BRCA1+ nicht erkrankt

  • Hallo Eva_henry ,


    Von dem hohen Risiko wusste ich schon vor meiner Schwangerschaft. Ich war damals 26. Da mir aber zu dem damaligen Zeitpunkt klar war, dass ich bald schwanger werden wollte, habe ich mir die Frage nicht gestellt, ob ich die Mastektomie vor dem ersten Kind machen lassen sollte. Somit bin ich ca 1 Jahr später schwanger geworden und mit 28 war unser Baby da.

    Als ich das Ergebnis der Humangenetik erhalten habe, war mir sofort klar, dass ich handeln werde, aber erst später, vielleicht nach dem ersten Kind. So ist es auch passiert.

    Sollte ich aber mein erstes Kind erst mit „Mitte 30“ bekommen wollen, dann hätte ich es mit Sicherheit schon vorher gemacht. So lange hätte ich nicht gewartet.


    Ich will dir bloß nichts einreden. Du sollst es so machen, wie du es für richtig hälst. Stress dich nicht. Ich finde , wenn man so unter Druck steht, dann führt das zu nichts guten. Ich habe die Op wirklich lange geplant. Der Op Termin stand 3/4 Jahr vorher schon fest. Ich habe den Termin so gelegt, dass ich noch in Elternzeit bin, dass mein Kind schon etwas selbstständiger ist, dass jemand da ist, falls was ist. Mein Mann hat sich mehrere Wochen Urlaub genommen... es ist keine einfache Op. Aber alles ist zu schaffen. Und wenn ich es mit einem kleinen Kind geschafft habe.. 💪😊


    Mich interessiert mehr was dein Frauenarzt diesbezüglich denkt?

    Ist Bei dir das Risiko in einem frühen Alter zu erkranken so hoch, weil deine Mama so früh erkrankt ist?

    So wie du dich anhörst, machst du dir all diese Gedanken wegen dem Stillen ? Dass du dein Kind dann nicht stillen kannst?

    Für mich war stillen ganz wichtig. Allerdings denke ich nach dem Tod meiner Mama etwas anders drüber. Klar ist es schade. Vor allen Dingen, wenn man es so gerne machen möchte. Aber gesund zu bleiben und die Kinder aufwachsen zu sehen ist für mich persönlich einfach viel wichtiger. Da verzichte ich lieber auf das Stillen des zweiten. Auch Flaschenkinder werden irgendwie groß.

    Alles Gute für dich.

    LG

    Xena

  • Hallo ihr lieben starken Frauen,


    ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Bisher habe ich immer nur still mitgelesen. Ich selber habe Anfang 2017 mein Ergebnis von der Humangenetik erhalten und bin ebenfalls BRCA 1 positiv. Und auch mir erging es so, man hat damit gerechnet, da man sich vor solch einer Testung meist intensiv mit der Familiären Krankheitsgeschichte befasst... Und der Schock saß tief, um so schöner war es aber, als ich einen Monat später erfuhr, dass ich schwanger war.


    Mittlerweile bin ich glückliche Mutter (33 Jahre) eines Sohnes und mache mir nun aber immer intensive Gedanken um prophylaktische Maßnahmen... Meine Mutter war mit 40 an Brustkrebs erkrankt und 6 Jahre später an EK und leider auch nach einem Jahr Therapie und Frührezidiv verstorben... Da sie an beiden Krebsarten erkrankte, war die Empfehlung meiner FA zu einer Testung...

    Anfangs war ich sehr skeptisch, da ich nicht wusste, wie sollte man nur damit umgehen, wenn man das Ergebnis kennt... Aber ich bin froh, dass meine FA mich dorthingehend immer sehr sensible aber m.E. sehr gut beraten hat.


    Nun lasse ich mich im intensivierten Früherkennungsprogramm in der Charite Berlin 2x im Jahr untersuchen... Aber bei EK ist ja leider keine Früherkennung möglich. Aber die Entscheidung, wann man es machen lässt fällt mir ebenso schwer, diese entscheidung kann einem ja keener Abnehmen... Ich habe mir die Grenze ab 35 J. gegeben... In der Charite redden die Ärzte von Empfehlungen ab dem 40. Lebnsjahr, wenn die Kinderplanung abgeschlossen ist - solange möchte ich auch nicht warten... Und die Frage, wo man es am besten machen lässt beschäftig mich auch, wo sind die Erfahrungen der Chriurgen am besten, oder ist es ein Routine-Eingriff...


    Weiter die Ängste um das Leben ab 35 ohne Eierstöcke und was sich körperlich sowie seelisch verändert - andererseits überwiegt der Wille, mein Kind aufwachsen zu sehen und auch mal eine Omi zu sein ...


