BRCA1+ nicht erkrankt

  • Hallo ihr Lieben,


    ich bin 29 Jahre alt und nicht erkrankt. Wegen Häufung von verschiedenen Krebserkrankungen in meiner Familie hat sich zuerst meine ältere Schwester testen lassen, bei ihr wurde ein ziemlich umfangreiches Panel getestet. Ergebnis BRCA1 positiv. Daraufhin ließ ich mich testen, auch BRCA1 positiv. Auch die dritte Schwester im Bund hat sich dann testen lassen und leider ist auch bei ihr das Ergebnis BRCA1 positiv.


    Bisher bin nur ich in einem Zentrum für familiären Brust- & Eierstockkrebs zur Vorsorge. Dort hatte ich einen ersten Beratungstermin (Frühjahr 2018), bei dem man mir nochmal dieselben Statistiken wie schon beim Humangenetiker erklärt hat, die Liste mit Optionen runter gerattert wurde und man mich dann nach Hause geschickt hat. Den ersten Vorsorgetermin hatte ich jetzt im Herbst 2018 mit Brustultraschall gefolgt vom MRT mit Kontrastmittel. Der Befund negativ, allerdings ist meine Brustdichte mit der Dichte 4 von 4 ein weiterer Risikofaktor. Zudem wurden als gutartig eingestufte Veränderungen in beiden Brüsten gefunden.


    Von den “Frauenkrebsarten” in meiner Familie belastet mich das Wissen um meine Tante und meine Großmutter väterlicherseits besonders. Meine Großmutter ist mit Mitte 30 an Eierstockkrebs erkrankt und mit 41 daran verstorben. Ihre Tochter ist mit 30 erkrankt und leider nichtmal 2 Jahre nach der ersten Diagnose am Krebs verstorben.


    Bei den Ärzten bisher, ob im Zentrum oder bei meiner Gynäkologin wird abgewiegelt, wenn ich das Thema Eierstockkrebs anspreche. Ich sei zu jung für OPs, mit dem Wissen um das Risiko müsse ich umgehen lernen. Da könne man leider nichts machen. Auch bei dem Thema Mastektomie zur Prophylaxe habe ich das Gefühl, dass mir die Ärzte nicht zuhören. Ihrer Meinung nach reiche die Früherkennung absolut aus, es würde schließlich nicht jede Mutationsträgerin erkranken.


    Nun habe ich mit meinen Schwestern einen sehr direkten Austausch zum Thema. Und ich sehe auch bei uns, wie unterschiedlich wir mit dem Wissen um unser Lebenszeitrisiko umgehen. Bei mir überwiegt bisher die Angst, weil es für den betreffenden Eierstockkrebs zur Risikominimierung nur die Option OP gibt.


    Hat von euch jemand etwas ähnliches durchgemacht oder kennt ihr jemanden der in einem vergleichbaren Lebensalter diese Entscheidungen treffen musste?


    Ich möchte mit diesem Risiko nicht leben. Wie soll man denn mit so einem Wissen und so einer Unsicherheit sein Leben planen? (Bspsw möchte ich nochmal länger ins Ausland, wie das mit den Vorsorgeuntersuchungen dann funktioniert weiß ich nicht. Übernimmt die Krankenkasse die Kosten auch im Ausland?)


    Die Frage die mich momentan umtreibt ist die, was mir das behalten der Eierstöcke mit dem hohen Risiko bringt, wenn ich dafür im schlechtesten Fall in einem ähnlichen Alter erkranke wie meine Tante oder meine Großmutter. Es heißt ja immer, dass man bei der Entscheidungsfindung auch die individuelle Familiengeschichte mit betrachten soll. Gerade für Eierstockkrebs sind ja beide leider am unteren Ende der Statistik.


    Fertiprotekt beschreibt verschiedene Möglichkeiten zur Fertilitätserhaltung bei Krebserkrankungen. Weiß eine von euch, ob das mit der Kinderwunschbehandlung bei BRCA1 gerade, was die Hormone angeht, die einem da verabreicht werden, kritisch ist? Oder wäre das im Falle einer prophylaktischen Eierstock&Eileiterentfernung nach euren Erfahrungen eine Alternative? Also jetzt maximale Risikominimierung mit der Option später vllt doch noch die Chance auf wenigstens ein leibliches Kind zu behalten?


    Über Erfahrungsaustausch, Tipps zum Lesen und weiteren Informieren, was ihr eure Ärzte alles gefragt habt bis sie euch nicht für die reine Erwähnung von prophylaktischer OP zum Psychiater schicken wollten bin ich wirklich dankbar.


    Selma

  • Ergänzung: bisher sind nur 3 Menschen aus meiner direkten Familie über 60 Jahre alt geworden, von den meisten meiner Angehörigen war das Leben in irgendeiner Form von Krebs bestimmt. Neben dem Eierstockkrebs auch Brust-, Magen-, Bauchspeicheldrüsen-, Hautkrebs & Leukämie. Was das mit uns als Personen macht, wenn so viele Menschen, die wir lieben, so schwer krank sind könnt ihr euch hier vielleicht vorstellen. Auch meine Eltern, vor allem mein Vater, der sehr früh beide Eltern und dann auch seine kleine Schwester an Krebs verloren hat... und jetzt müssen sie mit dem Wissen leben, dass alle drei Töchter auch dieses hohe Risiko haben. Das ist nicht nur für uns Mädels schlimm, auch der Rest der Familie ist da ja mit betroffen und hat immer wieder mit der in ruhigen Momenten aufwallenden Angst zu kämpfen.

  • sprich mit Gyn und Hausarzt und geh Ggfs in ein anderes Zentrum. Mir persönlich wäre das auch zu riskant. Vorsorge verhindert keinen Krebs und gerade EK ist schwer zu erkennen.

    Evtl kannst du ja die eierstöcke rausnehmen lassen und eine hormonersatztherapie machen. Wenn du noch nicht erkrankt bist, dürfte das evtl mögl. Sein. Noch dazu brca1 Tumoren oft gar nicht auf Hormone reagieren. Ich kenne mich aber nicht so gut aus. Daher mein tipp: Nerv die Ärzte bzw Wechsel bis du zufrieden bist. Es ist dein Leben. Vielleicht macht es aber auch Sinn, mal zum psychologen zu gehen, evtl können die bei deinen Ärzten noch etwas Druck machen

  • Hallo Selma,


    ich war Anfang 40 als ich die prophylaktischen OPs habe machen lassen. In deinem jungen Alter ist es wirklich nochmal eine andere Sache. Die erste Frage an mich war von den Ärzten immer "Ist ihre Familienplanung abgeschlossen?" solange sie das nicht ist, wird vermutlich auch die Entfernung der Eierstöcke nicht gemacht werden.


    Was die Brust angeht ist das vielleicht anders, nur könntest du nicht mehr stillen, aber das wäre vielleicht kein so großes Problem.


    Du kannst dir dein persönliches Risiko errechnen lassen und dann hast du eine Grundlage für dich auf die du deine Entscheidung bauen kannst.


    Viele liebe Grüße


    Eirene

  • Liebe Heideblüte,


    Danke für deine Antwort. Heute hat sich auch noch eine befreundete Ärztin bei mir gemeldet, die in der Krebsforschung arbeitet. Sie meinte auch, dass es oft an der Kommunikation ihrer Kollegen hapere und ich es nochmal versuchen soll und sehr direkt meine Fragen stellen soll und mich nicht wegschicken lasse, bis ich mich ordentlich beraten und verstanden fühle.


    Ergebnis: neuer Termin im BZ, diesmal wieder freundliche Dame bei der Terminvergabe. Habe direkt OP und Eierstockkrebs angesprochen, woraufhin sie mich nicht zur allgemeinen BRCA Sprechstunde geschickt hat sondern in die chirurgische Sprechstunde, da man mir dort diese Fragen beantworten und ggf. auch die OPs planen kann. Von daher geht es mir jetzt etwas besser und ich werde bei dem Termin im Januar nicht locker lassen, bis ich mich sicher fühle.


    Lieben Gruß,

    Selma

  • Liebe Selma,

    ich bin auch BRCA 1 und gesund. Ich bin 38 und habe 3 Kinder, deshalb hab ich mich relativ schnell nach Diagnose in diesem Jahr operieren lassen. Für die Brüste bin ich im Früherkennungsprogramm. In unserer Familie kommt bisher nur Eierstockkrebs vor. 2 meiner 3 Schwestern sind auch positiv. Meine kleine Schwester ist 34 und lässt sich dieses Jahr noch operieren, sie hat keine Kinder. Leider wurde beim ersten MRT DCIS in einer Brust festgestellt. Ihr wurde eine beidseitige Mastektomie empfohlen uns sie wird es sehr wahrscheinlich machen lassen. Jetzt springt bei mir das Brustkopfkino natürlich auch wieder an. Das belastet mich jetzt schon auch wieder sehr. Ich wünsche dir alles Liebe und Gute!

  • Liebe Eirene, liebe Kafloh,


    vielen lieben Dank auch für eure Rückmeldungen. Ja, das mit der Familienplanung finde ich tatsächlich schwierig. Auf der einen Seite hätte ich wahnsinnig gern Kinder, aber da ich momentan Single bin, wird sich wohl in den nächsten Jahren daran erstmal nichts ändern. Dafür habe ich wunderbare Neffen, an deren Leben ich teilhaben darf und das möchte ich auch so lange wie möglich können. Ich weiß nicht, ob man meiner Tante vor etwa 30 Jahren die Wahl gelassen hat, sich operieren zu lassen oder nicht (prophylaktisch). Als man bei ihr den Krebs feststellte, war er schon so weit fortgeschritten, dass man ihr von den Operationen abgeraten hatte.


    Meine ältere Schwester war nach der Diagnose des Gendefekts zuerst sehr radikal, heute möchte sie sich auf keinen Fall von ihren Brüsten oder anderem trennen, es sei denn es wird akut notwendig. Ihre Radikalität zu Beginn hatte mich mit damals 28 unglaublich schockiert. Wir haben zusammen Bilder vor und nach Rekonstruktionen der Brust angesehen und ich könnte mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Nach dem Warten auf das Ergebnis von meinem eigenen Test und der ersten Untersuchung mit MRT weiß ich, dass das Warten schrecklich ist. Und das die nächsten 10 Jahre, jedes halbe Jahr (Ultraschall und MRT im Wechsel), immer damit rechnend, dass es „diesesmal“ soweit ist, das ist glaube ich nichts für mich. Und generell werden die OPs ja erst so ab 40 empfohlen, zumindest was die Eierstöcke angeht.


    Manchmal bin ich auf meine Schwester fast ein bisschen neidisch. Hätte ich zwei Kinder, wunderbar und wirklich herzig, wäre es für mich trotz der Nebenwirkungen überhaupt keine Frage. Soviel Sicherheit wie nur irgend möglich, für alle Beteiligten.


    Kafloh in meiner Familie gibt es neben dem Eierstockkrebs leider auch noch den Brustkrebs. Nun bin ich sehr schmal und sportlich, fast androgyn von Haus aus. Und so richtig an meinen Brüsten hänge ich glaube ich nicht. Wobei man manchmal Dinge erst vermisst, wenn sie weg sind. Da ich so dürr bin, wäre eine Rekonstruktion mit Eigengewebe nicht möglich und bei den Implantaten würde man vermutlich immer irgendwo Kanten sehen, weil leider wirklich gar nirgends Fett zum glätten der Übergänge zu finden ist. Da bin ich wirklich gespannt, was der Arzt im Januar zu meinen Optionen sagt, wenn er begutachtet, mit was man da arbeiten kann. Meine Nenn-Oma hatte mit Anfang 70 Brustkrebs. Bei unserem letzten Besuch hat sie sich Zeit genommen und mir ihre operierte Brust samt Epithese gezeigt, vllt wäre das für mich auch eine Alternative zur Rekonstruktion. Im angezogenen Zustand sieht man ja quasi keinen Unterschied.

    Wie hat denn deine Schwester sich für die OPs entschieden, lässt sie erstmal nur die Brüste machen, weil das wegen des DCIS ratsam ist oder lässt sie sich auch an den Eierstöcken operieren? Und möchte sie denn noch Kinder, oder hat das für sie jetzt erstmal keine Priorität bzw. wäre sie mit Alternativen (Pflegekinder/Adoption) auch glücklich? Das muss doch für sie und sowieso auch euch Schwestern schwierig sein. Wie kommt zbsp. eure 3. positiv getestete Schwester mit euren Entscheidungen für die prophylaktische OP klar, geht sie weiter zur Früherkennung und kommt damit gut klar, oder belastet sie das bleibende Risiko? Und sind die unterschiedlichen Bewältigungsstrategien bei euch in Gesprächen Thema?


    Eirene das werde ich mir beim nächsten Termin nochmal erklären lassen. Vielleicht ist es ja auch so, dass mir die Ärzte dort meine ganzen Fragen beantworten und dann am Ende ein ähnliches Ergebnis steht wie momentan von Ihnen angedacht. (Brüste auf jeden Fall weg, Eileiter/Eierstöcke/Gebärmutter später). Nur wenn ich verstehe, wie sie zu dieser Entscheidung kommen und das dann auch genauso sehe nach allem Abwägen von Pro und Contra, wird es auch zu meiner Entscheidung. Das ist es momentan einfach nochmal nicht. Mit dem Nicht-Stillen würde ich klar kommen. Bin selbst ein Flaschenkind, da viel zu früh als Zwilling auf die Welt gekommen. Kenne auch noch mehr Flaschenkinder und denen geht es nicht schlechter als Stillkindern, was Allergien oä angeht.


    Ganz lieben Dank euch für eure Antworten, der Input hilft mir, meine Gedanken zu ordnen und Menschen bei ihren Entscheidungen zu verfolgen hilft einem, seinen eigenen Leitfaden zu basteln. Kafloh deine Schwester ist mit 34 am nächsten an meiner Lebenswelt, sonst haben viele ja erst Erfahrungen ab 40, das ist von 30 schon nochmal ein großer Sprung. Danke für eure Offenheit!

  • Kafloh: das Brustkino ist schon auch doppelt schwer irgendwie. Auf der einen Seite ist die Früherkennung sehr, sehr gut. Auf der anderen Seite aber eben keine 100%ige Garantie. Die Mastektomie senkt zwar drastisch das Risiko, aber ein Restrisiko bleibt immer. Im besten Fall bleibt bei Dir oben alles gut, durch den fehlenden Hormonproduzenten ist hab dein Brustkrebsrisiko schon deutlich gesenkt! Fühl dich von mir geherzt! Ich hoffe wirklich, dass da alles gut bleibt bei dir

  • Hallo, ich komme auch aus einer Hochrisiko Familie und bin BRCA1. Alle Frauen väterlicherseits sind an Brustkrebs gestorben.Auch mein Vater ist bereits verstorben.

    Ich bin auch in deinem Alter und habe mir die Brust vorsorglich entfernen lassen.Mit den Eierstöcken bin ich noch etwas unschlüssig.Mir wurde mehrfach gesagt, vor 40 finde ich keinen Arzt der diese Op machen wird. Habt ihr Erfahrungen damit? Kann es vorsorglich gemacht werden und Teile des Eierstocks zwecks Kinderplanung eingefroren werden?

  • Hallo ihr Lieben, ich freu mich wirklich sehr, dass ihr hier schreibt.


    Liebe Malima, ich bin mit 37 operiert worden und meine Schwester ist 34 und wird in diesem Jahr noch operiert. Unsere Cousine ist mit 36 an Eierstockkrebs erkrankt, daher war für die Ärzte verständlich, dass wir die OP vor 40 wollten. In der Leitlinie steht ab 40 oder 5 Jahre vor erster Erkrankung in der Familie, bei abgeschlossener Familienplanung.


    Liebe Selma,

    meine kleine Schwester hat wie auch meine älteste Schwester (44) keinen Kinderwunsch. Meine kleine Schwester hat mit ihrem Freund nochmal überlegt und sich auch Hilfe geholt. Mit 34 sich von Kindern endgültig zu verabschieden ist ja auch wirklich keine leichte Entscheidung. Meine älteste Schwester ist auch schon operiert. Die Brüste wollten wir eigentlich alle 3 erstmal unangetastet lassen. Das ist ja jetzt für meine kleine Schwester leider hinfällig.

    Ich könnte mich auch von meinen Brüsten trennen, aber meine kleine Tochter ist erst 2 und ich bekomme von meinen Krankenversicherungen ( bin verbeamtete Lehrerin) keine Haushaltshilfe und deshalb würde es sehr schwer werden, den Alltag nach der OP zu schaffen. Ich möchte gerne noch mindestens ein Jahr warten und hoffe ganz stark, dass bis dahin nichts passiert!

    Ganz liebe Grüße an euch Alle,

    Barbara

  • Hallo ihr Lieben,

    Ich komme aus einer Familie in der es wohl bisher nur Brustkrebs gab bisher. Deshalb empfand man bei mir, die Brust als größte Gefahr. Doch mich lässt die Sache mit den Eierstöcken nicht in Ruhe.Ich habe noch keine Kinder und mit diesen 50% Risiko fühlt man sich doch sehr unter Zeitdruck gestellt:( Ich bereue den Schritt der Mastektomie nicht, aber mit dem optischen Ergebnis zu leben ist an manchen Tagen wirklich schwer.Aber ich weiß das es die einzige Richtige Entscheidung war!

    Viele Liebe Grüße!!

  • Liebe Malima, schön, dass du dich auch hier meldest! Eine befreundete Ärztin, mit der ich ganz am Anfang gesprochen hatte, meinte auch, jemanden zu finden der das vor 40 macht würde sich als schwierig gestalten. Ich habe bei meinen Recherchen einen Artikel gefunden, der die Entfernung vor dem 35. Lebensjahr unter bestimmten Umständen sogar befürwortet. Den Artikel werde ich mit zu dem Termin im Januar nehmen und ganz gezielt auch danach fragen.

    Schau dir mal das Projekt „Fertiprotekt“ an. Da gibts ganz viele Informationen zu Fruchtbarkeitserhaltung bei Krebstherapien. Bei schon erkrankten Frauen wird glaube ich eher Eizellenentnahme gemacht, weil von dem Eierstockgewebe wieder Erkrankungsgefahr ausgeht. Vllt ist das bei der Risikogruppe ähnlich, vllt aber auch nicht. Von den Ärzten in meinem Zentrum sind auch ein paar Teil des Projektes. Ich versuche durchzusetzen, dass einer von ihnen zu meinem Beratungsgespräch dazu kommen wird, dann hätte ich einen Arzt für die chirurgischen Fragen und einen der auf Fruchtbarkeitserhaltung spezialisiert ist. Und damit kann ich dann hoffentlich eine gut informierte Entscheidung treffen. Ich kann dir dann auch gerne berichten, eben allerdings erst im Januar. Was mich bei den Möglichkeiten zur Fruchtbarkeitserhaltung beschäftigt ist, dass bei der Eizellreifung für die Entnahme ein ziemlicher Hormoncocktail gespritzt wird, auch bei IVF vor dem Einsetzen von befruchteten Eizellen. Das ist noch so eine Frage die ich für das Gespräch im Januar habe. Wenn das Schritte sind, welche meine Gesundheit dann wieder gefährden können, würde ich wohl auf die Möglichkeit verzichten.


    Kafloh Liebe Barbara, mit 34 aber auch später noch ist das eine wahnsinns Entscheidung. Hut ab vor deiner Schwester und ihrem Freund, dass sie sich damit so aktiv auseinander gesetzt haben. Ich glaube, wenn man das so direkt, auch mit Hilfe gründlich durcharbeitet ist die Chance diesen Schritt später eventuell doch noch zu bereuen so klein wie irgend möglich. Und Kinder sind auch nicht für jeden gleich wichtig. Ich habe einige Freunde, denen auch klar ist, dass Kinder nichts für sie sind oder bei denen es aus anderen Gründen nicht sein sollte. Für die zweite Gruppe ist das eine ganz harte Kröte zu schlucken (gewesen), aber die meisten kommen irgendwann damit zurecht und leben auch gut und erfüllt ihr Leben.


    Für mich ist es ein abwägen zwischen Risiko und Kinderwunsch, was noch nicht ganz ausgependelt ist. Ich habe große Angst, zu lange zu warten, bis ich den Eingriff machen lasse. Was nütze ich rein hypothetischen Kindern, wenn ich früh erkranke und sie im Fall der Fälle nicht in und durch ihr eigenes Leben begleiten kann. Im besten Fall passiert hoffentlich nichts, aber das unangenehme ist ja, dass man die Entscheidung trifft ohne dass man weiß was gewesen wäre wenn... und dem Ausmaß an Entscheidungstragweite fühle ich mich überhaupt nicht gewachsen bislang. Aber das frühe Erkrankungsalter von Tante und Großmutter sitzt mir ziemlich im Nacken, deshalb kann ich die Entscheidung deiner Schwester sehr gut verstehen. Schade, dass ihr die Entscheidung bei den Brüsten genommen ist.


    Dass deine KK keine Haushaltshilfe bezahlen würde ist ja hart. Ich lebe im selben Haus wie meine Zwillingsschwester mit Schwager und zwei Kindern. Er ist dieses Jahr an der Leiste operiert worden und durfte auch ein paar Wochen nichts heben. Und fertig von der OP war er sowieso auch. Der kleine Sohn war da gerade mal ein Dreiviertel Jahr alt. Das war auch schon kaum umzusetzen für ihn (nicht hochheben, nicht tragen etc.) und die beiden haben ein gutes Unterstützernetzwerk hier im Haus. Die Großeltern wohnen auch im selben Haus und die zweite Tante nur 10 Minuten weit weg.

    Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht, bis du die OP machen lassen kannst und du deinen Kindern ganz lange erhalten bleibst!

  • Malima ich kann die Entscheidung zur Brustabnahme sehr gut verstehen. Ich habe oben ja schon geschrieben, wie sehr mich die Bilder von Rekonstruktionen zuerst verstört haben. Die Bilder von Frauen, die sich ganz gegen eine Rekonstruktion entschieden hatten noch um einiges mehr. (Wobei sich das mittlerweile etwas gelegt hat.) Was hast du denn machen lassen, das was sie einem direkt empfehlen, wenn man nach einer OP fragt, sprich Mastektomie und gleich wieder Aufbau mit Silikon? Und was genau stört dich am Ergebnis? Hattest du schlechte Erfahrungen mit den Reaktionen anderer Leute auf deine OP?

  • Hallo Selma, vielen Dank für deine lieben Worte. Ich wurde von vielen Leuten als bescheuert hingestellt den Gentest machen zu lassen und dann noch den Schritt der Brustentfernung gegangen zu sein.Ich hatte eine Skin-Sparing Mastektomie mit Eigengewebeaufbau per Diep. Leider sind beide Brüste sehr unterschiedlich geworden. Es ist leider nicht alles so wirklich toll verlaufen.Ich überlege auch noch ob ich überhaupt die Brustwarze wiederherstellen lasse.Bevor es vielleicht damit noch schlimmer wird optisch:(. Ich fand Fotos von solchen Rekonstruktionen nicht wirklich schlimm,aber wenn es an einem selbst ist, ist es irgendwie doch anders...

    Wenn du Infos zu deinem Gespräch im Januar hast, würde ich mich sehr freuen wenn du sie mit mir teilst. Dann kann man sich gegenseitig über die Sichtweise unterschiedlicher Ärzte informieren! Das wäre toll!

    Ja die Zeit sitzt einem gefühlt nach dieser Erkenntnis über dieses Gen wirklich im Nacken.Meine Mastrektomie kam vom Erkrankungsalter meiner Familie schon fast zu spät. Ich hatte riesen Glück noch rechtzeitig den Test machen zu können und zu entscheiden.Ich hatte leider immer die falschen Frauenärzte,die mir seit meiner Jugend erzählt haben von Väterlicher Seite, kann man dieses Risiko nicht erben;( Ich bin was Frauenärzte angeht wirklich sehr sehr vorsichtig geworden und fühle mich dort sehr unwohl.

  • Malima ja, diese Reaktionen nagen an einem. Und auf die Gefahr hin wie eine Platitüde zu klingen: wer es nicht selbst erlebt hat, kann es auch nicht verstehen. Ich konnte meine Schwester mit diesem Wunsch (Brüste ab, unten alles raus) auch drei Monate lang nicht verstehen. Bis ich mein Testergebnis in den Händen hielt und plötzlich in einem richtigen Verzweiflungsloch saß. Ich hatte plötzlich das Gefühl, mein Leben ist zu Ende. Das Gesicht von Humangenetiker sah zumindest so aus, als wäre mein Leben zu Ende.


    Bei meiner Frauenärztin hatte ich mich bis dato sehr gut Gefühlt, aber als sie überhaupt gar nicht auf meine Fragen bei den letzten Terminen eingegangen ist, war ich sehr enttäuscht. Für jede Frau ist die Diagnose des Gendefekts eine schlechte Nachricht. Ich war zwar nicht überrascht, hatte aber irgendwie doch gehofft, ihn nicht zu haben. Je jünger wir dabei sind, desto weniger greift Schema F. Da hilft nur informieren, informieren, informieren und die Fragen die man hat so genau und direkt wie möglich zu stellen. Momentan suche ich nach einem Frauenarzt der mich mit dieser Familiengeschichte und der Angst ernst nimmt und gut betreut. Um das zu schaffen, habe ich im nahen und weiteren Freundes- und Bekanntenkreis herumgefragt wer mit seinem Gyn zufrieden ist und werde die jetzt nach und nach abklappern bis ich mich sicher aufgehoben fühle.


    Was deine Rekonstruktion angeht, besteht die Möglichkeit nachzujustieren um eine an die andere Brust anzugleichen? Ich habe gehört, dass einige Frauen mit einem angepassten, nach operierten Ergebnis zufriedener sind.

  • Malima, Selma , ich kann euch Beide sehr, sehr gut verstehen. Ich bin unendlich dankbar, dass ich meine 3 Kinder in aller Ruhe in Unwissenheit bekommen durfte. Ich bin aber auch unendlich dankbar, über mein jetziges Wissen. Gerade wegen der Kinder. Meine kleine Schwester hatte tatsächlich keinen Kinderwunsch, sie haben sich aber wegen der endgültigen Entscheidung nochmal so stark damit auseinandergesetzt. Es ist wirklich total schwierig. Ich habe auch meine Gebärmutter mitentfernen lassen. Vorher wurde ich mehrmals gefragt, ob das wirklich ok für mich ist, da ja sonst noch eine Eizellenspende in Frage gekommen wär. Die Ärzte schauen da schon sehr sensibel auf den Kinderwunsch. Selbst ich hab in sehr schwachen Momenten gedacht, ob ich nicht noch schnell ein viertes Kind bekommen soll. Hätte ich unter normalen Umständen nicht im Traum dran gedacht. Dass ihr Alternativen sucht, um einen Kinderwunsch noch nach OP zu realisieren finde ich wichtig und richtig gut! Alles Liebe,

    Barbara

  • Liebe Selma, liebe Malima,


    das mit den schlecht informierten Frauenärzten was das Thema BRCA angeht musste ich leider auch erleben. Ich habe 2x den Gyn gewechselt, weil sie mich für hysterisch und kopflos gehalten haben, bzw. mir erzählen wollten, dass das Risiko doch gar nicht so hoch sei. Gerade auf den Land können die Gyns oft "nur" Schwangerschaftsbegleitung und normale Krebsvorsorge. Es ist wirklich erschreckend, dass man sich auf die Aussagen mancher Ärzte so wenig verlassen kann.


    Ende der 90er Jahre als das Thema erblicher Brustkrebs noch in den Kinderschuhen steckte war ich bei einer Beratung, dort hat man mir gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit dass der Brustkrebs meiner Oma und meiner Mutter erblich waren zu gering für einen Test seien - damals gab es die Richtlinien in der Form wohl noch nicht. Nach einem Umzug und dem Wechsel des Hausarztes wurde eine umfassende Anamnese gemacht. Hier wurde mir geraten nochmal einen Test machen zu lassen, da sich viel auf dem Gebiet getan hätte. Ich habe lange darüber nachgedacht, recherchiert was die Konsequenzen einer positiven Testung wären und mich dann Ende 2015 also etwa 15 Jahre nach meinem ersten Versuch für die Testung entschieden. Und siehe da BRCA1 positiv. Da alles gut gegangen ist, bin ich dankbar für die 15 Jahre Unwissenheit in denen ich mich aus anderen Gründen gegen eigene Kinder entschieden habe und ein in dieser Richtung sorgloses Leben geführt habe. Aber genauso denke ich oft, was wenn ich zwischenzeitlich erkrankt wäre?

