Angst vor Rezidiv?!

  • Teafriend , Erna66 , 18-09-Sonnenschein , Alphabet,

    danke..zumindest gibt es auf der Brustseite Entwarnung.:-) Nur leider hat die Chemo meiner Leber geschadet und wie es aussieht auch der Speiseröhre. War heute im städtischen Klinikum, weil an der Uni kein Gastroenterologe Zeit hatte, mir den weiteren Plan und die Medis zu erklären. Stattdessen bekommt man von der Aufnahme-Schwester den Befund mit nem Zettel " Mit Pathologie -Befund zum Gastroenterologen gehen! "

    Ich dachte,ich bin im falschen Film! Also zur Hausärztin, sie meinte, es ist nicht ihr Fachgebiet...dann zum Gastroenterologen, er hat Urlaub.Der Vertretungsarzt, den er angegeben hat, ist zwar Chirurg, aber Spezialist für Darm ( und behandelt weder Magen noch Speiseröhre) Er lies über die Assistenzärztin ausrichten, ich solle zu Dr. Fis....in die Praxis am Klinikum gehen, also fuhr ich dahin...umsonst! Auch er hat Urlaub. Die gastroenterologische Station am städtischen Klinikum fühlte sich auch nicht zuständig, also schickten sie mich in die Notaufnahme, obwohl ich da nicht hingehöre. Dort waren sie allerdings bereit, auf Grund meiner Vorgeschichte und auch wegen meinen Gastro-Beschwerden mich dran zu nehmen. Die beiden Notärztinnen waren super nett, allerdings war Gastroenterologie auch nicht ihr Gebiet. Darum haben sich dann mit ihrem Magen-Darm-Spezialisten beraten.


    Fazit: Vermutlich Schädigung der Speiseröhre und des Magens durch Chemotherapie ( wie auch schon an der Leber). Da ich paar Tage vor Beginn der Chemo zur Magenspiegelung war und der Befund an der Speiseröhre damals noch nicht da war, gilt es als sicher, das es eine Nebenwirkung der Chemotherapie ist. Auch Verdacht auf Barett-Syndrom durch aufsteigende Magensäure, kontrollbedürftiger Befund, zeitnah neue Spiegelung mit Biopsie, damit dort nicht auch noch was schief läuft....Wieder Angst! Aber Aussage der Ärztin " Seien Sie froh, das es durch Zufallsbefund entdeckt wurde" Meine Frage nach Ablation wurde voresrst verneint.Man wolle es erstmal mit erneut hochdosierten Säurblockern probieren,das wäre Goldstandart laut Leitlinie, bevor eine Ablation in Erwägung gezogen wird.Ich war gerade froh, das meine HÄ die Säureblocker mit Gaviscon ausschleicht, weil meine Eisentabletten durch die Säureblocker NICHT richtig wirken ( da Wechselwirkung) UND meine Anämie dadurch nicht weggeht.

    Teufelskreis irgendwie. Die Chemo war lebensnotwendig , das weiss ich,aber das soviel Schaden entsteht, hätte ich nicht gedacht. Meine Chemo-Gyn sagte zwar anfangs schon, die Chemo geht auf die Schleimhäute ( Hals ,Speiseröhre,Magen, Darm und Leber) , aber das ich gleich soviel abbekomme,schockt mich....weil ich bis auf Leukopenie relativ gut durch die Chemo durchgekommen bin, hab sie relativ gut vertragen.


    Nun Pech ...Urlaubszeit, mein Hämatologe ( Facharztrichtung Gastroenterologie ) ist AUCH IM URLAUB. Er arbeitet zwar hämatologisch, aber er hätte mir zumindest mit den Medis helfen können. Irgendwie sind alle Ärzte, die man braucht, GLEICHZEITIG im Urlaub...Mist!

    So ab morgen wieder Säureblocker. Hat von Euch jemand nach der Chemo auch Probleme mit den Organen gehabt, besonders mit den Schleimhäuten...?

  • @Toyota O weh, so eine Odyssee, bis sich mal ein Arzt zuständig fühlt Das tut mir leid. Mir fällt nur zum Eisenmangel ein: Könntest du aufgrund der neuen Schädigungen nicht anleiern, dass du Infusionen bekommst? Wenn die neuen Medis die orale Eisenaufnahme behindern?

  • Liebe @Toyota

    ...oh man, daß ist jetzt aber schon shite...?(. Hoffe, du bekommst schnell die passenden Medis und es geht weg, kenne mich damit nicht aus.