    Alles Gute euch und ich danke für Eure offenen Erfahrungen hier.


    Liebe Grüße von der Ostsee

  • Hallo, liebe Anne1986 !


    Gut, dass Du Dich hier schon eingelesen und informiert hast. Natürlich schade, dass es notwendig ist, aber Wissen hilft, gute Entscheidungen treffen zu können. Ich denke, erst mal darfst Du Dich mit Deiner Familie des Lebens freuen und Deinen Sohn ins Leben begleiten.

    Es tut mir sehr leid, dass Deine Mama so früh gehen musste!


    Mit 35 Jahren schon "alles" entfernen zu lassen, ist meiner Information nach recht früh. Denke dran, Du machst das, um lange leben zu dürfen, aber das darf auch Qualität haben.

    Allerdings ist mein behandelnder Gynäkologe sehr vorsichtig mit Hormonersatztherapie. Darüber gibt es laufend neue Erkenntnisse, und mein Arzt ist eher "old school". Was ich auch sehr wichtig finde, ist die Osteoporose im Auge zu haben, die uns Frauen ohne Geschlechtshormone zusetzt, wenn man nicht entsprechend gegensteuert.

    Ich wäre froh gewesen, wenn ich früher die Informationen gehabt hätte, die ich jetzt habe; bin mit 54 Jahren erkrankt und habe mittlerweile auch das Brustdrüsengewebe "austauschen" lassen. ;) Das wäre nach dem positiven Testergebnis der erste Schritt gewesen;

    umständehalber war es bei mir umgekehrt.


    Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier und weitere Stellen, um alle nötigen Informationen für gute Entscheidungen zu erhalten.


    Alles Liebe und Gute! ML

  • Hallo Xena


    Danke für Deine Antwort! Im Allgemeinen sehe ich das auch so, ich will mir keinen Stress machen und meine Reißleine auch erst irgendwo Anfang 30 verorten. Manchmal überwiegt für mich aber einfach die Angst. Nicht zuletzt, wenn ich hier im Forum Schauder-Krebsgeschichten lese. Das Thema ist einfach momentan omnipräsent, ich arbeite viele alte Wunden, die beim Tod meiner Mama entstanden sind, auf. Zudem hat meine Tante (die Schwester meiner Mama, von der alle glaubten, an Ihr wäre das Zepter vorbeigegangen) letzte Woche ihre erste Chemo anfangen müssen. Da denkt man schon manchmal, es wäre so einfach, weg mit den Möpis und dann ist der Alptraum für einen selbst (erstmal) vorbei.


    Mein Frauenarzt, wirklich ein echt lieber, sagte aber eher salopp zu mir: "Schau, Schätzchen, das Beste ist, Du hast jetzt noch 10 Jahre, so bis 30. Bekommst du mal 3 Kinder und stillst alle, das ist die Beste Vorsorge." (wirklich schwer nachzumachen, er ist Araber und hat selbst 2 Frauen :D:D) Da hat man dann schon wieder einen kleinen zeitlichen Druck:/.

    Ansonsten möchte er, dass ich schon viel früher anfange, mich auf eigene Kosten regelmäßig mit Ultraschall untersuchen zu lassen. Auch mit dem MRT, wenn ich mich unsicher fühle.

    Mein errechnetes Risiko fängt auch erst mit 30, in der Statistik wirklich an, "hoch" zu werden. Allerdings sind das "bloß" Zahlen, die mit meiner Lebensrealität ja recht wenig zu tun haben. Bei meiner Mama wäre es dort schon zu spät gewesen. Diese engmaschige Überwachung vom Brustkrebszentrum soll bei mir also mit 25 anfangen, in meiner Familie sind die Frauen aber immer um einiges früher, als die in der vorangegangenen Generation, erkrankt, weshalb ich mich auf diese 5-Jahres-Regel nicht wirklich verlassen will. :rolleyes:

    Damit ist das alles gar nicht mehr so weit weg, und ich wünschte man könnte sein Leben wasserdicht und unveränderlich planen.:/^^

    Wenn ich mir vorstelle, mein Freund und ich würden uns, warum auch immer, einmal trennen. Müsste ich darauf auf jedes erste Date sprichwörtlich die Hochzeitstorte mitbringen, schließlich sollte sich dann möglichst schnell jemand entscheiden mich zu heiraten und Vater zu werden.:D;( Man kann das wohl alles sehr gut mit Humor nehmen, aber seit dem Testergebnis fühlt es sich an, wie ein Leben im Zeitraffer.

  • Hallo Eva_henry ,

    ich kann Dich wirklich sehr gut verstehen.

