Leben nach Krebs, Spätfolgen

  • Hallo ihr Lieben ich wollte hier mal ein neues Thema ansprechen das wir alle am Anfang unserer Krebserkrankung total überfordert sind und die Aufklärung entweder nicht richtig aufnehmen können oder die Ärzte mit der Aufklärung verschiedener Meinung sind von dem was vielleicht danach kommen kann garnicht reden so war es jedenfalls bei mir und doch wäre ich in der jetzigen Situation dankbar gewesen da gibt es so verschiedene Sachen über die man vielleicht reden sollte welche man aber lieber nicht hören will oder soll vielleicht auch verdrängt ist ja überall so im leben aber lieber offen und ehrlich als alles unter den Tisch kehren lg Lissy :love:^^

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  • Guten Morgen liebe lissie ,

    Spätfolgen oder Einschränkungen nach so einer aggressiven Therapie werden wohl in den seltensten Fällen ausbleiben.

    Ich glaube nicht, dass die Ärzte die Möglichkeiten alle erfassen können und uns auch sagen sollten. Es ist ja so unterschiedlich, was jeder zurück behält.

    Allein schon bei der Bestrahlung : die Gefahr für die umliegenden Organe. Ich wurde schon darüber aufgeklärt, dass Evt die Lunge was abbekommen kann und ich deshalb eine bestimmte Lage haben muss... Aber alle Eventualitäten vorher zu wissen, dass will ich nicht. Sonst würde ich jetzt nur in mich rein lauschen und warten, ob es irgendwo ziept.

    Ich bin einfach dankbar, dass ich dem Gevatter Tod durch die Medizin von der Schippe gehopst bin ;)

    Dass es jetzt ein anderes Leben ist und ich mich in einigen Sachen einschränken muss, dass ist halt der Preis dafür. Im Rückblick ist es auch gut, dass da jemand für mich die Notbremse gezogen hat, sonst hätte ich vielleicht bei meinem hyperaktiven Leben einen Herzkasper inzwischen bekommen 8o

    Ich muss aber dazu sagen, dass meine Einschränkungen im Vergleich zu anderen nicht so schlimm sind. Die Taubheit in Finger und Füßen ist dabei das größte "Problem" und die bleibende Müdigkeit.

    Und meine Haare sind eine Katastrophe ;( sie wollen nur dünn und brüchig wachsen. Aber das ist das kleinste Problem 8o gehe ich eben zottlig und mit kurzhaar durchs Leben :hot:

    Liebe Grüße von Tanne

  • liebe Tanne du hast recht das man nicht alles wissen sollte aber mein Onkologe hat mir zum Beispiel mehrmals gesagt das diese Taubheit auf alle Fälle weg geht oder im laufe der Zeit besser wird jetzt sind drei Jahre nach der ersten Chemo vergangen und es wurde schlimmer wenn mir wenigstens da am Anfang da jemand geraten hätte was man im Vorfeld dagegen tuen wie zb Eishandschuhe oder so naja vielleicht hätte ich auch mehr fragen sollen jedenfalls bin ich froh euch zu haben lg Lissy

  • Moin liebe lissie

    Ich bin auch sehr gut aufgeklärt worden von meinem Onkologen und seinen Chemoschwestern die noch einmal bei der Chemo für jeden Patienten die Nebenwirkungen und Folgen aufgezählt hatten . Und das mit demkühlen der Extremitäten macht glaube ich jeder Onkologe anders ...ist ja auch eine Kostenfrage ....

    Aber weißt du was ich habe immer gesagt ich zahle fast jeden Preis wenn ich am Leben bleiben darf und jammere nicht rum wenn ich es sogar schaffe das ich krebsfrei bleibe . So mach ich das heute auch ...ich kann zwar durch meine Neuropathien in den Füßen schlechter laufen , hauptsächlich Treppen und Schwellen wie der Gehsteig , Anhöhen rauf und runter ...ABER ich kann laufen und das ist wunderbar 😃 und so win kleiner Watschelgang ist doch niedlich 😉

    Mir fallen Dinge aus der linken Hand und ich habe Taube Fingerspitzen ...na und 🤷🏻‍♀️

    Ich sehe das praktisch dann zeckt es nicht mit meinem Piekser wenn ich mir meinen Blutzucker messen muß 😉😎...ja und ab un an mal ein neues Geschirr oder Gläser sind doch sehr hübsch 😁ich gewöhne mich eben um und richte jetzt Dinge genauso mit der rechten Hand , die linke fordere ich genauso sie soll ja nicht vernachlässigt werden .

