Bammel vor Ergebnis des Gentests

  • Hallo, ich bin neu hier. Ich bin gesund und habe vor ein paar Wochen erfahren, dass mein Vater BRCA 2 positiv ist. Erstaunlicherweise kam schon zwei Wochen nach meiner eigenen Blutentnahme das Schreiben, dass ich einen Termin machen soll zur Ergebnismitteilung. Der Test meines Vaters hat ein halbes Jahr gebraucht... Ich bin jetzt super nervös. Ich will meine Brüste nicht amputieren lassen. Ich habe mir immer gewünscht, dass ich meine Kinder mal stillen kann. Aber abzuwarten, bis ich an Brustkrebs erkranke, ist auch nicht wirklich eine Alternative. Und schnell schwanger werden kann ich auch nicht, das lassen meine momentanen Lebensumstände nicht zu... Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mich an euren Erfahrungen/Entscheidungen teilhaben lassen könntet. Liebe Grüße, Euphorie

  • Hallo Euphorie, ich kann Deine Beunruhigung verstehen. Solltest Dein Ergebnis positiv sein, würde ich eine gute Beratung in Anspruch nehmen. Ich hatte mir, nachdem ich den BRCA1 Befund bekam, noch 2x um nachfolgende Beratungsgespräche gebeten. Nun bin ich ja bereits an Brustkrebs erkrankt und mit allem drum und dran therapiert. Da damals in dem Brustzentrum keine Testung erfolgte (man meinte, bei dem Tumortyp und meinem Alter wäre das nicht nötig) bin ich brusterhaltend operiert worden. Im 2.Beratungsgespraech wurde mir eine Risikoberechnung vorgestellt, also wie hoch für mich das Risiko erneut zu erkranken an Brustkrebs und dann auch an Eierstockkrebs ist. Die Wahrscheinlichkeit für Eierstockkrebs lag für mich bei 80 Prozent. Durch die prophylaktische OP ist das Risiko jetzt auf etwa 5 Prozent reduziert. Bezüglich des Brustkrebsrisikos versuche ich es im Moment mit der intensiven Vorsorge (MRT, Mammographie, Sono). Sollte das für mich psychisch zu belastend werden, hätte ich die Option der OP. Das würde ich an Deiner Stelle zum einen vom konkreten (statistischen) Risiko abhängig machen, zum anderen davon, wie Du mit der Angst/Unruhe klar kommst.

    Ich drücke Dir Daumen und wünsche alles Gute!

    Kathrin

  • Hallo Euphorie


    vermutlich ging es bei dir deshalb schneller als bei deinem Vater, weil man schon wusste, wonach man suchen muss.


    Es ist total schwer, etwas zu raten. Abwarten bist du erkrankst ist ja relativ, es ist ja nicht so, dass sicher ist, dass du erkranken wirst. Bei mir war die Empfehlung, eine OP der Eierstöcke etwa 5 Jahre bevor ich das Alter erreiche, in dem das jüngste Familienmitglied erkrankt ist. Da ich sowieso keine Kinder wollte, habe ich die OP aber früher machen lassen. Für mich waren meine Brüste tickende Zeitbomben als ich von der Genmutation wusste. Deshalb habe ich auch hier schnell gehandelt. Für mich wäre es psychisch wesentlich belastender gewesen sie zu behalten als sie mastektomieren und rekonstruieren zu lassen.


    Du bist aber vermutlich noch deutlich jünger als sich. Ganz ehrlich, ich weiß auch nicht was ich getan hätte, wenn ich das Ergebnis früher erhalten hätte. Die Entscheidungsfindung ist schwierig. Letztlich kannst das nur du entscheiden. Ich finde es aber total wichtig, dass man hinter der getroffenen Entscheidung steht und nicht hinterher anfängt mit sich zu zaudern, damit tut man sich keinen Gefallen.


    Vielleicht hast du ja auch Glück und der Test ist negativ!


    Viele Grüße


    Eirene

  • Liebe Kathrin, liebe Eirene,


    Vielen Dank, dass ihr mir von euren Wegen berichtet habt.


    Was ich daraus mitnehmen kann, ist dass ich mich nochmal ausführlich beraten lasse und alle meine Befürchtungen und Wünsche anbringen möchte. Kathrin, hattest du die Gespräche mit dem Genetiker oder den weiterbehandelnden Gynäkologen?


    Und so finde ich dann hoffentlich eine Entscheidung, mit der ich leben kann.


    Ich habe schon ein paar Menschen an Krebs leiden sehen. Ich kann das meinen liebsten nicht antun... Es wird auf eine Mastektomie raus laufen, es stellt sich nur die Frage nach dem Zeitpunkt.

  • Ich würde es machen lassen und auf Stillen verzichten. Wenn du erkrankst hast du evtl. eher Probleme überhaupt schwanger werden zu können/dürfen (zb Antihormontherapie dauert 5 Jahre). Da wäre mir für mich das Risiko zu hoch und ich würde eher auf stillen können verzichten. Letztlich musst du das aber selbst entscheiden. Ich weiß nicht, ob ich genauso wie jetzt darüber gedacht hätte, hätte ich vorher von dem Risiko gewusst.

  • Liebe Euphorie,

    warte das Ergebnis ab, lass dich von verschiedenen Seiten beraten, und dann hör auf dein Bauchgefühl.

    Bei mir war es ähnlich wie bei Kathrin2016, aufgrund meiner Tumorhistologie wurde nicht auf den Gentest gedrängt. Inzwischen weiß ich, dass ich BRCA2 habe. Während die Genetiker dringend zur Mastektomie der nicht erkrankten Brust raten, meint meine Ärztin im Brustzentrum, dass die intensivierte Vorsorge bei der Statistik des Gesamtüberlebens ähnlich liegt wie bei der Mastektomie. Das Erkrankungsrisiko ist natürlich deutlich höher, aber es sind theoretische Zahlen. Niemand garantiert dir, dass die Mastektomie glatt läuft, es können erhebliche Komplikationen folgen. Auch bleibt eben ein Restrisiko, doch zu erkranken, und dann bleibt meist nur die Möglichkeit, die Brust komplett zu amputieren, was ich mir mit 70 vielleicht vorstellen kann, aber nicht mit 33. Insofern ist meine Entscheidung für den Moment getroffen, meine Ängste halten sich in Grenzen.

    Viel Glück für dein Ergebnis und falls nötig auch bei deiner Entscheidungsfindung.

    Lotta