Ohne Chemo bei Triple neg.?

  • Liebe @Lucie75 ,

    warum hast du dich bloß gegen die Chemo entschieden 🤔? Die Chemo schlägt auf TN gut an, auch was Metastasen angeht. Ich habe vor 10 Jahren eine andere Chemo als jetzt bekommen, da wurde auch vorher operiert. Bin BRCA1 genträger und habe, bis auf die bestrahlten Brust, alles wegnehmen lassen. Dann nach 10 Jahren ein Rezidiv! Eigentlich wollte ich auch keine Chemo mehr. Nun habe ich die blöde Chemo hinter mir und der Tumor ist weg!!!! Bei TN würde ich immer Chemo machen! Wünsche dir alles Gute 🍀

    GLG Taci

  • Ich hatte dieses Mal blöde Nebenwirkungen von der Chemo, aber keine Übelkeit etc.. Schlaflose Nächte, wie man sieht 😔. Aber ich bin froh, daß ich alles gemacht habe, was man gegen diese gemeine Krankheit machen kann!! Jeder soll so entscheiden wie er möchte! Ich möchte sagen können " ich habe alles versucht! GLG

  • Guten Morgen Taci .Bin auch schon wieder wach ,dritter Tag nach Chemo eigentlich kann ich die Uhr stellen ,Nebenwirkungen wiederholen sich schön aber auszuhalten.Ich wollte auch bei meinen Lokalrezidiv keine Chemo mehr und jetzt bin ich, so froh darüber das ich mich anders entschieden habe.Tumor nach den zweiten Zyklus schon richtig geschrumpft .lg Lissy

  • Ich habe von keinem Arzt gehört dass die Chemo garantiert dass ich krebsfrei bleibe.

    Hallo Lucie,


    leider hat niemand von uns diese Garantie , ob mit oder ohne Chemo.

    Nicht sicher ob du noch mitliest oder der Gegenwind zu viel war.


    Schlussendlich muss jeder mit den eigenen Entscheidungen leben, dh. bei falscher Entscheidung genauso. Ich denke viele hier haben Chemo auch gemacht, um sich später nicht vorzuhalten 'hätten sie es doch gemacht'.


    Garantien gibt es leider keine.

  • Liebe Anne79,


    es gibt Folgestudien und die dröseln manches nochmal auf. In dem Dschungel ist es schwer, den Überblick zu behalten. Es werden schon einige G3 TN in der Studie dabei gewesen sein, obwohl nur 'relativ wenige' BK Tumore triple negativ sind. Und ich finde 5 - 7 % schon relativ viel. Aber gut, das ist meine persönliche Meinung.


    Ich wiederhole einfach meinen Ratschlag, bei TN und freiem Wächterlymphknoten noch die Lymphis im Halsbereich schallen zu lassen und dieses Problem des Überspringens mit den Ärzten zu besprechen. Dieser Schall bietet dann auch nicht absolute Sicherheit, aber noch etwas mehr. (Oder man lässt es und vertraut).


    Der Ratschlag für die Behandlungsmethode nach Leitlinie ergibt sich bei Anwendung der Sentinel Methode dann aus der Tumorbiologie. Und damit erzielt man annäherungsweise vergleichbare Ergebnisse - ich meine, Gesamtüberlebensrate versus NWs - , wie wenn man die Lymphis drin lässt.


    Wahrscheinlich können die Experten vom KID das auch besser erklären als ich. Also, wer das genau wissen möchte, wende sich dorthin. Oder an seine behandelnden Ärzte.


    Mein Arzt gehört jedenfalls zu denjenigen, die eher mehr Lymphis raus nehmen als weniger. Ich hab manchmal gedacht 'alte Garde'. Trotzdem habe ich mich sehr sicher gefühlt, weil ich gemerkt habe, er traut aus bestimmten Gründen den 'neuen' Ansätzen nicht ganz über den Weg. Er schreibt übrigens an den Richtlinien mit. Insgesamt folgt er diesen auch.


