Hilfe - Habe nur noch Panik!

  • Hallo,


    drehe gerade am Rad und weiß nicht, ob die Zeit noch reicht, daß ihr mir einen Rat geben könnt. Außerdem gehöre ich mit meinem hochmalignem B-Zell-Lymphom einer anderen „Liga“ als die meisten von euch an.


    Die Vorgeschichte ist etwas lang, aber zum Verständnis nötig:


    Habe bereits 5 Chemo Zyklen den R-Chop 14-tägig hinter mir. Morgen steht eigentlich die 6. und letzte an. Die ersten 3 liefen zufriedenstellend und für mich händelbar. Allerdings mußte ich auch dort schon für meine entstandenen Nebenwirkungen außerhalb den „Standards“ - NW im Netz nach Lösungen suchen, von meiner Onkologin bekam ich nur ein mitleidiges Kopfnicken aber keine Tipps oder Hilfe. So richtig gut betreut und sicher fühlte ich mich nicht – aber solange es einigermaßen lief …

    Die 4. Chemo habe ich dann richtig gespürt, vielleicht auch, weil ich einen Tag vor der nächsten Chemo Durchfall bekam und der ursprüngliche Termin um eine Woche verschoben werden mußte.


    Am Tag der 5. Chemo bekam ich Halsschmerzen und ein „Erkältungsgefühl“. Daß die Chemo dennoch durchgeführt wurde, war mir wegen der vorherigen Pause ganz recht, da ich dachte, im Ernstfall aufgefangen zu werden. Meine Ärztin verlängerte die Pause zwischen den Chemos von sich aus aber gleich auf 3 statt 2 Wochen. Trotz Neulasta-Spritze am Folgetag (verabreiche diese mir immer zuhause selber) hat sich die Erkältung in den nächsten beiden Tagen verstärkt. 4 Tage danach – natürlich Wochenende – hatte ich dann Husten mit grün-ekligen Auswurf (sorry für die Beschreibung). Ich hatte kein Fieber, allerdings Angst, daß sich bakteriell was draufsetzt. Zufällig hatte (leider?) meine Onkologin Notdienst. Sie erklärte mir „solange Sie kein Fieber haben, brauchen Sie sich keine Sorge machen – wenn Fieber auftritt, packen Sie eine Tasche, dann müssen Sie stationär aufgenommen werden“. Auf meine Frage, ob man es so weit kommen lasse muß, meinte sie nur, daß sei nun mal so Standard. Am Montag bin ich dann zu meinem Hausarzt, der Lungengeräusche feststellte und mir ein Antibiotika verschrieb. Allerdings scheint er immer sehr unsicher, was er mir bei meiner Chemo verschreiben darf. Meinem ohnehin geschädigtem Magen-Darm-Trakt tat das AB auch nicht gerade gut aber besser als Krankenhaus!

    Ich habe mich alleingelassen gefühlt von der Onkologin, denn ich darf nicht ausfallen! Ich bin alleinstehend, habe aufgrund einer sozialen Phobie kein soziales Netz, bin aber noch für ein anderes Leben, meine überängstliche (traumatisierte) Katze, verantwortlich, die selber Medikamente benötigt.


    Problem ist nun: nach 3 Wochen habe ich immer noch Schnupfen, der mir in den letzten beiden Tagen verstärkt vorkommt (der Husten ist seit ein paar Tagen weg). Außerdem fühle ich mich insgesamt schlechter.

    Aber vor allem habe ich heute die gestrigen Blutwerte von meinem Hausarzt bekommen: nachdem meine Leukos sich erst erholt hatten, sind sie von 7,5 am Donnerstag auf jetzt 3,0 gerutscht. Die Neutrophilen sind noch im Normalbereich, aber auch von 6200 auf 2100 gesackt. Ich hatte am Freitag wegen einer anderen Sache mit meiner Onkologin telefoniert und ihr mitgeteilt, daß ich noch erkältet bin und die Chemo verschieben möchte, wenn es sich nicht bis zum Chemotag gibt (da habe ich noch gehustet), weil ich mich von ihr nicht richtig „aufgefangen“ fühlte. Natürlich war sie nicht begeistert (bin ich auch nicht!) und meinte, es sei nicht zu empfehlen. Man müsse ggf. einen Krankenhausaufenthalt in Kauf nehmen.


