH ZUM HALBEN JAHRHUNDERT!


    Ausserdem begrüße ich dich herzlich hier in unserem schönen Forum. Ich gehöre auch zu den Brustkrebs und Sarkom Kandidaten. Mein BK ist 2010 gewesen und hält bis heute brav die Füße still. Mein Leiomyosarkom wurde 2013 in der Lunge entdeckt und ich lebe immer noch! Ehrlicher weise muss ich aber auch sagen, dass ich mit diesem unangenehmen Untermieter heftige Kämpfe austragen muss. Ich möchte dir nicht noch mehr Angst machen, aber ich kann dir sagen, dass man auch mit einem Sarkom den Kampf gewinnen kann. Es ist gut, dass bei dir alles entfernt wird, das war bei mir leider nicht der Fall. Bei mir wusste man erst NACH der OP was es für eine Krebsart ist und wo es den Ursprung hat, konnte man auch nicht sagen. Mit dem BK hat das Leiomyosarkom nämlich nichts zu tun. Seit dem tauchen bei mir immer wieder neue Metastasen auf, überwiegend in den Knochen. Bis 2015 wurde nur engmaschig kontrolliert , seit 2015 erhalte ich regelmäßig Chemo und wenn eine Knochenmetastase anfängt Schmerzen zu bereiten, wird bestrahlt. Es ist sicher alles nicht einfach und Ängste kommen auch bei mir mal auf, aber es gibt keine Option! Sterben ist ganz gewiss keine!! Gehe mit deiner Krankheit offen um, lerne Hilfe anzunehmen und Ruhe zu bewahren. Warten auf Ergebnisse, ist doof, aber sie ändern sich nicht, wenn du dich schon vorher verrückt machst. Es reicht, drüber nachzudenken, wenn man den genauen Befund hat. Lass es am 01 Juli ordentlich krachen und feiere deinen Geburtstag wie geplant, es ist ein ganz besonderer und der kommt nie wieder. Es liegt ein steiniger Weg vor dir, aber auf diesem Weg wirst du auch viele positive und schöne Dinge entdecken. Hab keine Angst ihn zu gehen, du bist nicht allein!


    Ich sende dir ein ganz großes Paket voll Zuversicht, Kraft und Hoffnung!

    Liebe Grüße von der Ostseeküste
    Eure Pea1961



    Nicht die Wirklichkeit ist immer wahr, wahr ist was wirkt! ;)

  • Viviane1968


    Toll und Gratulation zum Termin in 2 Wochen, dann gehts los mit Pauken und Trompeten!


    Aber am 1. Juli wird mal ordentlich Geburtstag gefeiert 🎂🎂🎂🎂🎂 und bis dahin versuch alles aus dem Kopf zu bekommen. Geniess die tollen Stunden und hoffentlich die noch tolleren Geschenke 💐💐💐


    Küsschen aus Österreich

  • Liebe Pupi

    Ich habe heute meine Familie informiert, die Kinder wissen auch Bescheid. In der Arbeit habe ich auch Bescheid gegeben. Ich schaffe es heute noch nicht, wirklich positiv zu sein, aber ich versuche es trotzdem. Aber ich werde feiern, das Fest findet auf jeden Fall statt, so kann ich mich etwas ablenken hoffe ich.

    Küsschen zurück nach Österreich!


    Deine Zeilen helfen mir derzeit sehr, das möchte ich dir sagen. :hug:


    Liebe Pea

    Vielen Dank, dass du mir geschrieben hast! Deine Zeilen machen mir Mut. Ich bin froh, dass du auch so offen geschrieben hast. Ich möchte einfach so lange leben, bis unser jüngstes Kind 18 ist, das wäre schön.