    Die Entscheidung 'Chemo ja oder nein' hängt also von vielen Faktoren ab. Bei triple negativ heisst es eigentlich, es gibt keine andere Therapie als die Chemo und deswegen sei die Gesamtprognose schlechter als bei anderen Tumoren. Allerdings sind diejenigen , die bei neoadjuvanter Chemo eine Komplettremission erreichen, die Ausnahme. Sie haben eine extrem gute Prognose.


    Prognose hin oder her, was wirklich passieren wird, weiß man nie. Ich kenne auch eine Person, die hat gar nichts machen lassen ausser der OP und relativ lange gut damit gelebt. Rezidive ohne Ende und damit auch viele OPs. Aber die Person war zufrieden damit. Ob man die Rezidive wirklich mit einer starken Behandlung hätte verhindern können? Das kann einem auch keiner garantieren. Naja, jedenfalls haben die Rezidive irgendwann gestreut und die Person ist leider nicht sehr alt geworden. Trotzdem hat sie ein für sie stimmiges Leben geführt. Und darauf kommt es ja letztlich an.


    Ich wünsche mir, dass ich das mit meiner 'anderen' Entscheidung auch so hin bekommen kann. Da bin ich mir jetzt nämlich nicht ganz sicher. Letztlich werde ich es irgendwie müssen, denn ein zurück gibt es nicht. Das ist wohl die Hauptlebensaufgabe, sich selbst zu positionieren, egal wie schrecklich die Aufgaben werden. Und da gibt es neben Krebs noch diverse andere Krankheiten, die einem das Leben zur Hölle machen können. Unter anderem.


    Also dann, jede so, wie sie es für richtig hält. Ich denke eigentlich, wenn die Ärzte der Ansicht sind, dass die Chemo unerlässlich ist, dann sagen die Sätze wie 'es tut mir leid, aber ich kann leider nichts anderes sagen, aber wenn Sie leben wollen, machen Sie die Chemo'. (Das ist so einer Freundin passiert, die mehrere Meinungen eingeholt hat, weil sie die Chemo nicht machen wollte). Sie hat sie dann durch gezogen. Es geht ihr jetzt 6 Jahre ziemlich gut. Sie ist eines meiner großen Vorbilder.


    Bei mir war der Nutzen der Chemo nicht klar und die Entscheidung erfolgte (mühsam) auf Basis eines Gentests, den ich noch nicht für ausgegoren halte. Es war trotzdem die derzeit beste Entscheidungsgrundlage. Meiner Meinung nach.


    Trotzdem denke ich natürlich oft, wie viel einfacher es (jetzt) gewesen wäre, wenn ich die Chemo nicht gemacht hätte. Und vielleicht wäre es ja auch gut gegangen, denn das Ausbreitungsverhalten war gering.


    Alles sehr persönliche Ansichten, Erfahrungen und sicherlich nicht der Weisheit letzter Schluss.


    Mögen wir alle irgendwie unseren inneren Frieden finden.


    Euch allen einen schönen Sonntag.


    LG Sonnenglanz

  • Liebe@Sonnenglanz,

    du hast das sehr gut hier beschrieben.

    Wenn ich Fragen habe oder mich was beschäftigt,dann kläre ich das auch mit meinen Ärzten ab . Ich hatte mich vor einiger Zeit hier gelesen,dass ein Tumor während der Chemo gewachsen ist.Da ging gleich mein Kopfkino an.Nach dem Arztgespräch war ich gleich beruhigter.

    Das gleiche mit Statistiken.Meine Onkologin meinte,es ist nur eine Zahl,die gar nichts aussagt Man sollte sich nicht an so etwas verrückt machen. Und das befolge ich.

    Ich bin glücklich,dass bei meinem TN die Chemo gut angeschlagen hat und den Mistkerl schrumpfen lassen hat . Mehr als die Chemo gibt es da leider nicht

    Wie die Zukunft aussieht,kann niemand sagen.Ich kann morgen auch an einem Herzinfarkt sterben.

