Eigener Gentest positiv - Verhalten nicht erkrankter Familienmitglieder

  • Meine Schwester hat heute erfahren , dass sie das Gen nicht geerbt hat.

    Puhhhh! Welch Erleichterung.

    Es fühlt sich für mich ganz komisch an....

    Natürlich bin ich auch froh.

    Aber ich spüre auch eine Wut , dass mich das alles alleine getroffen hat.

    Ich schäme mich für dieses Gefühl... denn ich möchte das ja niemandem zumuten.

    Meine Tochter und mein Sohn haben sich noch nicht testen lassen. Haben es nicht eilig damit. Sollte es einer von ihnen haben wäre das wirklich schlimm für mich. Da würde das Wutgefühl bestimmt nicht auftreten.

    Wie ist es euch ergangen?

  • Es muss nicht jede Generation treffen Ghetta . Tut mir leid für dich . Es gibt so viele . Ich habe eine ganz seltenes leider. Aber der Professor in meinem BZ hat die Historie in unserer Familie verfolgt und ich habe somit die A....karte. Sie wollen mich engmaschiger untersuchen. Aber ich hätte mir lieber was anderes ausgesucht ?(

  • Hallo Ghetta,

    natürlich gönnst Du das Ergebnis Deiner Schwester aber ich verstehe auch Deine Gefühle oder Wut.

    Ist bei mir nicht anders.Bin ja auch BRCA2 positiv( schon operiert) und leider meine beiden Töchter auch.Wir machen uns seit meiner Krebsdiagnose 04/17 nur noch Gedanken und seit dem Gen Test wurde es noch schlimmer,haben echt Angst und die Unbekümmertheit ist verloren gegangen.

    Meine Schwester hat sich mit Ihren Töchtern entschieden,keinen Gen Test zu machen,so ungefähr wie,was ich nicht weiß macht mich nicht heiß:hot:

    Dieses Verträngen von Ihr find ich zum heulen,da sie das letzte Mal zu mir meinte,dass ich das ganze überbewerte,so ungefähr ich übertreibe- und da sie ja 4 Jahre älter als ich wäre,hätte sie ja schon längst Brustkrebs bekommen müssen.

    Unsere Cousine mütterlichseits hatte Brustkrebs mit 34,unsere Mama mit 56 ( starb leider,da sie zu spät zum Arzt ging)und ich mit 45 Jahren.

    Ich bin auch wütend auf meine Schwester ,da sie den Kopf in den Sand steckt.

    Ist jetzt viell.nicht mit Deiner Situation vergleichbar .

    Alles Gute für Dich

    Giecher

  • Liebe Giecher


    Oh doch ich verstehe dich sehr gut.

    Als ich 2017 zum ersten Mal DCIS hatte mit OP und Bestrahlung hat meine Schwester das auch gesagt.... ich übertreibe, ich habe keinen Krebs.

    Dann kam 2012 DCIS auf der anderen Seite.

    Wieder Verharmlosung

    Mir wurde zum Gentest geraten

    Wollte das mit ihr diskutieren

    Sie hat mich gar nicht ausreden lassen und sich einfach abgewendet und mit ihrem Mann kopfschüttelnd getuschelt

    Ich habe keinen Test gemacht


    Tja..... dann hat es mich 2017 richtig erwischt


    Mein Bruder, der auch eine Tochter hat reagiert momentan auch so laszifer


    Ich werde immer auf mein Inneres hören in Zukunft, egal was andere sagen

    Was machen deine Mädels jetzt ?

  • Hallo ihr BRCA2 SCHWESTERN,

    genau die von euch beschrieben Reaktionen kenne ich aus meiner Familie auch. Meine Schwester 5 Jahre älter als ich lässt sich nicht testen, dabei wäre es im Alter von 62 ganz einfach wenigstens die Eierstöcke rausoperieren zu lassen. Mein Bruder lehnt auch den Gentest ab. Nach langem überlegen hab ich eine Cousine angerufen u ihr von der Mutation die in der Familie ist erzählt ihre Reaktion war: Ne sie lässt sich nicht testen Sie ist nicht so empfindlich und hart im Nehmen. Dabei erkrankte ihre Mutter meine Tante wahrscheinlich Genträgerin auch schon an Brustkrebs.

