BRCA1+ nicht erkrankt

  • Claudia_1969 und vielen Dank für deinen Zuspruch, das hab ich gestern Abend ganz vergessen. Als „nur“ Trägerin von BRCA1 komme ich mir an manchen Tagen schrecklich vor, weil ich mir Gedanken mache und schlechte Gefühle habe „obwohl alles in Ordnung ist“. Das ist oft die Antwort, die man von nicht Betroffenen zu hören bekommt. Aber auch wenn man (noch) nicht krank ist und vielleicht zur glücklichen Minderheit der AnlageträgerInnen gehören könnte, die verschont bleiben, ist eben ab dem Wissen darum nicht mehr alles in Ordnung.

  • Hallo Selma,


    natürlich ist uns allen die Optik wichtig ;) aber ich habe bei mir selbst gemerkt, dass ich total kritisch war was die neuen Brüste angeht, obwohl ich meine Echten als absolut ok befunden habe, obwohl sie auch schon etwas in die Tage gekommen waren. Seit ich mir bewusst gemacht habe, dass zuvor auch nicht alles optimal war (ist mir erst aufgefallen als mir die Bilder die vor der OP gemacht wurden wieder in die Hände gefallen sind) konnte ich den Neuen die paar Dellen eher verzeihen :).


    Das mit dem "nur" Mutantin kenne ich auch nur zu gut. Nach den OPs dachte ich immer, es darf mir gar nicht schlecht gehen, schließlich bin ich ja selbst schuld und habe mir das alles freiwillig angetan. Irgendwann ging mir dann mal das Licht auf, dass ich nicht so tun muss als wäre alles ok, weil es trotzdem ein Verlust ist und weil freiwillig in dem Fall ja nun wirklich nicht stimmt. Und natürlich bleibt immer der Gedanke, dass vielleicht niemals etwas passiert wäre, aber damit sollte man sich nicht mehr groß beschäftigen wenn man mal durch die OPs durch ist, denn dann bringt einem die Grübelei nicht mehr weiter.


    Viele Grüße


    Eirene

  • Hallo Ihr Lieben,

    oh ja, dieses Gefühl, ich darf mich doch nicht beklagen, weil ich zu den Glücklichen gehöre, die vor Erkrankung um ihre Mutation wissen, kenne ich auch. Aber das sind unsere eigenen Gedanken, mir persönlich hat das noch nie eine bereits erkrankte Frau gesagt. Als ich das erste Mal bei einem BRCA-Gesprächskreis war, kam ich mir ganz, ganz furchtbar vor, als ich meine persönliche Geschichte, Sorgen, Ängste vor den bevorstehenden OPs vor den anderen Frauen, die ausgerechnet bei diesem ersten Treffen ausnahmslos bereits erkrankt waren vortrug. Und ich hatte dies als ersten Satz auch genauso gesagt (war die letzte bei der Vorstellungsrunde). Danach antwortete eine Frau mir mit dem Argument, sie würde das ganz und gar nicht so sehen. Im Gegenteil, als nicht Erkrankte hätte man in ihren Augen eine viel schwierigere Entscheidung zu treffen. Für sie wäre das so gewesen, dass ihr der Plan (also Therapie) vorgegeben wurde, sie hätte nicht die Entscheidungen zu treffen gehabt. Die Entscheidungen haben ihr somit andere abgenommen (Ärzte, Leitlinie etc.). Das kann man eben so oder so sehen. Aber genau über diesen Satz von ihr habe ich erst danach nachgedacht. In der Klinik hab ich den Satz sinngemäß dann noch einmal gehört, von meinem Operateur beim Anzeichnen vor der OP: "Schwere Entscheidung, die Sie da für sich getroffen haben."


    Mein Fazit: Glücklich sein über das Wissen der Mutation vor Erkrankung: Ja, definitiv. Sorgen, Gedanken Ängste etc.: Natürlich! Daran gibt es keinen Zweifel. Die hat man und man darf die auch haben.


    Trotzdem konnte ich danach erst einmal ein paar Monate nicht mehr hingehen, so aufgewühlt war ich. Aber im Nachhinein hat es mir geholfen und mittlerweile gehe ich sehr gern einmal im Monat hin. Es sind eben auch die "unter-Frauen-Gespräche", die man dort führt, einfach zwischen Betroffenen und nicht die rein medizinischen Gespräche, die man bei Beratungsgesprächen mit den Ärzten führt. Man lacht zusammen und klar, manchmal ist auch jemand traurig. Man erfährt viel über den Umgang der Anderen bezüglich den Themen wie BRCA, Krebs, Kinder etc.


