Aus der Welt gefallen...

  • Liebe Frauen,

    Ilse ist der zweite Vorname meiner Mutter und er hat mir immer gefallen. Ich habe ihn deshalb für dieses Forum gewählt.

    Im Laufe diesen Jahres bin ich "aus der Welt gefallen".... Ich bin fast 50 Jahre alt und habe im Februar diesen Jahres von meiner Krebserkrankung erfahren. Nachdem ich bereits als Jugendliche Krebs hatte und später eine lebensbedrohliche Immunerkrankung festgestellt wurde war ich wohl der Meinung, dass mir "sowas" nicht mehr passieren könne.

    Das war falsch gedacht. Mein Krebs sitzt in der Luftröhre. Da meine Erkrankung sehr selten ist, erhoffe ich mir nicht unbedingt Austausch über Medizinisches sondern über Zwischenmenschliches und andere Gedanken, die ich mir mache, nachdem die Heilungschancen nicht gut sind. So mache ich mir momentan Gedanken über meine finanzielle Situation, welche Ausgaben gestrichen werden, wie ich meinen neuen Alltag (kann nach 30 Jahren nicht mehr arbeiten) gestalten kann. Natürlich (?) mache ich mir auch immer wieder Gedanken übers Sterben und informiere mich über Hospizbegleitung ....

    Ich freue mich über "Gleichgesinnte" bei diesen oder anderen Themen und fände es toll, wenn ich auch für andere ein wenig Hilfestellung geben kann.

    Schönen Dank, dass ihr meine Zeilen gelesen habt! Ich bin eher eine Vielschreiberin. ;)

    Liebe Grüße
    Ilse

  • Ilse68


    Hallihallo und willkommen und schön, dass du dich jetzt auch angemeldet hast und nicht mehr nur als Leserin unterwegs bist.


    Tja, hier ist ein bunter Haufen voll netter Mädels mit den unterschiedlichsten Diagnosen, Du hast ja anscheinend auch schon einige Male HIER gerufen und lässt nix aus.

    Ich wünsche dir einen guten Erfahrungsaustausch und selbst wenn du niemanden mit deiner Diagnose hier findest, es gibt immer Gruppen die einen interessieren und es ist fast immer jemand online.

    Also...den Kopf nicht hängen lassen und alles Gute beim Stöbern


    Liebe Grüsse aus der Eierstockkrebstruppe und aus Wien

  • Liebe Ilse,


    ich begrüße Dich recht herzlich in unserem schönen Forum und freue mich, dass Du jetzt auch aktiv an unserem Forumleben teilnimmst,

    Deine Diagnose ist wirklich sehr selten, aber wie Du richtig schreibst, gibt es sicherlich genug Austauschthemen, die für Dich und die anderen Foris interesst und wichtig sind.


    Stöbere in den verschiedenen Threads und stelle Deine Fragen und/oder berichte von Deinen bisherigen Erfahrungen. Ich wünsche Dir einen guten Austausch und vor allen Dingen einen guten Behandlungsverlauf und viel Kraft und positive Energie.

  • Liebe Ilse68


    Auch von mir ein herzliches Willkommen und ich bin sicher das Dir hier viele helfen können wenn es um die sozialen und menschlichen Aspekte geht.


    Ist dein Krebs stark fortgeschritten oder warum schreibst du von schlechten Heilungschancen?


    Ich gehöre auch zur zervix-Gang wie Pennwurm und habe auch nicht die beste Prognose bekommen, bin 4 Jahre älter als du

    Ich kann dir aber sagen das man die Zeit die einem noch bleibt (egal ob 1/2 Jahr oder 30 Jahre) genießen sollte, denn auch unsere Ärzte wissen nicht wielange wir in der Lage sind zu kämpfen! Und aufgeben gilt nicht!


    Anhand deiner Hobbys sehe ich das du künstlerisch aktiv bist, machst du da noch was?

    Zudem gehe ich zu einer Psychologin die mir hilft mit meinen Ängsten besser umgehen zu können. Es hilft nicht immer was sie mir zeigt aber manchmal hab ich den Eindruck die Spanne wird kürzer und das ist auch schon gut.


