BiggiL - Hallo in die grosse Runde...

Nachdem ich Euch jetzt seit Wochen als Gastleser folge und mich auch letzte Woche mal an einem Gruppentreffen hier vor Ort angemeldet habe schicke ich nun ein „freundliches HALLO“ in die grosse Runde.

Zu meinem BIEST:

Ich habe im Juli 2017 zum ersten mal persönlich Bekanntschaft mit dem Satz „Sie haben KREBS!“ gemacht. Leider waren die ersten zwei Ärzte so nett und es nur über das Telefon zu machen. Mein FÄ „Es besteht der Verdacht auf Krebs“ und 3 Wochen später nach der Biopsie sogar morgens um 9 Uhr mitten beim Frühstücken im Garten über den Telefonhörer „Sie haben einen.aggressiven, bösartigen Krebs und müssen heute noch zu IHrer FÄ. Wir haben schon alle Schritte für Sie geplant“. Dann bin ich 3 Stunden später mit meinem Mann bei der FÄ gesessen und konnte garnicht alles aufnehmen was gesagt wurde. Gut das meine seelische Unterstützung mit war und sich aufgrund der ersten Aussage bereits über das Netz informiert hatte und unglaublich viele Fragen gestellt hat. Ich wußte fast nix, denn meine beste Freundin die bereits seit 5 Jahren an Lymphdrüsenkrebs erkrankt ist, nichts nettes über das Netz berichtet hat und mir geraten hat erstmal nur den Ärzten und dem eigenem Gefühl zu trauen.

Diagnose: Zervixkarzinom

Dann wurde ich an meinem Prof verwiesen bei dem die zwei schon einen. Termin für mich vereinbart hatten - 1 Woche später. In der Zwischenzeit war ich zum MRT (bin Gottseidank Privatversichert und daher schnelle Termine kein Problem, was ich unendlich traurig für alle gesetzlich versicherten finde). Bildgebung beschleunigt alles was die nächsten Schritte zur kompletten Diagnose gebraucht wird. Ergebnis lt. Bericht: ein imponierender Tumor ca 5,5 x 6 cm groß und Verdacht auf Metastasen in den Lymphknoten.

Der Prof ist „der Prof“ wurde mir von allen Seiten der Ärzte signalisiert und mein Hausarzt (dem ich zu 1000% vertraue!) warnte mich das er manchmal zu Jekyll&Hyde mutiert. Bei den ersten 2 Terminen hat er mir viel Angst genommen „Sie haben Zeit, das Ding ist mindestens schon 5 bis 10 Jahre in ihnen und wir müssen nicht in Hektik verfallen“.

Er wurde der erste OP-Termin im September 2017 für Rektroskope und Zystoskopie gemacht und geschaut ob innen alles so wäre wie der Prof es bereits ertastet hatte. Jetzt wurde auch die Klassifizerung festgelegt: FIGO 2B2, G2 (N1) .

Dann kam meine große OP über 8 Stunden im Oktober 2017. Bei der OP wurden „nur“ die Lymphknoten entfernt. Erst versuchten die Chirurgen es laproskopisch - obwohl bereits vor der OP gesagt wurde das es bestimmt ein großer Bauchschnitt wird - und dann wurde nach 4 Stunden mein Bauchschnittmuster erweitert. Vom Schambein bis Brustbein mehr als 40cm lang. So hatte ich zu Halloween das schönste Kostüm der Station! Nach 16 Tagen in der Klinik wollte ich unbedingt nach Hause und war froh das trotz Lymphflüssigkeit über den Katheder der Entlassung zugestimmt wurde. Leider hatten mein. Mann und ich nicht die Chance mit dem Prof während meines Aufenthaltes ein 6 Augengepräch zu führen obwohl wir einen Termin hatten der dann kurzfristig nämlich 1 STUNDE vor dem Termin wieder abgesagt wurde. Es wäre dem Prof etwas dazwischen gekommen. Naiv sagte ich dann „Kein Problem, kommen wir halt wieder auch wenn ich raus bin, geht ja um meine Gesundheit“ und mir war es egal ob ich 100 km (Hin- und Rückweg) dafür fahren muss.