    Das Thema Optik: naja, mit meinen nun gerade noch 48 Jahren, hatte die Schwerkraft natürlich auch bereits Wirkung gezeigt. Aber das war für mich völlig okay. Ist halt so, wenn man Kinder bekommen hat. Bei der zweiten Schwangerschaft hatte ich Monsterbrüste, beim Anblick im Spiegel kam nur der Gedanke "oh mein Gott :D" und ich war damals ein Leichtgewicht, gerade mal 52 kg. Das sah sowas von unproportional aus ... Und so aufgeblasen wie sie waren, lösten sie sich hinterher förmlich in Luft auf. Da bleiben halt Spuren. Und klar, denkt man nach der Entscheidung für die Mastektomie und Rekonstruktion auch mal an "wunderschöne" gleichförmige Brüste wie sie auf den Bildern der Plastischen Chirurgen-Homepages oder auch auf den Seiten der Implantathersteller gern gezeigt werden 8o.


    Aber man wird bescheidener und speziell bei mir ist es leider nicht ein alleiniges Problem der Optik nach der Rekonstruktion. Bei mir ist jetzt am 11.12. leider nochmals ein Implantatwechsel geplant. Der dritte Satz Implantate (jedes Mal andere Methode und anderes Material) seit der Mastektomie im November letzten Jahres und es wird auch der letzte Implantatversuch werden. Aber gut, das ist wirklich sehr, sehr selten und ganz gewiss nicht zur Nachahmung bestimmt.


    Dennoch kommen natürlich auch so Gedanken wie, hätte ich mal nicht ... und und und. Aber für mich war die Entscheidung trotzdem richtig und ich würde es jederzeit wieder so tun. Jetzt gilt es halt, Lösungen für "das Problem" zu finden.


    In Eurem Fall denke ich halt an meine beiden Töchter (30 und 25), die ja Gott sei Dank beide negativ getestet wurden. Aber bevor deren Ergebnisse da waren, haben sie die gleichen Gedanken und auch Ängste durchlebt, wie es bei Euch gerade der Fall ist (auch in Bezug auf Kinderplanung etc.). Daher noch einmal alles, alles Liebe für Euch :hug:. Ihr findet ganz bestimmt Euren Weg :thumbup:.

    Liebe Grüße Claudia

  • Danke Claudia,


    ich fühlte mich bei der Eierstock/Eileiter Entfernung schon immer etwas "falsch". Ich wurde überall nach Beschwerden und Problemen gefragt....ich hatte ja nur gar keine. Ich fühlte mich gar nicht als die richtige Zielgruppe für das alles. Um mich herum waren erkrankte Frauen, ausnahmslos. Da sehen Entscheidungen dann eben doch wieder etwas anders aus, weil die Fakten einfach andere sind.

    Mir tat es gut Deinen Beitrag zu lesen, vielen Dank dafür.


    Alys

  • Hallo zusammen,


    man Claudia, ein dritter Implantatwechsel? Das ist aber doch echt auch Mist :( Ich habe meinen zweiten seit drei Monaten hinter mir und es sieht im Moment so aus als wäre alles gut. Ich kann mir ungefähr vorstellen, wie sich das anfühlen muss, nochmal unters Messer zu müssen.


    Ich habe auch nahezu durchwegs positive Rückmeldung von bereits erkrankten Frauen bekommen und vor allem die Bestätigung, dass sie wenn sie es gewusst hätten auch gehandelt hätten. Das hat schon gut getan. Es gab eine Frau im Krankenhaus nach der ersten Brust OP die mich hysterisch genannt hat - aber das war auch ein spezieller Fall.


    Auch aus meinem Freundes- und Bekanntenkreis habe ich meist viel Verständnis erhalten, vor allem nachdem ich erklärt habe, wie hoch das Risiko ist und dass es bei Erkrankung meist TN Tumore sind, die keine so gute Prognose haben und dass es für die Eierstöcke keine so gute Vorsorge gibt. Da vielen oft die Worte "mutige Entscheidung". Auch mein Chirurg meinte, dass ich bei einer so mutigen Entscheidung wenigstens mit dem Ergebnis belohnt werden sollte. Ich selbst fand mich ganz und gar nicht mutig, eher zu feige um abzuwarten.


    Ganz ehrlich, es tut sehr gut zu hören, dass die Gedanken bei anderen ähnlich sind.


    Viele liebe Grüße


    Eirene

  • Hi Eirene,

    ich empfinde die "Vorsorge" gar nicht als Vorsorge. Die sorgt ja nicht vor. Sondern

    es ist eine Früherkennung. So kann man Krebs früher als "üblich" erkennen, aber dann

    ist es eben schon Krebs. Dem sorge ich ja mit nichts vor, außer mit prophylaktischen OPs.

    Ich empfinde den Begriff also schon mal als total falsch.

    Und feige ? Nein. Nicht bei den Prognosen und nicht bei dieser Statistik. Aber das durchdenkt

    man ja trotzdem alles und vielleicht ist es auch für jeden einfach anders. Wer Krebs Fälle in der
    Familie hat und somit nah dran war am Verlauf und an den Behandlungen...der sieht es vielleicht

    auch nochmal ganz anders als jemand, der noch nie damit zu tun hatte. Das ist alles so

    individuell. Und deshalb schön, hier so viele Gedanken und Ansichten zu lesen.

