Antropie, Lichen Sclerosus als Chemonebenwirkung?

  • Hallo zusammen,


    erstmal zu mir: ich habe im Juni diesen Jahres meine Chemo (12x Pacli 4x EC) abgeschlossen. Op im Juli und im August steht die Bestrahlung an. (Hormonabh. Brustkrebs mit endokriner Therapie)

    Jetzt hatte ich meinen ersten Vorsorge/Nachsorgen Termin und bin ganz geschockt. Vielleicht kann mir da einer von euch einen Rat, Tipp oder ähnliches zu geben.


    Ersteinmal bin ich bei der Untersuchung eingerissen und war total wund. Seit vielen Jahren habe ich mit solchen Rissen zu tun, nach einer OP im Jahre 2013 aber eigentlich nicht mehr...

    Zuhause tat mir dann meine klitoris weh und ich hab mir die ganze SAche mal selber angeschaut...anscheinend ist meine Klitorist mit der "Vorhaut" verwachsen und meine inneren Scharmlippen sind auch viel kleiner geworden, als wären sie mit dem äußeren verschmolzen.

    In lauter Panik hab ich die FRauenärztin angerufen und das Problem erklärt. Sie meinte nur durch die Chemo hätte ich eine Antropie der Vulva und da könnte sowas passieren, wenn ich erstmal wieder Östrogen entwickel bildet sich das zurück ---- aber wie kann sie denn etwas was zussammengewachsen ist wieder zurück bilden???


    Bin total verzweifelt, hat jemand von euchähnliche Erfahrungen gemacht? oder ist es vielleicht doch eine lichen sclerosus (die FA hat das kategorisch abgetan)

    Sollte ich mir vielleicht eine Zweitmeinung einholen? Hab so Angst vor einer weiteren Untersuchung :-(


    LG, KArotte

    Jetzt hab ich diesen Tumor endlich überstanden und nun so ein S*****. Bin so verzweifelt....Laut Tumorkonf soll ich Tamoxifen und GnRH nehmen vom zweiten rät mein FA mir ab damit die Östrogene eben wider produziert werden. Aber mein Tumor war 100% ER, ich hab am Montag einen GEsprächstermin bei meinem Onkologen....

  • Hallo Karotte,

    Kann ich leider nur bestätigen..... . Lt. Meiner Gym kommt das bei mir inzwischen vom Östrogenmangel, dadurch bildet sich das Kollegen im Bindegewebe zurück und führt zu dieser Atropie. Das Gewebe schrumpft sozusagen und wird unelastisch. Aber leider ist ja der Östrogenmangel ein gewünschter Therapieerfolg, um die hormonempfindlichen Tumorzellen nicht weiter zu stimulieren. Das einzige was ich gefunden habe, sind

    Östriolzäpfchen, die nur lokal wirken und nicht ins Blut übergehen. Näheres per PN. Östriol ist ein Vorprodukt von Östrogen, dieses sollte auf keinen Fall zum Einsatz kommen, da es ins Blut gelangt und bei hormonabhängigen Tumoren kontraproduktiv ist. Normalerweise wird das TAM ja auch zusammen mit den GnRhanaloga gegeben, damit eben kein Östrogen mehr von den Eierstöcken gebildet wird. Deshalb verstehe ich die Aussage deiner Ärztin nicht so ganz.?


    Lange Rede, kurzer Sinn die kleinen Schamlippen sind quasi verschwunden, alles sehr ausgetrocknet. Da geht nix mehr.... Da hilft auch kein Gleitgel wirklich, da das Gewebe halt unelastisch geworden ist und daher leicht einreisst. Wenn du Pergamentpapier in ein Ölfass legst, reisst es trotzdem. Zusammenwachsen tut da nichts, das kommt dir nur so vor. Da kannst du nur mit viel viel Geduld und Schmiermittel ganz langsam wieder das Dehnen üben.

    Viele kommen scheinbar ganz gut mit Gleitmitteln klar, ist wohl auch eine Frage des Alters.

    Sorry, dass ich dir nichts schöneres schreiben kann.

    Tschetan

  • Danke, auch wenn das keine schönen Neuigkeiten sind :-(


    Laut FÄ blockiert das TAM die Rezeptoren an möglichen Mikrometas und dann ist es überflüssig die Östrogenproduktion aufzuhalten, da die ja für soooo viel wichtig ist.

    Die Leitlinie sagt da bestimmt was anderes, bin total verunsichert und gespannt was mein onkologe am Montag dazu sagt!

  • Das TAM konkurriert aber mit dem Östrogen, wer ist der Erste an der Zelloberfläche?Blockiert wird der zweite im Rennen, da der Erste ja schon den Platz besetzt hat. Fragt sich halt, wer "schneller" ist?