    Keine Ahnung wie ich damit umgegangen wäre, wenn ich damals schon von dem Gendefekt erfahren hätte. In jedem Fall würde ich auch nach einer Möglichkeit suchen später doch noch Kinder bekommen zu können - auch hier hat sich ja viel getan in der Medizin.


    Zu meiner mit Silikon rekonstruierter Brust muss ich sagen, sie ist nicht ganz perfekt, hat ein paar Dellen und die Brustwarzen sind etwas narbig, aber ganz ehrlich, perfekt waren sie vor der OP auch nicht, nur eben auf meine eigene Art. Ich glaube, wir meinen immer die rekonstruierte Brust müsste 100 % super sein, aber ich finde, mit den kleinen natürlichen Makeln die wir alle haben können wir ja auch leben, wieso nicht auch mit den "künstlichen".


    Ich wünsche euch weiterhin alles Gute bei der Entscheidungsfindung.


    Viele Grüße


    Eirene

  • Vielen Dank, für eure Lieben Worte!! Es ist wirklich schwer eine richtige Entscheidung zu treffen, da man nicht abwegen kann was noch kommen könnte und damit unter Zeitdruck gerät. Wie du Eirene schön sagst, bei einer rekonstruierten Brust ist man irgendwie kritischer. Letztlich zählt nur die gut durchgeführte Mastektomie und die Optik ist nicht das wichtigste.

    Lieben Gruß

  • Hallo Ihr Lieben,


    Hut ab, da habt Ihr in diesem jungen Alter so derartig schwere Entscheidungen zu treffen. Ich wünsche Euch dafür alles, alles Gute und dass Ihr es schafft, eine Entscheidung zu finden mit der Ihr gut leben könnt. Wirklich empfehlen kann ich Euch nichts, da ich mein Ergebnis mit 47 bekam, also unter anderen Voraussetzungen.


    Was mir immer wieder auffällt, ist, dass die Meinungen bzw. Konsequenzen bezüglich der Thematik Mastektomie ja/nein, Adnexektomie ja/nein sich kurioserweise oft ändern je nach Status des Gentest-Ergebnis. In meinem Fall zum Beispiel, war vor "Urteilsverkündung" klar, Eierstöcke und Co. raus, Mastektomie auf gar keinen Fall. Einige Tage nachdem ich mein Ergebnis in den Händen hielt und ich die Warterei vor der Früherkennungs-MRT durchlebte, war mir klar, dass ich persönlich das nicht jahrelang durchhalte. Ich hatte dann im Zentrum noch einmal ein Gespräch und die Ärztin hatte dann nach meiner Entscheidung pro Mastektomie zu mir gesagt, dass sie mir ehrlicherweise nichts anderes empfehlen hätte können.


    Bezüglich der schlecht informierten Ärzte muss man natürlich sagen, dass dies im Laufe der Jahre schon einiges besser geworden ist. Mein Gyn zum Beispiel hat nach den vielen Jahren seiner beruflichen Tätigkeit inklusive mir ganze 2! Patientinnen, die BRCA-positiv sind. Vor mehr als 10 Jahren hatte ich über meine Familienkonstellationen und die mögliche Vererbbarkeit auch schon gesprochen, da meinte er auch nur: Und dann? Warum wollen Sie das wissen und was machen Sie dann mit dem Ergebnis? Wollen Sie sich dann etwa die Brüste abnehmen lassen? Das war dann so etwa der Fragenkatalog, der aus ihm heraussprudelte. Seiner Meinung nach waren damals Sonographie der Brüste und vaginale Sonographie das Nonplusultra. Mittlerweile hat sich seine Meinung dazu ganz radikal geändert.


    Die Meinungen nicht-betroffener Personen (explizit: was sie denn machen würden, wenn sie betroffen wären) interessiert mich mittlerweile nicht mehr. Es gibt ja durchaus schon Unterschiede zwischen bereits erkrankten Mutationsträgerinnen und nicht-erkrankten.


    Mir hat die Frage meiner Tante letztens schon genügt, ob das den kosmetische Gründe hätte, dass ich mich habe operieren lassen. Sie hätte sich meiner Meinung nach eher Gedanken machen sollen, ob ein Test bei ihr sinnvoll wäre, wenn ihre zwei Schwestern mehrfach an Brustkrebs erkrankt sind und im Falle meiner Mutter zusätzlich auch noch ein fortgeschrittener Eierstockkrebs vorliegt. Aber gut, man hat auch ein Recht auf Nicht-Wissen. Auch, wenn die Sache davon ja nicht "weggeht".