    Mir ist es auch wirklich egal ob andere Leute gucken oder was ratschen , denn ich sei. Was mein Körper geleistet hat und gen ihm die Zeit die er benötigt um sich zu regenerieren das es besser wird und wenn es so bleibt wie jetzt dann ist es der Preis den ich sehr sehr gerne bezahle denn ich habe viel mehr gewonnen , alles gewonnen ...mein Leben !

    Wer in den Krieg zieht muß auch mit Kratzern rechnen und mit Narben sage ich immer .

    Mir ist auch die Notbremse gezogen worden wie bei Tanne das beschreibt ...ich war vorher immer die die gerannt ist , für andere ständig alles gemacht hat , die den Weg hatte und nicht die anderen , die immer ein Ohr hatte und so weiter . Jetzt denke ich mal mehr an mich , ich lebe entschleunigt , bewußter und habe meine Prioritäten bewusst geändert und es geht mir richtig gut so gut wie schön seid vielen Jahren nicht mehr 😁 ...was sind da schon ein paar Kratzer und Narben ....es ist auch immer eine Einstellungsache. Und ich habe zu meinem Onkologen damals gesagt es ist richtig das er mir alle Nebenwirkungen nennt aber wenn man so darauf fixiert ist dann darf man nicht mal eine Tablette zu sich nehmen gegen Kopfweh oder so ...wenn man da den Beipackzettel liest . Vielleicht wußte dein Arzt es nicht besser oder hat es schlicht weg einfach vergessen zu erwähnen oder du warst so zu im Kopf das du es nicht registriert hast ....ich hätte damals eine Dauerschleife im Kopf und habe fast nichts registriert und mein Mann war the Brain für uns beide .....jeder hat andere Nebenwirkungen und reagiert etwas anders

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Meine liebe Krümelmotte dein schöner Text hat mich sehr nachdenklich gestimmt und weißt du was und hat mir mehr geholfen als mancher Arzt weißt du was mir gerade bewusst geworden ist das mir am meisten diese Angsterkrankung im Wege steht alles muss ich hinterfragen und durch dieses Rezidiv ist das ja nicht besser geworden mit der Angst aber weißt du was durch und vielleicht mit eurer Hilfe kämpfe ich jetzt Dankeschön lg Lissy

  • Hallo an alle


    ich habe leider eine äusserst schlimme (mit hoher Wahrscheinlichkeit tödliche) Nebenwirkung der Strahlentherapie eingefangen, ein Angiosarkom Grad 3 (!) mit einer Prognose von 10% Überleben in den kommenden 2 Jahren, obwohl ich die OP und die Strahlentherapie (50Gy plus Boost von 16Gy auf die Narbe) sehr gut vertragen hatte. Die NW ist selten, laut Sarkomzentrum 3% in 10 Jahren.


    Ich hatte einen G1 Tumor ohne Lymphknotenbefall und ohne Metastasen und sehe mich nun mit dem Tod konfrontiert, aber eine kleine Chance besteht, dass ich es überlebe.


    Mich haben weder Gyn noch Onkologe noch Radiologe über diese NW aufgeklärt!


    Nein im Gegenteil, sie haben mir erklärt, die Gleichung für die Prognose laute:

    Brusterhaltende OP + Bestrahlung = Mastektomie


    In Wahrheit lautet die Gleichung

    Brusterhaltende OP + Bestrahlung + eventuell tödliche Nebenwirkung Angiosarkom G3=Mastektomie


    Mein Angiosarkom G3 war unsichtbar, da die Haut wunderbar aussah, nicht sichtbar in Mammographie und US, ein reiner Zufallsbefund im MRT. Sollte ich das alles überleben, starte ich eine Aufklärungskampagne, damit alle Frauen über das informiert werden, entscheiden können sie dann ja selbst. Physio sagt, diese Zahlen der betroffenen Frauen werden steigen, da hier erst seit ca. 10 Jahren umgestellt wurde von Mastektomie auf brusterhaltende Therapie und Bestrahlung.


