BRCA1+ nicht erkrankt

  • Selma

    Ja genau nach einiger Zeit kann man ein MRT machen und dann sieht man ob bzw wie viel übrig geblieben ist, somit kann man auch schätzen wie viel Prozente übrig bleiben.

    Das sind auch meine Gedanken.

    Alles was ich für meine Gesundheit tun kann, um mich zu schützen und vorzubeugen das es mir nicht schlecht geht das mache ich. Einfach ist es nicht aber ein wenig Risiko ist immer dabei.

    Ich denke mittlerweile auch positiv darüber und freue mich auf die Zeit danach, in der es mir/uns hoffentlich deutlich besser gehen wird.

    Danke dir, ja ich hoffe das ich genauso glücklich sein werde:-)

    Für deine OP am 25.02. drücke ich dir jetzt schon mal die Daumen und wünsche dir alles Gute, vorallem nicht viele Schmerzen!

    LG

  • Liebe Selma,

    ich drücke Dir für die OP alle Daumen !

    Ich kann Dir nur sagen, dass ICH ganz anders reagiert habe auf meinen Körper ohne Brüste als ich mir das

    jemals vorher vorstellen konnte. Alle Gedanken die ich hatte und auch Ängste...waren am Ende wirklich anders

    und also überhaupt nicht vorhersehbar. Aufbau und Prothesen kommen für mich niemals in Frage und da sieht

    man mal wieder wie individuell das alles wirklich ist. Gut dass es so viele verschiedene Möglichkeiten gibt und

    sich jeder das aussuchen kann, was am Ende dann doch gut ist und glücklich macht.

    Grüsse

    Alys

  • Linchen123 das mit dem MRT klingt total gut. Ein bisschen genauer zu wissen, was die ganze Plagerei bei der Risikominderung gebracht hat. Ich hoffe sehr, so viel wie möglich. Und ganz lieben Dank fürs Daumen drücken. Das bedeutet mir viel. Wenn du weißt, wann du operiert wirst, schreib bitte, damit ich mich revanchieren kann.


    Alys: Danke für deine Worte! Ich bin richtig froh für dich, dass du das so gut weggesteckt hast. Und ja, es ist für jede anders, aber es ist ein großer Schritt. Und Einstellung zum Ergebnis und dem eigenen Körper/-bild spielt da eine große Rolle. Und die Art wie du damit umgehst, die macht auch etwas damit, wie ich über mein Körperbild vor und nach der OP denke. Bisher war es vor allem eine Kopfentscheidung. Und so langsam kommen meine Gefühle hinterher. Aber im Guten. Danke dass du so offen mit deiner Geschichte umgehst und so anderen Frauen hilfst mit sich selbst ins reine zu kommen.

  • Selma

    So sehe ich das auch. Dann weiß man ob sich alles gelohnt hat. Ich hoffe doch das bei uns allen alles gut verlaufen wird.

    Ich gebe dir Bescheid sobald ich genaueres weiß.

    Alles Gute für dich.

    LG

  • Ihr lieben, ich wollte euch gerne von den letzten Tagen berichten! Am Montag gegen Mittag bin ich operiert worden. Morgens nach der Visite kam mein Operateur und hat mich angezeichnet. Dabei hat er sich Mühe gegeben, die Schnitte so zu legen, dass ich nach der OP zwei möglichst kleine, symmetrische Narben haben würde. Gedauert hat die Ablatio simplex ca 2 Stunden. Die Narkose habe ich erstaunlich gut vertragen, bin danach schnell aufgewacht und durfte nach einer problemlosen Überwachungszeit auf mein Zimmer geschoben werden. Dort habe ich die ersten zwei Tage viel geschlafen, aber ab dem Tag nach der OP auch schon viel Besuch bekommen. Meine Freunde und auch viele Bekannte wissen von der OP und es war allen wichtig, mich im Krankenhaus zu besuchen und mit eigenen Augen zu sehen, dass es mir nach der OP gut geht.