    Grüsse

    Alys

  • Liebe Alys,


    ja du hast recht, der Begriff hat sich irgendwie eingeschlichen, aber in der Tat handelt es sich um eine Früherkennung, denn erkrankt ist man dann ja schon.


    Ich für mich hätte es jedenfalls nicht ausgehalten immer in der Angst vor dem nächsten "Vorsorge"termin zu leben. Und das 2x mal im Jahr. Kaum ist ein Termin rum und alles ist gut, fiebert man schon wieder dem nächsten entgegen. Und ein halbes Jahr ist ja trotzdem eine lange Zeit, in der sich alles mögliche bilden und vielleicht sogar streuen kann. Und an den Eierstöcken entdeckt man Krebs oft erst sehr spät. Das alles hat dann für mich den Ausschlag geben. Eben eher die Angst vor der Früherkennung als der Mut zur OP.


    Viele Grüße


    Eirene

  • Guten Morgen Ihr Lieben,

    na ja, man ist so ein bisschen in einem Zwiespalt. Man ist ja nicht erkrankt, aber "richtig gesund" ist man ja auch nicht , man steht da so dazwischen und damit ist schon irgendwie schwierig umzugehen. Im Zentrum wird ja daher auch von "Ratsuchenden" :/ gesprochen. Ich empfinde das als einen komischen Begriff dafür, aber Halbgesunde oder Halbkranke klänge auch merkwürdig ^^.


    Wurde Euch eigentlich auch empfohlen, in kürzeren Abständen eine Darmspiegelung durchzuführen? Auf meinem "Laufzettel" stand vor den OPs eine Knochendichtemessung und nach den OPs im Zwei-Jahres-Rhythmus und Darmspiegelung mit dem Zusatz "gegebenenfalls jährlich". Was "gegebenenfalls" bedeuten soll, konnte mir keiner so wirklich erklären. Ich war damit im Darmzentrum und habe dann eine Spiegelung vornehmen lassen. Der Chefarzt fand einen jährlichen Rhythmus übertrieben und hat mich jetzt für einen 3-Jahres-Rhythmus eingetaktet, auch gut. Das entspricht wohl der Taktik der Hochrisikogruppen.


    Im Journal der ASCO (Artikel aus diesem Jahr, http://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2018.36.4_suppl.605) wird ja von einem signifikant erhöhtem Risiko von Darmkrebs bei BRCA1-Mutationen (aber nicht BRCA2) berichtet. Ich hoffe, ich darf das so verlinken? Was das allerdings mit diesen zahlenmäßigen Erhöhungen bedeutet, ist für mich nach wie vor ein Buch mit sieben Siegeln. Ich bin einfach zu doof, das zu verstehen :D. Ist das nun viel oder nicht so viel? Und wie ist der Ausgangswert?

    Naja, ist auch nicht so wichtig, mich würde ja eher interessieren, wer von Euch noch die Empfehlung zur Darmkrebsfrüherkennung erhalten hat?


    Sag mal Eirene : wurde bei Dir auch jedes Mal der Medizinische Dienst eingeschaltet, als die OPs (also auch die Revision) geplant wurden?? Selbst bei meiner jetzt geplanten Revision hat die Krankenkasse wieder den Medizinischen Dienst zur Beurteilung eingeschaltet, obwohl dies schon beim letzten Mal geschah. Ich musste dann zusätzlich zur Einweisung und dem Ambulanzbrief per email Bilder von meinen Brüsten an die Krankenkasse schicken. Die Diagnose ist ja dieselbe wie beim letzten Mal, also haben sie doch eigentlich die Beurteilung bereits :/. Ich hoffe, die beeilen sich, die OP ist ja schon am 11.12. und zur Aufnahme am 10.12. brauche ich die Kostenübernahme ja schon. Das Datum der OP wissen die aber.


    Eine Zweitmeinung hab ich auch, das hatte sich so ergeben, weil ich mich am letzten Samstag als Probandin für einen Sonografie-Kurs zur Verfügung gestellt hatte. Der Kursleiter war ein Arzt aus München. Man hatte ihn dann wohl gebeten, sich mein "Desaster";) mal anzuschauen. Er hatte das Problem sofort erkannt, nur als ich mitteilte, dass meine jetzigen Implis auf dem Muskel liegen, meinte er "okay, das hab ich dann auch noch nicht so gesehen" ... Nun gut, sein Vorschlag war bis auf die Implantatmarke dieselbe wie die von meinem Operateur (also Implantat mit T... Pocket auf dem Muskel). Insofern hatte ich dann durch Zufall gleich meine Zweitmeinung, irgendwie praktisch und zumindest etwas beruhigend. Wenn es nicht so nervig und schmerzhaft wäre, hätte ich eigentlich wenig Lust darauf, aber man kann es sich ja nicht aussuchen ...