    Ich schreibe diesen Beitrag nicht, um allen hier nun allen Angst zu machen, sondern um aufzuklären, um zum Nachdenken anzuregen und die richtigen Fragen zu stellen, wenn man den Therapievorschlag bekommt.


    LG, Viviane

  • Hallo liebe Viviane,


    das ist echt niederschmetternd, bestätigt aber meinen Verdacht den ich von Anfang an hatte. Ich verstehe auch nicht weshalb die Ärzte derart vehement dazu raten brusterhaltend zu operieren mit anschließender Bestrahlung. Ich habe gegen den Rat aller Ärzte auf einer Mastektomie mit Sofortaufbau und ohne Bestrahlung bestanden und habe es keinen Tag bereut.


    Ich wünsche dir alles, alles Gute!


    LG Chippendale

  • Liebe Viviane1968 ,


    Danke, mir hat von sich aus auch niemand darauf angesprochen. Die Strahlen Ärztin hat geantwortet, weil ich sie gefragt habe, da ich deinen Beitrag hier kannte.


    Sie meinte, das Angiosarkom sei ja so selten und zu vernachlässigen.


    Bei mir hätte man mir aber wohl auch bei Mastektomie zur Bestrahlung geraten, weil der Tumor > 2 cm war.


    Ich finde es toll, dass du bei deiner Lage noch Aufklärung betreiben möchtest und wünsche dir alles, alles Gute.


    LG


    Sonnenglanz

  • Liebe Viviane1968

    Das ist richtig niederschmettern und ich muß erst einmal schlucken es tut mir so unsagbar leid ...ich weiß das meine Wirte dich nicht trösten können .....

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Liebe Viviane,

    das tut mir so leid und ich habe auch nicht viele Worte.

    Uch bin beeindruckt, dass Du in Deiner schwierigen Situation auch noch daran denkst, anderen Frauen zu helfen.

    Ich drücke Dir einfach die Daumen, ganz doll!!!


    Liebe Grüße

    Milli

  • Viviane1968 genau diese "seltene" NW hat meine Entscheidung gegen die Bestrahlung beeinflusst. Wegen Genmutation mache die Mastektomie. Ich dachte, wenn ich alle Möglichkeiten ausschöpfe, würde ich mich sicherer fühlen. Ärzte sagen, dass ich die Bestrahlung nicht brauche, aus medizinischer Sicht nicht notwendig. Wenn ich aber sie mir wünsche, würde ich sie bekommen. Über einen Sakrom habe ich erst im Internet erfahren. Im Brustzentren wurde das nicht thematisiert. Mit einem Strahlenarzt habe ich nicht gesprochen. Ich weiß nicht mal, wie ich ihn finden soll. Braucht man für Beratung eine Überweisung?


    Ich wünsche dir viel Kraft. Wir alle haben 50:50 Chance, Hoffnung ist noch da:hug:

    Liebe Grüße

  • Liebe Viviane1968 , eine Dame aus meiner Reha erkrankte auch durch ein Strahlenbedingtes Angiosarkom der Brust. Sie machte jetzt nochmals Chemo , geht ihr soweit gut. Das ist immerhin schon ca 1,5 Jahre her. Es ist selten, und zwar so selten, dass viele Ärzte dies auch nicht erkennen, bei Sichtbarkeit fängt es mit einem scheinbar harmlosen blauen Fleck an.


    Ich selbst scheine mich durch Spätfolgen zu kämpfen zur Zeit. Ob eine größere Aufklärung hier hilft, kann ich nicht sagen. In dem Moment, als ich aufgeklärt wurde, konnte ich sicher nicht alle Informationen wirklich verarbeiten. Oft wird einem zwar Papier mit gegeben, aber ob man sich das wirklich antun will es alles durchzulesen ist so eine Sache. Und auch wenn, ob ich eine wirkliche Wahl meiner Methoden gehabt hätte ist fraglich Chemo+Bestrahlung auch bei Ablatio.