    Am Mittwoch kam der Verband ab und ich habe mich das erste Mal im neuen ist-Zustand angeschaut. Was für ein Moment! Ich hatte Angst, ganz geschunden auszusehen, oder deformiert. Aber das erste was mir in den Kopf kam, war, wie normal es aussieht! Normal! Und direkt war die Sicherheit da, die ich vor der OP so sehr gespürt hatte: das ist mein Weg. Die Narben werden relativ klein sein, sie sind sehr symmetrisch geworden und ich werde einen Teufel tun, da nochmal jemanden dran rumschneiden zu lassen. So wie es jetzt ist, ist es gut und nichts kann besser aussehen. Es muss jetzt natürlich in Ruhe heilen und eine Umstellung ist es auf jeden Fall trotzdem. Aber ich für meine Fall kann nur sagen: ich bin über zeugt davon, dass mein Weg, keinen Aufbau zu wählen, genauso OK und ästhetisch sein kann wie ein Aufbau mit Silikon oder aus Eigengewebe. Voraussetzung beien drei Optionen: der richtige Operateur.


    Alys Danke für eure Vorreiterrolle. Ihr habt mir den Mut mit auf den Weg gegeben, auf mein Bauchgefühl zu hören und mich nicht umstimmen zu lassen, nachdem mir klar war, dass oben ohne eine Option ist. Ohne euch und andere, die damit ähnlich umgegangen sind, hätte ich mich das so vielleicht nie getraut!

  • Oh Selma,

    das freut mich sehr. Ich habe jeden Tag nachgesehen ob Du geschrieben hast....und hatte so sehr gehofft dass es Dir gefällt und Du keine

    Katastrophe erlebst. Ich bekomme noch eine Korrektur der Naht/Brust (an einer Stelle ist noch zuviel Gewebe übrig, sodass es "knubbelig" aussieht)..., aber das wünschte ich mir und ist keine medizinische Notwendigkeit. Ich schaue mich jeden Tag sehr, sehr gerne an, fasse die Ex-Brust auch gerne an und so möge es Dir auch gehen weiterhin. Und ich hoffe so sehr, dass viele Frauen diese Beiträge lesen und sich auch trauen (falls es sich für sie richtig anfühlt, sie aber eben zögern wegen der Meinung Anderer)...

    Liebe Grüsse

    Alys

  • Liebe Selma

    ich finde es ganz toll, dass Du Deinen Weg gegangen bist, der sich für Dich so gut anfühlt. Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP und natürlich alles, alles Gute 🍀. Du wirst sehen, Du bist ganz schnell wieder auf den Beinen. Ohne Rekonstruktion heilt das Ganze ja noch viel schneller.


    Wenn man das alles hinter sich gebracht hat, ist das wie ein riesiger Befreiungsschlag. Klar hat man immer noch diese blöde Mutation, aber die größten Risiken „losgeworden“ zu sein, ist schon ein sehr befreiendes Gefühl. Pure Erleichterung ....


    Ich freu mich echt für Dich (und natürlich auch für Alys ):hug:, dass Du/Ihr Euren Weg gefunden habt. Nichts ist schlimmer als eine Entscheidung, bei der man hinterher zweifelt, ob es die richtige war. Umso schöner, dass es Euch so gut damit geht :hug:


    Alles Liebe Claudia

  • Selma ich freue mich so sehr für dich , dass alles gut gelaufen ist und du mit dem Ergebnis zufrieden bist. 👍 toll! Das ist das Wichtigste! Du kannst dich nun zurücklehnen und freuen, dass alles vorbei ist.

    Ich muss mich noch etwas gedulden, da meine Op in 1,5 Monaten ist. Habe aber jetzt schon Panik davor, denke, dass die Nächte davor ziemlich anstrengend werden. 🙈 ich will das alles schnell hinter mir haben..

    LG

  • Alys Danke auch für deine Antwort, nochmal. Ich kann das genauso einfach nur bestätigen. Meine Wundheilung ist ja noch nicht ganz abgeschlossen, aber ich stehe morgens und abends vor dem Spiegel und wundere mich, wie ok das aussieht. Ich massiere den Bereich vorsichtig, hauptsächlich an den Stellen, an denen die Wunde schon länger zu gewachsen ist. Sobald der Rest ganz verheilt ist, werde ich das auf beiden Seiten ganzflächig machen, einfach dass die Narben so weich werden wie möglich und auch nichts komisch verwächst, was dann später noch Schmerzen verursachen könnte.