    Ich hatte glücklicherweise keine Probleme mit meinen Organen, Schleimhäute waren auch ok. Nur die Nasen war trocken und ist es jetzt nich etwas, trotz Öl und Salbe-aber nicht schlimm.

    Habe die ganze Zeit während der Chemo morgens und abends ein Mittelchen eingenommen-von meiner Heilpraktikerin, die auch Menschen während der Chemo begleitet, brauchte ich aber nicht.

    LG 18-09-Sonnenschein

  • @Toyota O weh, so eine Odyssee, bis sich mal ein Arzt zuständig fühlt Das tut mir leid. Mir fällt nur zum Eisenmangel ein: Könntest du aufgrund der neuen Schädigungen nicht anleiern, dass du Infusionen bekommst? Wenn die neuen Medis die orale Eisenaufnahme behindern?

    Eluna, ja die PPI ( Magensäureblocker ) hemmen die Aufnahme von Eisen ( Wechselwirkungen) und anderer Mineralstoffe.Eisen-Infusion hatte ich während der Chemo 2 mal, momentan ist der Ferritin-Wert in Ordnung, der Hb sinkt aber wieder. Der Hämatologe will im Oktober entscheiden, ob er ne Knochenmark-Punktion macht oder noch nicht. Der Hb Wert war seit 2017 immer mal wieder im Anämie -Bereich, so das dies nicht allein durch die Chemo verursacht ist. Aber die Säureblocker verbessern es nicht.


    In meinem Fall komme ich aber laut der Ärztin gestern im städtischen Krankenhaus nicht von ihnen weg und muss sie vermutlich lebenslang nehmen..., sonst entwickelt sich u.U. ein ausgeprägtes Barett-Syndrom und das sind Vorstufen von Karzinomen.


    Ich habe ektope Magenschleimhaut in der Speiseröhre,die vermutlich nicht wie erst vermutet ne angeborene Anomalie ist ( meistens ist das der Fall) Ich war aber so oft zu Magenspiegelungen, auch direkt vor der Chemo und da war nichts davon zu sehen oder im Pathologie Befund zu lesen.


    Daher gehen die Ärzte davon aus, das die Magenschleimhautentzündung,die vorher schon bestand unter der Chemotherapie diese "Umbildungen" begonnen hat und der bestehende Reflux es verschlimmert hat.


    Ich versuche jetzt eine Klinik zu finden, die einerseits eine Reflux-Operation durchführen kann und andererseits die besagte Stelle an der Speiseröhre via Ablation abtragen kann...eine Klinik wäre die Mi...Klinik in Berlin, eine andere das KH Friedrich...( ich suche noch weiter)


    Das vorher niemand die Auffälligkeit erkannt hat, könnte natürlich auch daran liegen, das die Geräte immer moderner werden und immer mehr gesehen werden kann, was früher nicht auffiel. Aber innerhalb eines Jahres ist das unwarscheinlich, so schnell verbessert sich die Technik nun auch nicht und jedes Jahr kaufen die KH auch keine neuen Geräte. Aber prinzipiell sieht man mit den neuesten Geräten schon mehr als mit den Geräten vor 10 Jahren.Und die Auflösung der Bilder macht auch viel aus. Ich suche einen Spezialisten via Internet und warte nicht nur auf Vorschläge meiner Klinik. Das ich diese Ablation möchte, habe ich schon dem Arzt gesagt, er ist für regelmässige Magenspiegelungen.

    Einmal editiert, zuletzt von Toyota ()

  • @Toyota, ach Menno, es hört und hört und hört nicht auf :( Tut mir wirklich leid, dass du jetzt alleine mit allem rumwerkeln musst, weil deine Stamm-Ärzte im Urlaub sind. Finde es furchtbar, ständig hören zu müssen, dafür bin ich nicht zuständig. Und man selbst steht doof da und weiß auch nicht weiter. Drücke dir fest die Daumen, dass du eine kompetente Anlaufstelle findest!


