Angst vor Rezidiv?!

  • Pschureika ich fühle mit dir! So ein Mist! Bzgl. Gentest kann ich nur sagen, dass das bei mir überhaupt kein Problem war, ich war damals 57, familiär nur vorbelastet durch meine Oma väterlicherseits (Brustkrebs aber da war sie bestimmt schon 70) und Prostatakrebs bei meinem Vater. Es kommt ja auch immer darauf an, wie groß die Familie ist usw.., gut bei mir war's TN und da testen sie tendenziell eher. Es wurde in München im R.d.I. getestet bei Prof. M., der hat sich mittlerweile aber zur Ruhe gesetzt, aber trotzdem. Meine Onkologin hat den Test gleich bei Diagnose veranlasst. Und da wir ja Beide im Raum München sind, würde mich auch interessieren, welches nun das BZ für die zweite Meinung werden soll...


    Elenear Das mit dem OneDirectionTest finde ich allerdings auch sehr interessant, vor allem auch wo in München das gemacht wird.


    LG ich drücke die Daumen auch für @SarahVillipa !

  • Liebe Chippendale,


    die Zweitmeinung hole ich genau in der von dir genannten Klinik ein ;).

    Und den Test von Elenear werde ich in beiden Kliniken auf jeden Fall ansprechen, das ist wirklich sehr interessant. Vielen Dank für die Info hierzu :hug:


    LG

    Pschureika

  • Pschureika alles klar ;-) der Test heißt übrigens wie ich vermute nicht Onedirection Test sondern Foundation Test???? Könnte Elenear vielleicht noch einmal nachschauen...


    noch was....operieren lassen würde ich mich dort aber nicht....aber Zweitmeinung ist gut!


    LG Chippendale

  • Liebe Pschureika , liebe Chippendale , ich habe mich in dem von Euch genannten BZ operieren lassen. Ich hatte eine BET, die Narbe sieht man nicht mehr, damit bin ich sehr zufrieden.

    Der Endopredict Test wurde gezahlt, weil ich mich dort behandeln lassen habe. Aber ich habe trotzdem auch eine Rechnung unterschrieben. Warum das so gelaufen ist, weiß ich nicht mehr, denn ich war völlig neben der Spur und habe eigentlich nur geweint. Das erklären sie Dir sicher auch..

    Ich wünsche noch einen schönen Abend!

  • Hallo Pschureika,

    bei mir wurde im November 2018 ein Rezidiv diagnostiziert. Es wurde ein PET gemacht und es leuchtete im ganzen Körper. Ich habe Metastasen in den Lymphen, in der Lunge, in den Knochen und eine im Schädelknochen, die mein linkes Auge beeinträchtigt. Das Auge wird im September operiert.

    Die Uniklinik Köln, sowie mein Onkologe in Olpe haben mir eine Therapie mit Ibrance 100 mg und Letrozol empfohlen, die ich seit Dezember einnehme. Meine Lungenmetastasen sind kleiner geworden und die Blutwerte sind auch gut. Ich fühle mich mit dieser Therapie sehr leistungsfähig und denke positiv 😊


    Ich wünsche dir viel Kraft und positives Denken, schlechte Gedanken ziehen uns nur runter.

    Liebe Grüße von Gabi 💕

  • Hallo liebe Pschureika  Schnutz  Chippendale und Interessierte.


    Entschuldigt, das es so lange gedauert hat, das kommt davon, wenn man mit der Steuerklärung wieder wartet bis 3 Tage vor Abgabe.


    In Anbetracht der etwaigen reduzierten Lebenszeit, die mir prognostiziert wurde, Räum ich natürlich die Aktenberge mächtig auf, Jahrelang gehortete Gehaltsabrechnungen, Auto, Versicherungs- und Bankunterlagen entsorge ich gerade und suche verzweifelt nach den fehlenden Steuerdokumenten, die sich vermutlich solange verstecken, bis ich wahrlich alles aufgeräumt habe.


    Das FoundationOne CDx-Test Dokument hab ich aber gefunden und werde es morgen Abend Einscannen.


    Hier ein Auszug: aus der histologischen Tumoranreicherung wird die DNA isoliert. Die Untersuchung umfasst 324 Gene und die Intronbereiche vom 36 Genen.

    Es erfolgen maschinelle, wie auch manuelle Auswertungen.

    Es werden auch Therapien mit einbezogen, die sich in aktuellen klinischen Studien befinden. (Komplett EU)


    Es konnte keine Mutation auf zB. ERBB2, BRCA 1 und 2 nachgewiesen werden.

    Definitiv eine auf AKT1 E17K

    Weiterhin konnten genetische Variationen unklarer Signifikanz nachgewiesen werden, für die es bislang keine therapeutischen Optionen bekannt sind.


