Chayma - bin neu hier im Forum, habe Nasenrachenkarzinom

  • Hallo bin neu hier im Forum habe nasenrachenkarzinom T1N2 bekomme Strahlentherapie und Chemo .Die dritte Chemo beginnt in eine Woche und Strahlentherapie endet jetzt am Freitag . Kann leider nur seit Tagen nichts essen und trinken habe die Sorge die dritte Chemo nicht zu schaffen wiege nur noch 44kg auf 154cm. Bekomme Nahrung zuhause durch den Port aber trotzdem sehr schwer das ganze .

  • Liebe Chayma,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Ich freue mich, dass Du uns gefunden hast. Deine Krebsart ist sehr selten, wir haben nur wenig Mädels mit Tumoren am Kopf hier bei uns. Ich wünsche Dir, dass sie sich melden und sich mit Dir austauschen. Ich schicke Dir ein großes Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des

    Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Hallo Chayma,


    darf ich Dich in den Arm nehmen und einmal gaaanz vorsichtig drücken. Du hast es ja im Moment echt nicht leicht. Auch ich habe während der Bestrahlung im Kopf (Speicheldrüsenkrebs) sehr viel abgenommen, ich bekam einfach nichts runter. Die Sonde ist echt nicht toll, ich kam mir vor wie ein Embryo, der durch die Nabelschnur von seiner Mutter Nahrung bekommt. Ich hatte eine dreijährige Tochter und musste kämpfen. Ich möchte Dir gerne den Rücken stärken und Dir Kraft schicken.

  • Danke Gerda ja habe auch ein 7 jährigen Sohn und Kämpfe auch mit allen Mitteln . Gab es für dich auch eine Situation wo du Wochen lang nichts essen konntest und nur über den Port ernährt wurdest? Meine Familie versucht mir die ganze Zeit eine magensonde einzureden aber die Bestrahlung nicht mehr lange ist würde ich es gerne über den Port weiter versuchen .

  • Chayma

    Ich kann bei Deinem Nasen-Rachen-Karzinom nicht mitreden, mein Krebs "liegt wesentlich südlicher". ;)

    Meine Portanlage habe ich mir damals bei Diagnosestellung sehnlichst herbeigewünscht, ..... sonst wäre ich sprichwörtlich verhungert. Ich habe ja u.a. eine fiese Metastase, die den Magenausgang blockiert, hatte deshalb auch innerhalb von mehreren Wochen 6 kg an Gewicht verloren. Mein Körper hatte mir damals diese Radikal-Abnahme (trotz meinem damaligem leichtem Übergewicht) ziemlich übelgenommen, ..... Kraftlosigkeit, Schwäche, Abgeschlagenheit, Blutdruck völlig im Keller, Antriebslosigkeit, etc. "DAS" zusätzlich dann zu der Diagnose, ..... und man ist nur noch fertig. Es gibt ja auch das Kabiven® auch als Version, was man über die Vene geben kann --- trotzdem schmerzte & schwoll mein Arm leicht an. Der darauf gelegte ZVK (Zentrale Venenkatheter) war vorübergehend schon mal ein Fortschritt, aber keine Dauerlösung. Da bei mir dann aber eh auch Chemo geplant wurde, bekam ich meinen kleinen 'Wegbegleiter' implantiert. Bis zu meiner OP (u.a. auch neuen Magenausgang gelegt bekommen) wurde ich mit Kabiven® erst mal aufgepäppelt. Ist jetzt schon 2 Jahre her. Mal abgesehen von den Chemo's, die über den Port immer wieder mal reinlaufen, ....... ich bin über meinen Port heilfroh. Lasse ihn auch zur Computertomografie (CT)-Kontrolluntersuchung wegen dem Kontrastmittel anstechen -- habe äußerst miese Venen ! Habe ihn auch zwischenzeitlich auch wieder 1x "zum Aufpäppeln" genutzt, ...... nach Nebenwirkung eines Medikamentes bekam ich Appetitlosigkeit .... Folge: Gewichtsabnahme.


    Um unseren Körper im Kampf gegen den Krebs zu unterstützen, benötigen wir ein gutes Normalgewicht, ..... wenn`s ins Untergewicht geht, nimmt unser Körper das Übel ! ...... Erfahrung 2x selbst gemacht. In Deinem Fall geht das schnell, denn aufgrund Deiner Krebserkrankung ist es wahrscheinlich schon mit dem Schlucken ein Problem, .... abgesehen von Appetitlosigkeit & evtl. Geschmacksempfinden. Die Chemo fördert das dazu auch nicht gerade. Da ist doch eine Nahrungszuführung über den Port schon wesentlich komfortabler als wie in früheren Zeiten (Magensonde über die Nase bzw. PEG-Anlage am Bauch).