    Soweit schaue ich auch nicht in die Zukunft.Eins weiß ich,wenn es zu einem Rezidiv kommt,dann werde ich wieder kämpfen.Solange man den Mistkerl immer noch bändigen kann,dann lohnt es sich auf jeden Fall...

    Einen schönen Sonntag

    LG

  • Ihr habt ja alle so recht, mit dem, was ihr geschrieben habt. Jeder muss das für sich entscheiden. Allerdings kann ich niemanden bewundern wegen seines Mutes, wenn er auf die Chemo verzichtet, obwohl er einen Ki Wert von 70 hat und TN. Wenn er dann auch noch einen Partner hat und auch noch Kinder, dann verstehe ich es überhaupt nicht mehr. Da sind doch Menschen, die einen brauchen! Das musste ich einfach jetzt schreiben.

    LG Jonna

  • Liebe Erdnuss, du bist ganz und gar gefestigt was die Chemo betrifft und die Ratschläge Deiner Onkologen. Das ist sehr wichtig. Denn genau mit dieser Überzeugung ziehst du das ja dann mit der Chemo und den ganz und gar nicht immer schönen Nebenwirkungen durch... Vorallem bei Tripple Negativ bist du ja sehr sicher das da genau die Chemo anschlägt ... es gibt ja da leider sonst nix... im Ultraschall während der Chemo... erfährst du im guten Fall ... Tumor halbiert Tumor weg ... auf zur Op.., hm.Genau so kenne ich das auch.meine zwei Tumoren... über 5cm groß ... Tripple negativ... mehreren metastasierenden Lymphknoten... also neoadjuvante Chemo weil... es geht ja auch um die Vernichtung unerkannt herumschwirrender Krebszellen... bei jeder US Kontrolle hieß es ja halbiert ubd ja völlig weg... du freust dich... dann vor der op mal noch ne Mammografie und Drahtmarkierung und dann lacht dich ... bzw. Mich der Tumor genau noch mit 53 mm an...😕🤔😳Ultraschall für mich nicht mehr relevant...ich will gar nicht weiter erzählen was mir dann weiter widerfahren ist nach erweiterter Quadrantektomie... Wundheilungsstörung monatelang... erneuter Stanzbiopsie... alles gut vermeintlich... wenn man mal von den Nekrosen absieht...schöne Rehazeit gehabt.Dann beidseitige Mastektomie ende september und... ups zwei Rezidive ... ....will mal gar nicht weiter fortführen ... Eines aber will ich sagen...TN heisst eben nicht immer das Chemo toll ist dafür... und nun schaff ich den Bogen vielleicht...akzeptiert bitte Alle das diese Zerstörung aller!Zellen nicht das Heil alleine ist!Bitte.LG von Curly

  • PS:Ich hab nen Ki 67 Wert von 80 Prozent... auch jetzt bei den Rezidiven... habe aber voll Chemo gemacht...und jetzt Polyneuropathie vom Feinsten unter anderem noch...

  • Curly 66

    Puh, du starke Kämpferin. Es tut mir sehr leid, dass du so einen steinigen Weg hast.


    Und ich gebe dir vollkommen recht, Chemo ist kein Allheilmittel. Leider gibt es das bei Krebs nicht. Ich bin auch vorsichtig geworden wenn Mediziner bei irgendwas total begeistert sind und von signifikanten Vorteilen sprechen. Da muss man immer vorsichtig sein und kann es nicht mit dem normalen Leben vergleichen. Bei Krebs ist man begeistert wenn es dann bei 32% und nicht nur 27% wirkt oder das Gesamtüberleben um 10 Monate verlängert.

    Solche Zahlen machen einen dann schon sprachlos.

    Und auch bei mir saß eine tapfere Mitstreiterin die genau ein Jahr nach Therapieende den Bauch voll Metastasen hatte. Da schluckt man dann ordentlich.

    Mich hat es demütig und dankbar gemacht, dass es bei mir gut angeschlagen hat und dennoch weiß ich, dass es nie eine Garantie geben wird. Zudem war es mir wichtig den Körper nicht nur mit Schulmedizin sondern auch Alternativ zu stützen.