    So, wer bis hier gelesen hat und noch nicht eingeschlafen ist .... Hut ab :D.


    Wünsche Euch einen schönen Tag und eine schöne Vorweihnachtszeit.


    Liebe Grüße Claudia

    2 Mal editiert, zuletzt von Charis () aus folgendem Grund: Copyright

  • Hallo liebe @Claudia1969,


    ich habe keine konkrete Empfehlung zum Thema Darmkrebsvorsorge bekommen, schiebe das Thema aber gerade so ein wenig vor mir her. Ich glaube der Zeitraum ist abhängig vom Zustand des Darms. Man kann bei Darmkrebs wohl sehr gut frühzeitig sehen, ob sich da in nächster Zeit etwas entwicklen könnte oder nicht und daraufhin wird festgelegt wie weiter vorgegangen wird.

    Hast du die Untersuchung mit Überweisung vom Hausarzt gemacht oder lief das über das Brustzentrum?


    Bei mir wurde auch jedes Mal der medizinische Dienst eingeschaltet und ich habe für den Impantatwechsel sogar eine Ablehnung erhalten, weil der Chirurg gleichzeitig der war, der die Diagnose gestellt und den Antrag geschrieben hat. Der Operateur kann sich ja nicht selbst die Arbeit zuschustern, war das Argument. Blöd für die Krankenkasse war nur, dass sie mir die Entscheidung erst nach der gesetzlichen Frist (ich glaube das sind 5 Wochen) mitgeteilt hat und somit die sogenannte Genehmigungsfiktion gegriffen hat. Also dass der Antrag als genehmigt gilt, wenn nicht innerhalb der gesetzlichen Frist darüber entschieden wurde. Das war eine echte Achterbahnfahrt und ich war wirklich verzweifelt. Hätte die Krankenkasse früher abgelehnt, hätte ich zu weitern Ärzten für die entspechenden Gutachten gehen müssen.


    Das mit der Zweitmeinung ist gut :)


    Viele Grüße


    Eirene

  • Hallo liebe Eirene,


    naja, das gilt für den "normalen" Darmkrebs, der aus Polypen entstehen kann. Die kann man rechtzeitig entdecken und notfalls entfernen. Aber bei den erblichen Formen entsteht der ja meist nicht aus Polypen und entwickelt sich auch nicht so langsam. Daher ist der nicht so früh zu erkennen und deshalb die engeren Intervalle. Aber so genau kenne ich mich da auch nicht aus. Müsste man mal bei den erblichen Sachen schauen, wie bei der Felix Burda Stiftung oder so. Bei mir stand es jedenfalls auf der Checkliste.


    Das, was Du geschrieben hast, ist bei mir auch der Fall. Mein Operateur ist Direktor des Ambulanten Brustzentrums und hat mir die Einweisung geschrieben für die stationäre Behandlung auf der Station, für die er ebenfalls zuständig ist. Aber er ist ja ohnehin auch derjenige, dem das Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs ebenfalls untersteht, also wie sollte das dann auch anders laufen :/.


    Beim letzten Mal hatte ich ja nachgefragt, warum das zum MDK geht und man hat mir gesagt, dass die Damen und Herren bei der Krankenkasse eben keine medizinischen Kenntnisse hätten und alles, was nicht "Regelleistung" ist, wird somit zum MDK zur medizinischen Beurteilung gegeben. Ist aber bei denen unabhängig davon, wer den Antrag gestellt hat. Die 5-Wochen-Regelung kenne ich auch, theoretisch 3 Wochen für den MDK und 2 Wochen für die Krankenkasse, so sagte man mir. Aber es gibt trotzdem schnellere Bearbeitung für dringlichere Fälle. Naja, nächste Woche ruf ich mal an, wie der Stand ist ...


    Ja, das war sehr praktisch mit der Zweitmeinung, zwei Fliegen mit einer Klappe ... Aber ich geh da trotzdem nicht mehr unbefangen rein in die OP nach zwei Fehlschlägen und natürlich hab ich Angst, wenn ich an das Danach denke. Also was ist, wenn es wieder nicht funktioniert. Im Ambulanzbrief hat der Prof. geschrieben, dass Eigengewebe nicht möglich ist, weil ich zu schlank wäre, BMI 22,5 stand da. Hoffentlich verhagelt mir das nicht noch diese Möglichkeit für den worst case ... :rolleyes:. Also einerseits kann ich den Zustand nicht mehr ertragen, andererseits hab ich schon fürchterliche Angst ... Schwierig.