Vielleicht lag es aber auch daran das ich mich bei Abschluß meiner Versicherung dazu entschlossen nur ambulant „Privatversichert“ zu sein und nicht bei stationärem Aufenthalt. Ich war mir sicher wenn man ernsthaft krank ist kommt eh nur ein fähiger Arzt

Auf jeden Fall verlief der Termin sowas von scheisse das ich heute noch daran zu knabbern habe! Man liess mich trotz des Termines mehr als1 Stunde warten - und mit unserer Pufferzeit wegen des Verkehrs (NRW-Stauregion) sind wir zeitig los und waren bereits eine 1/2 Stunde zu früh da. Da ich zu diesem Zeitpunkt schlecht sitzen konnte und laufen extrem schwer fiel, bin ich dann ins Sekretariat und fragte warum ich einen Termin um 9 Uhr hätte aber um kurz nach 10 Uhr immer noch nicht aufgerufen wurde und da kam schon die Antwort „so wäre es eben und ich könnte mich nur gedulden bis ich dran komme“. Darauf hin gab ich meine Frist von einer weiteren halben Stunde dazu bevor ich dann nach Hause fahren würde, schließlich hätte ich Schmerzen. 5 Minuten vor Ablauf der Frist wurde ich dann aufgerufen. Der Prof stand weder auf nach gab er uns diesmal die Hand sondern polterte sofort los „So was unverschämtes wäre ihm noch nie passiert, er läßt sich nicht erpressen, schließlich will er allen helfen - ihnen jetzt aber nicht mehr!“ als ich ihm dann ins Wort fiel und „Aber Herr L. ....“ schrie er nur zurück „Professor, haben Sie kein Benehmen?“ Mir blieb der Atem weg und mein Mann und er stritten sich 10 Minuten. Hätte mein Mann sich nicht bei ihm entschuldigt hätte der Prof nicht weitergemacht - im Nachhinein sag ich mir das wir hier das ganze beendet hätten - denn dann schlug er mit aller Wucht seiner Wut zu „Sie haben sowieso eine Prognoseverschlechterung!“ Das saß.

Dann machte er noch einen Vorschlag für seine weiteren Behandlungsschritte die nicht Leitlinienkonform waren. Immer mit dem schönen Zusatz „Wenn Sie zu meiner Familie gehören würden....“ Aber ich sollte mir erstmal noch die Zweitmeinung vom Strahlenprof einholen. Da hatte ich 1 Woche später bereits einen Termin vereinbart.

8 Tage heulte ich nur noch, war ich doch zuvor zuversichtlich das jetzt alles gut wird. Das waren Höllentage die ich keinem Wünsche außer vielleicht dem Ar... von Prof selbst!!!!

Der Termin beim Strahlenprof verließ dann wieder in freundlicher Atmosphäre und ohne jeglichen Zeitdruck. Er erklärte alles und als ich dann kurz die „Prognoseverschlechterung“ ansprach schaute er kurzen irritiert und sagte dann das sich doch nichts verändert hatte zu den Ergebnissen die auch während der Tumorkonferenz besprochen wurden. er gab allerdings zu das zwischen dem Ar...-Prof und ihm und dem beisitzenden Onkologen eine Meinungsverschiedenheit zu der geplanten, leitliniengerechten Behandlung bestand. Der Onkologe ist in der gleichen Klinik wie der Ar...-Prof und der Strahlenprof in einem anderen Krankenhaus da die Klinik selbst auch keine eigene Radiologieabteilung mehr hat.