    Liebe Grüße

    Cassi

  • Liebe Cassi ,

    habe im September einen Termin in der Klinik einer anderen Stadt bekommen, die beide Behandlungen ( Magenpförtner OP und Ablation in der Speiseröhre machen können ) Und in meiner Stadt gibts ein städtisches Krankenhaus, das auch beide OPs durchführen kann. Dort habe ich im September OP-Aufklärungsgespräche ( die nette Dame im Sekretariat meinte aber, ich möge mir das gut überlegen, denn die OP wäre das Ende des Leistungskatalogs...solange noch Säureblocker helfen oder mein Arzt noch eine andere säuresenkende Therapie hat,wäre das das Mittel der Wahl.....) Lebenslang Säureblocker mit mässigem Erfolg nehmen, kann ja auch nicht die Lösung sein.Sie haben zwar im Magen gewirkt, meine chronische Magenentzündung hat der Pathologe grade nicht mehr gefunden, aber Speiseröhrenentzündung...da haben sie nicht geholfen.

    Nun gibts noch die Möglichkeit " Stillen Reflux" testen zu lassen, das wiederum machen HNO -Kliniken...prima, da geht die Termin-Sucherei von vorne los. Es wäre zu einfach, wenn die Abteilung "Innere Medizin" alles könnte...das war mal so, vor langer Zeit.

    Aber heute nennt man es "Hohe Spezialisierung" , das man von Gastroenterologen zu Gastroenterologen geschickt wird, weil jeder Gastroenterologe ein anderes Spezialgebiet hat.


    Ist genau wie bei den Frauenärzten in unserer Klinik, eine Station für Brustchirurgie, die andere für Unterleibschirurgie, die Ärzte genauso.Und die Brustchirurgen extra, Unterleibschirurgen extra, Geburtshilfe-Gynäkologen, Gynäkologische Onkologen, Hormon-Gynäkologen...


    Als ich zum Notdienst mal im Brustzentrum einer kleinen Kreisstadt war, fühlte ich mich gut aufgehoben. Die Ärzte dort ( Gynäkologen) machen alles...damit meine ich, das jeder Arzt Entbindungen, Kaiserschnitte, Brustchirurgie, Unterleibschirurgie und Chemo durchführen kann und dann kommt man sich auch nicht wie Nummer 20023 / 2000 vor, dort habe ich mich wohler gefühlt, auch der Arzt nahm sich viel Zeit, keine Fliessbandabfertigung wie bei uns in der Grosstadt in nem ZERTIFIZIERTEN BRUSTZENTRUM.

  • 11 Monate nach der Diagnose


    Hallo ihr Lieben. Im letzten Jahr November wurde ein maligner Phylloides-Tumor bei mir festgestellt. Mit 14x20 cm war er riesig. Er wurde entfernt. Ich bin eingestellt auf Zoladex und Tamoxifen weil mir niemand sagen kann ob er hormongesteuert ist oder nicht. Ab Januar folgten 28 Bestrahlungen. In der operierten Brust waren von Anfang an Verhärtungen zu ertasten. Alle Ärzte haben gesagt es sei normal. Am Mittwoch beim Ultraschall habe ich deshalb nochmal nachgefragt. Jetzt hab ich nächsten Mittwoch einen Termin im Brustzentrum weil mein Gynäkologe etwas auffälliges gesehen hat was sich auch als Knoten ertasten lässt. Es kann eine Zyste o. ä. sein es kann aber auch sein das wieder etwas wächst so seine Aussage. Bin total verunsichert. Hat jemand von Euch schon mal die gleiche Erfahrung gemacht.?

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt

  • Ich drück dir die Daumen, dass da nix Neues wächst.


    Ansonsten fühlt sich mein operierter Busen auch immer noch anders und stellenweise härter an. Im OP-Bericht steht, dass da was mobilisiert wurde - ich gehe davon aus, dass das dann "rumgequetscht" wird, damit da an der Stelle, wo der Tumor entfernt wurde, kein Loch im Busen ist und denke, dass das sich dann eben hart anfühlt. (Glücklich bin ich darüber auch nicht, weil es mich ebenfalls verunsichert)

  • Ich weiß nur von meinem Frauenarzt der sagte mir seinerzeit, dass Tamoxifen sich in die Brustzellen "setzt" in denen Krebs entstehen kann, diese also irgendwie besetzt, so dass sich da der Krebs nicht reinsetzen kann. Allerdings sehr komisch, dass dir niemand sagen kann, ob dein Krebs hormonrezeptorpositiv ist oder nicht, das muss doch in der Pathologie gleich festgestellt werden können. Ich habe Tamoxifen im übrigen sehr schlecht vertragen und hatte viele Nebenwirkungen. Ich drücke dir sehr fest alle Daumen, dass es nur eine Zyste sein wird!!

