Hallo ich bin neu hier

  • Ich weiß leider nicht, wie ich zu euch in das Forum gelange, darum Versuch ich es jetzt mal auf diesem Weg.

    Ich habe seit dem 27.08. 2018 meine Diagnose nach der stanzbiobsie bekommen. Danach wurden alle Untersuchungen veranlasst, und am 05.09 wurden mir lymphknoten entfernt um sie zu untersuchen.

    Heute wurde mir Knochenmark entnommen und nächste Woche am 18.09 soll mein Port eingesetzt werden.

    Ich habe das Gefühl als wenn ich gar nicht mehr Herr meiner Sinne bin. So schrecklich viele Untersuchungen, so viel warten bis alle Ergebnisse wieder zurück sind.

    Und ich habe vor diesem Port einsetzen furchtbare Angst. Allerdings mehr vor der Narkose .Nun wurde mir gesagt , das es beides möglich ist. Unter Vollnarkose oder mit örtlicher Betäubung. Bekommt man das ( auch ohne Diazepam) gut mit örtlicher Betäubung hin ? Ich bin so unsicher weil ich ja gerade am 05.09 eine Narkose bekommen habe.

  • Hallo Emilla ,


    willkommen hier! Ich bin der Meinung, das Forum hilft sehr gut - mich hat es schon bei vielen Fragen beruhigen können:).

    Am Anfang wird man komplett überrollt, das geht wohl jeder so und das ist eine ziemliche Ausnahmesituation. Fast täglich irgend was Neues und auch Richtungsänderungen sind drin. Das ist alles sehr belastend. Aber du schaffts das! Du musst immer viel Fragen und Nachfragen, auch und vor allem bei deinen Ärzten, wenn du irgend was nicht verstanden hast. Wichtig ist, dass du dich nicht völlig ausgeliefert fühlst, sondern im Gegenteil auch selbst mitbestimmst! Nimm dir zu Besprechungen jemanden mit, wenn du kannst!

    Wenn du Angst vor der Portlegung hast, dann mach das in Vollnarkose. Wenn du mehr Angst vor der Vollnarkose hast, dann mach das ohne. Beides ist möglich und ohne Narkose bekommst du auch Schmerzmittel und zur Not noch mehr. Besprich das in Ruhe mit den Ärzten oder nerve zur Not auch ruhig.....;). Du darfst dich auf jeden Fall nicht zu sehr hilflos fühlen! Besser so gut es geht im "Oberwasser" fahren!


    Ich hatte Port ohne Narkose, war jetzt bei mir zwar nicht sonderlich angenehm, aber auch auszuhalten.....einmal habe ich gejammert! Ich hätte es im Nachhinein lieber in Narkose gemacht, wenn ich ehrlich bin. Ich finde Vollnarkosen aber auch sehr angenehm...^^!


    Alles Gute dir und stelle ruhig lauter Fragen, hier im Forum und sonstwo....!


    Viele Grüße,


    Amselchen

  • Hallo Emilla ,

    herzlich willkommen!


    Die ersten Tage nach der Diagnose sind der Alptraum, das kann ich gut verstehen. Aber wenn alle Untersuchungen abgeschlossen sind, wird es ruhiger. Wenn du Möglichkeit hast, dann nimm zu Therapie- und Arztgesprächen eine Vertrauensperson (Partner, Freundin...) mit und mach dir einen Stichpunktzettel mit Fragen, die sich dir im Vorfeld stellen.


    Ich bekam den Port unter örtlicher Betäubung gesetzt und empfand das als angenehm, früh rein in die Klinik, örtliche Betäubung und am Nachmittag durfte ich mein Männel schon wieder mitnehmen. Es ist alles sehr gut verheilt und ich bekam schon 6 Tage später die erste Chemo.


    Alles gute für dich!

