Eigener Gentest positiv - Verhalten nicht erkrankter Familienmitglieder

  • Hallo ihr Lieben,


    Ich kann mir kaum vorstellen was ihr durchmacht, der Krebs, die Genmutation und dazu dann noch die Sorge um die Kinder - fühlt euch bitte einmal digital von mir gedrückt.


    Falls damit hier irgendjemandem geholfen ist, wollte ich das Thema einmal aus der Perspektive eines "Kindes" angehen:

    Ich war 19 als meine Mutter nach dem zweiten mal Brustkrebs herausgefunden hat, dass sie die BRCA1-Mutation hat, und sie ist meinen älteren Brüdern und mir gegenüber damit direkt sehr offen umgegangen. Wir haben uns viel über alles unterhalten, was diese Diagnose auch für uns bedeuten könnte und mir hat es sehr geholfen, dass ich von Anfang an alle Informationen hatte und sie mir nichts vorenthalten hat. Nachdem ich dann ein paar Monate überlegt und mich um Versicherungen gekümmert hatte habe ich mich auch testen lassen und nun im Oktober erfahren, dass ich ebenfalls Mutantin bin.


    Das Ganze ist natürlich erstmal ein Schlag in den Magen, aber ich bin trotzdem sehr dankbar für das Wissen und dafür, dass ich in gewisser Weise ein wenig Kontrolle über die Zukunft habe, sei es durch die intensivierte Früherkennung oder präventative Operationen.

    Ich wäre nicht weniger BRCA-positiv, wenn sich meine Mutter nicht hätte testen lassen, der Unterschied ist, dass ich jetzt Bescheid weiß und die Chance habe, tatsächlich etwas zu tun um eine zukünftige Erkrankung zu verhindern.


    Also: Fokussiert euch erstmal auf euch und werdet gesund, und dann sobald ihr bereit seid kommen die Kinder dran.

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  • Danke Wen98 für Deine Sichtweise !

    Ich habe "das Glück" dass meine Tochter noch nicht volljährig ist und sowieso noch nicht getestet

    werden könnte. So habe ich ein wenig Zeit. Aber schwer finde ich es trotzdem. Ich war schon "alt" als

    ich von BRCA2 erfuhr und dankbar darum, dass ich eigentlich so lange "unbeschwert" (zumindest bei

    diesem Thema) gelebt habe, Kinder bekommen habe....und trotzdem fielen mir die Entscheidungen

    für die OPs nicht unbedingt leicht.

    Ich muss da wohl noch Gespräche führen, um mir "sicherer" zu werden. Danke Dir aber sehr !

    Alys

  • Finde es sehr gut, dass dieser Thread begonnen wurde. :thumbup:

    Leider hat mich die Information zu spät erreicht, dass die Forschung über Genmutationen bei bestimmten Krebserkrankungen schon so weit fortgeschritten ist. Trotzdem ist es gut, dass wir dort leben, wo wir entsprechende Angebote in Anspruch nehmen können.

    Was meine Familie betrifft, bin ich verschiedensten Reaktionen begegnet. Doch jene, die für das Thema offen sind, gehen mit Mut an die angebotenen Untersuchungen heran. Wir sind eine große Familie, und es war bei aller Schwere der Thematik sehr tröstlich, wie gut der Umgang miteinander ist. Leider gibt es auch ein paar, die "Vogel-Strauß-Politik" betreiben. Jeder ist für seine Entscheidungen selber verantwortlich.


    Liebe @ Enibas!

    Bei BRCA ist es leider so, dass die Mutation jede Generation betrifft. Wenigstens sind "nur" 50 % Mutationsträger.

    Dir alles Gute! - und dass die Forschung schnell voranschreitet.


    Ghetta giecher71   Baumschwester und alle anderen Betroffenen:


    Tut mir sehr leid, dass Ihr in Eurer Familie teilweise auf so wenig Verständnis stößt. Was ich im Laufe der Therapien gelernt habe, ist der Umstand, dass man Außenstehenden, d. h. jedem, auch nahestehenden Menschen, unheimlich schwer erklären kann, wie es einem dabei geht. Wie besch.....eiden das zeitweise ist. <X Viele denken, sie sind hart im Nehmen. Wenn sie keine Vorsorgemaßnahmen treffen und im Laufe der Zeit erkranken, werden sie das auch brauchen. Ich dachte das auch; und bin zeitweise recht kleinlaut geworden.


