Cordie - neu mit Mamma-Ca

  • Liebe Cordie ,

    ich weiß nicht, ob ich Dir weiterhelfen kann.

    Meine Diagnose bekam ich in 4/2015 (lymphogen metastasiertes Mammacarcinom), allerdings nur schwache Östrogenrezeptoren (2 von 12), deshalb versprachen sich die Ärzte nicht viel von einer AHT.

    Mir wurde damals gesagt: Sie operieren wir aufgrund der Metastasen nicht, macht keinen Sinn und schwächt sie zusätzlich. So blieb nur die Chemotherapie (9 x EC), die alle Metas vernichtet hat.

    Auf jeden Fall hat Flora recht, ich wurde erst im Juli 2016 nach einem Lokalrezidiv operiert. Zu diesem Zeitpunkt waren keine Metastasen vorhanden.

    Wenn Du Fragen hast, beantworte ich sie Dir gerne (soweit es mir möglich ist).:*

    Ich wünsche Dir alles Gute.

    Ganz liebe Grüße Kylie :hug:

  • Liebe Cordie , ich habe mal gelesen, dass der Primärtumor das Wachstum von Sekundärtumoren unterdrücken würde. Dann gäbe es sogar eine logische Erklärung, warum man nicht operiert, wenn Métas da sind.


    Liebe Kylie , 9 ECs und alle Métas vernichtet, wow, toller Erfolg. Herzlichen Glückwunsch.


    Mein Tumor war so östrogenabhängig (ist schon rausoperiert) , dass man erst einmal der Ansicht war, eine Chemo sei nicht notwendig. Ich habe dann einen Prosigna Test machen lassen, der leider die Chemo empfohlen hat und ich habe mich mühsam zu ihr durch gerungen.


    Falls ich sie aufgrund von Vorerkrankungen nicht hätte durchführen können, wäre es mir relativ 'egal ' gewesen, da ich voll auf die AHT setze.


    Es kommt ganz darauf an, aber deine Ärzte liebe Cordie , werden Nutzen und Risiko abwägen können. Das ist das Schwerste. Gerade auch für Ärzte. Mein Arzt war sichtlich säuerlich, weil er mir wegen des Testergebnisses keine wirklich 'gute' (eindeutige) Empfehlung geben konnte. Seine Erfahrung sagte ganz etwas anderes als der Test. Der Arzt hat immer wieder im Gespräch gestockt, weil er Schwierigkeiten hatte, das selber zusammen zu bringen und mir auch noch erklären zu müssen.


    Deswegen bin ich zutiefst davon überzeugt, dass du in guten Händen bist und dass dir optimal geholfen wird, auch wenn dein Weg so besonders ist. Ich denke, du hast Ärzte, die so verantwortungsvoll abwägen wie meine. Und auch, wenn man das Gefühl hat, nur zwischen Pest und Cholera wählen zu können, so werden sie dir bestmöglich an die Hand geben, was du wissen musst, um für dich zu entscheiden.


    Du wirkst kraftvoll und entschlossen, zu kämpfen. Erhalte dir das.


    Alles Gute für dich


    LG


    Sonnenglanz

  • Liebe Sonnenglanz ,

    vielen Dank für Deine Glückwünsche.:*

    Leider war der Erfolg der 9 EC-Chemos nicht von Dauer. In 2017 wurden erneut Halslymphknoten-Metastasen, Lungenmetastasen und diverse Metas im Mediastinum festgestellt.;(

    Nach 17 Paclitaxel- bzw. Docetaxel-Chemos sind diese teilweise verschwunden bzw. haben sich verkleinert.:)

    Am 21.11.2017 war meine letzte Chemo, seitdem bin ich ohne Therapie und das letzte CT vom 07.06.18 ergab keinen Progress.^^ Mir geht es zur Zeit gut und ich hoffe, das bleibt noch lange so.

    Auch Dir wünsche ich alles Gute.

    Ganz liebe Grüße Kylie :hug::hug:

  • hallo zusammen,

    dass der primärtumor in fortgeschrittenem metas. stadium nicht unbedingt operiert wird, ist eine ganz normale vorgehensweise ...

    ist bei mir auch so!

    lg ani64

    da es sehr förderlich für die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. 8) voltaire

  • Liebe Kylie , diese Krankheit ist echt zum K.... Aber immerhin gibt es doch ein bißchen Hoffnung und dass es dir einigermaßen geht, ist ein Beweis dafür. Möge es dir noch ganz lange so gut gehen. Und danke für die lieben Wünsche. Die Angst vor der Wiederkehr ist ja nicht gerade klein. Aber damit müssen wir alle leben.

    LG

    Sonnenglanz

  • Update nach dem 1. Zyklus Palbociclib:

    2. Tag ohne Palbociclib - mir geht es sehr viel besser - das Palbociclib hatte doch einiges an Nebenwirkungen, das mir gar nicht im einzelnen aufgefallen ist. Da muss ich nochmal mit meinem Onkologen sprechen. Mit einigen dieser Nebenwirkungen kann ich so nicht leben (klingt dramatisch, aber Lebensqualität ist bei starken Schmerzen die auf kein Schmerzmittel ansprechen gleich Null).