    Ich war schon bereit, allen Mut zusammenzunehmen, morgen die Chemo zu machen und mir ggf. wieder Hilfe von meinem „überforderten“ Hausarzt zu holen – aber jetzt sind die Blutwerte so weit unten … und ich habe nur noch Panik! Weiß absolut nicht mehr, was ich tun soll! Am liebsten wäre mir, noch eine Woche zu warten, aber dann wären aus 2Wochen 4 geworden. Meine Ärztin möchte mein Eindruck nach die Chemo "ohne Rücksicht auf Verluste" durchziehe (habe irgendwie total das Vertrauen verloren, merke ich gerade). Sie ist nur 2x die Woche da, also entweder morgen oder erst Anfang nächster Woche die nächste Chemo.


    Nach der 3. Chemo ist ein Staging gemacht worden, die vergrößerten Lymphknoten sind am Hals fast ganz verschwunden, die in der Brust fast 50% kleiner. Will ich den Erfolg aufs Spiel setzen?

    Andererseits hätte ich nur Panik, wenn ich die Chemo mache, und aus Erfahrung mit meiner psychischen Erkrankung weiß ich, daß dies wahrscheinlich meine körperliche Verfassung beeinträchtigen würde.


    Ich weiß, ihr könnt nicht für mich entscheiden. Aber vielleicht könnten eure Beiträge mir helfen, einen „klareren“ Kopf zu bekommen. Im Moment kann ich keinen klaren Gedanken fassen!


    Vielen Dank erstmal fürs Durchhalten beim Lesen und entschuldigt, wenn es alles vielleicht etwas konfus klingt.


    Marita

  • Liebe Marita,

    lass Dich mal vorsichtig :hug:

    So eine blöde Situation und niemand da, mit dem Du Dich beraten kannst :(

    Ich denke nicht, dass eine weitere Verschiebung ein großes Problem darstellt. Bin aber auch kein Arzt. Alternativ kommt vielleicht eine Dosisverringerung in Frage :/

    Ich sende Dir ein großes Paket mit Entscheidungsfreude, Mut, Zuversicht und Durchhaltevermögen.

    LG Kirsche

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • Liebe marita , deine Unsicherheit kann ich gut verstehen.

    Möglicherweise kannst du dir einen Rat beim Krebsinformationsdienst holen?

    Einfach anrufen, es ist kostenlos.

    Ich drücke dir die Daumen für die nächste Chemo und wünsche dir, dass du schnell wieder fit genug dafür bist.

    Liebe Grüße

    Cookie 🍀 🍀 🍀

  • Guten Morgen, liebe marita ,

    hoffentlich konnte sich deine Panik nicht weiter ausbreiten! Ich bin zwar aus der BK-Fraktion und weiss nichts über deine Chemo-Mittel und NW. Aber ich hatte während meiner Chemo mal einen Leukowert von 0,7...die Neutrophilen waren gar nicht mehr aufgezählt...und ich habe mir (trotzdem)keinen Infekt eingefangen und konnte die Chemo mit zwei Tagen Verschieberei und Spritze machen.Deine Werte sind anscheinend noch im grünen Bereich.Vielleicht hast du dir eine Sommererkältung eingefangen und das verunsichert noch mehr. Dein Vertrauen in die Welt, ins Leben, in die Menschen(Ärzte) scheint eh schon sehr lädiert, jetzt macht am Ende der Chemo auch noch der Körper schlapp...was mMn aber auch kein Wunder ist - und seine Berechtigung hat. Ich kann mir vorstellen, dass du die letzte Chemo auch noch packst und dich um deine Katze kümmern kannst. Vielleicht merkt sie sogar, dass sie dich auch mal ein Weilchen stärken muss. Ihr schafft das!

    Ganz liebe Grüße und Daumendrück :thumbup::thumbup::thumbup:Windfarbene

  • Hallo,


    erstmal der Stand der Dinge: nach einer fast schlaflosen, grüblerischen Nacht habe ich heute morgen mit meiner Onkologin telefoniert und ihr erklärt, daß ich die Chemo heute nicht antreten werde, weil ich a. noch erkältet bin und b. die Werte so niedrig sind. Jede Tatsache für sich hätte ich es ja gewagt aber beides zusammen würde bei mir eine so große Angst auslösen, daß ich es psychisch nicht schaffe.