    Auf den folgenden Seiten werden für die Mutationen Therapien vorgeschlagen für Medis speziell für Brustkrebs darüber hinaus Vorschläge für die beste Therapie, die für andere Krebsarten schon zu gelassen sind oder in einer Studie.


    Zum Beispiel bei AKT1 Vorschlag der Erfolgreichsten Therapiemöglichkeiten für Brustkrebs wäre Everolimus , auch erfolgreich könnte Temsirolimus sein zugelassen für andere Krebsarten.

    Dazu bekommt man auch noch die Unterlagen im Detail, was die jeweilige Genmutation im Detail bedeutet (allerdings in Englisch) sowie

    Details über die jeweiligen Therapievorschläge (auch in Englisch)

    Dann eine Übersicht über alle Studien weltweit, die dieses Gen betreffen Testen mit den dazugehörigen Städten (weltweit), so hat man wenigstens Anhaltspunkte, was noch alles an Chemo möglich ist und verschwendet keine Zeit mit Medikamenten, die wohl nicht funktionieren.


    Einige Studien finden ausschließlich in Frankreich statt andere in USA und England, aber es ist vermutlich zielgerichteter. Insgesamt 10 Studien weltweit deren Fokus u.a. Auf AKT1 liegt.


    Dann eine Übersicht über die gefundenen Mutationen für die es zur Zeit noch keine Medikation gibt. ESR1, NTRK1, SYK etc.

    (So bleibt mir die Möglichkeit, diese Molekularpathologie in Südbayern in einem Jahr noch mal zu kontaktieren, ob es da Neues gibt)

    Dann gibt's noch die Übersicht über alle getesteten Gene und einige Seiten Anhang.


    Mit hat es insofern geholfen, das wenn ich nach der Bestrahlung noch eine Chemo mache, dann nach diesen Vorschlägen.

    Ob das etwas für euch ist, müsst ihr selbst entscheiden. Ich scanne es ein, wer das lesen möchte, schicke mir einfach eine Kurze Info. 🤗.

    Drück euch. Liebe Grüße Ele

  • Liebe Pschureika und liebe @SarahVillipa,

    In dieser Situation gibt es glaube ich keine richtigen Worte... Ich will euch aber wissen lassen dass ich mit euch fühle und euch Mut zusprechen! Ich schick euch allen beiden eine wortlose, feste, herzliche Umarmung :hug::hug:

  • @SarahVillipa , Pschureika, steffi66

    Ach Menno ihr drei, so ein riesen Megamist. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird!


    Liebe Pschureika, sammel deine Unterlagen, schreib dir Gedächtnisprotokolle und wenn du alles ein zweites Mal überstanden hast, könntest du gegen den Schnarchzapfen vorgehen. Lässt alles einen Anwalt prüfen ob Schadensersatzklagen möglich sind, Anzeige Ärztekammer etc.

    Aber jetzt würde ich mich auf das Wichtigste konzentrieren, deine Gesundheit. Aber sammel alles, dass du am Ende entscheiden kannst.

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Hallo,

    Auch ich habe ein Rezidiv, was von meine Gym. Beim US nicht gesehen wurde, erst bei der Mammografie und war wesentlich größer als nach der Stanze vermutet, weil es sich im Narbenbereich versteckt hatte.


    Gabriele58566, wer ist dein Onkologe in Olpe?

  • Liebe Lissandra,


    schön dass du dich meldest und sehr schade, dass es dich auch getroffen hat.

    Wie sah deine Therapie beim Rezidiv aus? Ich habe gelesen, du hattest eine Mastektomie. Hattest du auch eine Chemo, oder wurde diese nicht empfohlen?


    LG

    Pschureika

  • Liebe Pschureika,


    Chemo und Bestrahlung hatte ich bei der ED. Damals war der Befund Triple negativ und das Rezidiv hatte eine ganz andere Histologie, nämlich hormonabhängig. Deshalb jetzt die Mastektomie und AHT.

    Morgen habe ich einen Termin in der Uniklinik Köln wegen Gentest. Bin gespannt was dabei rauskommt.

    LG

  • Ihr Lieben, ich war einige Zeit nicht hier und lese jetzt von Rezidiven 😭

    Liebe Pschureika ich kann gar nicht sagen, wie leid es mir tut

    Auch für die anderen Frauen, es ist so unfair und einfach nur mies. 😥

    Bei all dem Mist, denkt immer an Ika, sie hat es 4 mal überstanden, es ist also alles noch möglich. 🍀🍀🍀

    Bitte, lasst den Kopf nicht hängen, die zweite Runde werdet ihr auch gewinnen.