    LG

  • Hallo liebe Emilla , sehr süßer Hund:love::love:

    Herzlich Willkommen hier:hug:, ja die ersten 4 Wochen sind irgendwie wirklich die schrecklichsten, aber ich kann Dir versprechen, danach wirds tatsächlich besser. Man bekommt dann seinen Behandlungsplan und dann kann der Kampf starten:thumbup::thumbup:


    Wegen dem Port brauchst Du gar keine Angst haben. Klar empfindet das jeder anders, aber ich hoffe, ich kann Dir Mut machen...ich habe mit den Port unter örtlicher Betäubung legen lassen. 08:30 Uhr war der Termin, 40 Minuten später war alles drin, ne halbe Stunde sollte man sich noch ausruhen mit nem Sandsack auf der Schulter, danach noch kurz röntgen um zu sehen, ob er richtig liegt und um 10:30 Uhr war ich schon wieder auf dem Heimweg, mittags bin ich wie immer mit dem Hund raus:thumbup:

    Die Tage danch ziepts ein bisschen, wenn der BH-Träger oder so dagegen kommt, aber ansonsten wars sehr unproblematisch.

    Ich drück Dir die Daumen:hug:

  • Liebe Emilla,

    herzlich willkommen in diesem schönen Forum!
    Gut, dass Du uns schon so früh gefunden und Dich bei uns angemeldet hast.

    So können wir Dich auf Deinem weiteren Weg begleiten und Dir helfend zur Seite stehen.

    Deine Fragen kannst Du Tag und Nacht loswerden, hier ist immer irgendjemand online, der Dir antworten kann. Du bist nicht allein!

    Zum Thema Port haben wir einen Thread. Schau doch mal hier rein: Port

    Haben wir alle schon überstanden und in der Regel sehr gut.

    Fühl Dich hier gut aufgenommen, verstanden und von mir zur Begrüßung geknuddelt :hug:

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • Liebe Emilia,


    auch ich begrüße Dich recht herzlich bei uns im Forum.


    An den Antworten, die Du schon erhalten hast, kannst Du ablesen, dass wir uns gut in Dich hineinversetzen können. Denn nach einer Krebsdiagnose scheint das Leben wirklich erst einmal total durcheinandergewirbelt zu sein. Und vielen tut es dann gut, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Ich wünsche Dir, dass Du diese Erfahrung auch machst ...


    Wir begleiten Dich gerne auf Deinem Weg durch die Therapien. Fühle Dich bei uns willkommen und verstandn.


    Herzliche Grüssles


    Saphira

  • Liebe Emilla ,

    willkommen hier im Forum.

    Es ist gut, dass du uns in dieser schweren Zeit gefunden hast.

    Der Diagnoseschock ist so widerlich und es hilft sehr, zu wissen, dass man nicht alleine ist.

    Und das bist du nicht.

    Wir alle hier kennen deine Ängste und die Verzweiflung, die man anfangs empfindet.

    Es ist brutal.

    Aber es wird besser. Und du wirst hier immer eine Fori finden, die gerade Ähnliches erlebt.

    Zum Thema Port....ich habe ihn unter Vollnarkose gelegt bekommen.

    Aber nur, weil man gleichzeitig die Lymphknoten entfernt hat.

    Die Option gibt es bei dir ja nun nicht mehr.

    Ich bin eher der Typ, der das alles nicht mitbekommen will.

    Wenn du dir zur örtlichen Betäubung etwas zur Beruhigung geben lässt, ist es sicher unproblematisch.

    Ich drück dir die Daumen für die Port OP und für den Chemostart.

    Liebe Grüße

    Cookie 🍀 🍀 🍀

  • Hallo Emilia,

    willkommen im Form.

    Die Untersuchungen scheinen sich ewig hinzuziehen. Das war bei mir und vielen anderen genauso. Sie sind aber wichtig und sie werden bei Dir ja schnell durchgezogen. Hat bei meinem Brustzentrum länger gedauert. Von der Diagnose zur Porteinsetzung ca. 4 Wochen, dann eine weitere Woche zur ersten Chemo. Ist erst 6 Wochen her, kann mich noch genau erinnern, dass mir alles ewig lang vorkam. Ich habe beim Port keine Vollnarkose bekommen, sondern örtliche Betäubung und in Schlaf versetzt.