    Ich (49) bin an BK erkrankt und habe eine Tochter ( fast 19). Sie macht sich auch Gedanken und große Sorgen, ob sie wohl auch mal erkranken wird. In unserer Familie sind von allen Seiten her viele Krebsfälle verschiedener Arten. Beide Opas meiner Tochter unter anderem auch. Jetzt ist es so, dass ich mich schon nicht dazu durchringen kann, mich testen zu lassen. ( BK war noch ein Fall, meine Cousine, leider mit 37 daran verstorben). Meine Tochter möchte sich auf gar keinen Fall testen lassen. Was soll sie denn auch tun in dem Alter, ihr würde es genauso gehen wie Dir. Das Leben kann echt fies sein, ihr solltet Euch in dem Alter eigentlich keine Sorgen um Krebs machen...das ist echt schrecklich, ihr solltet das Leben leben und genießen, ich finde es ganz ganz schlimm....alles gute für Dich

    L.g.von Amy48

  • Hallo zusammen


    Bin 34j. Single und Kinderlos. Habe am Dienstag mein Ergebnis bekommen das ich dass BRCA1 in mir trage.

    Beim Gespräch sagten sie mir das ich mich schnell entscheiden soll ob ich noch Kinder möchte. Wie kann man so eine Entscheidung schnell treffen? Ich gebe das gen zu 50% weiter. Und von der Luft wird man ja auch nicht Schwanger.

    Meine Mutter ist dieses Jahr an Brustkrebs erkrankt mit Metastasen, wie lange es ihr noch gut geht kann keiner sagen. Gibt es hier jemanden dem es auch so geht?

    Über Erfahrungen bin ich sehr dankbar.

  • Emmy puh, da haben sie dir aber direkt was vor den Latz geknallt. Wie hast du dich denn entschieden, hast du Eizellen einfrieren lassen? Ich habe zuerst die Mastektmoie machen lassen, dann ein Jahr später die Stimulation und Eizellen eingefroren. Und danach die Ovarektomie. Manche Ärzte waren bei mir auch relativ unsensibel. Da kamen dann Sprüche wie "Aber gehen sie jetzt nicht mit dem erst Besten ins Bett." Und das nur, weil ich wie du single war während der Gentestung und dem ganzen allen danach...

  • Hallo,

    gestern habe ich Erfahren das ich Genträgerin des BCRA 1 Gen bin. Es kam sehr überraschend da in unserer Familie nur die Schwester meiner Oma Brustkebs im hohen Alter hatte.

    Um so schockierter bin ich. Bisher hieß es ich werde Brusterhaltend operiert, jetzt sieht alles anderst aus. Ich wurde noch nie operiert und hab schreckliche Angst und würde daher am liebsten alles auf einmal machen also beide Brüste und die Eierstöcke ist das überhaupt Möglich?


    Lg Jule81

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt

  • Hallo Jule81

    Es tut mir leid, dass du Mutationsträgerin bist. Bei mir wurde beides (Brüste ohne Aufbau und Eierstöcke) in einer OP gemacht. Das wird aber in der Kliniken unterschiedlich gehandhabt.

    Viele Grüße Thuja

  • Hey ihr,


    Ich weiß schon seit meine Mutter vor inzwischen fast 15 Jahren erkrankt ist, dass ich auch das Potential habe, das Gen in mir zu haben. Wir wurden damals beraten, meine jüngere Schwester hat sich direkt testen lassen und hat es nicht.

    Mein Bruder ist mit 30 an Krebs erkrankt, keine Ahnung ob da ein Zusammenhang besteht...aber er genau wie meine Mutter haben den Krebs besiegt :) damit sind sie aber auch die einzigen in meiner Familie.


    Ich habe meine Tante mit 37 an den Krebs verloren....jetzt wo ich in die Nähe dieses Alters komme, konnte ich das "?" doch nicht mehr so stehen lassen. Also habe ich mich testen lassen und JackpotX/


    Und nun kreisen viele Fragen und Gedanken in meinem Kopf. Zwei Beratungsgespräche habe ich nun auch hinter mir und muss nun Entscheidungen treffen.....



    Mal sehen ob ihr es schafft das Chaos in meinem Kopf zu minimieren;)

  • Julie021987

    Erstmal toll, dass du hier bist. Ich bin auch durch den Wind und panisch. Alle hier sind sehr lieb u es findet ein guter Austausch statt.


    Was genau ist denn nun dein Ergebnis, natürlich nur, wenn du es uns mitteilen magst.


    Es gibt auch spezielle Unterforen zu den jeweiligen Typen, da kannst du auch per Suchfunktion viel finden.