    Haltet die Ohren steif; und viel Kraft dazu!


    Wen98 :

    Danke für Deinen Beitrag! Dir und Deiner Familie, v. a. Deiner Mama - Alles Gute!


    LG ML

  • Hallo ihr Lieben,


    ich bin neu hier und auch irgendwie neu in diesem Thema... Ich habe mein Ergebnis Anfang Februar bekommen und bin BRCA2 Mutationsträgerin. Das Gen habe ich von meinem Papa, der ist auch positiv getestet worden, hat aber bisher nur mich (Einzelkind,23) informiert.

    Ich weis inzwischen, dass seine Schwestern beide Brustkrebs hatten aber selbst jeweilsnichts vom Gendefekt wissen. Er will es ihnen auch nicht sagen, da prallt man bei ihm gegen eine Wand.

    Ich werd trotzdem mit ihnen sprechen, ich finde das sehr wichtig, die haben auch Kinder in meinem Alter.

    Ich fürchte mich nur ein bisschen vor dem Gespräch und würde mir gerne bei euch Rat suchen...

    Wie habt ihr eure Familien informiert? Mag mir vielleicht jemand davon erzählen wie es für ihn war?

  • Hallo Finchen

    Als ich die Diagnose BK bekam habe ich in meiner Familie und Verwandtschaft offen darüber gesprochen mich testen zu lassen da in meiner Familie mega häufig auftritt.

    Mein Sohn, der selbst eine Tochter hat, hat mich zur Ergebnis Bekanntgabe begleitet. Die derzeit bekannten Gene sind nicht mutiert, es kann aber aufgrund der familiären Geschichte nicht ausgeschlossen werden dass ein bis jetzt unbekanntes Gen dafür verantwortlich ist. Ich bleibe weiterhin in der Kartei und werde getestet sobald ein neues Gen gefunden wird.

    Viele Familien Mitglieder wollten das Ergebnis sofort wissen, eine Cousine jedoch steckt den Kopf in den Sand, sie hat sich seit sie weiß das ich mich testen lasse nicht mehr gemeldet und will es nicht wissen. Ihre Entscheidung die ich zwar nicht verstehe aber respektiere.


    Rede doch mit deinen Tanten und Cousinen dass du dich hast testen lassen. Wer will kann das Ergebnis von dir erfahren. Gib ihnen Zeit das zu verdauen.

    Ich würde keinem der direkt davon betroffen sein kann das Ergebnis aufdrängen. Sie sollen darüber nachdenken und dich wenn sie es wissen wollen kontaktieren.

    Sei dir darüber im klaren dass es immer Menschen gibt die damit nicht klar kommen, die meinen wenn sie es nicht wissen werden sie auch nicht krank. Mehr als Hilfe anbieten kann man nicht.

  • Hallo !

    Also im Prinzip kannst Du Ihnen allerhöchstens erzählen DASS Du einen Test gemacht hast. Und Ihnen anbieten dass Sie bei Bedarf mit Dir darüber sprechen können, wenn sie wollen. Du darfst Ihnen eigentlich nichts vom Testergebnis Deines Vaters erzählen und meiner Meinung auch eigentlich nicht "ungefragt" über Deins. Also ich finde das ist ein richtig schweres Thema und ich wäre an Deiner Stelle ein klein wenig vorsichtig mit "ich muss Ihnen das auf jeden Fall erzählen". .....Wir können hier gerne noch darüber reden, aber ich muss da auch nochmal richtig tief drüber nachdenken. Wenn Sie schon Brustkrebs hatten und das in eurer Familie gehäuft vorkommt....dann hätten sie schon lange handeln können, wenn sie denn wollten....