    Sie will die Chemo unbedingt durchziehen, auch weil sie nächste Woche im Urlaub ist (sollte doch eigentlich nicht Problem sein, ausnahmsweise könnte doch sicher ein Kollege(in) die Chemo durchführen!). Ausserdem sollte man die Abstände nicht so groß werden lassen.

    Das dies ungünstig ist, weiß ich auch, das ist ja der Zwiespalt! Da sie morgen ausnahmsweise auch da ist, habe ich mich breitschlagen lassen, morgen zur Blutentnahme zu kommen, die Werte anzuschauen und ein Gespräch zu führen. Und wahrscheinlich wird sie alles tun, mich zur Chemo zu überreden, ich werde aufgrund der sozialen Phobie kaum "nein" sagen - und in den nächsten 2 Wochen, bis die größte Infektionsgefahr vorbei ist, Panik haben, daß ich ins Krankenhaus muß! Ich war für die erste Chemo wegen der Immuntherapie (kann beim ersten Mal starke Allergien auslösen) stationär aufgenommen und es war - auch von der Athmosphäre her - nur schrecklich!

    Sorry, ich texte euch schon wieder voll.


    Vielen Dank


    kirsche: für den Knuddler und das Paket. Da ich nach der 3. Chemo schon leichte Neuropathie bekam, die sich nach der 4. verstärkten, ist eins der Chemo-Medikamente bereits reduziert, eine Reduzierung der anderen ist nicht möglich


    cookie: für den Rat mit dem Krebsinformationsdienst - aber das trau´ ich mich nicht!


    windfarbene: für Dein Erfahrungsbericht und guten Wünsche. Wie schon geschrieben, wenn nur die Werte schlecht wären, hätte ich es riskiert, aber ich habe ja schon einen Infekt! Allerdings weiß ich inzwischen schon gar nicht mehr, ob er nicht psychosomatisch verstärkt wird. Vielleicht sucht mein Körper nach der "Enttäuschung" in Bezug auf mein Hilfeersuchen nach der letzten Chemo einen Grund, dieses Risiko nicht mehr einzugehen. Möglich ist alles!


    Alles Liebe und viel Kraft für euch


    Marita

  • Hallo marita ,


    wenn du dich nicht traust beim krebsinformationsdienst anzurufen, dann schreibe doch eine E-mail hin. Wäre für dein jetziges Problem zu kurzfristig, dauert einfach länger bis man eine Antwort bekommt, aber vielleicht ergeben sich noch andere Fragen.

  • Also, den KID kann man empfehlen. Ich habe auch zuerst eine Mail geschrieben und recht schnell auf meine ersten Fragen Antwort bekommen. Die nächsten Fragen wurden dann am Telefon beantworten. Sie haben bei mir angerufen und sich viel Zeit für die Antworten genommen. LG Sally11

  • Hallo Marita,


    ich glaube Du verlierst die Kontrolle, und das ist ein großes Thema für dich. Chemo wirkt stark auf den Körper und wir verlieren quasi wie krank werden. die Kontrolle. Für viele von uns war das sicher auch ein Thema, ob Narkose, Vertrauen in Ärzte, Krankenhaus, all das ist Kontroll Verlust.


    Nur leider, werden wir nicht gesund in dem wir die Kontrolle behalten. Du wirst dich etwas mit dir auseinander setzen müssen, und auch den Ärzten und Krankenhaus eine Chance geben, damit die das tun was sie jeden tag tun, Kranke heilen. Man mag nicht immer in den besten Händen sein, aber dennoch tun die das tagtäglich.


    Deine Leukos sind mit 3 gut genug für Chemo, ist bei BK jedenfalls die Grenze, denke das betrifft auch andere Chemos. Falls du vorher eine Entzündung hattest kann das der Grund sein, warum sie weiter oben waren. Sie gehen nämlich hoch wenn du eine Erkältung hast und sie diese abwehren.


    Aber, faß Dir mal ein Herz, schütte der Ärztin doch mal dein Herz aus, von wegen Angst, Phobie, und und und..und ganz vielleicht wirst du erkennen dass in ihr ein richtiger Mensch steckt, der/die dich vielleicht sogar verstehen kann.