    Ich wurde u. a. auch gefragt ob sowas überhaupt wissenschaftlich belegt ist. Die denken das ist eine Vermutung von mir. An so viel Dummheit kann man leider nix ändern. Meine Kinder werden sich testen lassen das steht fest und dann sehen wir weiter.

    Immense Sorgen bereitet mir dieses Thema, wenn die Kinder die Mutation geerbt haben werd ich auch an nix anderes mehr denken als an ihre Vorsorge

  • Hallo ihr Lieben,

    wenn jemand sich nicht testen lassen will, obwohl er bzw. sie es könnte, dann sollen sie es lassen. Sie wurden informiert, für den Rest sind sie selbst verantwortlich.

    Meine Tante und meine Cousine wollen sich auch nicht testen lassen.


    Meine Mutter hat das Ergebnis erst Montag erfahren. Sie hat Schuldgefühle mir gegenüber, dabei braucht sie das nicht. Sie kann ja nichts dafür. Ohne meine Erkrankung hätten wir nichtmal gewusst, dass wir Genträgerinnen sind.

    Wenn die Angst anklopft, schick die Hoffnung an die Tür. 🌻

  • ich habe mich seinerzeit nicht testen lassen, weil ich mir mit anfang/Mitte 30 nicht vorstellen konnte, mich von meinen brüsten zu trennen. Ich wollte aber unbedingt in die intensivierte Vorsorge und nicht riskieren, diese bei negativem Testergebnis nicht zu bekommen. Mir war aber immer klar, dass bei der kleinsten Veränderung grosszügig reagiert wird. Leider wurde die mikrokalkgruppe 2 Jahre vor der Diagnose bei der vakuumbiopsie nicht wieder gefunden und bei den weiteren Kontrollen sah alles gut aus. Und dann war es halt zu spät. Aber es ist und war meine Entscheidung und ich stehe bis heute dahinter.

  • Ihr Lieben,


    da ich 2 Fälle von Brustkrebs in der Familie habe aber aus den Kriterien für einen Test rausfalle, bedeutet es, dass ich ihn selber zahlen müsste. Dann haben die Ärzte mich vorgewarnt, dass ich noch wesentlich mehr Ergebnisse erhalte, ob ich die wirklich alle wissen wollte. Manche Menschen kämen damit schlecht klar.


    Ich habe dann alles intensiv durch gelesen. Und mit den Fachleuten für familiären Brust - und Eierstockkrebs gesprochen. Die meinten, daß es auch oft vorkommt, dass die getesteten Frauen das Gen dann nicht haben. Egal, ob die Mutter es hat.


    Fazit ist, dass ich mich zumindest erst einmal nicht testen lasse. Allerdings steht die Entfernung der Eierstöcke noch auf der to do Liste. Wir haben keine Kinder, da hätte der genetische Untermieter die Sackgasse ohne Weiterfahrt gewählt. Falls er denn vorhanden wäre.


    Die Ärzte meinen, daß sei kein familiär bedingter Krebs. Die Ärztin für die Bestrahlung meinte, sie könne sich überhaupt nicht vorstellen, dass es bei mir familiär bedingt sei. Sie fand meine Sorge völlig unbegründet.


    Trotzdem nagt es ein bisschen.


    Meine Schwester findet die Diskussion auch eher nervig und hat alle möglichen Gründe gefunden, warum es garantiert nicht familiär begründet ist, damit sie sich damit nicht auseinander setzen muss. Ich habe gesagt, für meine Nichte sei es ja wichtig, sie ist Mitte 30 und hat zwei Kinder. Die Antwort war : "Meine Kinder müssen schon so jung die Darmkrebs Vorsorge wahr nehmen" . (Ach. Ja. Und ? Man kann Läuse und Flöhe haben und Eierstockkrebs ist noch weniger toll als Brustkrebs - man sollte alles ernst nehmen, was in der Familie vorkommt).