  • Hallo ihr Lieben

    Ich habe darauf bestanden, früher operiert zu werden wegen dem G3. Wurde letzten Dienstag operiert, der gesamte Brustmuskel wurde entfernt sowie die Brust. Nun heißt es warten auf die Histopathologie... Am 17. weiß ich dann mehr. Mir geht es ganz gut finde ich, ich war 3 Tage im KH und muss nun den Arm schonen, alles ist noch bandagiert, der Kreislauf spielt noch verrückt und mir ist oft schlecht. Aber ich bin froh, wieder z.H. zu sein. In 6 Wochen geht die Physio los! Es ging alles so schnell, dass ich keine Zeit hatte, zu schreiben, tut mir Leid, außerdem war ich voll mit Schläuchen.



    Lass uns die Ohren steif halten!


    LG an euch alle, ich denke auch ganz viel an euch!


    Viviane

  • Hallo liebe viviane 1968 :)

    bei mir wurde 2013 eine Liposarkom im Oberschenkel festgestellt. Das Ding war 16 cm lang, eigentlich füllte es den ganzen Oberschenkel aus. Anfang 2014 wurde ich operiert, danach Bestrahlung der OP Stelle damit auch nichts übrig bleibt. Mir geht es gut, ich arbeite seit Herbst 2014 wieder. Gerne darfst du dich per PN an mich wenden. Ich war in Freiburg im Sarkomzentrum gut aufgehoben. Falls du Angie F kontaktieren möchtest, ich habe ihre email Adresse.

    Liebe Grüße pelerixi

  • Hallo

    Heute wurde bestätigt, dass das Angiosarkom mit einer Wahrscheinlichkeit von 98% durch die Strahlentherapie, genau genommen den Boost auf die Narbe ausgelöst wurde. Termin im Sarkomzentrum ist organisiert, operiert wurde in R0, was grundsätzlich gut ist, bei Angiosarkomen aber leider dennoch zu Rezidiven führen kann. Nun heisst es hoffen.

    LG von

    Viviane

  • Hallo an alle


    Wegen der Grösse 1,6cm x1cmx1cm, was kleiner <2cm ist, und da im Gesunden operiert werden konnte, lautet die Therapie keine Chemo mit engmaschiger Kontrolle, das erste Mal in 1 Monat, danach alle 3 Monate das volle Kontroll-Programm (MRT und CT). Jetzt bleibt mir nur zu hoffen, dass es kein Rezidiv geben wird.


    Danke Angie F, dass du ich dir schreiben durfte, es hilft mir ungemein!


    LG,

    Viviane

  • WIe schön, dass du um die Chemo herum gekommen bist, Viviane. Bei meinem Sarkom (Leiomyosarkom aus Uterusgewebe, das auf dem Dickdarm gewachsen war) konnte wegen G1 auch auf Chemo und Bestrahlung verzichtet werden. Obwohl meiner mit 17cm Größe schon ein anderes Kaliber war... Darüber bin ich natürlich auch sehr happy und nehme nun nur Letrozol (ein Hormonhemmer), da mein Sarkom hormonsensibel war.


    Alles Gute für dich!

    LG CrapCrab

  • Liebe CrapCrab

    Auch ich nehme noch Aromasin wegen meiner BK Erkrankung von 2014. Jetzt habe ich 2 verschiedene Krebse. Aber beide Male ohne Chemo. BK war G1 und 11mm, das Angiosarkom wegen der Bestrahlung G3, aber zum Glück früh entdeckt.

    GLG

    Viviane

  • Hallo Viviane!


    So ist es bei mir auch! Habe zwei verschiedene Krebsarten in mir! Brustkrebs und das Leiomyosarkom. 2010 Brustkrebs keine Chemo aber Bestrahlung und bis heute Tamoxifen, 2013 in der Lunge das sarkom. Da wurde auch nur engmaschig kontrolliert. Das lief bis 2015 so.