    Vor der OP hatte ich nur einmal richtig Angst, dass ich aufwache und zu denen gehören, bei denen der Operateur im OP entscheidet, sich über den Patientenwillen hinweg zu setzen und komische Hautlappen stehen lässt, damit die Rekonstruktion "einfacher" gemacht werden kann... Und dann ist mir das Gespräch wieder eingefallen, in dem er zwei Freundinnen von mir ausdrücklich zur OP ohne Aufbau geraten hat. Eben wegen der geringeren Komplikationsrate und weil man einfach, wenn in der OP schon alles glatt geht, "fertig" ist damit. Deshalb war ich auch relativ ruhig, bevor ich schauen durfte. Meine Angst war, dass es geschwollen und grün und blau ist und deshalb komisch aussehen würde. Aber so lange die Drainagen drin waren, hat man davon gar nichts gesehen. Ich sah die ersten tage perfekt prä-pubertär aus. Und das war ja das, was ich mir von meinem Arzt als Ergebnis gewünscht hatte. Und ich überlege momentan, ob ich nicht ein Infoblatt ausarbeite um es in die Beratung in meinem Brustzentrum zu geben. Die haben da einen Ordner mit Infos und Bildern (guten und schreklichen) um die Frauen vor der OP/Entscheidung über "alles" zu informieren. Und da fehlt die Option zu keinem Aufbau und was die Vor- und Nachteile davon im vergleich zu den anderen Optionen sind. Das würde ich wirklich gerne ändern. Und wenn es nur einer anderen Frau bei ihrer Entscheidung hilft, hätte sich das schon gelohnt.


    Xena bis zu deiner OP ist es ja jetzt auch nur noch ein Monat! Als mein OP Termin fest stand, flog die Zeit plötzlich so schnell dahin, dass der Tag der OP dann einfach da war. In den Tagen vor der OP habe ich dann aus lauter Angst noch alle meine Dinge juristisch geregelt, Vollmachten, Verfügung, Testament, weil mir das auf eine etwas morbide Art noch das Gefühl gegeben hat, Herrin der Dinge zu sein, falls wieder erwarten etwas schief laufen sollte. Aber ich habe mich nach dem Aufklärungsgespräch mit dem Anästhesisten sooo sicher gefühlt, dass ich in der Nacht vor der OP wie ein Stein geschlafen habe und auch die Warterei vor der OP (von 7 Uhr bis ca. halb 12) wirklich ruhig hinter mich gebracht habe. Ich hoffe, dass es dir dann auch so gut geht, dann ist das ganze wesentlich angenehmer, als wenn man in ständiger Angst auf das schlimmste wartet. Auch mit Rekonstruktion macht das sicherlich einen Unterschied. Die OP dauert ja nicht mal so sehr viel länger, wenn sie Silikonimplantate einsetzen, die eine Freundin von mir ist ein paar Wochen vor mir operiert worden, vom gleichen Arzt und war nur etwas mehr als eine Stunde länger als ich im OP. Wenn du eine Liste möchtest, was meinen beiden Freundinnen, die sich dann am Ende aus ganz ähnlichen Gründen wie du für Implantate entschieden haben, wirklich gebraucht haben in der Zeit nach der OP, dann kann ich dir das gerne noch schicken.


    Claudia_1969 Danke auch dir!!! Jede muss ja für sich selbst den Weg finden, der für sie richtig ist und da hilft der Austausch mit allen im Vorhinein wirklich sehr. Die Heilung geht wirklich erstaunlich schnell. Jetzt ist es ja gerade mal 20 Tage her und ich habe erst am Mittwoch das Ergebnis aus der Pathologie bekommen. Es ist alles gut. Seitdem bin ich endgültig erleichtert und es ist in der Tat ein reisen großer Befreiungsschlag.

  • Hi Selma,

    ich überlege ob ich der Ärztin die bei mir die Erstberatung gemacht hat auch noch mal die Rückmeldung geben sollte, dass "ohne Aufbau" sehr wohl als gleichberechtigte Möglichkeit in der Beratung hätte vorkommen sollen. Bei mir war das nicht der Fall und ich ärgere mich schon sehr darüber. Und finde das auch für die betroffenen Frauen nicht in Ordnung. Es sollte meiner Meinung nach eben als die Option mit der geringsten Komplikationsrate angeboten werden. Bei mir war das erst in Gespräch 4 der Fall und in der Bildermappe (waren keine Fotos, sondern nur so Comic-Zeichnungen) war das überhaupt nicht abgebildet.