Nach dem Gespräch bin ich dann zu meinem Hausarzt und zu Dritt haben wir beschlossen das die Bestrahlung kombiniert mit Chemotherapie der Weg für mich sein wird und so starte ich dann im November 2017 mit der Bestrahlung und zeitgleich mit der Chemotherapie (Cisplatine, als Verstärker für die Bestrahlung). Nach 3 Chemos spinnten meine Nieren und es konnte keine weitere Chemotherapie mehr gegeben werden. Dafür bekam ich dann über 14 Tage wochentags Infusionen und dann auch Bluttransfusionen weil sich auch meine HB-werte drastisch nach unten bewegten, Das waren die letzten 14 Tage in 2017 - super Vor- und Nachweihnachtzeit.

Im Januar 2ß18 startete dann meine Brachytherapie. Unter Vollnarkose wurde mir 3 mal mit stationärem Aufenthalt im Intervall Di-Mi und Fr-Sa und Di-Mi die notwendigen Geräte an die zuvor am Gebärmutterhals befestigen Hülse eingesetzt. Die ganze Procedure war schmerzhaft, aber endlich hatte ich mal einen Superdoc an meiner Seite! Dem bin ich heute noch dankbar das er mich immer motiivierte und auch heute noch jederzeit für mich da ist im Gegensatz zu meinem Onkologen, der wollte ab dem Start der Brachytherapie noch nicht mehr mit mir reden Zuvor war ich fast am sterben wegen meiner schlechten Werte und jetzt wollte er nichts mehr von mir wissen. Ich hasse mittlerweile dieses Krankenhaus und sein ärztliches Personal und werde auch nicht mehr zu Ar...Prof und seinem „infizierten“ Onkologen gehen.

Deshalb hat dann meinen Hausarzt die Blutwerte 14-tägig kontrolliert, denn die hb-werte hatten nach wie vor eine Richtung - nach unten! Im Februar 2018 als ich nur noch 5 Schritte machen konnte ohne umzukippen musste schleunigst Blut eingesetzt werden.Mein Hausarzt hat für mich 1 Stunde später einen Termin in einer ambulanten Onkologischen Praxis gemacht und einen Tag später gab es die Blutkonserven. Seit dem bin ich auch onkologisch endlich in den richtigen Händen. Eine Onkologin die über 4 Monate mit mir bei jedem Termin spricht und fragt wie es geht und das 3 Monate wöchentlich und jetzt 14-tägig. Und die Frage ist jedesmal echt und ich kann alles loswerden. Jetzt habe ich endlich die Ärzte die ich brauche und hoffe das ich nicht mehr ins Krankenhaus muss.

Ich bin froh wenn ich hier bei Euch seelische Unterstüzung, Tipps für Reha und weitere Behandlungen bekommen kann.

Liebe Grüße

Ersteinmal vielen lieben Dank für eure lieben Antworten und habt vielen Dank für die freundliche Aufnahme in eurem forum.

Ich finde es toll das von euch einfühlsam auf geschilderte Probleme eingegangen wird und man auch zum reflektieren angeregt wird. Schlimm finde ich das es anscheinend viele unsensible Ärzte gibt und viele von euch auch diese Schlechten Erfahrungen während der schlimmsten Zeit unseres Lebens hatten.

Den besten Arzt den ich während der ganzen Zeit habe ist mein Hausarzt, der selbst heute am Samstag für mich noch ein Attest für den bu-Antrag getippt und zugefaxt hat, damit eine Frist eingehalten wird. Er managt alles für mich, hat immer beide Ohren für mich offen und ich darf per sms und Mail (private) immer schreiben wenn etwas unerwartetes passiert oder die Schmerzen schlimmer werden. Zum Glück ist er auch palliativmediziner und kann entsprechende medis auf Rezept schreiben die auch wirken. Mit meinem Mann und mir hat er bereits zwei gesamte Mittagspausen und auch seinen Feierabend verschoben nur um aktuelle Probleme zu besprechen und mir zu helfen. Und wenn ich dann sehe was er am Ende des Quartals als Rechnungsbetrag stellt heule ich denn er vergisst die Hälfte in Rechnung zu stellen und dann zum normalen statt dem erhöhten Satz von 3,5 oder 3,8 wie meine alte FÄ die von der Nachsorge keine Ahnung hat und mir 2 x alle 4 Monate nur nottermine anbieten konnte. Hab ich auch gewechselt und bin froh darüber das ich es anscheinend nicht alleine so machen musste @Sylli 👍🏻

Jetzt geht es in 18 Tagen zur Reha und ich bin gespannt ob die mich wieder aufbauen damit ich besser mit den Schmerzen durch die Verwachsungen leben und bewegen kann. Langes Sitzen oder tiefes liegen auf dem Sofa sind immer noch die kleine Hölle wenn ich dann aufstehe.