    Pschureika ich drück dich fest, wenn ich darf.

    Ich drücke die Daumen für eine Therapie, die euch den Mist endgültig vom Hals schafft. :hug:

    Liebe Grüße

    Cookie

  • Liebe Pschureika, liebe @SarahVillipa und liebe steffi66, es tut mir unendlich leid, daß Ihr Euch nach so kurzer Zeit wieder mit dem Mist auseinandersetzen müsst. ;(;(;( Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die kommende Therapie! :hug::hug::hug:


    Alles Liebe <3

    Buffy

  • Bin gerade aus dem Urlaub zurück und lese erst jetzt den Thread. So eine verdammte Sch....


    Liebe @SarahVillipa , Pschureika , es tut mir unendlich leid. Das darf doch alles nicht wahr sein. Ich schließe mich allen Vorrednerinnen mit guten Wünschen an. Ich bin echt sprachlos, wie das nach so kurzer Zeit und erfolgter Chemotherapie sein kann.

    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht. Zeigt dem Mistkerl wo der Hammer hängt.


    Pschureika, die KK übernimmt die Kosten für den Gentest. Bei mir war nur eine in der Familie betroffen, meine Mutter.


    Nach Deinen gemachten Erfahrungen, werde ich allerdings diesmal auf sämtliche Untersuchungen am Dienstag bestehen. Ich habe die Staginguntersuchungen vor mir und leider gar kein gutes Gefühl. Ich spüre einen neuen Knubbel an der Betroffenen Brust. Im Februar hatte ich im "alten" BZ eine Auffälligkeit in der Mammographie. Der US von zwei Ärztnnen war aber o.B.

    In der "neuen" Klinik wurde im April ebenfalls beim CT etwas gesehen. Wieder intensiver US o.B.

    Nächstes Staging abwarten. Toll, das ist am Dienstag und meine TM steigen stetig, seit April😭


    Auch Dir liebe steffi66 , wünsche ich alles Gute und das es dem Mistkerl diesmal ein für alle Male an den Kragen geht.

  • Hallo Lissandra,

    mir wurde während der Bestrahlung in unserem Krankenhaus in Lüdenscheid eine Praxis in Olpe empfohlen. Es ist eine sehr qualifiziere und große Praxis, ich fühle mich dort gut aufgehoben. Mich betreut Dr. Mül ... , am Anfang der Therapie musste ich jede Woche zur Blutabnahme vorbeikommen und jetzt nur noch alle 4 Wochen. Zu welchen Onkologen gehst du?

    LG Gabi 😘

  • Liebe Pschureika , Liebe @SarahVillipa :hug:

    ganz erschrocken lese ich hier von eurem Rezidiv. So ein Mist aber auch.....ich kann mir gut vorstellen wie es in euch gerade aussieht. Als ebenfalls "Rezidivgeplagte" möchte ich euch gerne in den Arm nehmen und ganz viel Mut zusprechen. Ihr werdet wieder in den Ring steigen und kämpfen....und ihr werdet es schaffen, davon bin ich fest überzeugt.

    @ Pschureika : bezüglich des Gentestes war es bei mir so, daß mir bei meinem ersten Rezidiv und aufgrund meines "jungen" Alters zum Gentest geraten wurde. Ich vermute, daß es bei dir ähnlich aussieht.


    ALLES GUTE euch beiden:hug:

  • Oh mein Gott jetzt war ich einige Wochen nicht im Forum und gleich lese ich von Rezidiven bei euch beiden liebe Pschureika und liebe @SarahVillipa ...😨 ...ich bin geschockt und völlig sprachlos und traurig 😔 ich kann es nicht fassen .....

    Aber ich bin mir sicher das ihr wieder gewinnen werdet .🍀🍀 Ihr müsst wieder kämpfen und das ist so unfaire ...aber ihr werdet es schaffen . Ganz sicher , ich wünsche euch aus voller Überzeugung und vom ganzen Herzen das ihr nicht verzweifelt und voller Hoffnung seid . Ich glaube ganz fest daran das ihr beide es schafft ....ich wünsche euch nur das Beste das wisst ihr ....ich nehme euch lieb in den Arm .........und geh mal eine Runde weinen .....😢

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Liebe Pschureika und @SarahVillipa ,

    das tut mir so furchtbar leid was ihr wieder durchmachen müßt.Ich drücke Euch die:thumbup::thumbup::thumbup:dass es wieder gut ausgeht.

    Liebe @SarahVillipa ,ich hatte meinen Port im linken Unterarm und hatte keinerlei Probleme damit

    Alles Gute viel Kraft und Zuversicht wünscht Euch Giecher :hug: