Hallo zusammen

  • Hallo zusammen, ich möchte mich kurz vorstellen. Ich lese hier schon eine Weile mit. Mein Name ist Heike, ich bin 47 Jahre alt. Vor drei Jahren ein Cervix ca in situ, per Konisation nicht im Guten entfernt und letzten Monat 2 Op's eines Vulvakarzinoms ( Plattenepithelkarzinom) per Skinning Vulvektomie. Im Moment pflege ich meine Wunden. Ich freue mich über einen regen und netten Austausch.

    LG Heike

  • Hallo Heike,


    bin auch noch recht neu hier, freue mich auch auf den Austausch! Wundere mich gerade etwas, das dich sonst noch niemand begrüßt hatte - aber die andren melden sich bestimmt noch! Wünsche dir erstmal einfach einen schönen Abend und bis bald :hug:


    Liebe Grüße

    Yarisha

  • Pablo


    Hallo Heike,

    Ein herzliches Willkommen im Forum und fühl dich gut bei uns aufgehoben. Ich komme auch aus der Unterleibsfraktion Cervix Ca und hatte im Krankenhaus eine liebe Bettnachbarin mit einem Vulvakarzinom. Besteht da ein Zusammenhang mit Deinem Cervix in situ und dem jetzigen Vulvakarzinom, oder hast Du in der Lostrommel einfach nur daneben gegriffen und das zweite falsche Los gezogen??

    Hattest Du trotzdem Glück und wurde es früh genug erkannt?


    Die vielen starken Frauen hier im Forum helfen dir wie auch mir gerne mit ihren persönlichen Krebs- , Therapie-, Ernährungsweise-, Sport-, Reha- und was ich jetzt noch vergessen habe- Erfahrungen.


    Sag einfach Bescheid wenn wir dir helfen können und wie wir Dir helfen können.

    Hier gibt es auch schon extrem viel zu lesen und manchmal kann man sich an einen Post einfach anhängen.


    Liebe Grüsse

    Biggi

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Hallo Heike, auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich wünsche dir, daß du hier einen regen Austausch findest. Ich selber habe eine Form von Non Hodgkin Lymphom, also nichts Gynäkologisches. Du hast ja schon einiges hinter dir, daß tut mir leid. Ich hoffe, deine Wunden heilen schnell und komplikationslos, ist schon eine doofe Stelle.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe Pablo


    ein ❤-liches Willkommen in unserem Forum. Hier bei uns kannst du all deine Fragen stellen und deine Sorgen und Ängste ein stückweit bei uns lassen. Ich schicke dir jetzt mal einen Ballon 🎈 gefüllt mit ganz viel Kraft und Energie rüber 🎈

    Ich selbst komme aus der BK-Fraktion!


    Grüßle :) ika :)

  • Guten Morgen Pablo ich grüße Dich und winke aus der BK-Ecke Dir zu.

    Du hast schon viel durchgemacht und ich wünsche Dir schnelle Heilung und hoffentlich einen erträglichen Verlauf. Was musst Du jetzt nach den OPs machen?

    Kämpfe tapfer weiter !

    LG YOLO

  • Liebe Pablo,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Ich freue mich, dass Du uns gefunden hast, vielleicht können wir Dir helfen, Deine Wunden zu pflegen. Ich kann mir vorstellen, dass dies nicht einfach ist und Du jede Rückenstärkung brauchen kannst. Ich wünsche Dir alles Gute und schicke Dir ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe Heike,

    ich freue mich, dass du her gefunden hast und wünsche dir auch ein herzliches Willkommen. Ich komme aus der Zervix CA Gruppe, war auch ein Plattenepithelkarzinom, umgeben von einem großflächigen CIS.

    Wenn du schreibst, dass das CIS damals nicht im Gesunden entfernt werden konnte, frage ich mich gerade, warum nicht eine Nach-Konisation empfohlen wurde, um doch noch alles zu erwischen? Wie ging es dir mit dem Wissen darum, dass nicht Alles entfernt werden konnte? Ich stelle mir das sehr schwierig vor. Aber nun ist es ja leider so wie es ist. Ich wünsche dir einen netten Austausch und gute Heilung. Musst du noch nachfolgende Therapien wie eine Bestrahlung machen?

    Sei lieb gegrüßt!

  • Einen wunderschönen guten Morgen 😊 vielen lieben Dank für die netten Worte. Ich tue mich noch ein wenig schwer mit der praktischen Umsetzung der Antworten an die Einzelnen und fasse einfach mal zusammen 😊

    Vor drei Jahren wurde die Konisation durchgeführt mit dem Befund nicht im Gesunden entfernt, allerdings wurden die Wundränder nach dem Schnitt abgelasert und nach 10 Wochen sollte noch einmal ein "tiefer" Abstrich genommen werden. Der war ok, und alle darauffolgenden Vorsorgen auch. Eine Nachresektion stand seitens der Gyn garnicht im Raum und ich Dummchen habe mich auf die Ärztin verlassen. Vor genau einen Jahr hatte ich eine extrem juckende Stelle an der Vulva und bin damit dreimal zu meiner Gynäkologin, die alles mögliche untersucht hat, Pilz Clamydien usw. Alles negativ.

    Am Ende dann der Essig Tupftest der positiv war. Die Stelle die sich verfärbt hat war so ca 20 Cent Stück groß. Sie verordnete mir eine Salbe und eine Lösung, das war's. Auch darauf habe ich mich verlassen. Nun ein Jahr weiter zur nächsten Vorsorge habe ich die Stelle wieder erwähnt und bekam nach langem hin und her eine Überweisung zur Dysplasiesprechstunde. Dort wurden sechs Biopsien genommen. Plattenepithelkarzinom. Mittlerweile hat sich der befallene Bereich auf beide Schamlippen, Damm und Eingang Vagina ausgebreitet.

    Mittels einer Skinning Vulvektomie wurde die Haut großflächig abgetragen. Wieder mit R1 Befund. Nachresektion!

    Die Pflege der Wunden gestaltet sich unglaublich anstrengend und schwierig. Brausen, föhnen, salben und lüften. Beide Male war HPV 16 diagnostiziert. Ich bin mit diesem blöden Virus total überfordert! Nun folgen drei Jahre lang dreimonatige Kontrollen. Die Ärztin der Dysplasiesprechstunde hat mir angeraten die Gebärmutter samt Anhang zu entfernen, nachdem die Wunden an der Vulva komplett verheilt sind.

    Ich wünsche allen einen sonnigen Tag, LG Heike

  • ach Du arme...da fehlen mir jetzt die Worte. Der Ärztin vertraut und so viel Zeit "verloren". Und nun, ich mag es mir gar nicht vorstellen😖, musst Du Dich so durch den Alltag quälen...

    Ich hoffe Du findest hier Antworten von erfahrenen Foris und moralische Unterstützung.

    Sei lieb gegrüßt und gedrückt! YOLO💖

  • Vielen lieben Dank liebe Yolo.

    Ja, irgendwie ist man ja schon ausgeliefert, die Erfahrung habe ich schon häufiger gemacht. Je forscher man am Ende auftritt, desto weniger Erfolg hat man. Dann kommt die Frage: Wer von uns beiden hat denn nun Medizin studiert? Sie oder ich. Mir macht der Gedanke Angst, dass es jederzeit wieder kommen kann.

    Ich habe versucht Psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Fehlanzeige. Der einzige Psychoonkologe hier in der Nähe betreut nur Patienten die auch hier operiert wurden. Die Klinik, in der ich operiert wurde ist zwei Stunden von hier entfernt. Dort kann ich berufsbedingt nicht ständig hin fahren. Deshalb freue ich mich jetzt hier zu sein 😊

  • Kallo, liebe Pablo !

    Da stellen sich mir ja die Nackenhaare hoch, wenn ich höre, wie deine sorglos deine Gyn. das ganze angegangen ist 😨! Tja, und als Laie vertraut man natürlich! Aber ich denke, dieses Vertrauen ist bei einigen von uns durch eben genau solche Erfahrungen zumindest erschüttert und lässt uns jetzt umso genauer hinschauen und auch selber aktiv werden und, wenn nötig, auch manchmal gegen Widerstände angehen! So traurig und auch ärgerlich das ist! Es ist unser Leben und darum müssen und werden wir kämpfen 💪💪💪!

    Ich komme übrigens aus der Brustkrebs-Fraktion und habe in 2 Wochen (hoffentlich) meine Chemos geschafft 💪! Der erste und für mich auch beängstigendste Teil liegt dann also bald hinter mir!

    Aber das nur am Rande, wollte dich ja eigentlich nur willkommen heißen und wenn Fragen sind, immer her damit!!!

    Liebe Grüsse

    Karina

  • liebe paplo, bin auf deinen beitrag von gestern aufmerksam geworden. ich habe auch ein plattenepithel Karzinom, allerdings ein Anal ca. ich wünsche dir erstmal viel Kraft für die nächste Zeit. weißt du schon wie es weiter geht. ich habe dazu leider lebermetastasen, eine teilresektion schon hinter mir. jetzt wollen die Ärzte erstmal abwarten und dann Chemotherapie oder Immuntherapie beginnen. dieses warten ist furchtbar. psychisch bin ich sehr angeschlagen. ich wünsche dir viel Hoffnung und Erfolg. l.g. mairegen

  • Liebe Heike , das hört sich ja richtig übel an. So ein Mist aber auch. Wie hat denn deine FÄ auf den Befund, den sie verschleppt hat,reagiert? Gut, dass du da am Ball geblieben bist und nachgefragt hast. Mag mir nicht ausmalen, wie es ansonsten weitergegangen wäre und wie sich der Krebs ausgebreitet hätte. Irgendwie hat man immer eine eigene Intuition und das ist gut so. Ich habe nach der Koni auch das Gefühl gehabt, dass es nicht beim CIS bleibt und so war es dann ja auch. Musst du noch Chemo/Bestrahlung machen? Und wie sieht es mit den Lymphknoten aus? Werden die noch mal untersucht? 🤔

  • Hallo liebe Sonne74, meine Gynäkologin meint immer ich sei etwas "fragil" mit meinem Untrrleib. Sie ist immer total genervt weil ich soviel Frage und hinterfrage. Das macht sich auch in den Untersuchungen bemerkbar. Da geht alles Ruck Zuck. Nach der Diagnose wurde sie recht handzahm und hat sich vor Freundlichkeit überschlagen.

    Ich werde mich für die kommenden Untersuchungen zur Dysplasiesprechstunde überweisen lassen. Im Moment versuche ich mich damit zu beruhigen, dass man durch die engmaschigen Untersuchungen ja bestens abgesichert ist.

    Liebe Grüße, Heike

    Wie geht es Dir denn mittlerweile?

  • Liebe Pablo, ein herzliches Willkommen auch von mir 😘.Ich bin erschüttert über deine Geschichte und Deine Gyn. weiß auch warum sie sich jetzt so überschlägt.. es gibt Patienten die so ein Versagen und Unterlassen an Hilfe auch anzeigen und heute ist das auch oft ein Urteil zu ihren Gunsten. Aber das nimmt Dir ja auch nicht die Diagnose mit der du jetzt klar kommen musst.Leider! Meine Tochter ist auch in der Dysplasiesprechstunde... mach mir auch Gedanken... ich hab ja Brustkrebs und dann auch noch TN und schon acht Monate nach der Chemo und BET Op wieder zwei Rezidive bei der bds.Mastektomie gefunden🙈Ein Mist alles.Aber deine Geschichte hat mich sehr berührt. Nun, jetzt machst du das Beste draus und kämpfst !!! Wir alle hier helfen Dir gern mit den Mitteln die wir haben!Sei lieb gegrüßt -Curly🙋🏻

  • Liebe Curly, ich bin ganz gerührt über die vielen lieben Worte und Zusprachen. Das tut unheimlich gut, und ich fühle mich jetzt schon sehr gut aufgehoben bei Euch. Ist Deine Tochter jetzt gerade in der Dysplasiesprechstunde?