    Also her mit deinen Fragen und deinen Anregungen 😉😁


    Liebe Grüße

    Biggi

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Hallo Ilse,


    weiß gar nicht wie ich Dich aufbauen könnte, aber ich versuch's dann mal beim Finanziellen. Bin Dir gern behilflich mit allerlei Ideen. Bist du selbständig? Ansonsten würdest du vorerst ja Krankengeld beziehen. Für die kommende Steuer am besten sobald möglich einen Schwerbehinderten Ausweiss beantragen.


    Traurig aber dennoch sehr mutig, dass du das Hospiz ansprichst. Bist du alleine, oder Kinder, Partner, Haustiere?

  • Auch von mir ein herzliches Willkommen hier!


    Magst du noch ein bischen mehr erzählen?


    Ich bin von der "Lymphomikerfraktion"


    Das "aus der Welt gefallen" trifft es sehr gut. Ich denke, dieses Gefühl kennen wir hier alle (welches Schalentier auch immer man genau hat); die Welt ist (erstmal) stehen geblieben.

    Liebe Grüße Katrin

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    Rock it Babe 8o

    Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast

    We signed up to do this dance before we were born

  • Ilse68


    Also nochmals WILLKOMMEN IM FORUM und, auch wenn du eine seltene Krebsform hast, alle Gruppen im Forum, gleich ob Eierstock, Zervix, Lymphomiker oder Brustkrebs haben dich herzlich Willkommen geheissen! Es gibt genug Themen die uns alle einen, gleich ob Ängste, Sorgen oder Behandlungsformen und Nebenwirkungen, wir sind alle am Krebs erkrankt.


    Du siehst, hier bist du richtig, lauter nette Foris.


    Alles Gute für Dich

  • Hallo Ilse

    Danke für Dein Hallo bei mir und schön hast Du dich zuerst mal kurz verirrt... musste auch lachen 😜

    Ich hoffe Du findest hier viele Antworten auf deine Fragen. Mir hat dieses Forum enorm geholfen. Weiterhin alles Gute und liebe Grüesse

  • Liebe Ilse68 !


    Auch von mir (aus der Brustkrebsecke) ein herzliches Willkommen hier. Der Anlass ist Mist, aber es gibt hier so viele liebe, nette, tapfere und kämpferische Frauen, da wirst du sicherlich in vielen Dingen Hilfe finden und aufgefangen werden.


    Viele Grüße

    Birgit

  • Weil Du wegen der Finanzen gefragt hast: Ich weis zwar nicht, ob Du angestellt warst oder selbständig, aber wenn Du schon 30 Jahre gearbeitet hast, bekommst Du bestimmt eine Erwerbsunfähigkeitsrente, die hoffentlich ausreicht, dass Du über die Runden kommst.

    Ich hatte ca. 20 Jahre gearbeitet und dann nach Kinderpause noch ein wenig Teilzeit, als ich Krebs bekam. Weil ich als Palliativpatientin gelte (fortgeschrittener Eierstock- und Bauchfellkrebs) habe ich dann - nach Rat der psychologischen und sozialen Krebsberatungsstelle - einen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente gestellt. Ziemlich bald schon nach der OP, noch vor oder gleich zu Beginn der Chemotherapie. Und ich habe anstandslos eine unbefristete Erwerbsunfähigkeitsrente bewilligt bekommen. Zwar könnte ich von der alleine nicht leben, aber mein Mann, von dem ich getrennt lebe, unterstüzt mich zum Glück noch. Und anderswo würde das Geld vielleicht auch reichen, aber hier sind die Mieten so hoch...


    Auch den Antrag für den Schwerbehindertenausweis hab ich auf den gleichen Rat hin gleich abgegeben und mir wurden 85% Schwerbehinderung attestiert. Das wirkt sich steuerlich aus aber auch bei Eintitten wie Schwimmbad, Kino etc.


    Darf ich noch fragen was bedeutet: lebensbedrohliche Immunerkrankung? Und damit wollte ich Dir auch gleich Mut machen, Wenn diese Krankheit lebensbedrohlich war und Du hast ja danach noch Jahrzehnte gelebt, dann könnte das ja jetzt wieder so sein...

    Ich hatte/habe auch eine Immunerkrankung: Hashimoto thyreoiditis. Und ich hatte enen Knoten in der Schilddrüse groß wie ein Pingpongball, Daraufhin bekam ich die SD herausoperiert. Wenn die moderne Medizin nicht wäre mit der Möglichkeit die SD-Hormone zu ersetzen, wäre ich ja schon lange nicht mehr da...