    Wenn Du das also in Deinem Brustzentrum machen würdest, fände ich das prima !

    Grüsse

    Alys

  • Selma oh, das wäre echt lieb, wenn du mir diese Liste schicken könntest. Ich bereite mich schon langsam darauf vor, habe mir schon 2 Pyjamas bestellt, so Hemden zum aufknöpfen. Denke , die sind praktischer als alle anderen Nachthemden, die ich sonst habe. 🤷‍♀️

    LG

  • Hallo Selma


    Mir wurde heute ebenfalls mitgeteilt das ich das BRCA1 Gen trage. Meine Mama starb mit 55jahren an BK ob sie das Gen hatte oder nicht weiss man nicht. Ich bin 33jahre und habe einen 1 Jahre alten Sohn. Ich bin nun auch am überlegen eine Mastektie zu machen- dies werde ih auf jeden Fall machen. Fragt sich nur welche Art? Aber die Eierstöcke entfernen? Jetzt schon gleih mit? Wie geht es dir jetzt?

  • Alys ja ganz genau. Könntest du dir vorstellen, falls die in deinem BZ das mit zum Infomaterial bzw. in die Beratung aufzunehmen bereit wären, dass wir uns da austauschen? Materialmäßig, Bilder/Zeichnungen etc?


    Xena mach ich!


    Snueffeli es geht mir richtig, richtig gut! Ich kann es nicht anders sagen. Natürlich ist auch bei der Mastektomie ohne Aufbau nicht alles rosig oder leicht... aber wenn ich es vergleiche mit den Erfahrungen der Frauen mit Rekonstruktion... Da geht das schon wesentlich schneller und unkomplizierter bei mir. Der jüngste Sohn meiner Schwester ist 15 Monate alt. Den konnte ich in Notsituationen auch schon wieder Hochheben oder mir auf den Schoss setzen. Das mach ich aber nur, wenn ich gut gepolstert bin, dass da nichts passiert wenn er mit dem Kopf oder Arm etwas lebhafter an meinen Brustbereich kommt. Bei meiner Recherche im Jahr vor der OP hab ich mich viel mit den verschiedenen Optionen der Rekonstruktion auseinandergesetzt. Ganz einfach, weil in den Beratungsgesprächen immer ausschließlich von Mastektomie mit Rekonstruktion gesprochen wurde. Bei mir war dann, wenn ich das mal ganz kurz fassen darf ausschlaggebend, dass ich nicht bereit bin mir funktionierende und für den ganzen Bewegungsapparat wichtige Muskeln zerschneiden zu lassen. Das wäre im ersten Moment sehr viel schmerzhafter gewesen und hätte auf lange Sicht ganz eigene Spätfolgen mit sich gebracht. Des weiteren wären bei der OP mit Implantat, da wir so jung sind jetzt, mehrere Operationen zum Implantate tauschen notwendig. Und man tauscht die Angst vor dem Krebs gegen die Sorge um die Implantate. Ob der Körper sie verträgt, ob sie verkapseln, verrutschen, platzen... Wann man sie tauschen muss, ob dann bei der nächsten OP alles gut geht etc. Das waren mir Hügel in denen ich kein Gefühl haben würde schlicht nicht wert. Immerhin habe ich mich als gesunde Frau mit einer Prädisposition für Krebs dafür entschieden, meinen Körper so lange wie möglich und so sicher wie möglich vor Krankheitsfolgen zu schützen.


    Alle die sich für einen Wiederaufbau entschieden haben, nehmen mir diese Einschätzung bitte nicht übel. Das ist meine ganz persönliche, subjektive Bewertung der Dinge, die mir meine Ärzte im Zusammenhang mit den Rekonstruktionen erklärt haben.