    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und sende liebe Grüße

    Liebe Grüße von der Ostseeküste
    Eure Pea1961



    Nicht die Wirklichkeit ist immer wahr, wahr ist was wirkt! ;)

  • Pea1961


    Liebe Pea


    hast du schon einmal darüber nachgedacht, dass das Sarkom in der Lung ev. auch von der Bestrahlung kommen könnte? So abwegig wäre das nicht, da ja immer ein Teil der Lunge auch betroffen ist, wenn man bestrahlt. Bei mir konnte man in der Histopathologie nachweisen,dass es zu 98% von der Bestrahlung kommt. Ich bin sehr froh, dass du mir sogleich geschrieben hast, ich möchte einfach unsere Kinder noch eine lange Zeit erleben und dein verlauf zeigt mir, dass das möglich ist, wenn auch mit heftigen Kämpfen verbunden. Dein Satz "Sterben ist keine Option" ist mein Leitsatz geworden.


    Gestern hatte ich eine deftige Krise, als ich die Kinder angesehen habe abends. Ich dachte mir, das ist jetzt vielleicht das letzte Jahr. Aber heute geht es mir wieder gut. Habe auch eine Prothese bekommen, die ich aber erst in 2 Wochen tragen darf. Darauf freue ich mich.


    Herzliche Grüsse und sei virtuell umarmt,

    Viviane

  • Liebe Viviane,


    es freut mich, dass das Sarkom komplett entfernt werden konnte und du auch keine Nachbehandlung brauchst.


    Ich habe anfänglich auch überlegt, erlebe ich noch das nächste Weihnachten? Lohnt es sich, das noch anzuschaffen/zu kaufen?
    Ich freute mich über jeden Tag, den ich noch leben durfte. Und nach und nach kehrte eine neue Normalität zurück und wieder Alltag.


    Seit der Diagnose genieße ich mein Leben mehr, weiß es besser zu schätzen und es haben sich auch viele neue Freundschaften ergeben.

    Ich wünsche dir viele, viele Befund freie Nachsorgen und das Vertrauen ins Leben zurück!


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Wölfin


    Bei mir ist es genau so: "Soll ich überhaupt so weit planen?" frage ich mich, wenn mich die Krise überfällt. Aber allein schon wegen der Kinder und für mein und meines Mannes Seelenheil will ich hier eine gewisse Normalität leben. Genau das brauche ich wieder, Vertrauen ins Leben (!), das fehlt mir im Moment so sehr.


    ich bin sehr froh, dass du es wieder gewonnen hast!


    GLG, Viviane

  • Liebe Viviane,


    das es von der Bestrahlung kommen könnte, war eigentlich immer mein Verdacht. Bei dir ist es ja wirklich so und daher wurde ein Angiosarkom diagnostiziert. Bei mir hieß es nach der Biopsie aber Leiomyosarkom. Und diese Art, hat den Ursprung i.d.R. aus der Gebärmutter. Ich konnte mir das damals nicht vorstellen! So viele Zufälle kann es gar nicht geben,war damals mein Gedanke. Myome sind zu 90% gutartig, meins war es dann also nicht. Dann war es so groß wie ein Tennisball und nirgends wurde eine Krebszelle gefunden, also muss der Pathologe ja blind gewesen sein oder immer an der Krebszelle vorbei geschnippelt haben!? Dann müssen ausserdem diese Krebszellen bereits in meine Blutbahn gelangt sein, denn das Myom wurde samt Gebärmutter entfernt. 2 Jahre später bricht mein Brustkrebs aus! Ich werde durchgescannt, ob er irgendwo gestreut hat und es war nichts weiter zu sehen auch keine Anzeichen eines Leiomyosarkoms. Dann nochmal 3 Jahre später sollen plötzlich die Krebszellen des Leiomyosarkoms metastisiert haben!? Das bedeutet, ich muss jetzt bereits über 10 Jahre Krebszellen eines sarkoms in mir haben! Finde ich persönlich schon alles sehr merkwürdig! !!Aber heute ist mir das auch völlig egal und ich denke nicht mehr darüber nach! Der blöde Herr Krebs ist bei mir eingezogen und hat sich leider mittlerweile ganz schön breit gemacht! :cursing:

    und ich muss mit dieser Mietnomade nun leben! Und du wirst es auch schaffen, deinem Untermieter zu akzeptieren bzw, eventuell auch wieder raus zu schmeißen! 8o


    Pass auf dich auf !