    Grüsse

    Alys

  • Hallo Finchen ,

    meine Mama ist mit 56 Jahren und meine Cousine mit 34 Jahren erkrankt( beide leider bereits verstorben,gingen zu spät zum Arzt)

    Als ich dann mit 45 Jahren erkrankte,haben die Ärzte nach der ganzen Therapie einen Gentest gemacht.Ich bin BRCA2 positiv.Leider meine beiden Töchter auch......

    Als ich die Verwandschaft informierte,dass diese Bitte auch einen Test machen sollen,wurde ich nur komisch angeschaut und sie sagten,dass ich voll übertreibe und ich einfach jetzt nur Pech hatte mit meinem Brustkrebs.Sie wollen es auch nicht wissen.Deshalb machen sie keinen.Selbst meine Schwester,die auch 2 Töchter in dem selben Alter wie meine sind,hat.

    Klar,ist es für meine Töchter auch nicht einfach,aber sie kommen in eine bessere Vorsorge und lassen sich auch irgendwann operieren.Aber den Kopf in den Sand stecken geht absolut nicht,so wie meine Verwandschaft.

    Mir egal,habe die informiert,aber mehr geht nicht.

    Wünsche Dir alles Gute

    Giecher:*

  • Hallo ihr Lieben,

    danke für die schnellen Rückmeldungen, fühlt sich gut an :*

    MWtinchen und Alys

    Ich hab mir in den letzten zwei Monaten viele Gedanken gemacht, nur muss ich sagen, dass ich mich echt schlecht fühle mit dem Gedanken, dass ich Infos habe, die eventuell bei der Vorsorge wichtig sind... das meinte ich mit ich muss was sagen. Danke da für den Gedanken einfach nur vom Test zu erzählen und nicht unbedingt vom Ergebnis... wirklich gut, dass es hier die Möglichkeit gibt bissl zu quatschen. Mich überfordert das ganze allein grad noch bissl...


    Ganz liebe grüße

  • Ich denke halt dass jeder das Recht hat Früherkennung betreiben zu wollen, oder eben auch NICHT.

    Ich habe mich ja auch dagegen entschieden und mir Eierstöcke und Brüste sofort entfernen lassen. Selbst

    das stößt bei vielen auf Unverständnis. Und wenn jemand ethisch mit Gentests grundsätzlich ein Problem hat

    und das für sich ausschließt...muss man das akzeptieren. Vielleicht wollten es die Frauen Deiner Familie bisher

    auch wirklich nicht testen lassen......Da wäre die Informationen dass Du und Dein Vater Gen-Träger seid vielleicht

    wirklich nicht willkommen und gar nicht gewünscht. Wenn Du aber "nichts sagen" nicht aushalten kannst, dann kannst

    Du erzählen dass Du Dich für einen Test entschieden hast. Mehr nicht. Wenn sie wollen werden sie Rückfragen stellen.

    Ich bin da echt sehr empfindlich, vielleicht weil ich die Information auch "ungefragt" bekommen habe. Und ich finde den

    ganzen Themenkomplex der genetischen Testungen echt schwer und da muss jeder individuell schauen....also bitte nicht

    "hinknallen" weil Du irgendeine "Verpflichtung" fühlst....vielleicht kommen hier ja auch noch ein paar Meinungen. Bevor ich

    meine Kinder informieren werde, muss ich noch einige Gespräche führen und noch sehr genau nachdenken (meine sind noch nicht

    volljährig und solange werde ich auch noch überlegen...). Und da geht es um meine Kinder, für die ich ja "verantwortlich" bin, bei

    weiter entfernten Verwandten....puh....schwierig. Ich würde vielleicht auch dort erstmal nachfragen, ob sie das Angebot eines Gentests

    denn nach dem gehäuften Brustkrebs angeboten bekommen haben. Und dann erstmal die Antwort abwarten. Das wäre vielleicht

    auch noch eine Möglichkeit herauszufinden, ob sie überhaupt wissen möchten ...und wenn sie das nicht angeboten bekommen haben,

    würde ich Ihnen vielleicht die Information zukommen lassen, DASS man das testen kann...und dann abwarten was von ihnen kommt....