    Viele Grüße Claudia

  • Claudia_1969 nachdem du den Artikel verlinkt hast, habe ich auch nochmal nach den erhöhten Risiken gesucht und einen Artikel von 2015 gefunden, in dem die Zahlen für Laien etwas verständlicher sind. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/25195694/ ) Da auch hier kein Ausgangswert benannt wird, vermute ich, dass der Referenzwert das Risiko in der Allgemeinbevölkerung ist. Mit dem 3 Jahres Intervall bist du laut dieser Studie am kleinstmöglichen Screening-Intervall, die haben als Intervalle angegeben alles, was zwischen 3 und 5 Jahren liegt bis man 50 Jahre alt ist und danach soll das Screening für die Allgemeinbevölkerung übernommen werden, weil das Risiko nach dem 50. Lebensjahr für Mutationsträger (BRCA1) wieder abnimmt.


    Mir hatte man empfohlen, jährlich zur Hautkrebsvorsorge zu gehen. Ob das generell für BRCA Träger empfohlen wird, oder ob sie das auf Grund der Familiengeschichte mit aufgenommen haben, weiß ich nicht.


    Claudia_1969 kennst du zum Beispiel „The Scar Project“? Nach dem, was seit Montag bezüglich Medizin Implantaten durch die Presse geht habe ich ganz persönlich von vornherein Angst vor Implantaten. Nicht nur vor den OPs, sondern auch einfach vor den Implantaten selbst. Gibt es zu dem Modell was man Dir für diesen neuen Versuch vorgeschlagen hat Daten an denen man die Erfolgsrate bzw. das Auftreten von Komplikationen ablesen kann?

    Als ich mit meiner Schwester die ersten Bilder von Mastektomien gesehen hatte war ich allein vom Anblick traumatisiert. Natürlich wirken die schwarz-weiß Fotografien von The Scar Project nochmal anders als farbige und ganz klar sehr anders als diese „Verbrecherfotos“ aus den Krankenhäusern mit denen der vorher/nachher Zustand festgehalten wird. Mehr künstlerisch und weniger Lebensnah... aber ich fand die Bilder irgendwie auch sehr beruhigend, weil ich gesehen habe, wie schön und stark und weiblich diese Frauen trotz fehlender Brüste sind!

    Wenn die Rekonstruktion für dich aber so wichtig ist, haben die Ärzte 1 & 2 mit Dir darüber gesprochen, weshalb sie das jeweilige Implantat wählen würden? Liegt das daran, dass sie sich im OP Ablauf mit dem Modell auskennen und wohl fühlen, weil sie wissen, wie es sich verhält? Oder weil das betreffende Modell komplikationsarm schon oft eingesetzt wurde?


    Alys ja den Begriff Vorsorge finde ich auch irreführend. Bei uns im BZ heißt es ganz klar „intensivierte Früherkennung“. Ob sie dann aber rechtzeitig etwas finden oder nicht... für mich ist das Risiko auch zu hoch, deshalb präferiere ich die prophylaktischen OPs. Ich weiß, dass da auch ein sehr kleiner Prozentsatz trotz OP erkrankt. Aber das Risiko ist einfach um so vieles kleiner, dass ich die OP Pläne um für mich und meine Familie größtmögliche Sicherheit zu haben. Von daher, ich kann dich gut verstehen :-)


    Lieben Gruss und euch allen eine gute Vorweihnachtszeit,

    Selma

  • Hallo liebe Selma,


    was geht denn seit Montag durch die Presse? Ich habe noch nichts gelesen was mir Angst machen würde. Ich gehe schon davon aus, dass in Brustzenten Implantate verwendet werden, mit denen man ausreichend Erfahrung gesammelt hat, wenn selbst in den Artikeln steht, dass man sich bei Unsicherheit an eben diese Zentren wenden soll.


    Ich habe mir gerade die Bilder von The Scar Project angesehen und muss sagen, dass hier kein repräsentativer Durchschnitt dargestellt wird. Die meisten der Frauen mit Silikonbrüsten haben starke Asymmetrien und vermutlich weitere Probleme. Das gibt es natürlich und ich finde es ganz und dar nicht schlimm und ich finde auch, dass die Frauen unheimlich stark und stolz wirken. Aber meine rekonstruierten Bürste hatten nach der ersten OP Dellen, Furchen, eine Kapselfibrose und eine Asymmetrie und haben nicht ansatzweise so ungleich und verformt ausgesehen wie die hier dargestellten Silikonbrüste. Ich habe einige Frauen im Krankenhaus gesehen bei denen man nahezu keinen Unterschied zu einer "echten" Brust gesehen hat. Das wollte ich nur mal loswerden. Denn ich finde, geht man auf die Seite wird man erst mal unnötig abgeschreckt, wenn man denkt, dass das die üblichen Rekonstruktionsergebnisse sind.