    Meine Schwester hat mir versprochen, dass sie mit ihrer Tochter spricht. Aber ich glaube nicht, dass sie das getan hat.


    Ich muss mir anhören, daß ich ja froh sein kann, daß alles sei nicht so schlimm wie Darmkrebs und überhaupt würde ich ja wieder gesund. Das bisschen Chemo macht ja nix und den Rest steck ich auch weg wie nix. Wie glücklich ich sein muss mit meinem bisschen Brustkrebs.


    Stimmt schon irgendwo, ich habe Glück gehabt, dass es relativ rechtzeitig entdeckt wurde. Trotzdem ist es Krebs und kann schlecht laufen (muss nicht). Ich bin dankbar, dass es nicht Darmkrebs (und auch nicht BK) im Endstadium ist, und trotzdem muss ich mich mit der lebensbedrohlichen Krankheit auseinander setzen und die Angst und die NWs verpacken.


    Naja, mir ist das lieber so als wenn sie die Nummer drehen würde, wie schlecht es ihr geht, weil ich bald sterben müsste.


    Ich seh es wie Angel12. Wer nicht will, der hat schon. Ich habe eine mindestens halbe Stunde lang alles erklärt, was wichtig ist. Und meine Schwester ist nicht dément. Nun liegt die Verantwortung bei ihr.


    Es ist auch nicht einfach für unsere Lieben. Aber dieses Gefühl von Unverständnis für die eigene Situation durch diejenigen, denen man nahe steht, weil sie eine Verdrängung durch ziehen, das kenne ich auch.


    LG


    Sonnenglanz

  • Ja, die liebe Familie :)


    Ich habe zwei Schwestern, von denen sich eine nach meinem Testergebnis auch sofort testen lies und zum Glück keine Mutation hat :):)

    Mit meiner anderen Schwester hatte ich zuvor lange keinen Kontakt. Sie war mega wütend darüber, dass wir es ihr überhaupt gesagt haben. Sie wäre ja nicht blöd und weiß auch, dass sie aufgrund der Familiengeschichte ein erhöhtes Risiko hat, die Mutation zu haben. Wenn sie es hätte wissen wollen, hätte sie sich schon lange testen lassen. Ich habe zuvor auch überlegt, ob ich es ihr überhaupt sage, aber ich dachte dann, wenn ich ihr nichts sage und sie Krebs bekommt, dann bin ich irgendwie mitverantwortlich. Sag ich dann ätsch, hätte ich dir gleich sagen können? Ich hab einfach das gemacht, was mein Gewissen am ehesten vertragen hat, und das war es ihr zu sagen. Aber es ist schon übel, wenn man in so einer Situation dann noch beschuldigt wird.


    Meine Cousins tun mich als total hysterisch ab. Sich vorsorglich operieren zu lassen, obwohl doch keiner weiß, ob man jemals Krebs bekommen würde finden sie einfach übertrieben. Sie leben auf dem platten Land und haben mit ihrem Hausarzt gesprochen, obwohl ich ihnen geraten habe in die BRCA Sprechstunde zu gehen. Aber sie sind erwachsen und müssen selbst wissen wie viel Vorsorge sie ihren Töchtern irgendwann mal zukommen lassen möchten.


    Sonnenglanz: wie können die Ärzte denn sagen, sie glauben nicht das dein Krebs nicht genetisch ist?

    Bei mir waren es auch "nur" 2 Fälle von Brustkrebs - meine Mutter mit 45 und meine Oma mit 52. Da hat es das junge Alter rausgerissen, dass ich getestet werden konnte. Allerdings hat niemand darauf geachtet, dass sie vor mir und meinen Schwestern auf dieser Seite meiner Verwandtschaft überhaupt die einzigen Frauen waren, da sie beide sonst nur Brüder hatten. Die Genetikerin sagte mir, ich liege für den Test genau auf der Grenze, sie glaubte nicht, dass sie was finden würde, aber wenn ich es unbedingt wissen will, macht sie halt den Test. Und peng - Pech gehabt. Soviel zum Thema Wahrscheinlichkeiten...