  • Hallo, Ihr Lieben,


    ich danke euch herzlich für eure liebevollen Worte, Aufmunterung, Zuspruch, Tipps!
    Mit der Technik bzw. Handhabung werde ih mich noch eingewöhnen. Ich gehe jetzt mal auf das ein, was ihr gefragt habt:


    Zum Künstlerischen: Ich versuche da einigermaßen dran zu bleiben "für den Hausgebrauch", Karten gestalten, Kuverts verzieren, wenn ich Briefe schreibe. Ab und zu treffe ich mich mit einer Bekannten zum Skizzieren in der Stadt in einem Cafe, dabei kann ich recht gut abschalten.


    Zu den Heilungschancen: In meinem Fall war bei der Diagnose im Februar diesen Jahres unklar, ob überhaupt therapiert werden kann, da ich wegen Schilddrüsenkrebs vor ganz vielen Jahren vorbestrahlt bin, was die Luftröhre geschädigt hat. Wenn man gar nichts machen könnte wurde von der Lebenserwartung 1 Jahr gesprochen. Im April wurde dann doch therapiert (Photodynamische Therapie), allerdings mit Nebenwirkungen/Schäden. Meine Atmung ist nun erst seit 8 Wochen stabil, vorher gab es eine "Katastrophe nach der anderen". Im Oktober wurde wird mir geraten die "geschenkte Zeit" gut zu nutzen, da man nicht sagen kann, was in 1 oder 2 Jahren ist. Im Internet habe ich eine 5Jahresüberlebensrate von 5 Prozent gefunden, ob diese auf mich passt, ist fraglich, stimmt mich aber im Zusammenhang mit den anderen Aussagen nicht gerade optimistisch. Für mich ist klar, dass ich nicht jede Therapie machen lasse, das hängt aber mit meiner speziellen Situation zusammen.
    Zur Immunerkrankung: Meine Immunerkrankung betrifft die Blutgefäße, in meinem Fall haben sich die zuerst die Arm- und dann die Halsschlagadern verengt. An der Halsschlagader musste ich mehrmals operiert werden, da habe ich seit 20 Jahren "Ruhe". Da die neue Krebserkrankung auch im Halsbereich liegt macht es die Behandlung zusätzlich schwierig.

    Zum Genießen: Ich muss es erst wieder lernen. Anfang April habe ich noch gearbeitet, dann Therapie und dann nur noch im Krankenhaus oder zuhause auf der Couch oder im Bett. Meine Atmung ist erst seit gut acht Wochen stabil. Ja, genießen ist so wichtig. Ich versuche, mir bewusst zu machen, was mir gut tut, das war schwierig, da manches nicht mehr geht von den Dingen, die ich früher gemacht habe.
    Wie ich lebe: Ich lebe zusammen mit meinem Mann und bin absolut verwundert über seinen schier unerschöpflichen Optimismus und wie pragmatisch er mit der Veränderung in unserem Leben umgeht. Er kann das weit besser als ich...

    Zum Hospiz: In den letzten Monaten war es mir wichtig mit meinem Mann über "Plan B"zu reden, was ist, wenn ich nicht therapiert werde oder wieder Krebs kommt und ich diese Therapie nicht mehr will, weil die momentanen Schäden schon schlimm genug sind. Wir haben in unserem Wohnort ein Hospiz und haben es bei der Eröffnung besucht, vor ein paar Wochen habe ich mit der Hospizleiterin gesprochen. Ich habe viel gelernt dabei auch über Pflegemöglichkeiten zuhause und wer ein guter Hausarzt ist. Wir reden auch über Sterbehilfe, auch mit manchen Freundinnen rede ich drüber, auch schon früher, als ich nicht akut krank war. Eine Freundin betreut eine Verwandte, die bettlägrig ist und gar nichts mehr selbst machen kann. Würde ich das für mich wollen? Krankheit und Sterben ist eigenlich etwas ganz normales - wir reden leider zu selten drüber. Zum Glück gibt-s dieses Forum!

    Zum Finanziellen: Da schreibe ich extra - schon mal Danke an VAEL für dein Hilfsangebot und alle anderen für weitere Ideen!

    Ich wünsche euch noch einen guten Nachmittag! Ilse