    Also, wie gesagt, alles, alles Gute für Eure Entscheidungsfindung :thumbup::thumbup:.


    Liebe Grüße

    Claudia

  • Eirene meiner Frauenärztin hatte ich auch mal so mit Anfang 20 auf die familiäre Krebshäufung angesprochen und von ihr zu hören bekommen, dass die väterliche Linie irrelevant sei. Dass dem nicht so ist, wissen Sie und ich mittlerweile auch, das ist schonmal ein Fortschritt. Sie betreut auch neben mir noch weitere BRCA positive Frauen, aber die sind alle etwas älter als ich und haben ihre Kinder bspsw. schon. Und wie das bei denen in den Familien mit dem frühesten Erkrankungsalter aussieht, weiß ich natürlich nicht. Ich fühle mich da schon, als wäre ich spät dran, da ich nächstes Jahr runden Geburtstag feiere und meine Tante in dem Alter ja schon erkrankte. Da ist nichts mehr mit dem Satz aus der Leitlinie „5 Jahre vor denn Ersterkrankungsalter“...

    Mit deiner Einschätzung des Ergebnisses magst du Recht haben. Vielleicht spielt da auch der Wunsch mit hinein, dass man die eigene Brust verloren hat und dann wenigstens bei der neuen Brust keinen Abstrich machen möchte. Da verliert man von einer ästhetischen Perspektive irgendwie doppelt. Das abstrakte Risiko und die genauso abstrakte Minderung des Risikos lassen sich weniger deutlich erfahren als das was man spürt und sieht. Und als Frau ist man ja nach wie vor von Klein auf sehr auf Körperlichkeit und Optik konditioniert. Woran denken wir denn, wenn wir uns eine Frau vorstellen? Da spielen gerade auch Brüste eine riesen große Rolle, zbsp wenn man sich die Silhouette einer Frau vors innere Auge holt.


    Malima, das wichtigste nicht, aber ganz irrelevant ist es ja nicht. Sonst würde es dich und mich und all die anderen Frauen in unserer und in Brustkrebssituationen nicht so beschäftigen. Aber falls du dich an den „ist“-Zustand gewöhnen kannst, ist das genauso gut.


    Claudia_1969 , ja wie wahr. Ich konnte es mir ja selbst überhaupt gar nicht vorstellen, als ich damit konfrontiert wurde, was meiner Schwester nach ihrer Diagnose plötzlich alles durch den Kopf ging. Und als ich dann selbst in der Situation war, war alles anders. Da habe ich sie auf einmal wirklich verstehen können. Kosmetisch weniger auffällig ist sicher die Adnexektomie, dafür sind die möglichen Folgen für das ganze restliche Leben (Familienplanung, Knochen- & Herzgesundheit, Libido etc.) etwas komplexer als „nur“ bei der Mastektomie. Das ist am äußeren die große Wunde (ich habe den Fehler gemacht, mir Bilder und sogar Videos von Mastektomien anzuschauen...) und auch ein Stück weit brutal... auf der anderen Seite hat man da viele verschiedene Möglichkeiten von keiner Rekonstruktion mit oder ohne Prothesenversorgung, aber auch Silikon oder Eigengewebe mit den jeweils unterschiedlichen Ergebnissen. Wobei ja auch die Mastektomie große Folgen für das eigene Verhältnis zum Körper, aber eben auch für die Partnersuche/Partnerschaft und Beziehung hat.

    Die Schwester meines Vaters ist auch große Meisterin im verdrängen der ganzen Krebsthematik. Aber vllt ist das der einzige Weg, bei dem sie ihr Leben planen und genießen kann. Wo ihr der Krebs schon 3 von 4 Kernfamilienmitgliedern genommen hat. Auch wenn ich das aus meiner Perspektive überhaupt nicht nachvollziehen kann. Ich weiß aber ganz allgemein lieber, woran ich bin und dann kann ich damit auch mal mehr mal weniger gut mit umgehen. Ich würde aber für mich nie entscheiden, nicht damit umzugehen. Aber da tickt offensichtlich jede von uns etwas anders.

    Auch, dass deine Tante das auf ästhetische Dinge reduziert ist vllt ein Schutz. Wenn sie anerkennen würde, dass es für deine Entscheidung medizinische Notwendigkeiten gibt, könnte sie die Konsequenz für sich selbst ja nicht unbedingt mehr vorenthalten. Solange sie das abtun kann, ist sie mit ihrer Strategie weiterhin gefühlt auf der sicheren Seite? So kommt mir das bei meiner Tante manchmal vor.