  • marita ich bekomme Morgen auch meine Chemo, wir schaffen das:hug: in ein paar Wochen bist du froh wenn alles ein Ende hat und dein Krebs besiegt ist. Es kostet dich Überwindung dort hinzugehen und die Therapie zu machen, das Gefühl kennen viele hier aber am Ende wollen wir wieder Gesund werden und nur das zählt! Auch für deine Katze, die braucht dich doch wieder gesund:*

  • Danke an euch alle!!!


    Ich habe mir zumindestens die Web-side des Krebsinfodienstes angeschaut. Danke nochmal für die Erfahrung und die Tipps!


    Und ja! Ich habe heute die Chemo nach einem langen Gespräch mit der Onkologin durchgezogen. Im Moment bin ich viel zu müde, um mich wegen meiner neu aufgeflackerten Erkältung zu ängstigen. Ich kann nur hoffen, daß es gut geht - ich will ja nur das Krankenhaus vermeiden!!! Davor habe ich aufgrund meiner sozialen Phobie tierische Angst.


    Das Gespräch mit der Ärztin war gut, wenn sie mir auch keine Hilfestellung anbieten konnte. Sie meinte, es sei bei dieser Chemo eher der Normalfall, daß man zumindestens 1x stationär aufgenommen werden muß. Ich daraufhin: Ich bin froh, daß sie mir daß erst jetzt sagen!

    Aber im Grunde kennt sie ja auch meine Vorgeschichte, vielleicht denkt sie daran.

    Kurz gesagt: ich war zuerst in dem Krankenhaus der Stadt. Nur haben sie aufgrund lediglicher Punktion eines Hals-Lymphknoten eine Fehldiagnose (plattenepithelkarzinom) gestellt und sind in den kommenden 2 Monaten auch nicht davon abgewichen, als ihre - spärlichen - Untersuchungen nicht mit dieser übereinstimmten. Da haben sie lieber den ausführenden Radiologen in Frage gestellt! Ich habe in dieser Zeit immer gegen diese Ärzte (es gab keinen festen ärztlichen Ansprechpartner) ankämpfen müssen, mir irgendwann gesagt "diese Kraft brauchst Du für den Kampf gegen der Krebs (welcher auch immer, Lungenkrebs stand lange im Raum)" und allen Mut zusammengenommen, den Ärzten zu sagen, daß ich mich von Ihnen nicht länger behandeln lasse. Zu diesem Zeitpunkt hatten sie schon einen operativen Eingriff in den Brustraum geplant, um einen der "Befunde" zu entfernen. Hat mit meiner vorliegenden Phobie mein Vertrauen zu Ärzten in den Boden gerammt. Auch dort hieß es immer "wir haben das Wissen und die Erfahrung, sie müssen nur das Vertrauen mitbringen! (Original Zitat)"

    Meine jetzige Onkologin hat damit natürlich einen schweren Stand, obwohl sie mir mit ihrer Diagnostik das Leben gerettet hat. Hat die Aussagekraft einer reine Punktion sofort in Frage gestellt, eine Biopsie angeordnet. Tja und dann mußte es schnellgehen, weil es die agressive Form des B-Zell-Lymphoms war. .......Sorry, so lang sollte es gar nicht werden.


    Ich versuch ja, wieder Vertrauen aufzubauen, bin aber jetzt erst recht dabei, manches von ihr und den "Standards" der Klinik in Frage zu stellen.


    Ähh, eigentlich wollte ich euch nur kurz mitteilen, daß ich es heute durchgezogen habe. Jetzt ist doch ein längerer Text draus geworden, aber nun lasse ich ihn auch stehen.


    Alles Gute für euch und eure weiteren Chemos/Behandlungen und nochmal vielen Dank für eure aufmunternden Worte.


    marita

  • Bravo marita , du hast den Stier bei den Hörnern gepackt!

    Also anbetracht dessen wie es bei dir gelaufen ist, würden auch weniger ängstliche Menschen ein Vertrauensproblem mit dem Artz haben. Das Problem haben wir alle - wir müssen vertrauen - aber es gibt viele Günde Zweifel zu haben, alleine weil die Behandlungs und Diagnoseansätze ja scheinbar doch nicht so standardisiert sind wir man uns Glauben machen will.


    Ich drücke dir weiterhin die Daumen und hoffe auf möglichst wenige Nebenwirkungen für dich.


    Alles Liebe vom Busenwunder