    Trotz allem haben mir alle Ärzte gesagt, dass sie bei Krebs ungern von Heilung sprechen. Je jünger man erkranke, desto höher sei das Risiko nochmal im Leben zu erkranken


    Das ist mein Weg, für mich passt er. Wo er mich hinführt 🤷‍♀️

    Ich versuche jeden Tag zu genießen, ärgere mich über viel weniger Dinge, lebe bewusster und hoffe einfach, dass ein möglicher Rückfall erst dann kommt wenn die Forschung ein wirkliches Heilmittel gefunden hat


    Das wünsche ich uns allen sehr ☺️


    Jeder muss seinen Weg finden, man muss sich informieren, kann sich austauschen, aber wir sind alle Individuen und was für den einen passt, kommt für den anderen nicht in Frage.


    ❤️

  • Liebe Curly 66 das tut mir sehr leid, dass du so was schreckliches erleben musstest. Aber was wäre die Alternative? Keine Chemo zu machen und hoffen, dass man geheilt wird. TN wächst ganz schnell. Meiner hat sich in 2 Wochen verdoppelt. Wenn ich seine Geschwindigkeit ausrechne, dann wäre ich in 12 Monaten oder sogar früher tot. Ohne Behandlung überleben nur Einzelfälle. Mit Chemo haben wir zumindest eine Chance 50:50. Übrigens auch PCR gibt keine Garantie. Ich kenne einigen, die trozt pcr nicht lange gelebt haben und andere mit einer schlechten Prognose leben ohne rezidive weiter.

    Ich bilde mich weiter. Besuche Veranstaltungen und verlasse mich nicht zu 100% auf meine Ärzte. Sie können nicht alles wissen. Ich suche nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten und es gibt sie. Meine Onko-Arztin hat gesagt, auch ein pcr würde mich nicht stoppen, weitere Behandlungsvorschläge zu unterbreiten und sie hat viele bereits gehört. :).

  • Liebe Amulett, ich wollte nicht gegen die Chemo reden aber ich hab manchmal den Eindruck das Mädels meinen .. nur sie ist das was heilt... nein, ist sie eben nicht immer.Und ich bin ja Eine die neben den Giften der Schulmedizin auch die Therapien aus der Natur schätzt... BEIDES ja? Mach Misteltherapie z.B. Und ich bin mir immer bewusst das Chemo oder auch Bestrahlung Folgeschäden bis hi zu neuem Krebs haben kann und deshalb finde ich sollten wir akzeptieren wenn es Frauen gibt die eben sagen ich mach keine Chemo.

  • Als mein Arzt mir das Biopsieergebnis, den triple negativ, mitgeteilt hat, sagte er klipp und klar: den müssen wir jetzt mit allen Mitteln, die uns zur Verfügung stehen, bekämpfen sonst liegt ihre Prognose bei 1,5 bis maximal 2 Jahren.

    Das war für mich der Startschuss, alles dafür zu machen um zu überleben, für meine Kinder, meinen Mann und auch für mich.

    Nach erreichter PCR nach OP, nehme ich auch noch die Bestrahlung in Kauf. Ich weiß, dass wir nie eine 100% ige Sicherheit haben aber Ich will einfach für mich sicher sein, alles mögliche unternommen zu haben, um den Krebs los zu werden.


  • Liebe lauralu ,ich habe gerade in deinen Profil gelesen,das du ja garnicht so weiter weg von mir wohnst.Wir waren voriges Wochenende gerade dort und haben eine gute Freundin besucht.Jetzt die Tage nach der Chemo,bekomme ich das durch die Nebenwirkungen nicht so gut hin .Meistens ist so zwei Tage danach ,das Sofa mein bester Freund lg,Lissy

  • Hallo ihr Lieben

    ich lese mit und der Gegenwind ist aushaltbar. Irgendjemand hier schrieb etwas von "verzerrtes Bild, weil hier alle die Chemo hatten...." So sehe ich das auch. Und ja, es gibt Frauen die an Chemo zweifeln oder selbst abgelehnt haben. Diese Frauen schreiben das aber nicht öffentlich sondern per PM.