    Erstmal versuchen dich zu informieren, aber nicht alles, was im Netz steht, ist gut und richtig.


    Ich finde hier finde ich klarer und solider Aussagen u Informationen mit denen man arbeiten kann.


    Ich sende dir viel Kraft 🤗

  • Julie021987

    Gerade gesehen, dass du dein Ergebnis im Profil hinterlegt hast. Das ist jedoch noch keine Diagnose, daher schreib uns doch, welche Optionen dir geraten wurden. Gerade dir Frauen, die auch solch eine Information haben, können dann gezielter was schreiben.

    Panik hilft uns nicht weiter, aber sie ist oft schwer zu kontrollieren, ich verstehe dich TOTAL.


    Fühl dich gedrückt

  • Hi herzlich willkommen bei uns, du bist nicht betroffen zum Glück 🙏 oder hast du nur diesen Gentest gemacht und machst dir Sorgen? Ich habe eins gelernt mach dir nicht einen Kopf über Dinge die nicht existieren. Mach das Beste aus deinem Leben, für dich das Beste genieße das Leben. Das Leben ist lebensgefährlich 😐 man weiß nie was kommt was aus einem wird. Alles Liebe

  • Julie021987

    Erstaml herzlich willkommen hier in dem netten Forum.

    Wie ich sehe bist du BRCA 1 Genträgerin. Also bei mir kam erst der Brustkrebs, TN und habe aufgrund meines jungen Alters den Gentest machen lassen. Auch BRCA 1. Wird bei dir nun engmaschiger kontrolliert?

    Fühl dich hier gut aufgehoben und aufgefangen und gut verstanden.

    LG

    Dax

  • Ich war bereits zur Beratung, habe das gen brac 1 aber noch ohne an Krebs erkrankt zu sein.


    Meine Optionen sind engmaschigere Kontrolle oder präventive Operationen. Ich tendiere zu den Operationen, da bei mir alle weiblichen Personen die ich kenne und mit mir blutsverwandt sind Krebs hatten, bis auf eine....


    Bei mir würde das bedeuten, dass ich mir die Brüste ausschälen lasse und mit eigengewebe rekonstruieren lasse. Sowie die Eierstöcke mit 40 entfernen lasse...


    Wäre interessant zu wissen, ob es jmd gibt, der damit Erfahrung hat und wo bisher gute Erfahrungen gemacht wurden?


    Ich wollte nie Wirklich Kinder, aber jetzt mit so endgültigen Entscheidungen konfrontiert zu sein ist schon was anderes....


    Insgesamt muss ich aber sagen, es ist ok, ich kann es eh nicht ändern. Immerhin kann ich noch Dinge entscheiden ;) Panik habe ich nicht wirklich, die kommt vermutlich wenn die Optermine stehen

  • Hallo Julie021987


    <3lich Willkommen bei uns..

    ich bin auch BRCA1 Genträgerin und leider mit 34J. erkrankt..ich habe jetzt Chemo und OP (einseitige Mastektomie mit Sofortaufbau Silikon) hinter mir. In diesem Jahr steht bei mir noch eine prophylaktische Mastektomie der gesunden Seite an.

    Falls Du Fragen hast, kannst Du mich gerne per PN kontaktieren.


    Alles Gute für Dich.

    liebe Grüße

    Sonnenblume86

    <3"Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist"<3

  • Liebe Julie021987 !


    Ich wusste seit vielen Jahren, dass in meiner Familie "irgendwas" Vererbbares im Zusammenhang mit Krebs herumgeistert.

    Leider drang die Information, dass man sich bei bestimmten Voraussetzungen einem Gentest unterziehen kann, nicht rechtzeitig zu mir durch. Dabei kann ich von Glück sagen, dass ich erst mit 54 Jahren erkrankt bin! Leider trifft es so viele, wie man in diesem Forum sieht, schon in sehr jungen Jahren!


    Mittlerweile habe ich die Primärtherapie und eine Rezidivtherapie von EK hinter mir. Dazwischen lag die prophylaktische Brust-OP. Da laut meiner Ärztin zuwenig "Eigenmaterial" vorhanden war, bzw. ich bereits am Bauch operiert war, glänzt meine Brust mit Silikon. ;)

    Fazit: Rückblickend wäre ich sehr froh gewesen, wenn ich rechtzeitig die nötigen Schritte setzen hätte können....

    Die Brust-OP ist kein Spaziergang, aber trotzdem kein Vergleich zu einem Therapiemarathon im Rahmen einer K-Erkrankung.

    Es gibt zu diesen Themen bereits viele Informationen hier im Forum. Mit der Suchfunktion lässt sich alles finden....

    Alles Gute für Dich und Deine Familie!