    LG Eirene

  • Liebe Eirene ,


    Tja,da fragst du etwas. Es ist von meiner to do Liste noch nicht runter. Meine Gyn hat es auch noch auf dem Schirm.


    Dagegen spricht, dass die Personen in beiden Fällen relativ alt waren (deutlich jenseits der 60 und deutlich jenseits der 80). Und ich bin mit 58 auch nicht mehr taufrisch. Und mein Tumor hat eine Biologie, die untypisch ist. Aber heißen heisst das letztlich auch nichts. Ein Fall liegt ausserdem zeitlich so weit zurück, dass man den normalerweise nicht 'wissen' würde, wenn es nicht einen schriftlichen Eintrag gäbe.


    Tja. Keine Ahnung. Ich würde gerne in eine engere Überwachung rutschen, mal sehen, wie ich das hinkriegen kann


    LG


    Sonnenglanz

  • Hallo Ghetta,

    meine Töchter und ich haben am 23.10 einen Termin in Regensburg in einem BRCA Zentrum.Mal schauen was die so vorschlagen.

    Meine Ärzte meinten,dass meine Töchter sich noch unter 30 Jahren die Brüste und unter 40 Jahren die Eierstöcke operieren sollen.

    Meine Töchter sind 24 und 26 Jahre jung.

    Beide sagen,dass sie es machen wollen,aber können sich noch nicht entscheiden wann genau.

    Wann ist dafür die richtige Entscheidung,da dem Krebs egal ist wie alt man ist.Die engere Vorsorge find ich persönlich nicht so gut,da man wenn ein Tumor da ist,auf jeden Fall durch eine Chemo muß.Und das möchte ich nicht für meine Töchter.Mein Tumor war ja auch nur 8mm klein ,aber ein riesen Stinker mit G3,Her2 +3 und Hormonpositiv:hot:

    Ohjeee,alles nicht so einfach,bin dauernd nur am denken und grübeln,was ist richtig oder falsch.Dazu noch die Angst vor Metastasen.

    Und andere reden davon,dass man ja jetzt gesund ist ,und gut.

    Die können sich nicht in einen reinversetzen ,der eine Krebsdiagnose hatte und aus dem normalen Leben gerissen wurde.

    So,jetzt genug gejammert.

    Alles liebe sendet Giecher

  • Liebe giecher71,


    Das ist ja auch ein Elend. Und die Kinder sind einem doch das Wichtigste im Leben.


    Wenn es um meine Töchter ging, würde ich ganz anders handeln. Da wäre der Test schon erledigt, egal wie hoch die Kosten gewesen wären.


    Aber du bist nicht 'schuld', da kann keine von uns etwas gegen machen.


    Es zu wissen und alle Möglichkeiten zu haben, finde ich für deine Töchter gut. Auch für dich wäre es gut gewesen.


    Das Ganze gut zu durchdenken, ist sicher sinnvoll, alles Gute für den Termin. Mögen die Profis gute Ratschläge haben.


    :hug::hug:


    LG

    Sonnenglanz

  • Liebe Giecher

    Bei uns hier im Münsterland ist es Mega schwierig einen Beratungstermin zu bekommen. Das Uniklinikum ist da zurzeit restlos überfordert. Auf meine E-Mails haben sie nicht geantwortet. Ans Telefon geht keiner.

    Ich habe meiner Tochter jetzt die beiden Kontaktmöglichkeiten gegeben und ihr die weitere Verantwortung übergeben. Als ich in der letzten Woche in Heidelberg bei einem Krebsinstitut angerufen habe und schon fast verzweifelt bin eine Anlaufstelle für die Beratung und Testung für sie zu finden, sagte mir dort die Ärztin: Ihre Tochter ist 21 und muss selbst dafür sorgen, dass sie einen Termin bekommt. Vielleicht will sie ja gar nicht getestet werden und sagt das nur so .....