    Aber schreib doch mal, ist sicher für viele interessant, wenn du mit dem Onko gesprochen hast.

    Gruß

    Tschetan

  • Liebe Karotte ,

    bei mir der gleicher Krebs (Diagnose Juni 2016), die gleiche Behandlung, zuletzt und andauernd mit Letrozol und Exemestan (Aromatasehemmer) und jetzt auch die Diagnose Lichen Sclerosus. Verzweifelt!

    Wie ging es bei Dir weiter?

    Liebe Grüße

    Bimora

  • Hallo Bimora .

    Gibt es bei dir schon was Neues? Wie geht es jetzt damit weiter?

    Ich habe gestern auch den Verdacht auf Lichen Sclerosus erhalten und muss jetzt einen Termin zur weiteren Abklärung machen lassen.

    Als ob man nicht schon genug anderes um die Ohren hätte.

  • Liebe Angel12 ,


    meine Frauenärztin hatte mir bei Diagnose am 10.09.19 nur eine Cortisonsalbe 0,05% verschrieben, die ich abends dünn auftragen soll. Morgens einreiben mit Fett, wie Kokosfett oder Vaseline. Sollte nach 4 Wochen wieder zur Kontrolle kommen. In der Klinik in Homburg hatte ich am 19.09.19 einen Termin um mir meine halbjährliche Spritze Denosumab/Prolia geben zu lassen. Die verpasst mir hier in Kaiserslautern weder mein Hausarzt noch meine Gynäkologin, dabei wird die nur subcutan gegeben, also kein großes Ding. Also jedes mal 50km nach Homburg und 50 km zurück. Ist ja so gut für unsere Umwelt. Ich erwähnte die neue Diagnose Lichen Sclerosus und man bat mich um einen schriftlichen Befund meiner Frauenärztin möglichst zeitnah per Fax. Bei meinem nächsten Frauenarzttermin am 09.10.19 bat ich also darum, bekam aber die Info, dass sie keine Befunde schreiben. Es war auch nur eine Vertretungsärztin da, die mir riet, weiter wie bisher mit meinen Salben fortzufahren. Sie schien recht unwissend bzgl. der Krankheit. Nächster Kontrolltermin dann wieder in 4 Wochen.

    Weiter passiert hier nichts.

    Habe auf FB eine geschlossene Gruppe gefunden, da erhält man so manche Info von anderen Betroffenen.

    Viele lassen sich wohl lasern, kostet im Jahr wohl an die 2000€, die aber nur ganz wenige Krankenkassen übernehmen. Für mich unbezahlbar und kommt somit nicht in Frage. Alles ein ganz großer Mist!


    Liebe Grüße

    Bimora

  • Liebe Bimora .

    Danke für deine ausführliche Antwort.

    Ich bin entsetzt, dass die das trotz geringem Wissen über die Erkrankung behandeln.

    Meine Gyn hat zu Vaseline geraten bis ich den Termin zur Dysplasiesprechstunde habe. Dieser ist leider erst im Dezember, vorher kann ich also auch nichts Genaues sagen.

    Selber bezahlen könnte ich das Lasern auch nicht.

    Meine Gyn hat mir Infoseiten zu dem Thema ausgedruckt. Nach Diagnosestellung die Kortisonsalbe, dann nach drei Monaten Kontrolle, dann wieder nach 6 Monaten und wenn es gut aussieht dann einmal im Jahr die Kontrolltermine. Und immer da in der Sprechstunde.
    Meine Ärztin hält auch ein Auge drauf, will es aber von Fachleuten gesichert haben. Also je nachdem was die sagen auch noch eine Biopsie.


    Wenn ich was Neues weiß, melde ich mich. Gibt ja hier nur wenig zu dem Thema.

  • Hallo!

    Oooh, das jetzt hier zu lesen macht mich nicht glücklich.Ich habe bereits seit mehreren Jahren schon die Diagnose, wenn auch nicht in allzu ausgeprägter Form...Bei mir war es immer phasenweise mal schlimmer mit Juckreiz und Risschen, dann wieder besser...Nach der Geburt meines zweiten Kindes war es besonders schlimm,da ich einen großen Damm-und Scheidenriss hatte.Das hat die Sache nicht besser gemacht. Tägliches cremen mit besagter Kortisoncreme tu ich auch und ansonsten hilft mir nur unerlässliche,tägliche Pflege mit Deu...mavan oder besser noch Ve...lipogel.

    Schmieren,schmieren,schmieren...ist leider das einzige was hilft. Das Kortison kann gerne öfter genommen werden, nur halt nicht dauerhaft!

    Ach Mensch, mir steht die Antihormontherapie erst noch bevor! Das kann ja heiter werden!

    Liebe Grüße euch! <3