  • Hallo esposa1969 . Danke fürs Daumen drücken. Mein Tumor ist ein ganz seltener. Kaum erforscht. Er war positiv wie auch negativ in der Histologie. Wurde entfernt und man hat mir gesagt das er auch auf strahlentherapie und Chemo nicht reagiert.

  • Hallo esposa1969 . Danke fürs Daumen drücken. Mein Tumor ist ein ganz seltener. Kaum erforscht. Er war positiv wie auch negativ in der Histologie. Wurde entfernt und man hat mir gesagt das er auch auf strahlentherapie und Chemo nicht reagiert.

    und ganz sicher auch auf Tamoxifen . Zitat aus der Beipackzettelliste:

    Tamoxifen ist ein kompetitiver Inhibitor der Bindung von Östrogenen an zytoplasmatische Hormonrezeptoren. Infolgedessen kommt es zu einer Abnahme der Zellteilung in östrogenabhängigen Geweben.

    Beim metastasierenden Mammakarzinom tritt in ca. 50 bis 60 Prozent der Fälle eine vollständige oder teilweise Remission vor allem von Weichteil- und Knochenmetastasen ein, wenn das Vorhandensein von Östrogenrezeptoren im Tumorgewebe nachgewiesen wurde.

    Bei negativem Hormonrezeptorstatus, insbesondere der Metastasen, werden nur in ca. 10 Prozent der Fälle objektive Remissionen beobachtet.

  • Liebe Greetsiel ,

    es tut mir leid, dass du so einen seltenen und somit nicht so gut erforschten Tumor hast.

    Ich drücke dir sehr die Daumen, dass sich die Verhärtung als harmlos herausstellt.

    Was Tamoxifen bzw Zoladex angeht: auch wenn deine Hormonrezeptoren uneindeutig sind, würde ich an deiner Stelle unbedingt mit endokriner Therapie weitermachen. Eben grade weil deine Tumorart relativ wenig auf Chemo reagiert.

    Konnte der ursprüngliche Tumor denn großzügig (mit großem Abstand zum gesunden Gewebe) herausgeschnitten werden?

    Ich wünsche dir alles Gute,

    Nic46


  • Guten Morgen,

    seit geraumer Zeit bin ich stille Mitleserin. Nach meiner Chemo, OP (Mastektomie bds) , Bestrahlung und gleichzeitiger Tablettenchemo weil TN ohne Pcr habe ich versucht mein altes Leben zu leben. Das ist mir bis vor einer Woche auch ganz gut gelungen.

    Leider habe habe ich vorletzten Sonntag einen Knoten an der damals nicht befallenen Brust entdeckt und Zack Kopfkino.

    Gestern nun war ich in meinem BZ Ultraschall und Mammographie. Nächste Woche Dienstag dann MRT. Meine Ärztin meinte sie sieht etwas im Ultraschall, ist aber nicht durchblutet. Könnte evtl ein Fadengranulom sein aber sicher ist sie nicht. Im Nachsorgeheft hat sie dann 2 Herde eingetragen. Ich bin nur noch am zittern und mir ist ganz schlecht.

  • Liebe Mari79,


    oh man .... jede hier kann sich in Dich reinfühlen, davor haben wir alle Angst. Ich hoffe, Du hast jemanden, der Dir jetzt beisteht und Dich in den Arm nimmt!! Es bleibt Dir nichts übrig, als bis Dienstag durchzuhalten und Dich irgendwie abzulenken. Dass Deine Ärztin gesagt hat, dass das, was sie sieht, nicht durchblutet ist, hört sich schon mal gut an. Versuch einfach, nicht vom worst case auszugehen, denn wenn Du Dich jetzt verrückt machst, ändert es nichts. Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen und hoffe auf positive Nachricht!


    LG, Scout

  • Liebe Scout ,

    vielen Dank für Deinen Zuspruch! Ich versuche mich mit meinen Kindern und viel Arbeit abzulenken. An der Aussage das der Herd nicht durchblutet ist hängt im Moment meine ganze Hoffnung.

    LG Mari79

  • Hallo Mari79 , vielleicht tröstet es dich, dass es in der nicht betroffenen Brust keine zurückgebliebene Krebszellen sein können und die Wahrscheinlichkeit einer Neuerkrankung nach Mastektomie sehr gering ist. Ich hatte auch Granulome, meine FA war sich da aber sehr sicher und nach 3 Monaten waren sie verschwunden. Ich drücke dir die Daumen ✊