    Hängt das Kabiven® bei Dir nur über Nacht oder 'rund um die Uhr' ? ...... Falls Du es nicht weißt, es gibt auch einen Rucksack für diese Nahrung, damit man auch mobil bleibt ! :*

    Dein momentanes Gewicht ist ja nun nicht gerade toll, ...... ich habe meine 50,5 kg auf 158 cm verteilt, schön im normalgewichtigen Bereich.

    Mein Port ist mein "naheliegenster Freund" --- keiner ist mir so-o-o-o nah ! :love:

    Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden .......... Mark Twain

  • Ich bekomme es über Nacht . 1250kcal Beutel das noch 9 mal dann geht's ins krankenhaus zur dritten Chemo . Ich weiss nicht ob ich bis dahin wieder was essen kann oral jetzt schon Wochen nichts gegessen. Habe Angst im Krankenhaus das anzusprechen und sie mich dann sofort stationär aufnehmen werden. habe jetzt noch ein Tag Bestrahlung dann das zumindest vorbei.

  • Chayma

    Wenn keine anderen akuten Probleme (außer die Ernährung) bestehen, ist ein stationärer Aufenthalt nicht zwingend erforderlich. Die parenterale Ernährung über den Port kann auch zu Hause erfolgen, .... zu Dir kommt bestimmt ein Pflegedienst deswegen.

    Ich mache das ja im Bedarfsfall immer selbst, ....... tja, Vorteil, wenn man Krankenschwester ist 8o............ Krankenschwestern sind sowieso die schlimmsten Patienten, weil sie immer alles besser wissen ! 8o

    Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden .......... Mark Twain

  • haha cool Krankenschwestern da weisse ja immer gut bescheid 😀 Habe die Sorge das weil mein Magen jetzt nichts an nahrungszufuhr bekommt das ich wenn ich noch weiterhin 10tage ca nichts zu mir nehme dann mit den Magen Probleme bekommen werden. Hoffe das meine Sorge unbegründet ist habe ja noch die diese Situation gehabt das ich ein Monat nur über port ernährt wurde.

  • Liebe Chayma


    Herzlich willkommen im Forum! Zu deinem Krebs kann ich dir leider nichts sagen, denn ich bin von der BK-Fraktion.


    Allerdings bin ich von Beruf Logopädin. Bist du denn in logopädischer Behandlung wegen des Schluckens? Vielleicht kann sie dir noch ein paar Tips und Tricks verraten, wie du zumindest kleine Mengen schlucken kannst. Per Ferndiagnose ist das für mich leider nicht machtbar 😒


    Drücke dir die Daumen für baldige Linderung der Beschwerden! ✊🏼🍀


    Viele Grüße

    Linolinchen 💕

  • Nein habe ich leider noch nicht habe gedacht ich würde es nach der Strahlentherapie selbst irgend wie hinbekommen . Aber das ist ja vielleicht doch mal eine gute idee. Danke dir für den Tipp😊

  • Chayma

    Keine Sorge, bekommst nicht gleich einen Schrumpfmagen 8o, .... ich weiß aber was Du meinst. Normalerweise reduziert der Magen automatisch seine Magensäurebildung von alleine, wenn er nichts zu tun hat --- "er macht Urlaub". Problematischer ist es, wenn Du irgendwann wieder essen kannst & darfst --- ganz l-a-n-g-s-a-m wieder daran gewöhnen, ... sonst kann es wehtun.

    Wichtig ist momentan bei Dir die Mundpflege, .... nicht nur wegen der Chemo, die die Mundschleimhaut auch noch zusätzlich strapazieren kann. Öfters mal den Mund ausspülen, ... feucht halten, ...... Kamille- & Salbeitees sind dafür nicht schlecht. Aber ruhig auch mal andere Flüssigkeiten, damit die Geschmacksknospen nicht verkümmern. Aber auch die Kaumuskulatur trainieren, d.h. Gymnastik mit dem Kiefergelenk machen (.... nicht nur damit das Gelenk nicht einrostet, sondern auch um keine Speicheldrüsenentzündung zu bekommen).

    Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden .......... Mark Twain

  • danke für die wertvollen Tipps 😊 Morgen findet die letzte Bestrahlung statt danach das Abschluss Gespräch wo mor heute morgen gesagt wurde ich solle mir genug einplanen dafür..

    Das hat mir ein mulmiges Gefühl gegeben. Was wird da besprochen am letzten Bestrahlungstag weiss man da schon mehr ?