Jetzt habe ich aufgrund eines geschwollenen lymphknotens in der Leiste am Montag mrt vom Becken und Dienstag ct Für den Thorax wegen meiner Fernmetas ob sich da noch was tummelt. Das macht mir schon erheblich Angst was da wieder rauskommt.

Ilisweetie

Habe deinen Beiträge aufgrund unserer gleichen Diagnose bereits in den letzten Wochen gelesen und bewundere wie du damit umgehst. Ich hab während meiner op tatsächlich nur 38 lymphknoten rausbekommen und lebe immer noch mit meinem Biest in mir. Im ersten Befundbericht vor dem Prof-Termin stand auch das alles raus soll inkl. Oberer scheidenbereich aber da kannte man die Größe noch nicht weil die Bildgebung erst 4 Tage später erfolgte. Lt. Meiner neuen FÄ sollte ich das trotzdem die total -op in Betracht ziehen und würde dir da gerne in den nächsten Tagen ein paar Fragen stellen wenn es für dich okay ist.

Ich wünsche euch alles gute und habt dank das es euch gibt

Ilisweetie

Danke für deine Antwort, ich schreib im Moment ein paar fragen auf (bin Sammler um nicht 100x zu nerven ) und dann freu ich mich über deine Unterstützung

Finde es lustig das du jetzt immer smilst - geht bei meinem Schnittmuster nicht, zudem habe ich das Gefühl das sich die gesamte bauchproportion nach der op verschoben hat.

Bei mir hatten die ja die op auch erst lapraskopisch gestartet um dann nach 4 Stunden doch den großen Schnitt zu machen. Ich muss mal schauen ob es vielleicht doch mit irgendeinem Wesen Ähnlichkeit hat, aber deinen Smiley werde ich nicht toppen können

Der große bauchschnitt war notwendig da die vom Becken bis über den Lungenflügel die lymphknoten entfernen mussten da die bildgebung die fernmetas eben überall anzeigte und tatsächlich waren in allen Bereichen bereits verseuchte lymphknoten zu finden. Weil mein Biest zu groß war (ist mittlerweile erheblich kleiner durch Bestrahlung und brachytherapie) wollten die nicht am tumor und den Rest rumschnibbeln. Jetzt heißt es das es nicht mehr notwendig wäre, nur meine neue FÄ hat bisher gesagt das sie es trotzdem machen würde.

Ich hab noch keine lymphdrainage bekommen da ich mit kompressionsstrümpfen bis zum Knie und einem venenkissen um die Beine im Bett hochzulegen immer gut zurecht komme. Ist halt blöd wenn man tagsüber dann mal eben 2-3 Stunden liegt nur damit die Beine wieder schmerzfrei werden. ist es dann lymphflüssigkeit? Oder einfach nur Wasser in den Beinen?

Ich nehme auch blutdrucktabletten mit einer Entwässerungskomponente und dann dachte ich das ich es auch nicht bekommen dürfte, oder?