    Ist alles gut verlaufen, ich habe nichts gemerkt und war hinterher schnell wieder fit, trotz 36 Grad Hitze. Die Lymphknoten wurden bei Dir ja schon entfernt und jetzt geht es kontinuierlich weiter. Du schaffst das! LG Sally11

  • Oh danke ihr lieben! Es tut so gut eure Erfahrungen und lieben Worte zu lesen. Und das macht mir gerade wieder etwas Mut, zu sehen, das ich anscheinend nicht einfach gerade etwas irre werde, sondern ihr alle dieses gefühlschaos zu kennen scheint .

    Ich habe nun am Dienstag meinen Termin und habe mir die Standby Methode offen gelassen.

    Das Krankenhaus erklärte mir, das ich dann am Wochenende und sogar bis ich quasi unter auf dem Op Tisch liege, entscheiden kann ob es mit Narkose oder ohne gemacht wird!

    Nach der Knochenmarkbiopsie gestern, tendiere ich trotz Narkoseangst wohl fast dazu, es einfach freiwillig zu verschlafen.

    Ich muss wohl dieses Wochenende dringend ein bisschen meine Mitte wiederfinden , um eine gute Entscheidung für mich zu treffen.

    Und ihr habt sicher recht. Wenn das mit dem Port auch noch geschafft ist, kann man endlich dem ursprünglichen Übeltäter zu Leibe rücken!

    Grad fühl ich mich nämlich nicht alles hätte ich Krebs, sondern eher wie ein Unfallopfer 🙁

    Ich danke euch allen für eure lieben Worte!

    Das tut sehr, sehr gut!

  • Liebe Emilia, auch von mir eim herzliches Willkommen hier. Dieses Forum ist wirklich eine echte Hilfe in dieser so schwierigen Lebenssituation, denn hier können wir alle Deine Ängste und Gefühle nachvollziehen. Auch wenn uns Familie und Freunde beistehen, sie sind doch oft hilflos und ihren eigenen Verlustängsten ausgeliefert. Vor der Port-Op musst Du keine Angst haben, das geht ruckzuck und ist nicht schlimm. Nun noch was aus meckis Weisheitskiste: wer so einen entzückenden Hund hat, wird in jedem Fall wieder gesund. Liebe Grüsse von mecki.

  • Liebe Emilla


    ein herzliches Willkommen in unserem Forum und schicke dir liebe Grüße einen Ballon 🎈 gefüllt mir ganz viel Kraft, Energie und Zuversicht rüber von deiner Nachbarstadt. Wohne direkt an der Grenze und somit hat der 🎈 es nicht soweit :hug:

    Für Dienstag sind meine Daumen :thumbup::thumbup::thumbup: ganz fest gedrückt wie auch für dein Chemo-Start!


    Grüßle :) ika :)

  • Das ist eine schöne Lebensweisheit 😉ich habe sogar noch einen entzückenden Sohn von 18 Jahren für den es sich immer lohnt zu kämpfen. Ich bin seit 15 Jahren alleinerziehend , seit 6 Jahren Single und habe leider kaum noch Familie. Aber wie gesagt, ...einen gesunden tollen Sohn und unsere Hündin...die verrückte Lucy !😊 Sie werden mir mit Sicherheit in dieser Zeit gut ( wenn auch nur bedingt) weiterhelfen .

    Das tun sie schon damit , das sie einfach da sind . Und darüber bin ich sehr glücklich. Es hilft mir sehr eure zuversichtlichen Nachrichten zu lesen und es beruhigt auch ungemein, sich in dieser „ neuen Welt „ nicht so einsam und allein zu fühlen. Ihr musstet alle diese schweren Wege gehen und ganz allmählich fasse ich etwas vertrauen und weiß das ich mich davor nicht einfach drücken und weglaufen kann, sondern jetzt auch mein Einsatz gefragt ist ! Es wird ,,es wird...

    Und den Port werde ich jetzt auch versuchen als meinen Helfer und Verbündeten zu sehen! Denn nichts anderes soll er ja sein🤔

    Euch allen erst mal einen ganz schönen Tag und liebe Grüße

  • und unsere Hündin...die verrückte Lucy !😊 Sie werden mir mit Sicherheit in dieser Zeit gut ( wenn auch nur bedingt) weiterhelfen .