    Liebe Grüße von der Ostseeküste
    Eure Pea1961



    Nicht die Wirklichkeit ist immer wahr, wahr ist was wirkt! ;)

  • Hallo ihr Lieben :)


    Der Satz von Wölfin hat mir aus der Seele gesprochen. "Lohnt es sich, das noch für mich anzuschaffen" :hot:.....mittlerweile habe ich eine neue Küche, ein E-Bike und geplant ist ein Schwedenofen. Heute ist heute, niemand weiß was am nächsten Tag ist. Egal ob krank oder gesund.

    Sonnige Grüße

    pelerixi

  • Hi,

    ... und wenn morgen die Welt untergeht, warum sollte ich heute nicht das tun/planen was mir wichtig ist? Und vielleicht geht sie ja morgen (hoffentlich) doch nicht unter...


    Liebe Viviane,

    dein Vertrauen ins Leben wird zurückkehren, aber deine verletzte Seele braucht dafür auch etwas Zeit, sie muss einen Schock verarbeiten. Es braucht Geduld und ein bisschen Zuversicht!


    Liebe Pea,

    es ist nicht toll, wenn deine früheren Untersuchungen evtl. das Sarkom übersehen haben, Gewißheit darüber wird es wohl nie geben. Es ist gut, dass du dir darüber keinen Kopf mehr machst, heute ist wichtig und du kannst deine Energien statt für Ärgern besser für schönere Dinge einsetzen.

    Du mit deinem Kampfgeist, deiner positive Einstellung bist für mich ein großes Vorbild und ich wünsche dir, dass du noch Tausende schöne Glücksmomente entdeckst und dass sich die Erkrankung mit der neuen Chemo oder anderer Therapie stoppen und zurückdrängen läßt!

    Liebe Pelerixi,

    ich freue mich sehr, dass du dich mal wieder gemeldet hast und es dir gut geht! Und du machst es genau richtig, dass du dir deine Träume erfüllst. Ich arbeite daran, die kleinen erfülle ich mir, die großen muss ich noch besser planen ;).


    Euch allen

    sende ich liebe Grüße,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo ihr Lieben


    Pea1961

    Deine Story ist auch für mich recht unlogisch, es drängt sich wirklich der Verdacht auf, dass es von der Radiotherpie kam. ich habe im Sarkomzentrum genau nachgefragt, wo genau mein Angiosarkom entstanden ist. Sie haben gesagt, dass man das so nicht 100% beantworten kann, ob an der Narbe zuerst und in den Brustmuskel gewachsen oder im Brustmuskel zuerst. Fakt ist lediglich, dass es invasiv in die Gefässe wächst und nachgewiesen werden konnte, dass es von der Radiotherapie ist. Aber wie Wölfin schreibt, ist das heute sowohl bei dir als auch bei mir irrelevant, wir leben damit und hoffentlich noch lange. Du lebst (!) und das beruhigt mich so unendlich, weil ich so sehr hoffe, erst zu sterben, wenn unsere Kinder erwachsen sein werden. und du hast mir geschrieben, dafür bin ich dir so dankbar.


    Wölfin

    Du hast die richtigen Worte gefunden, ich danke dir von Herzen dafür. Meine Seele muss wieder heilen, das Vertrauen in meinen Körper ist völlig futsch und ob das nach 2 Krebsen wiederkommt, ich fürchte nein. Aber mein in mir steckender Optimismus wird zurückkehren, da bin ich mir sicher.


    pelerixi

    Auch ich kann mir eine Scheibe abschneiden von deiner super Lebenseinstellung völlig im Jetzt zu leben. Planen traue ich mich eh schon nichts mehr, weil ich immer wieder Angst habe, wieder eins mit dem Holzhammer draufzukriegen, sobald es mir gut geht. Ich werde nun auch die Projekte angehen, die wir machen wollten, Umbau usw... Es gibt mir auch ein Stück Normalität zurück.