    Ich bin gerade die Woche beim Orthopäden gewesen, und scheine Chemobedingte Knochenschäden am Knie zu haben, genaueres weiß ich selbst noch nicht. Habe daraufhin mich mal zu Arthrose belesen, und siehe da was ich finde, was ich alles nicht wusste:


    Kortison ist ein Knochenfeind, überdosierte Schilddrüsenmedikamente sind ein Knochenfeind, ältere Epilepsiemedkamente (Polyneuropathie) gehen auf die Knochen ( die neueren wie Gabapentin sind noch nicht geklärt), natürlich auch Letrozol, wobei Exemestan hier wohl besser abschneidet. Wusste ich das alles ? Nicht wirklich. Aber auch möglich ich habe es nie in den richtigen Zusammenhang gesetzt.


    Aber zB zur Zeit nehme ich alle diese Medikamente. Kortison, Letrozol, Pregabalin und Schilddrüse.


    Ich glaube auch kein Arzt hat mich je darauf hingewiesen, dass die Summe der Dinge sicher nichts leichter macht. Nur bei Letrozol ist die Aufklärung gut, sowie Biophosphonate und Zähne. Nur kommt Aufklärung ja oft von Studien, und diese brauchen Zeit..und Opfer.

  • Liebe lissie und an alle


    Nein, ich habe mein Angiosarkom nicht selbst bemerkt. Da ich dichtes Brustgewebe habe, wird 1x pro Jahr ein MRT gemacht. Dort sah man an der Narbe, die 3.5 Jahre zuvor mit einem Boost bestrahlt wurde, eine Kontrastmittelaufnahme, anschliessend Biopsie und die Diagnose. Das Angiosarkom war 1.6x1x1cm.


    4 Wochen vor dem MRT hatte ich Termin bei Gyn und Onkologen, die beide die Brust untersucht haben mit US und Tasten und ebenfalls nichts bemerkt hatten. Ich hatte auch keinerlei blaue Flecken auf der Haut wie manch andere, weil es sich an der Unterseite der Narbe gebildet hatte.


    Was ich sagen will ist, dass ich die "light" Version des BK hatte (falls es sowas überhaupt gibt) mit G1 L0 und M0, Prognose 90% tumorfrei in 10 Jahren nach OP und durch die Therapie nun eine Prognose von 10% Überleben in 2 Jahren habe. Hätte ich von dieser tödlichen NW gewusst, hätte ich in meinem Fall definitiv eine Mastektomie machen lassen, wollte ich ursprünglich auch und habe es diskutiert mit Gyn, Tumorboard war aber dagegen mit 9 von 10 Stimmen.


    Jetzt ist die Situation ja noch viel schlimmer als bei einer Mastektomie: Mir wurden zusätzlich zur Brust beide Brustmuskeln entfernt (grosse und kleine) sowie ein grosser Teil der Rippenmuskulatur sowie so viel des bestrahlten Gewebes wie möglich (18cm x 20cm x 7cm in die Tiefe), ein Wiederaufbau ist unmöglich.


    LG,

    Viviane

  • Liebe Viviane1968 ,


    Es ist ganz furchtbar und ich weiß nicht im mindesten, wie schrecklich sich das anfühlen muss. Es tut mir sehr, sehr leid.


    Trösten erscheint mir schier unmöglich und dennoch ahne ich, wie wütend dich das machen muss. Und dennoch schreibst du hier gefasst und ruhig.


    Es ist gut, dass du darüber schreibst, gibt es doch der einen oder anderen die Möglichkeit, sich anders zu entscheiden.


    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und dass es möglichst trotz der schlechten Prognose gut gehen wird.