    Weisst Du was ich meine ? Bei Ihnen nachfragen ob sie dieses Wissen überhaupt haben wollen würden, wenn.....erstmal ohne von mir

    selbst zu sprechen. Und dann eben erstmal schauen was kommt....

    Grüsse

    Alys

  • giecher71

    Du hattest ja schonmal auf einen Beitrag von mir reagiert. Bei dir ist es ja echt richtig häufig. Wie alt sind deine Töchter? Ich fand es total schwierig, es ihnen zu sagen, obwohl wir das noch ganz schön verdrängen können bis der Termin in der Humangenetik ist.


    Wie gehst du psychisch damit um? Ich hab zwar das chek2 Gen, das ein bisschen ein moderateres Risiko hat wie BRCA2 aber trotzdem, ich kann es nciht hören wenn die Leute um mich herum sagen: Ach Brustkrebs ist ja heute heilbar! Ja klar, und dennoch, ein Risiko von 44% ist eben auch nicht nichts und der Gedanke, dass meine Töchter jetzt schon (die jüngere heiratet im September) mit diesem Wissen leben muss, das doch jegliche Entscheidung beeinflussen kann, auch die Kinderfrage. Mich treibt das mega um.


    Zum obigen Thema - ich würde meine direkten Angehörigen, die es betreffen könnte, informieren, also Kinder und Geschwister, mehr nicht. Ich bin auch der Meinung dass man bei einer solchen Häufung in der Familie selbst darauf kommen könnte, sich testen zu lassen. Nicht jeder will es wissen und das ist nunmal auch jedem seine eigene Sache, so traurig es ist.


    Fresie

  • Finchen


    Das ist wirklich ein ganz schwieriges Thema.


    Ich habe zwei Schwestern, wobei ich nur zu einer engen Kontakt habe. Sie wusste von meinem Test und es war klar, dass sie auch das Ergebnis wissen möchte. Sie ist übrigens negativ und somit aus dem ganzen Irrsinn raus und war total froh, als die Ungewissheit weg war.


    Schwierig war das Thema mit meiner anderen Schwester. Die Genetikerin und die Ärzte im Brustzentrum haben mir ganz klar geraten, es allen mglw. betroffenen Familienmitgliedern zu sagen, die dann ja entscheiden können, ob sie sich testen lassen möchten. Es heißt ja nicht, nur weil ich den Gendefekt habe, haben ihn alle anderen auch.
    Ich habe das auch etwas anders gesehen und lange überlegt, was ich mache. Schließlich hab ich aber für mich entschieden, dass ich es nicht verantworten kann, meiner Schwester nichts zu sagen. Was mach ich denn, wenn sie doch Krebs bekommt und es hätte verhindern können, wenn sie etwas von der Mutation gewusst hätte? Sag ich dann: hätte ich dir gleich sagen können? Und zu sagen, ich hab mich testen lassen, sag dir aber das Ergebnis nicht? Ist eine Möglichkeit, impliziert aber das Ergebnis doch, denn ein Negatives könnte ich ihr doch sagen.

    Schließlich habe ich getan, womit mein Gewissen eher klar kam und das war, es ihr zu sagen. Sie war wenig begeistert und wir haben inzwischen gar keinen Kontakt mehr - vielleicht war es die falsche Entscheidung. Ich weiß aber auch, was sie gesagt hätte, wenn sie erkrankt wäre und ich ihr nichts gesagt hätte. Ich konnte es in diesem Fall nur falsch machen.


    Meinen Cousins habe ich es auch erzählt. Sie haben für sich entschieden, dass sie ihren Töchtern erstmal nichts erzählen, obwohl diese auch schon Mitte 20 sind. Da habe ich meine Schuldigkeit getan, finde ich. Auch wenn ich nicht verstehe, dass sie ihren Töchtern nicht wenigstens die Wahl lassen.


    Ich glaube nicht, dass es hier ein richtig oder falsch gibt. Niemand weiß, was kommen wird und ich denke, man sollte das tun, womit einem das Gewissen am ruhigsten schlafen lässt.