    Ich hatte letzte Woche einen Termin beim Psychoonkologen und mir ist bei dem Gespräch mal wieder aufgefallen, wie sehr die Ärzte unterscheiden zwischen wie geht es ihnen körperlich und wie geht es ihnen psychisch. Als ich sagte, dass es mir psychisch nicht so gut geht, weil ich Schmerzen habe, meinte der Arzt das sei rein körperliches Problem. Ich sehe das anders - beides hängt zusammen und hat Auswirkungen aufeinander. Man kann das nicht auseinanderdividieren. Mal sehen, ob und wann ich das nächste Gespräch habe - dann spreche ich das an. (ich brauche immer 1 Nacht zum drüberschlafen, bis ich so ein Gespräch verdaut habe und weiß, was mich stört oder was ich gut finde dran). Immerhin hat er mir bestätigt, dass ich zur Zeit keine Depressionen habe :thumbup:ist ja auch was wert.


    Demnächst will ich noch einen Termin beim Arzt für Komplementärmedizin - vllt bekommen wir die Nebenwirkungen vom Palbociclib ja damit in den Griff.

  • Mir gehts seit gestern so gar nicht gut - habe viele Nebenwirkungen (?) inzwischen und verdammt viele Schmerzen an Stellen, die ich vorher noch nie hatte. Ich muss sagen, vor der Diagnose/Therapie ging es mir gut, seit Diagnose/Therapie kommen von Woche zu Woche mehr Schmerzen dazu :( . Bisher ist es eher schwierig, dabei dann den Mehrwert zu sehen. Am 17.09. habe ich Gespräch mit meinem Onkologen und bin gespannt, was er dazu sagt. Ich hoffe, es gibt Möglichkeiten dass es mit mit der AHT besser geht. So wie es jetzt ist, ist kaum Lebensqualität vorhanden.

  • Liebe Cordie, bekommst du schon die AHT? Oder kommt das erst? Ich vertrage die AHT relativ gut und will dir damit ein bisschen Mut machen. Sowohl das Tamoxifen, als auch das Letrozol jetzt haben mich wirklich eingeschränkt. Ich drück dich mal aus der Ferne!

  • Hallo, bin vor 2,5 Wochen auch von Tam auf Letrozol geswitcht. Kann daher nich keine Langzeitaussagen treffen. Habe aber im Moment weniger Gelenkschmerzen als unter TAM. Denke aber, daß ist bei jedem anders. Ich leide eher unter den nächtlichen Schwitzattacken, die aber auch von der Eierstock OP herrühren können.

  • Anne79

    Ich bekomme momentan Zoladex (am 17.09.18 die 2. Spritze) und dazu Ibrance. Ab 17.096.18 soll noch Letrozol dazu kommen. Ich weiß nicht wovon die Schmerzen kommen - vom Zoladex oder vom Ibrance ... dazu Übelkeit, Schwindel, Kreislaufprobleme, Nasenbluten, kein Geschmackssinn mehr (alles schmeckt bitter).

    nati556

    Ich kämpfe mehr mit Gelenk- und Muskelschmerzen :( . ISG - Schmerzen wie Hölle (kann kaum laufen) und Schmerzen in den Bauchmuskeln, Armmuskeln (kann die Arme kaum heben) unter Zoladex (zusammen mit Ibrance).

  • Cordie bin zwar mit anderen Medikamenten unterwegs, hatte aber alle möglichen Stellen Schmerzen, vor allem im Brustkorb. War am Donnerstag bei der Osteopathin und das hat super geholfen. Man hat ja Angst und die setzt sich im Körper fest. Es gab bei mir auch leichten Lymphstau- das geht jetzt besser. Alles Liebe Dir, Ida

  • Liebe Cordie und nati556


    Ich hatte zu Beginn des Aromatasehemmers und der Spritze in den Bauch zur Unterdrückung der Eierstockfunktion auch Starke Muskelschmerzen. Mir halfen Weihrauchkapseln mit Teufelskralle, die bei Rheuma benutzt werden, sowie auch Cucurma/Pfeffer Kapseln, die entzündungshemmend wirken. Nach ca. 1 Jahr waren alle Nebenwirkungen fast verschwunden bzw. sehr gut erträglich wie Schlafstörungen, Muskel und Knochenschmerzen und Gelenksschmerzen. Zur Übelkeit kann ich leider nichts sagen.


    Cordie : Für das Iliosakralgelenk gibt es eine sehr gute Übung, sie heisst "Scheibenwischer" und öffnet das Iliosakralgelenk. Man legt sich auf den Rücken, Knie senkrecht in die Höhe, Unterschenkel horizontal zum Boden. Nun schwenkt man die Unterschenkel langsam links und recht, die Position der Knie bleibt so gut wie möglich fest. Sollte diese Übung zu schmerzhaft sein, dann beginnt man mit einfacheren Übungen, ich kann dir ein Blatt schicken per email.


    LG und alles Gute aus der Schweiz,

    Viviane

  • Am Montag hatte ich Kontroll-Blutuntersuchung und 2. Spritze Zoladex. Da fiel meiner Onkologin auf, dass ich so stark humple. Deshalb hatte ich heute in der Klinik ein MRT der LWS. Die Schmerzen sind ja im linken ISG. Die Untersuchung selber war wie immer unspektakulär. Da es eine große Klinik ist, war es sehr unpersönlich und Fließbandmässig (was ich so gar nicht mag). Auf die Besprechung muss ich bis Dienstag warten (also fast 1 Woche) grmpf - das ist nervig. Ich wüsste schon gern sehr schnell, was es ist und ob man was dagegen tun kann.


    Zur Auswahl stehen folgende Diagnosen: ISG-Blockade (sagt Orthopäde), Lendenwirbelfraktur, Bandscheibenvofall oder Metastase im ISG (sagt Onkologie). Egal was es ist - ich will dass die Schmerzen aufhören ... aber ok - nochmal 1 Woche warten ...


    Achja - und ich habe Termin zur Komplementärmedizin ... juchhuuu