    Ohh, unterschätze mal Deine Lucy nicht. Ein Onkologe hat mir die Tage gesagt, das die Hundehalter die Chemo am besten vertragen und das man Hunde auf Rezept rausgeben sollte:love:^^, ohne Hund muss man nicht zwingend raus, mit Hund sehr wohl und Bewegung an der frischen Luft, ist das beste was man machen kann. Auch wenn man müde ist, die Knochen weh tun usw., dem Hund ist das Latte, der muss raus:P...mir gings nach den Hunderunden nie schlechter als vorher, im Gegenteil. Auch wenn die ersten Meter manchmal beschwerlich waren, wegen Muskelschmerzen...oder die letzten Meter wegen Kurzatmigkeit, wenn man es geschafft hatte, fühlt man sich gut:thumbup:


    Und trinken, sieh zu das Du am Chemotag soviel reinhaust, wie reingeht. Ich habe immer gut 4 Liter geschafft und alles in allem hatte ich recht wenig Nebenwirkungen.

  • Hallo Emilla ,


    habe meinen Port am 5.9. unter Vollnarkose bekommen. War überhaupt nicht schlimm. Er hat in den ersten Tagen nach der OP etwas wehgetan, ich konnte auch den Arm noch nicht gut bewegen und hatte nachts Mühe beim Umdrehen im Bett, ist aber inzwischen alles wieder ganz normal.


    Mein Arzt hat mir empfohlen, in den ersten Tagen nach der Port-OP eine Vorlage unter den BH-Träger zu klemmen, weil die schön weich ist und dann nichts drückt. Habe eine dicke selbstklebende Damenbinde geteilt, die rutscht dann auch gar nicht, weil sie ja am Träger festklebt. Hat mir gut geholfen, inzwischen kann ich schon wieder ganz normal meinen Rucksack tragen.


    Liebe Grüße :hug:

    Singdrossel

  • Auch von mitnichten ein liebes Willkommen hier im Forum . Hier kannst du dich wohl fühlen , wir helfen uns alle immer gegenseitig so gut wir können 😁 und das mit eurem Hund das sie dir hilft das stimmt wirklich . Ich habe zwei Jungs einen Pudel (Hugo)

    und einen Yorkshire (Paul) und sie sind meine treuen Begleiter , meine Kuchelbärchen , Tröster und Spaßmacher ...sie sorgen dafür das ich mich immer bewege und viel mit Ihnen an der frischen Luft bin , kasperln herum wenn wir am See sind das ich schon richtige Lachkrämpfe hatte , bauen Mist daheim das ich immer lächeln muß und überlege ob ich sie rüge oder cool finde ...und kuscheln sich viel an und wärmen und schützen mich ...also meine beiden Bodygards 😎😉 Bewegung und lachen sind so wichtig ....draußen die Natur tanken und einen freien Kopf bekommen , abschalten können .....das hilft wirklich !

    Und eine positive Einstellung der Therapie gegenüber , es hat alles auch viele positive Seiten wenn Nebenwirkungen auftreten sollten es ist eben auch eine Betrachtungsweise ...momentan sage ich immer : Hey was soll die Bestrahlung schon anrichten außer das sie mir hilft ich bin neben einem Kernkraftwerk geboren das stören mich Strahlen nicht mehr 😉🤣

    Wenn dein Port gelegt ist kann er auch gleich benutzt werden das sie Chemo dann schnell starten kann . Ich sollte gleich mehrmals am Tag kühlen , das Anstecjen vom Port ist auch nicht schlimm ...ein pieks und gut ist .... ich habe meinem Port einen Namen gegeben , mein Willy , mein Verbündeter der mir geholfen hat die Chemo zu schaffen , und die Chemo war auch mein bester Freund und Verbündeter im Kampf gegen den Krebs . Willy habe ich noch und lasse ihn auch noch drin er hat mir treue Dienste geleistet . Mein Onkologe meinte der kann raus aber ich lasse ihn noch drin , alle drei Monate wird er gespült und fertig . Ich habe nach relativ kurzer Zeit auch wieder richtig auf dem Bauch und auf der Seite schlafen können ohne das Willy mich genervt hat ...er ist eben sehr anpassungsfähig 😉😁

    Du wirst sehen es wird bei dir sicher auch so sein 👍🏽

    Wir begleiten dich sehr gerne wenn du magst ...alles wird gut werden 😘

  • ein liebes Hallo an Alle.