    Viele Grüße


    Eirene

  • Eirene und auch Claudia_1969 und Alys ich wollte keinem von euch zu nahe treten! Mir haben diese Bilder einfach sehr geholfen. Da sie bei dir, Eirene offensichtlich etwas ganz anderes auslösen als bei mir, tut es mir wirklich aufrichtig Leid, dass ich das so aus dem Blauen heraus mit hier in den Thread hineingenommen habe. Ich habe mir die Bilder schon so oft angeschaut, dass sich für mich der Schrecken gelegt hat und ich in den Bildern ganz andere Dinge sehe. Ich bin sicher, dass es nicht unbedingt ein "Normbild" abbildet, genau wie du schreibst. Aber es sind Frauen, die nach ihrer Erkrankung und ihrer je eigenen Geschichte gerade durch das Projekt sich und das optische Ergebnis ihrer eigenen Krebsoperation/en besser verarbeiten konnten. Und die Ausstellungen die mit den Fotos gemacht wurden haben sehr viele Menschen erreicht und ihnen zumindest eine Ahnung von dem gegeben, was manche Frauen mit Brustkrebs erleben. Wahrscheinlich ist das nichts für jeden und vielleicht schreibe ich das auch etwas deutlicher in meinen ersten Beitrag dazu.


    Da ich bei meiner eigenen Entscheidungsfindung ein möglichst breites Bild bekommen wollte von dem, wie es hinterher, also nach einer OP eventuell aussehen könnte, mit und ohne Rekonstruktion, habe ich so viele Quellen wie möglich ausgeschöpft. Auf der amerikanischen Seite FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) bspsw. kann man eine Bildergalerie betrachten mit vorher/nacher-Fotografien von Frauen, die diese in einem Passwort geschützten Bereich selbst von sich hochgeladen haben um andere Frauen auf ihre OPs und das mögliche Ergebnis "vorzubereiten". Die Bilder dort sind denen des Scar Projects relativ ähnlich, was die Ergebnisse angeht, aber beides kommt aus den USA, nicht aus Europa. Vielleicht operieren die dort anders als hier.

    Die einzige Narbe, die ich bisher in "echt" sehen konnte war wie gesagt bei meiner Nennoma. Und sie ist brusterhaltend operiert worden. Ihre Brust auf der operierten Seite sieht definitiv anders aus als ihre gesunde Brust, die Narben sorgen dafür, dass sich ein kleiner Krater nach innen wölbt. Aber sie ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden und kommt mit ihrer Epithesenversorgung gut zurecht. Aber das ist eben ihr ganz eigener Weg, der mit Sicherheit auch nicht für jede Frau etwas ist. Nur sie zu sehen, und wie entspannt sie damit umgeht, das hat mir imponiert. Aber es ist gleichzeitig auch weit weg von dem, was ich mir mit 29 für mich vorstellen kann. Deshalb habe ich mich ja hier im Forum angemeldet und ich bin auch sehr froh, gerade auch um den Austausch mit Alys, da sie sich in einem ähnlichen Alter wie ich befindet.


    Was ich meinte mit "in den Medien" ist der Medizinskandal, der "Implant Files" genannt wird, und in dem es um verschiedenste Medizinimplantate geht. Stents, Herzschrittmacher, aber eben auch Brustimplantate. Eine große Gruppe Journalisten hat mehr als ein Jahr lang recherchiert und alle möglichen Daten ausgewertet. Die Ergebnisse sind am Montag öffentlich gemacht worden. Hingewiesen wurde dabei unter anderem auf ein ganz bestimmtes Brustimplantat mit gewellter Oberfläche, welches in Zusammenhang mit einer seltenen Form von Blutkrebs gebracht wird. Dieser Blutkrebs tritt eben erstaunlich oft bei Patientinnen mit eben diesem Implantat auf, obwohl er sonst wirklich unglaublich selten ist. Aber das war eben nur ein Beispiel von vielen.


    Und es gibt mit Sicherheit auch sehr viele, sehr gute Implantate, die ihren Dienst genau so machen, wie es von ihren Erfindern erdacht wurde! Aber der Skandal im Zusammenhang mit den PIP Implantaten 2010/11 und jetzt wieder... das verunsichert mich einfach zutiefst! Die bisherigen Überprüfungen von medizinischen Implantaten sind alles in allem alles andere als vertrauenerweckend. Falls du dazu etwas lesen möchtest, die Sued....... Z..tung hat zum Beispiel viel zu dem Thema "Implant Files" veröffentlicht und auch 2 Beiträge nur zu Brustimplantaten.


    Klar müssen wir unseren Ärzten vertrauen und auf ihr gutes Urteil, auch und gerade was die vorgeschlagenen Implantate angeht, verlassen. Ich denke auch, dass man da in einem Brustzentrum besser beraten wird als anderswo, einfach weil sie mehr Erfahrung in dem Bereich haben. Wenn deine Ärzte mit bestimmten Modellen gute Erfahrungen gemacht haben was das Ergebnis angeht, also wenige Komplikationen wie Verkapselung oä, gutes festwachsen etcpp, dann darfst du mit Sicherheit Vertrauen in deren Urteilsvermögen haben.