    Viele liebe Grüße


    Eirene

  • Hallo Fresie ,

    Entschuldigung,habe gerade erst Deinen Beitrag gelesen.Meine große Tochter ist 26 Jahre alt ,seit sie weiß,dass sie das Gen hat,ist Ihre Angst sehr groß geworden....sie möchte sich aber momentan nicht operieren lassen.Sie geht nach Regensburg und macht die intensive Vorsorge mit.Von der ich persönlich nichts halte,da ich auch in der Vorsorge war( wegen meiner Mutter - Brustkrebs und meiner Cousine - auch Brustkrebs,beide leider verstorben.

    Meine kleine Tochter ist 24 Jahre alt,verheiratet und 2 Kinder.Ihr fällt natürlich die Entscheidung für die Op leichter.Diese möchte sie diesen Winter noch machen.Darüber bin ich als Mutter natürlich sehr erleichtert und ich hoffe,dass sich meine große Tochter auch bald für die Op entscheidet.

    Ich mach mir momentan nämlich wegen meiner Erkrankung- und die Angst um meine Töchter,sehr große Sorgen.

    Ich möchte sie beschützen aber es sind ja Erwachsene Frauen und das muß mein Mutterherz noch irgendwie kapieren.....

    Man weiß halt den richtigen Zeitpunkt nicht,dass ist das schlimme daran.

    Müßt Ihr noch auf das Ergebnis warten? Vielleicht haben Deine Töchter das Gen ja nicht,dass hoffe ich für Euch.

    Liebe Grüße

    Giecher:*

  • Ich bin eben auf euren Thread gestoßen und musste mich erstmal anmelden...

    Ich weiß jetzt seit einem guten Monat, dass ich BRCA1 positiv bin.

    Bei uns in der Familie gibt es außer mir selbst keine bekannten Fälle von Brust- oder Eierstockkrebs, sonst hätte ich mich sicher schon lange testen lassen, da ich bereits 2004 erstmals mit gerade 32 triple negativ an Brustkrebs erkrankt bin.

    Damals wurde mir gesagt, ich könne mir überlegen, zur genetischen Beratung zu gehen, trotz der fehlenden Familienbelastung. Ich habe mich dagegen entschieden, da ich mich damals psychisch nicht stabil genug fühlte, um ein evtl. positives Ergebnis zu verkraften. Ich hatte damals noch keine Kinder, meine Schwester auch nicht. Und die Frauenärztin meiner Schwester machte seitdem schon aufgrund meiner damaligen Diagnose glücklicherweise eine erweiterte Vorsorge bei ihr.

    Ich selbst bin in all den Jahren brav zur Nachsorge gegangen, die bei mir auch alle 2 Jahre ein MRT beinhaltet hat. Also waren meine Ärztinnen schon sehr wachsam trotz fehlendem Nachweis und auch von Versicherungsseite hat das nie jemand in Frage gestellt.

    Als ich jetzt die neue Diagnose bekam, war völlig klar, dass der Gentest bei mir gemacht wird, schon, weil jetzt bei meiner Schwester und mir Kinder da sind.

    Meine Mutter ist sofort zu ihrer Frauenärztin gegangen und hat jetzt eine Überweisung zur Beratung. Wir haben von ihrer Seite her Cousinen, für die das Ergebnis bei ihr ja relevant sein könnte. Ich finde es klasse, dass sich meine Mutter mit über 70 noch testen lässt, obwohl sie ja momentan ganz gesund ist.

    Meine Schwester hatte kurz vor meinem positiven Gentestergebnis gerade eine Mammographie und will das ganze langsam angehen, alles in Ruhe mit ihrer Frauenärztin besprechen.

    Ich kann mit beiden Reaktionen gut leben. Ich bin froh, dass ich mich vor 14 Jahren gegen Beratung und Test entschieden habe. Ich hätte mich wahrscheinlich nicht getraut, mit dem Wissen um die Mutation schwanger zu werden, und ich bin heute sehr froh, dass es mit dem Kinderkriegen trotz Chemo überhaupt geklappt hat.