    Nun habe ich heute meinen Termin für die erste chemo bekommen .

    Am Dienstag geht es los...Uiuiui....jetzt bin ich aber wirklich sehr nervös 😕

    Hat von euch lieben irgendwer Erfahrungen mit der Geparx Studie?

    Ich sitze hier gerade mit meinem hefter mit den ganzen möglichen Nebenwirkungen von dem Denosumab und Nab-paclitaxel, und Frage mich, ob die einer "normalen " chemo eigentlich sehr ähnlich sind?

    Das macht mir unendlich Angst das alles zu lesen . Ich habe es auch erst mal zur Seite gelegt . Habt ihr auch so einen hefter bekommen?

    Und....Habt ihr euch das alles genau durgelesen , oder sollte ich erst mal einfach abwarten was überhaupt passiert ...

    Ich weiss Grad gar nicht mehr was ich denken soll. Anhand der Dinge die da so stehen, mach ich mich Grad echt verrückt, wie ich die ganze chemo überhaupt packen soll😨 ist das bei jeder chemo so , oder nur bei diesen Mitteln?

  • Hallo liebe Emilla , ja ich habe auch einen Ordner bekommen und da ich auch in einer Studie bin, gabs ein ganzen Stapel Papiere. Ich hatte damals mal angefangen drin zu lesen, bis ich zu den Nebenwirkungen kam, nach den ersten Sätzen habe ich alles weggepackt:S

    Alles kann, nix muss. Ich bin von Anfang an davon ausgegangen, das ich bestimmt zu den Leuten gehöre, die mit relativ wenig Nebenwirkungen durch die Chemo kommen werden und so wars dann auch. Ein Stück weit hat man durchaus selbst Einfluss auf das was passieren wird, und dann gibts auch noch Medikamente, die einem helfen.

    Denk positiv, jetzt gehts Deinem Mietnomaden an den Kragen, ganz nach dem Motto "kill bill":cursing:

    Du wirst es schaffen, auch mit HIlfe dieses Forums, hier gibts wirklich für jedes Problem hilfreiche Tipps und hier ist kein Problem unbekannt uns peinlich ist hier auch nix. Wir begleiten Dich da durch:hug:


    Wie viele Chemos bekommst Du??

    Hier gibts übrigens den Chemothread:


    4 x Ec, 12 x Pacli

  • hallo,ich hatte vergangenes jahr die geparx studie,den Ordner bekam ich auch...hab etwas durchgeblättert....und weggelegt.mir ging es sehr gut während der 12x gabe...Haare klar sind ausgefallen, Chemo tag war schlafen angesagt aber danach fit.leichte neuropatie,immer mal wieder Verstopfung nichts schlimmes ...Viele haben mich gefragt wann ich Chemo bekomme....Da war ich fast durch....Aber kommt sicherlich auf jeden einzelnen an.Dafür hab ich die EC garnicht vertragen und musste abbrechen.hatte leider keine komplett remmision aber auch nur 1mm resttumor.

    Ich muss leider ab Oktober nochmal Chemo machen....Diesmal die EC ...quasi nachholen....Davor graut es mir schon sehr....Aber egal welche Chemo....Sie kämpft mit und für uns gegen den sch.....und es ist zu schaffen....drück dir die Daumen LG marley

  • Liebe Emilla,

    ich bin in der GainII Studie und habe auch so einen Ordner zu Hause. Mir wurde gesagt, ich solle mir alles genau durchlesen und dann unterschreiben. Habe ich gemacht. Hatte dann zwei wirklich bescheidene Tage. Seit dem habe ich keine einzige Packungsbeilage mehr angeschaut und lese lieber hier im Forum, was ich gegen eventuelle NW tun bzw. wie ich vorbeugen kann. Mit diese Methode bin ich gut durchgekommen.

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!