  • Liebe Chayma

    Dann sprich doch morgen beim Abschlussgespräch direkt die Verordnung für Logopädie an. Die können die bestimmt auch ausstellen :) sag am besten bei der Anmeldung bei der Logopädin direkt dazu, um was es geht - damit du jemanden bekommst, der sich damit gut auskennt 🙂

    Wünsche dir viel Erfolg beim Gespräch morgen! :hug:


    Viele Grüße

    Linolinchen 💕

  • Liebe Chayma,


    das ist schon lange her, weiß gar nicht mehr genau wie viele Tage, aber ich hatte die Sonde über eine Woche. Und ich war daheim und wurde von einem Pflegedienst versorgt (wegen meiner Tochter). Wichtig war die Mundhygiene, wie auch capricornus schreibt. Ich konnte zwar nichts schlucken, weil durch die Bestrahlung alles kaputt und dicht war, aber ich habe es dann ausgespuckt. Seitdem kann ich keinen Salbeitee mehr trinken - aber ich habe es überstanden. ;) Frage bitte, ob Du mit Sahne spülen darfst, das hat mir gut geholfen. Ich drücke Dir die Daumen für ein gutes Abschlussgespräch, ich denke an Dich!

  • Guten Morgen danke euch für sie zahlreichen Tipps . Ich werde mich jetzt endlich aufm weg machen zum letzten Bestrahlungstag dann endlich geschafft. Ab dann "nur" noch 2 Chemos und habs dann geschafft.☺

  • Hallo habe durch die Bestrahlung im Kopf Hals bereich voll die starken ohrenschermerzen. Habe die Sorge das es noch der tumor ist weil das auch meine Symptome waren als der tumor noch da war. Hat jemand vielleicht Erfahrung wenn man bestrahlt wird ob die Ohren während dessen Schmerzen??

  • Liebe Chayma,


    es tut mir sehr leid, dass Du so starke Schmerzen hast. Hast Du mit Deinen Ärzten darüber gesprochen? Ich kann mir vorstellen, dass durch die Bestrahlung alles an Schleimhäuten in Mund, Rachen und Ohren gelitten hat. Sag den Ärzten, dass Du dringend etwas gegen die Schmerzen brauchst. Ich verstehe Deine Angst, dass es sich anfühlt, als wenn der Tumor noch da ist. Bei mir braucht nur irgendetwas am Hals weh zu tun, dann befürchte ich gleich das Schlimmste. Ich denke an Dich und drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht. Dein Kind braucht Dich!

  • Liebe Chayma,

    Erstmal schicke ich dir eine große Portion Kraft! Du schaffst das.


    Mir geht es mittlerweile soweit okay, bis auf Einschränkungen und immer noch Nebenwirkungen der Bestrahlung, aber damit habe ich mich mittlerweile abgefunden.

    Ich kann seid der Erkrankung bzw seid der Therapie bestimmte Sachen nicht mehr Essen, da ich diese nicht Schlucken kann da der Speichelfluss immer noch nicht in Takt ist. Zb geht Brot, Fleisch , Obst, rohes Gemüse, Kuchen, usw usw... gar nicht, diese Lebensmittel kann ich nicht schlucken. Zu dem kann ich keine Tabletten schlucken, sie rutschen einfach nicht mehr... eine weitere Nebenwirkung ist das ich oft so kaputt bin , das mich das bisschen Arbeit was früher kein Problem darstellte nun wirklich zu Herausforderung wird. Dann diese Schlafstörungen die ich seid dem habe und meine Nackenmuskulatur ist eingeschränkt, ich bekomme deshalb K.G.


    Aber wie ich schon schrieb habe ich mich damit abgefunden!

    Was mich zur Zeit nur sehr belastet ist, das meine Kk meine Zahnarztkosten nicht übernehmen will. Denn seid der Bestrahlung sind meine Zähne und Kiefer sehr anfällig geworden!

    LG Kerstin

  • .............Was mich zur Zeit nur sehr belastet ist, das meine Kk meine Zahnarztkosten nicht übernehmen will. ....................

    Äh 8|:/, wie das denn ? Wie kann sich Deine Krankenkasse weigern ? Natürlich muss man bei bestimmten Sachen (z.B. Kronen, Brücken, Zahnersatz,.....) dazuzahlen, aber die normale Zahnversorgung ist doch Teil unserer Krankenversicherung. Auch ein Obdachloser hat bei uns das Recht auf medizinische Versorgung, ..... u,U. dann nur eine Grundversorgung (um weiteren Schaden abzuwenden), aber dazu haben wir ja die sog. "Solidaritätsgemeinschaft".

    Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden .......... Mark Twain

  • Ja, die "normale" Behandlung bekomme ich ja auch ... aber durch die Bestrahlung mussten bei mir Zähne gezogen werden, und diese sollen nun ersetzt werden, jedoch zahlt das meine K.k. nicht, obwohl ich vor der Erkrankung gesunde Zähne hatte. Durch mein Mangel an Speichelfluss wird es nicht besser... aber wie gesagt habe ich Widerspruch eingelegt....