Jetzt etwas mehr als 8 Monate nach der Op laufe ich echt noch wie eine 80-jährige. Kann mich nicht richtig bücken weil der gesamte Bauch dann rummotzt und ich dachte immer das ich Schmerz gut aushalten kann. Die Antwort lautet immer „das sind die Verwachsungen“ und „das wird schon irgendwann“ aber ich hatte noch nie Geduld und auf Rezept will mir das keiner verschreiben

Jetzt hoffe ich auf morgen und Dienstag das die neuen Bilder im mrt und ct nichts schlimmes zu Tage bringen und das mein Biest wieder etwas geschrumpft ist - hat ja ordentlich auf den Latz bekommen

Liebe Grüße

Biggi

Weshalb ich noch nicht operiert bin Ist weil wenn der Tumor größer als 4 cm, sollte man von einer Operation zunächst absehen und eine der anderen Möglichkeiten (Chemotherapie und Bestrahlung) zur Tumorverkleinerung anstreben. Ggf. kann man nach Abschluß dieser Therapien eine anschließende Operation diskutieren.

Das will meine neue FÄ mit mir, auf meinem Wunsch aber erst nach der Reha (Start am 18.7. in Bad badenweiler) nochmal durchsprechen. Ihr einleuchtendes Argument „und wenn nur 1 tumorzelle überlebt hat...“ weil ich aber so heftige Schmerzen durch die Verwachsungen habe, hab ich natürlich auch Riesen Bammel vor einer neuen op.

Ilisweetie

Habe am Montag einen Termin bei meiner neuen FÄ die mir ja eine weitere op zum „Ausräumen“ empfiehlt.

Ich hab schon Bammel wenn ich an eine weitere große op denke und wenn ich lese was alles an nw auftreten kann werde ich doch etwas panisch. Hast du im Vorfeld schon alles gewusst was sich dann bei dir als nw auch gezeigt hat?

Und gibt es etwas was ich auf jeden Fall fragen soll?

Ich werde auf jeden Fall zuerst die Reha machen und wenn ich mich zu einer op entscheide die erst im Spätherbst machen lassen. Die Zeit brauche ich bestimmt um wieder einen Schnitt ertragen zu können.

Habe auch lange überlegt wie mein Schnitt/naht zu beschreiben ist und mein Mann hat Augenzwinkernd gesagt „yukondelta ist passend“ ich hätte auch lieber einen Smiley

Liebe Grüße

Biggi

Ilisweetie

Lieben Dank für deine Nachricht.

Ich liege gerade entspannt im Bett und teste den ersten Dilator hab ich heute Abend von meiner Apotheke ins Haus geliefert bekommen.

Bisher habe ich immer Tampons nachts mit bep...en-Salbe genommen und jetzt eben mit Stöpsel zum sanften weiten meines verbrannten Unterleibs-Innenleben.

Meine neue FÄ ist super, hatte gestern wieder 1 Stunde bei ihr Gespräch und Untersuchung im Rahmen der Nachsorge und dabei hat die mir dann erzählt das sie mit einem Kollegen aus der Uni-Klinik in Franken meinem Fall nochmal besprochen hat da er sich besser auch mit brachytherapie auskennt und zu meiner Freude ist das Thema op wieder vom Tisch. Eine weitere op würde keine Verbesserung gegen ein rezidiv sein und hätte auch keine positiveren Verlauf.

Durch meine guten mrt und ct Ergebnisse wäre ich fast „Tumorfrei“ und mein Kopf schreit endlich „super“. Gleichzeitig habe ich aber eine Höllenangst das auch was übersehen wird, denn mein geschwollener lymphknoten in der Leiste war weder auf mrt oder ct Befund beschrieben. Mein strahlendoc hat dann nochmal mit dem Radiologen telefoniert und sind zusammen die Bilder durch - allen tastbefunden und Ultraschallbildern zum Trotz taucht das Vieh nicht auf.

Da ich zuvor aber auch fast 4 Wochen einen extrem heftigen Infekt hatte, kann es sein das die verbleibenden mehr arbeiten müssen und deshalb dieser gestresst reagiert hat.

Dafür sieht man aber das ein Teil meiner darmschlingen sich wohl mit meiner Bauchdecke verbandeln das sind die komischen Schmerzen die bisher keiner der DOCs richtig beantwortet hatte.

Morgen werde ich zur ersten lymphdrainage gehen, durch das Wetter habe ich sooo dicke Beine das nur hochlegen und die Strümpfe nicht mehr helfen.