    So wünsche ich euch ein schönes Wochenende ohne Schmerzen, Sorgen und andere Nöte mit vielen kleienn Dingen, an denen wir uns erfreuen werden.


    GLG, Viviane

  • Hallo ihr Lieben


    Hier mal ein Update von mir:


    Ich besitze mittlerweile Prothese, Prothesen BHs und einen Prothesen Badeanzug, der sehr schön ist. Wenn ich die Prothese allerdings lange trage und nachts nicht lange genug die Kompressionsbandagen um habe, dann habe ich wieder Flüssigkeit im Narbenbereich. Nicht so viel wie bei der ersten Punktion, aber sie ist da. Im Moment geht es mit der Narbe unter der Achsel nicht so gut, rot, wulstig, schmerzhafte Haut, entzündet, jeden Tag muss da Eine desinfizierende Wundsalbe drauf. Aber ich denke, das wird dann schon irgendwann bessern genauso wie die Flüssigkeit.


    Zwischenzeitlich war ich noch in einem 2. Sarkomzentrum, um eine Zweitmeinung einzuholen. Auch dort wurde keine Chemo empfohlen, nur "wait and see" und alle 3 Monate werde ich auf den Kopf gestellt mit CTs und MRTs. Nun habe ich dort lange mit dem Chefarzt diskutiert wegen der Strahlenbelastung der vielen CTs und ihn gebeten, sich mit dem anderen Chefarzt im anderen Sarkomzentrum abzusprechen, weil ich so wenig wie möglich Strahlenbelastung durch CTs möchte bei den Untersuchungen. Der eine Nachsorgeplan sieht das doppelt vor an Strahlenbelastung des anderen Nachsorgeplans, also zu diskutieren! Ich habe alle Strahlendosen in Gray und MilliSievert erfragt. Mitte August habe ich dann alle Ergebnisse der Metastasensuche im Gehirn, in der Lunge und im Thorax.


    Abends überfallen mich ab und zu Todesängste, tagsüber lebe ich oft, als ob ich gar nichts hätte, irgendwie zwei Extreme, die echt schräg sind. Ich würde sagen, es geht mir gut. Die Physiotherapeutin hat begonnen, die Verklebungen der Narbe am Knochen zu bearbeiten, für Armtraining in Richtung Vertikale ist es noch zu früh, in 2 Wochen dann.


    Habe noch vergessen zu erwähnen, zwischenzeitlich hat mich auch noch mein Rücken im Stich lassen, Hexenschuss. Also mache ich wieder täglich Gymnastik und eine halbe Stunde auf dem Hometrainer, um wieder in Form zu kommen. Nach 5 Wochen ohne Sport ist die Muskulatur im Rücken (meine Schwachstelle) einfach weg und will wieder aufgebaut werden. Aber das ist ja zum Glück nicht lebensbedrohlich!


    Ich hoffe, es geht euch gut!

    Ich grüsse euch herzlich mit einer dicken Umarmung,

    Viviane

  • Hallo Viviane,


    danke für das Update.

    Gut, dass du deinen Ärzten so kritisch gegenüber stehst und nicht einfach jedwede Strahlenbelastung akzeptierst, zumal dein Sarkom auf Grund solcher erst entstanden sein soll. Ich denke, oft ist man sich nicht bewußt, dass auch Untersuchungen Krebs fördern können und man deshalb auch da das Nutzen/Risiko abwägen sollte - und dazu sind gerade auch Zweitmeinungen sinnvoll! Ich wünsche dir, einen guten Diskussionsausgang betreffs zukünftiger Strahlenbelastung!


    Das mit der abendlichen Todesangst kenne ich auch und am Tag lebt man ganz "normal". Aber die Todesangst kommt mit dem Abstand zur Diagnose und guten Nachsorgeergebnissen seltener, ganz weg wird sie aber wohl nie sein.


    Ich wünsche dir künftig nur gute Ergebnisse und sende liebe Grüße,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)