    Ich glaube zudem nicht, dass die Journalisten die sich mit den "Implant Files" beschäftigt haben im Sinn hatten, Patienten sinn- und ziellos zu verunsichern. Verunsichert wird man aber auf jeden Fall, wenn man sich die gesamte Berichterstattung zu Gemüte führt. Aber ich hoffe, dass es für uns alle eine bessere Aufklärung durch unsere Ärzte und eine bessere Qualität der Versorgung zur Folge hat.


    In diesem Sinne, euch allen trotz des unschönen Themas noch einen schönen Abend wünschend,

    Selma

  • Hallo Ihr Lieben,

    Selma vielen Dank für den Link. Genau das bestätigt wirklich dieses Intervall, das bei mir jetzt festgelegt wurde. Allerdings wird das bei mir wohl auch danach erstmal so weitergehen, da ich ein paar OP-bedingte Dinge (von der Eierstock- und GM-Entfernung) zurückbehalten habe. Nichts schlimmes, nur lästig und mit gewissem Risiko.


    Das Scar Project hab ich mir angeschaut. Find ich persönlich jetzt nicht so schlimm. Von Uta Melle hat kennt man diese Bilder ja auch schon. Manche Bilder sehen sogar ausgesprochen ästhetisch aus. Einige finde ich persönlich auch erst einmal ziemlich erschreckend. Aber das liegt wie immer im Auge des Betrachters und ganz sicher ist es auch ein bisschen davon abhängig, wie die persönliche Ausgangssituation ist. Ich persönlich könnte mir vorstellen, dass bei prophylaktischen OPs das Augenmerk schon auch auf einem möglichst ansprechenden Ergebnis hinterher liegt. Natürlich ist vorher erstmal der Wunsch nach maximaler Sicherheit da, sonst würde man eine derartige Entscheidung ja nicht treffen. Bei bereits erkrankten Frauen liegt die Priorität sicherlich erst einmal vorrangig bei der Heilung, denn eine Krebserkrankung ist ja nun einmal ein lebensbedrohlicher Zustand, man ist geschockt, hat Angst um sich selbst, um Kinder und Familie etc. Danach wird vielleicht etwas untergeordnet auch der Wunsch nach einer ästhetisch aussehenden Rekonstruktion kommen. Ich persönlich kann ich mir „oben ohne“ bei mir noch nicht so richtig vorstellen. Aber darüber nachgedacht hatte ich schon. Dass Eigengewebe bei mir nicht möglich sei, möchte ich nicht so ganz im Raum stehen lassen, aber es wäre natürlich ziemlich aufwendig. Gibt ja auch noch die weniger invasiven Varianten, womit man zumindest etwas nachhelfen könnte (Lipofilling, Beauli und Co.). Also als letzten Versuch würde ich es noch darauf ankommen lassen. Zumindest kleine Brüste müsste man doch damit „zurechtbasteln“ können.


    Was das Thema Früherkennung betrifft, stimmt, ich wurde auch darauf hingewiesen, dass ich die Hautkrebsfrüherkennung ernst nehmen soll.


    Mit den implant files hab ich mich in den letzten Tagen auch beschäftigt. Auch mit der Aussage des FDA-Chefs, dass die Europäer als „Versuchskaninchen“ herhalten.


    Meine Mutter zum Beispiel war von derartigen Hüftprothesen auch betroffen. Sie musste einige Jahre später nochmals operiert werden, weil durch den Metallabrieb und die Reaktion darauf Ihr Knochen völlig löcherig war. Sie hatte mit Ende 40/Anfang 50 beim ersten Mal damals auch solche für damalige Verhältnisse „topmoderne“ Prothesen erhalten.


    Was die Brustimplantate betrifft, hab ich welche, die in D hergestellt und bereits viele Jahre auf dem Markt sind (P...tech). Ich hatte diesbezüglich auch vor dem ersten Wechsel eine „Debatte“ mit meinem Prof. Da hatte ich gerade über die Spinnenseidenproteinbeschichteten (was für ein Wort 😂🤣) Implantate gelesen. Er meinte dazu nur, dass er mit derartigen Sachen nicht herumexperimentieren würde und deshalb waren seine Patientinnen auch nicht vom PIP-Skandal betroffen. Es hätte wohl auch schon Experimente von seidenbeschichteten Netzen gegeben, wo es in einigen Fällen schwere allergische Reaktionen gab.


    Neben dem vorsätzlichen Betrug wie beim PIP-Skandal geht es hier in D bzw. Europa aber vor allem auch um die völlig unzureichenden Zulassungsbedingungen und eben um die Tatsache, dass Hersteller sich ihre „Prüfstelle“ selbst aussuchen können. Das ist unglaublich. Am erschreckendsten finde ich dabei wirklich, dass die Journalisten mit ihrem Vaginalnetz aus Mandarinennetz bei 3 Prüfstellen mit durchgekommen sind. Da kann man nur mit dem Kopf schütteln und über den Satz des FDA-Chefs nachdenken.