    Mir gehen immer so tausend Gedanken durch den Kopf, und dann werde ich so wütend wenn ich alleine an die Kladde denke, die bei meiner Gynäkologin ausliegt, welche Untersuchungen wieviel kosten. Kosten, die ich mir absolut nicht leisten kann. Wo ist das Problem bei jeder Vorsorge einmal die Vulva mit Essigsäure abzutupfen. Das erzeugt kaum Kosten und der Aufwand ist gering. Die Folgekosten liegen doch weit höher, geschweige denn die Schmerzen. Ich war nach dem Befund so unsagbar wütend und habe mir bei der Krankenkasse einen Leistungsnachweis angefordert. Da ist alles haarklein verzeichnet bis hin zu jeder Creme die verordnet wurde. Hochinteressant. Aber da sie verschiedene Abstriche gemacht hat wie Pilz, Clamydien usw. ist sie raus.

    Ich habe weder das Geld noch die Nerven dagegen anzugehen.

    Ganz liebe Grüße, Heike😊

  • Liebe Heike, ich denke, dass ist das Beste was du tun kannst. Lass dich an ein qualifiziertes/zertifiziertes gynäkolog.-onkologisches Zentrum überweisen und lasse dich dort umfassend beraten und informieren. Das ist bei deiner FÄ verschenkte Zeit und Kraft. Und gucke, ob und welche weiteren Untersuchungen, wie MRT/CT oder Untersuchung der Lymphknoten empfohlen werden. Und ich denke auch, dass die Entfernung der Gebärmutter und eventuell weiterer Strukturen im Raum steht und diskutiert werden sollte. Es kommt auf dein FIGO- Stadium an und was die Leitlinien dafür empfehlen. Aber das alles können dir die Ärzte dort sagen. Ich habe auch den besch... HPV 16 und daher das Karzinom bekommen. Mittlerweile und nach kompletter Op geht es mir ganz gut. Wir haben einen netten Austausch unter Gynäkolog. Krebserkrankungen und dann Austausch Zervixkarznom.

  • Pablo


    Hallo Heike,

    Ich schließe mich Sonne74 an, hol dir die richtige Hilfe und auch die Leitlinien. Diese muss dir eigentlich die Ärztin auch aushändigen.


    Ich kenne das mit dem kämpfen und anzeigen auch und ich investiere diese Kraft lieber in meinen kampf gegen den Krebs. Meine zweite bettbachbarin nach meiner op (nach meiner Steffi mit vulvakarzinom) hatte alle 3 Monate ihre Nachsorge, eine bessere Diagnose als ich und da hat die Frauenärztin im Ultraschall nicht das 5cm große rezidiv gesehen was sich über Blase, Niere und Darm ausgebreitet hat. Unser Prof war der Meinung das die nicht fähig wäre ein Ultraschallbild auszuwerten, aber das würde ihr jetzt Nichts mehr bringen! Blase weg, Niere raus und stoma waren ihre Op-Schritte dank der Unfähigkeit.

    Da ist mir schon die Luft weggeblieben - Krähe und Augen 👀

    Ich hätte es zumindestens bei der Ärztekammer gemeldet, wenn es mir nicht mehr hilft muss ich ja nicht andere Frauen in eine ähnliche Situation laufen lassen. Aber Anzeige - bringt nicht viel und kostet Kraft und Energie.


    Meine Frauenärztin erklärte mir dann das es auch ein Unding ist das die Geräte nach der Anschaffung keinerlei technischen Prüfungen mehr unterzogen werden.

    Hier würde es nur Ausnahmen geben bei den Mammographien die in den Gesundheitszentren angeboten werden, dir müssen in regelmäßigen Intervallen geprüft werden.


    Ich schicke dir mal den direkten link zu uns cervixen, hier ist eine nette Truppe beisammen und wir tauschen uns über vieles aus. Hatte Sonne74 auch schon geschrieben:

    Suche Betroffene zum Austausch: Zervixkarzinom


    Einfach den Grünen Text anklicken und du bist in unserem Post 😉


    Ich hatte (oder habe ich noch?) den high Risk Hpv 16 und 18. da gibt es eine ganze Reihe, das sind aber wohl die häufigsten die den cervix auslösen.


    Weißt du schon wann du den nächsten Termin hast?


    Liebe Grüße

    Biggi

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!