    Seit Ende letzter Woche gehe ich auch schon wieder Arbeiten. Da noch Semesterferien sind, kann ich manches auch in Ruhe von zuhause aus machen. Aber ich fahre schon wieder mit der Bahn zur UniBib wenn ich doch was von dort brauche, war gestern Abend in einem Konzert, treffe mich mit Freunden draussen im ganz normalen Leben. Nur beim Anziehen und eben unter Menschen bin ich etwas vorsichtig und achte sehr auf meine Bewegungen. Aber ansonsten bin ich fit. Am zweiten Tag nach der Op bin ich ja auch schon von der Station aus bis zum Haupteingang der Klinik spaziert, auf dem Rückweg per Treppe die drei Stockwerke zu Fuß hoch! Und Schmerzmittel habe ich gar keine gebraucht nach der OP.


    Was mir sehr geholfen hat, war ganz viele Bilder anzuschauen und mich ganz ehrlich damit auseinander zu setzen, ob das was für mich ist oder nicht. Mastektomie mit und ohne Aufbau, ich hab alle Bilder angeschaut, die mir durch Google oder Facebook-Gruppen auf den Bildschirm gekommen sind. Und dann ganz viel reden.


    Snueffeli hast du in deiner Nähe einen Gesprächskreis zum direkten Austausch mit Betroffenen? Mir hat das sehr geholfen. Falls du Facebook nutzt kann ich die Gruppen zum BRCA Defekt (auf deutsch) empfehlen und auf englisch die Gruppen "Prophylactic Mastectomy" "flat & fabulous" sowie "flatties unite". Sehr gutes Infomaterial zur Op ohne Aufbau hat u.a. die amerikanische Gruppe " flat closure now" und "not putting on a shirt". Da wirst du, falls du dich ein bisschen durchklickst die ganze Bandbreite an Entscheidungen und Ergebnissen zu Gesicht bekommen. Von sehr schönen rekonstruierten Brüsten bis hin zu sehr schönen flachen Ergebnissen. Aber eben auch schlechte Ergebnisse. Ist nichts für schwache Gemüter, aber ich hab das in dieser Bandbreite gebraucht um mich informiert und Bereit zu fühlen für eine Entscheidung.

  • Snueffeli wegen der Eierstöcke: in Heidelberg raten sie davon ab, beides gleichzeitig machen zu lassen. Am Anfang braucht man einfach sehr seine Bauchmuskeln um aus dem Bett zu kommen, weil man sich nicht so dolle mit den Armen abstützen kann. Hätte man da im Bauch noch zusätzliche so eine große Wunde wäre das echt sehr schwer. Da in meiner Familie auch viel Eierstockkrebs war, sind bei mir die Eierstöcke schon auch Thema. Mit etwas Abstand zur BrustOP werde ich mir die aber wohl auch rausnehmen lassen. Ab Mai könnte eventuell mehr von den Fertilitätskosten von der KKK übernommen werden (Änderung im Rahmen des neuen Termin- & Versorgungsgesetzes), das wäre mir schon sehr wichtig, weil ich in Zukunft ganz gerne die Option auf Kinder haben möchte. Wie sich das ausgeht werden die nächsten Monate zeigen.

  • Liebe Selma

    Besten Dank für deine lieben aufmunternden Worte. Ich bin noch ganz neu am Suchen wegen Gruppen und Gleichgesinnten in meiner Gegend. Danke wegen FB da werde ich gleich mal reinschauen. Momentan ist mir alles zu viel. Ich muss das ganze erst mal verarbeiten. Zum Glück habe ich ein sehr gutes Umfeld was hinter mir steht und meinen Entscheidungen. Einen so lieben Mann der auch zu 100%hinter mir ist egal wie ich mich entscheide. Ich bin echt geschockt wieviele Betroffene es mit diesem Defekt gibt und noch mehr geschockt bin ich über die zahlreichen Erkrankungen bereits mit 30 oder jünger8| In solchen Momentan merkt man was man am Leben hat und das man es soo sehr geniessen sollte und es so viele unwichtige Dinge gibt die früher mal wichtig waren. Ich danke dir <3

  • Selma,

    in dem Brustzentrum in dem ich zuerst war (und auch Zeichnungen vorgelegt bekam) und in denen eben "ohne Aufbau" sowohl darin, als auch in der Beratung komplett fehlte....da bin ich ja nicht mehr. Ich habe denen auch noch keine Rückmeldung gegeben. Also ich muss erst sehen, ob und wie ich mich da überhaupt noch einmal melde. Also "irgendwie" werde ich das sicherlich, nur weiß ich noch nicht wie genau....