    Mhhhh, ich weiß auch nicht, aber sind die jungen Frauen damit nicht auch etwas überfordert? Ich möchte ihr helfen und beistehen, aber ich möchte sie auch nicht drängen.

    Es ist laut meinem BZ aber so, dass vor 40 die Eierstöcke nicht entfernt werden

    Und laut Ch..., bei meiner Schwester die Brüste nicht entfernt werden sondern engmaschig kontrolliert.

    Tja, es scheint auch da große Unsicherheiten zu geben.

    Du begleitest deine Mädels.

    Das möchte ich eigentlich auch....

    Aber du wirst dort persönlich jetzt nicht mehr beraten, oder ?

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Klinikname

  • wir sind 3 Schwestern mit Bk unter 50 Jahren, meine zweitälteste Schwester (hormoneller BK) ist daran vor 5 Jahren verstorben, Meine 4 älteste Schester Christa (TN BK) ist seit 2 Jahren geheilt und jetzt ich. So jetzt haben Christa und ich uns testen lassen, natürlich mit ausführlichem Stammbaum, wo eben jetzt auch auffiel wieviel Darm-/Bauchspeicheldrüsenkrebs dabei ist, also hat die Genetikerin ohne unserem Wissen auch hier getestet:huh: BINGO und auch was gefunden! Wir haben bis jetzt kein Brustkrebsgen gefunden dafür ein Darmkrebsgen MSH6 Gen, Christa hat es;( ich nicht, dieses Darmkrebsgen erklärt jetzt aber auch den BK meiner Schwester nicht, also 1 Jahr warten und dann weiter testen ob neue Gene gefunden werden, das ein BK - Gen da ist, davon ist die Genetiker überzeugt, aber anscheinend noch nicht erforscht. Meine älteste Schwester will sich jetzt aber auch nicht testen lassen und sagt was kommt, das kommt ...<X ich find das zum <X sie hat mitbekommen wie schlimm alles kommen kann und steckt jetzt den Kopf in Sand... für mich ist das Thema ihr gegenüber beendet, wer nicht will der hat schon:!:Für Christa tut es mit Leid, andererseits ist sie jetzt engmaschig in der Vorsorge und wird auch überall bevorzugt behandelt, ich meine überall ernst genommen bei ihren Fragen und wenns irgendwo zwickt,

    Fazit für alle die unsicher sind, macht einen Stammbaum, schreibt alles rein und geht in die Sprechstunde zur Genetikerin, ob die jetzt eine Testung durchführt wird man dann sehen:*

  • Hallo nochmals zusammen,

    Also ich konnte für den Gentest familiär eigentlich nix vorweisen.

    Ich war 56 Jahre alt,

    Mein Vater an Prostatakrebs u Darmkrebs erkrankt, seine Schwester an Brustkrebs. Beide im fortgeschrittenen Alter. Die Mutter von beiden also meine Oma mit 42 Jahren im Krieg verstorben, woran wusste niemand ( ich habs rausgefunden sie ist einem EuthanasieProgramm der Nazis zum Opfer gefallen, was alles so nach fast 80 Jahren ans Tageslicht kommt)

    Einzig u allein meine TumorBiologie ließ auf eine Mutation schließen. Ich wurde nicht in einem Zentrum für familiären Brustkrebs untersucht. Sondern bei einem Humangenetiker der sich überhaupt nicht um die Kostenübernahme geschert hat und obwohl ichs nicht für möglich hielt hab ich eine Mutation und kann jetzt schauen wie ich und meine Familie damit zurecht kommen

  • hallo zusammen,


    ich musste die gentestung auch selbst in die wege leiten.

    bei mir war 'nur' eine großmutter mit mitte 30 an brustkrebs gestorben, aber weder ich noch meine eltern haben geschwister.