    Mich ärgert etwas, dass ich, als ich vor ein paar Jahren die Gebärmutter entfernen ließ und eigentlich die Eierstöcke gleich mit hopps nehmen lassen wollte, mich von der Operateurin habe überzeugen lassen, sie zu behalten. Sie meinte, der Brustkrebs sei ja jetzt sooo lange her... Wäre sie wirklich fit gewesen, hätte sie mich an diesem Punkt zur genetischen Beratung gescheucht - andererseits habe ich selbst aber auch nicht daran gedacht, die zu diesem Zeitpunkt machen zu lassen.

    Lange Schreibe, kurzer Sinn: wir haben unsere Verwandten in Kenntnis gesetzt, dass sie das Gen haben könnten. Die dürfen und sollen selbst entscheiden, wie sie damit umgehen. Manche schreckt die Aussicht auf die evtl. Erkrankung vielleicht nicht so sehr, wie die Aussicht, jahrelang mit dem sicheren Wissen um die Mutation zu leben und überlegen zu müssen, sich frühzeitig von Brust und Eierstöcken zu verabschieden, um die Erkrankung zu vermeiden. Hoffentlich sind sie so schlau, ihre Ärzte zu informieren und die haben ein wachsameres Auge auf sie, als sie es im Normalfall hätten, damit sie, wenn sie erkranken sollten, gute Genesungschancen haben,weil alles früh genug entdeckt wird.

    Für mich war damals die Entscheidung, es nicht wissen zu wollen, absolut die richtige, auch wenn sie jetzt bedeutet hat, dass ich nochmal durch Chemomühle und die anderen Therapien durchmusste und muss.

    Viola

  • Hallo Viola ,

    da gebe ich Dir vollkommen Recht.Meine Kinder waren ja schon erwachsen,als ich meine Diagnose bekam.Ich hätte wahrscheinlich genauso entschieden wie Du,wenn ich noch keine Kinder gehabt hätte.

    Aber da bei uns der Brustkrebs in der Familie liegt ,möchte ich schon , dass meine Töchter sich operieren lassen.Ich war ja auch wegen meiner Mutter- da gab es den Gentest noch nicht- in der Vorsorge.In der Mammographie war mein Knoten leider nicht sichtbar,habe Ihn selber ertastet.Auch wenn er früh entdeckt wurde,er war ja nur 8mm groß,ist es ein riesen Stinker.

    Jetzt muß ich mit der Angst vor Metastasen leben,die hormon positiven machen ja in 10- 20 Jahren noch Probleme.Und das ist grausam,dass möchte ich meinen Töchtern ersparen.

    Auch wenn meine große Tochter schon entnervt von mir ist,laß ich nicht locker......denn bei einer Wahrscheinlichkeit von 80% Brustkrebs zubekommen ,ist es mir die Sache Wert,ab und zu mal auf die Nerven zu gehen.

    Was machst Du jetzt mit Deinem Wissen,dass Du BRCA 1 erkrankt bist?

    Läßt Du Dich operieren?

    Liebe Grüße sendet Dir

    Giecher:*

  • Hallo @Giecher,

    Ich habe die beidseitige Mastektomie gerade hinter mir, die eine Seite musste ja eh, und so bin ich jetzt wenigstens symmetrisch flach;)

    Die Eierstöcke sind jetzt definitiv auch dran, aber da soll ich mir noch 3 bis 4 Monate Erholungszeit lassen, meinte die Ärztin im Brustzentrum. Ich hoffe und bete, dass die sich noch bei bester Gesundheit befinden. Wie schon geschrieben, da hadere ich etwas mit, dass ich mich damals habe breitschlagen lassen und gegen mein Bauchgefühl entschieden habe und sie dringelassen habe. Jetzt versuche ich, mir nicht so viele Gedanken zu machen, denn ich tue jetzt ja was, so bald es eben geht... Und ich hab ja als Chemo diesmal Carboplatin und Docetaxel bekommen, kriege gerade noch Trastu und Pertu, nehme demnächst wieder Tam... Da sollten doch alle blöden Krebszellen bei hinübergehen, hoffe ich!

    Es hilft, im Hinterkopf zu haben, dass ich fast 14 Jahre nichts hatte!

    Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Deine Töchter sich richtig entscheiden! Vielleicht braucht es einfach seine Zeit!

    Liebe Grüße

    Viola