    Ich habe dann mein Brustzentrum in größerer Not (weil ich eben dort gar nicht klar kam ...) gewechselt und habe die tollste Ärztin überhaupt getroffen. Da gab es keine Kataloge oder so. Da gab es die Betrachtung meiner individuellen Situation und nur Hilfe herauszufinden, was ICH möchte. Und dort brauchte es kein Info-Material und es ist eben auch keins der "offiziellen Zentren", sondern "nur" ein Brustzentrum. Da muss ich nichts verbessern, die machen alles individueller als man sich das vorstellt.

    Ich hätte also derzeit gar nichts "auszutauschen", weil ich erstmal klar bekommen muss, bei WEM ich mich da überhaupt mit einer "Rückmeldung" melden sollte....und ich muss überlegen ob das "Sinn macht". Ich fühle mich nicht mal so, als ob es da überhaupt jemanden interessiert (so wie ICH die ja auch nicht interessiert habe....). Zumindest ist bisher niemandem aufgefallen, dass ich gar nicht an der Früherkennung teilgenommen habe und auch nie wieder da aufgetaucht bin.....

    Liebe Grüsse

    Alys

  • Hallo ihr lieben,

    Könnt ihr mir sagen, wie ihr euch vor der Op mit euren Krankenkassen auseinander gesetzt habt? Mein Arzt sagt, es ist eine kassenärztliche Leistung und er erlebt es zum ersten Mal, dass die Kasse so einen Aufstand macht. 😳 Die wollten von mir neben dem Gutachten vom Genetiker noch eine Stellungnahme vom Arzt , dann musste ich einen antrag auf Kostenübernahme stellen und genau beschreiben, warum ich mich solch einer Op unterziehen lasse. Nun hat meine Krankenkasse einen Atrag bei MDK stellen müssen . Entweder habe ich den falschen Mitarbeiter erwischt oder es ist tatsächlich so kompliziert alles?? Wie war das bei euch? Würde mich sehr interessieren.

    LG


    P.S:

    Selma : Danke!!!!

  • Hallo Xena,

    ich habe wohl Glück gehabt. Ich habe lediglich meine Krankenkassenkarte abgegeben und habe alle OPs ohne jegliche Beantragung und Auseinandersetzung bekommen. Ich musste also genau nichts machen. Nichts beantragen, nichts begutachten lassen, keine Papiere hinschicken, nichts davon.

    Ich weiß nicht, woran es liegt. Ob an der Krankenkasse oder ob am Krankenhaus.....

    Grüsse

    Alys

  • Xena bei mir lief das genauso wie bei Alys. Durch die Genmutation ist die Notwendigkeit schon zur genüge bewiesen gewesen und ich musste mich um nichts kümmern. Auch die beiden Freundinnen von mir, sind beide bei je anderen KKK als ich, mussten nichts abgeben ausser ihrer Versichertenkarte. Beide waren vorher in den jeweiligen Brustzentren zur intensivierten Vorsorge. Schafftst du das was die da von dir wollen alles noch rechtzeitig vor der OP? Das ist ja wirklich ärgerlich... Wo es doch so deutlich in den Leitlinien steht.

  • Alys es liegt nicht am Krankenhaus, sondern an der Krankenkasse bzw. an dem Mitarbeiter , glaube ich. 😓

    So wie du hätte ich es auch gerne. Der Arzt sagte auch, dass es eigentlich auch nur so läuft. Also ohne irgendwelche Anträge.


    Selma ich hoffe es, dass sie es bis dahin hinkriegen. Wenn nicht, dann drehe ich durch. Ich bereite mich schon so lange auf diese OP vor, mein Mann hat sich extra dafür Urlaub genommen wg. unserem kleinen Kind (5 Wochen am Stück). So schnell kriegt er so einen Urlaub nicht wieder.

    Ich habe heute mit KK telefoniert, sie meinten zu mir, wenn alle Unterlagen vollständig sind, dann kriege ich evtl nächste Woche schon Bescheid. Aber so langsam mache ich mir schon Sorgen, dass es klappt.

    Ich habe schon alle Termine, Mammo, Kernspint vor der OP.. etc.

    Echt ärgerlich! Ich werde berichten, wenn alles durch ist. 😃


    LG