    mein sohn ist 29, möchte sich testen lassen, kümmert sich aber nicht, da er im ausland lebt ... das macht mir große sorgen!

    er hat mit 50 % wahrscheinlichkeit die brca2-mutation geerbt sowie ein erhöhtes risiko für fanconi-anämie ...

    im falle der positiven testung müsste er jedes jahr zum gynäkologen die brust schallen lassen und ab 40 in die prostatavorsorge.

    ich möchte ihm so gern das ganze leid ersparen, dass eine mögliche erkrankung erst viel zu spät wie bei mir erkannt wird!


    nun ist auch noch mein vater an blasenkrebs erkrankt und ich weiß nichtmal ob meine eltern überhaupt von meiner erkrankung incl. gen-belastung wissen, da ich den kontakt zu ihnen abbrechen musste ...


    alles zusätzlich sehr belastend ...


    lg ani64

    da es sehr förderlich für die gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. 8) voltaire

  • Hallo an Alle,

    ich habe es auch für unmöglich gehalten, dass ich Brca1 habe. Leider ist es anderes gekommen. Ich kann nur jeden raten, den Test zu machen. Der ist nicht teuer. Wenn GKK die Kosten nicht übernimmt, dann würde er laut meiner Genetikerin Ca. 150 EUR kosten.

    Ich habe eine Cousine, die über ihren Vater nichts weiß. Den Test möchte sie aber nicht machen lasssen. Ich werde bemitleidet. Ich hatte einfach Pech. Jetzt antworte ich halt frecher, jeder, der sich mit der Thematik nicht auseinandersetzen will, kann die Onkologie besuchen und erst dann über Krebs reden. Einfach zu sagen, wir sterben alle irgendwann, ist für mich unverantwortlich. Wir sind alle erwachsenen und sind für unsere Entscheidungen verantwortlich. Schlimm ist, wenn Kinder betroffen sind.

    War gestern beim Plastischen Chirurg. Seine jüngste Brca mit Brustkrebs war gerade 17 Jahre alt. Das macht mir zu schaffen. Meine Tochter ist noch klein. Ich habe gehofft, dass wir mehr Zeit haben:( und den Test erst nach dem Studium oder so machen werden.

  • Hallo Sonnenglanz,

    meine Töchter sind schon getestet und beide haben wie ich BRCA2.Wir gehen in das Zentrum nach Regensburg um zu erfragen ob und wann wir die Brüste( ich habs ja schon hinter mir)operieren sollen.Eigentlich haben wir uns ja schon für nächstes Jahr entschieden,aber in dem Zentrum werden beide auch eine Vorsorge- Untersuchung machen.Denn ein normales Brustzentrum oder Arzt macht bei noch nicht erkrankten jungen Frauen die Vorsorge nicht,deshalb müssen wir nach Regensburg.


    Hallo Ghetta,

    ich hab da keine Vorsorge , da ich die Maskektomie beidseitig mit Silikonaufbau und Eierstockentfernung schon vor 10 Wochen hatte.Es geht nur um meine Töchter und erstmal der Brust op.


    Hallo Scarlett,

    ohje, dass mit Dir und deinen Schwestern tut mir echt leid.Das kann nur eine Mutation sein,da verstehe ich deine andere Schwester aber wirklich nicht.

    Ich wäre froh gewesen wenn ich dass schon vor meiner Krebsdiagnose gewußt hätte,da hätte ich wenigstens vorbeugend handeln können.


    Hallo Amulett,

    ich finde den Test auch wichtig,hätte ihn auch gerne früher gemacht.Als meine Mutter erkrankt ist,war sie die erste in der Familie und da wurde kein Test gemacht.

    Leider wurde er mir erst nach der Chemo vorgeschlagen,dann hätte ich mir die 2 Brusterhaltende OPs und die Bestrahlung sparen können.

    Aber jetzt bin ich froh,dass ich es hinter mir habe.

    Ich wünsche Euch allen alles Gute

    Giecher:*