Meine belastbarkeitdgrenze liegt bei ca 10% und wenn du mich laufen sehen würdest hättest du bestimmt ein dejavu, allerdings ist meine op mehr als 9 Monate zurück und ich bin immer noch die lahme Ente

Und in 8 Tagen startet ich meine Reha im Schwarzwald. Ich freu mich drauf damit die mich wieder mobiler machen - ich werde mich quälen.

Da sollen viele mit prostata rumlaufen - die können dann auch nicht mehr so wie wir werden bestimmt mal wieder lustige Gespräche „na wie gehts?“ „was soll gehen?“ „was du schon wieder denkst!“ mir fallen da bestimmt 100 Sprüche ein die nie so ankommen wie sie eigentlich gemeint sind

Und Donnerstag geht es noch zum Kopfdoc (Psychotherapeutin) mal schauen ob sie mich mal wieder auf eine neue (oder am liebsten eine von „vor-Krebs) Spur bringt.

Das mit deinem Alter und Zeitpunkt der Diagnose erschreckt mich immer wieder wenn ich es lese. und ich drücke dir die Daumen das du und dein Mann einen Weg findet diesen Wunsch nach einem Kind vielleicht auch auf einem anderen weg wie Adoption oder Pflegekind erfüllen könnt. Dein Alter dürfte da ja noch keine Hürde sein, oder? Liebe wächst ja nicht alleine im Unterleib für ein Kind ran - ich liebe z.b meine Patenkinder abgöttisch und da sich bei uns das Thema Kind -auch ohne Krebs - nicht erfüllt hat müssen die 2 Mäuse meiner Freundin dran glauben sowie mein Kater.

Ich hatte knapp 20 Jahre mehr gute Jahre ohne das Biest als du - deshalb fühle dich für deine starken und kraftvollen Worte in diesem forum herzlich von mir gedrückt sie helfen mir denn manchmal sehe ich meine Probleme beschrieben auch wenn ich nicht ausgeräumt sondern nur im gesamten Beckenbereich verstrahlt/verbrannt bin .

Liebe Grüße

Biggi

Liebe Ilisweetie,

Ich bin jetzt in Reha werde mich aber mal Kopfmässig mit deinem Vorschlag zur zweitmeinung auseinandersetzen.

Habe hier in den ersten 2 Tagen schon schöne aber auch sehr belastende Stunden gehabt. Bekomme jetzt morgen Massagen und pnp für meine Hände sowie 6 Minuten gehtraining. Bin mal gespannt ob ich das alles so wegstecke, war gestern Abend ganz schön kaputt und hab trotzdem wieder die 3/4 Nacht mit meinem hamsterrad verbracht und wachgelegen.

Hoffe auch einen ähnlich guten Effekt wie bei dir.

Dürftest du während der Reha schwimmen? Lt der Ärztin hier darf ich nicht und bin schon ein wenig irritiert weil meine fä und Onkologin mir genau dazu geraten haben.

Liebe Grüße aus dem schönen Schwarzwald

Biggi

Liebe lissie

Nachteule und morgenhahn 😂😂

Das Gefühl hab ich manchmal das ich garnicht mehr schlafe 🙁 ich schaff echt nicht mehr viel und die letzten 8 Tage sogar nur 2-3 Stunden und dann in Etappen. Und 20 Uhr ist auch mein erster Stepp für Max 1 Stunde 😬

Dadurch bin ich aber auch dauermüde und kaputt und das Gedankenkarusell hat dann oft freien Lauf.

Dann hilft es mir einfach einen Witz zu lesen und mit euch zu teilen, weil ich genau so wie du denke es geht vielen noch schlechter. Und dann höre ich hier jemanden schimpfen der es lieb meint und sagt „das zieht dich doch nur runter!“

Ich freu mich auf jeden Fall das es dir hilft 😘 und ein kleiner Witz deinen Tag schöner macht.

Wünsche dir einen schönen Sonntag 😉