    LG


    Sonnenglanz

  • Liebe vivianne 1968... das so zu lesen berührt mich sehr.Es ist doch so das wir dem ärztlichen Rat nach Diagnose folgen, noch im Schock über die Erkrankung.... und erst im Verlauf der Therapie begreift man viel mehr zur eigenen Tumorerkrankung...ich wollte nach Diagnose auch sofort Op ... raus mit dem Mistkerl der über 5cm war.... hab mich dann aber zur neoadjuvanten Chemo erst überreden lassen... danach, halbes Jahr später kurz vor BET Op...bei der Mammografie lachte mich mein Tumor noch genau so groß an😞...und nun habe ich nach BET und abgebrochener Besteahlung wegen Wundheilungsstörung vom Feinsten... am 25.9. ne beidseitige Mastektomie... bin Tripple negativ und hab nicht so viel Möglichkeiten sonst ... hätt ichs doch gleich gemacht, weg mit den Brüsten!!!

  • Liebe Viviane1968,


    Ich bin betroffen u es tut mir sehr leid das du so schlimm wieder erkrankt bist.


    Ich bin links und rechts bestrahlt.Ich wollte rechts im letzten Jahr auch eine Mastektomie.Aber mir wurde auch dringend zur BET mit Bestrahlung geraten.

    Heute bereue ich das sehr.Aber ich war derart traumatisert das ich nach 4 Jahren rechts wieder neu erkrankt war das ich mich garnicht richtig durchsetzen konnte.

    Ich war dann wieder derart verbrannt u juckend pustelig das ich es kaum aushalten konnte.

    Ich hoffe sehr das die Haut sich nicht mit einem erneuten Krebs o Sarkom rächt.


    Hoffentlich bist du in guten Händen, behandlungsmässig u Prognosen hin o her.Es gibt von allem die Ausnahme u ich hoffe sehr du wirst eine dieser Ausnahmen sein.


    Alles Liebe Mariechen

  • Hallo Viviane1968 ,

    mir fehlen die Worte! Es tut mir so leid und ich wünsche Dir von Herzen alles Gute! ...

    ..

    An alle: Ich wollte im April 2017 eine Mastektomie; wurde von den Ärzten des Tumorboards abgelehnt mit der Begründung: das ist doch nur ein DCIS (verstreut über eine Fläche von 2 cm x 8 cm). Wir operieren das IMMER brusterhaltend, dann wird noch bestrahlt und alles ist gut! ... Ein halbes Jahr danach war dann doch nicht mehr alles gut: inflammatorisches Mammakarzinom. Hat dann allerdings noch Wochen gedauert, bis es als solches durch eine Stanzbiopsie erkannt wurde: „... die Brust ist bestrahlt, da kann nichts mehr wachsen. Machen Sie Quarkwickel, das ist nur eine Brustentzündung ...“! .. 😵 ...

    Fünf Monate neoadjuvante Chemotherapie liegt nun hinter mir und hat hoffentlich den Krebs zerstört!

    Ich will niemandem Angst machen, sondern ich will einfach sensibilisieren! Diskutiert und fragt nach der besten Therapie für Euch. Und nicht eine StandardBehandlung nach den Leitlinien blablabla. ..

    Nächste Woche habe ich nun eine beidseitige Mastektomie - das Tumorboard hat es nun doch empfohlen. Allerdings empfehlen sie auch noch eine anschließende Bestrahlung 🤦🏼‍♀️! Auf das Gespräch mit der Radiologin freue ich mich ja schon 🤓!

    Alles alles Gute 🍀👍🏼! LG Conny 🙋🏼‍♀️

  • Viviane1968


    ....... Häng' Dich nicht an den Prognosen auf, ..... die stimmen nicht immer, .... es gibt immer Ausnahmen. Wenn's nach den Prognosen gegangen wäre, würde ich bereits seit 2 Jahren schon auf Wolke 7 sitzen & Harfe spielen.

    Das Leben genießen, .... das Hier & Jetzt, .... schöne Dinge machen (z.B. Urlaub), .... nicht allzuweit vorrausdenken, .... einen Tag nach dem anderen, ......

    Übrigens, auch Gesunde können morgen bereits tot sein, ....... wer weiß denn schon, ob er nicht vielleicht 'nen Unfall hat !?

    Mit jedem Tag 'Leben' vermießt man dem Sensenmann seinen Job !

    Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden .......... Mark Twain

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