    Im Erhebnis muss man sich vor jeder OP genau informieren, vor allem vor Materialeinsatz. Das ist heutzutage ja Gott sei Dank etwas einfacher als vor 10, 20 Jahren.


    So, das ist nun schon wieder ein Roman geworden 😂. Sorry ...


    Habt alle eine schöne Vorweihnachtszeit.

    LG Claudia

  • Hallo Selma,


    du bist mir gar nicht zu nahe getreten, so war es auch nicht gemeint. Ich wollte nur sagen, dass die Bandbreite der Optik hinterher relativ groß ist und dass diese nicht komplett dargestellt wird. Das muss ein solches Projekt natürlich auch gar nicht, aber wenn man hier im Forum schmökert und auf die Bilder stößt ist es vielleicht hilfreich im Hinterkopf zu haben, dass die Ergebnisse breiter sein können. Das ist alles was ich damit sagen möchte :)


    Die Berichte zu den Implantaten schockieren mich jetzt eher weniger, weil in der Medizin leider so häufig in 10 Jahren verteufelt wird, was heute das Allheilmittel ist. Wer weiß schon, wie sich die Statistik bei Frauen entwickeln wird, die sich heute prophylaktisch operieren lassen. Das wird noch nicht so lange gemacht, wer weiß, wie hier in 20 Jahren gedacht wird, wenn wir oder die, die sich vor 5 oder 10 Jahren haben operieren lassen (hoffentlich) ins Alter gekommen sind. Ob das was heute gemacht wird das Ideale ist, weiß man nicht, aber man kann eben immer nur nach dem handeln was man weiß. Für mich sind die Implantat heute die beste, wenn auch nicht die ideale Lösung und ich denke schon, dass in den Brustzentren die gängigen Modelle verwendet werden und hier nicht experimentiert wird.


    Viele liebe Grüße


    Eirene

  • Hallo ihr Lieben,



    Ich bin junge 20 Jahre alt und habe vor 3 Monaten eine Gentestung durchführen lassen aufgrund Familiärer Vorbelastung des BRCA1-Gens, der Test war wie bei meiner Mutter und einigen erkrankten meiner Familie positiv. Ich bin gesund und es ist kein Krebs aufgetreten.

    Mir wurde die Entfernung der Eierstöcke nach abgeschlossener Kinderplanung angeraten und bereits jetzt zur Vorbeugung eine subkutane Mastektomie mit sofortigem Silikonaufbau.

    Habt ihr Erfahrungen? Ratschläge?

    Ich finde die Entscheidung sehr schwer und würde mich über eure Narichten sehr freuen.


    Ganz liebe Grüße 😊

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Beitrag hierher verschoben

  • Hallo Linchen123 ,


    also wenn du eine BRCA1-Mutation hast, dann würde ich dem Rat deiner Ärzte folgen. Damit kannst du dein Erkrankungsrisiko extrem senken. Eine Kollegin von mir hat diese Mutation und hatte schon 3x Brustkrebs. 1x sogar als eigentlich keine Brust mehr da war.


    LG

    Anna

  • Hallo Linchen123 ,


    wir sitzen exakt im gleichen Boot. Mir wurden schon vor dem Gentest alle Optionen grob vorgestellt, während der eigentlichen Besprechung der Ergebnisse haben mein Ärztinnen mir dann zur Entfernung der Eierstöcke in der (noch weit entfernten) Zukunft geraten, die Mastektomie allerdings nur kurz quasi beiläufig erwähnt, das Gespräch ging dann eher in die Richtung, dass ich einfach alle Früherkennungsmaßnahmen mitmache.


    In dem Moment war mein Kopf damit auch genügend voll, ich werde aber wohl demnächst nochmal einen Termin machen um mich vernünftig über die Mastektomie zu informieren, weil ich nach ein paar Monaten überlegen doch stark dazu tendiere.

    Ich persönlich möchte mit 20 noch keine endgültige Entscheidung treffen und habe mir selber jetzt einfach Zeit gegeben um mich schlau zu machen und in Ruhe zu überlegen.


    Ich glaube, welche Entscheidung letztendlich die "richtige" ist, ist von Person zu Person verschieden.


    Liebe Grüße!

  • Hallo Wen98,


    Ja, dass war bei mir genauso. Mir wurde bei dem Erstgespräch auch alles mit OP's, Früherkennungsprogrammen etc. nahegelegt, obwohl ja noch nicht mal fest stand ob das Gen nachgewiesen wird.

    Ich gehe auch stark in Richtung OP, da meine Angst so groß ist vor jedem Gyn-Termin. Ständig die Angst ob sie etwas finden.. das ist schlimm.

    Ich denke es ist in jedem Alter schwierig so eine Entscheidung zutreffen, schließlich ist sie nicht mehr rückgängig zu machen.

    Aber gerade wenn man noch so jung ist, fällt es einem noch schwerer.


    Ganz liebe Grüße