    Warum das so ist? Vielleicht, weil tatsächlich einige Antworten Empathie und Toleranz vermissen lassen.

    Niemand sollte die Ernsthafigkeit dieser Entscheidung in Frage stellen oder sogar mit der "schlechtes Gewissen ggüb. den Abgehörigen-Keule" schwingen. Das tat sehr weh. Weil es impliziert, dass ich keinen Gedanken an meine Angehörigen verschwendet habe, als ich mich entschieden habe. Soll ich Euch was sagen? Wir haben gemeinsam entschieden. Als Familie.


    Zum medizinischen möchte ich mich auch nochmal kurz äußern.

    Lymphknoten sauber

    Blut sauber

    keine Metastasen gefunden

    nach OP kein Tumor mehr da- 9mm groß war er.

    saubere Umgebung 4mm


    Ob was in der Blutbahn rum schwimmt oder nicht weiss keiner.


    Ob er wieder kommt, weiss keiner. Egal ob Chemo ja oder nein.


    Hier lese ich leider leider nur von Frauen, die Chemo durch haben und trotzdem wieder krank sind.


    Und MUSS ich mich jetzt wirklich so sehr beanspruchen, uU nur gesunde Zellen schädigen, weil das Behandlungsschema das so vorsieht? Das ist eine mega Vergiftung, die ich mir -als derzeit gesunde Frau- auf Verdacht antue.


    Nein.


    Und wenn er wieder kommen sollte, habe ich diese Waffe immer noch im Ärmel.


    Meine Meinung. Muss keiner verstehen 😀


    Danke dass ihr Anteil nehmt.


    Schönen Sonntag noch💓💓💓

  • Liebe lissie, das stimmt, Fahrzeit ca. 30 Minuten, oder. Ich bin aber gebürtige Sächsin bzw. Vogtländerin 😉.


    Ich habe das große Glück, dass hier vor Ort ein gutes BKZ ist und ich so keine weiten Wege zu Chemotherapie und jetzt Bestrahlung habe.


    Du hast auch schon viel durch und kämpfst trotzdem tapfer weiter, du hast meinen großen Respekt 👍.

    Und ich freue mich sehr, dass dein Kampf sich lohnt und der Mistkerl schon geschrumpft ist 😊.


    Auch wenn es hart ist, du schaffst die Chemo!

    Alles liebe Lauralu :hug:

  • liebe Lauralu ,ja ich kämpfe gerade heute wieder mal,aber mehr mit den Nebenwirkungen der Chemo und ich will das auch schaffen.Diese Tage wie heute da ist es bloß immer schwierig. Aufgeben kommt aber nicht in Frage lg,Lissy

  • Hallo @Lucie75


    Ich finde deinen Beitrag plausibel erklärt und kann solche Diskussionen auch nicht verstehen. Aber ich verstehe Diskussionen im pn Bereich. Mach ich mittlerweile auch, weil mir einige (nicht alle!) Kommentare im öffentlichen Bereich stellenweise einfach Schaum vor den Mund befördern.


    Ich glaube auch nicht das ich für Dich oder andere BK´s eine Empfehlung geben kann (bin ein zervix - Gebärmutterhals) was die Behandlungsschritte anbelangt oder die Leitlinien. Und Leitlinien wurden für die Masse geschrieben und jeder bleibt trotzdem anders, individuell. Und genauso sollte jeder von uns, egal welche krebsart, seine nächsten Schritte gehen dürfen, individuell, ohne Vorwürfe oder Kritik.


    Liebe Grüße

    Biggi

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • @Lucie75


    Ich freue mich sehr von dir zu lesen. Klasse, dass ihr alle so zusammenhaltet und voll dahinter steht. Dann ist es auch der für Euch richtige Weg.


    Jeder muss seinen Umgang mit dieser blöden Krankheit finden.

    Wirklich sehr schade finde ich, dass sich hier einige nicht trauen zu schreiben.

    Fände das super toll und auch eine Bereicherung für alle jetzt und vorallem für zukünftig erkrankte.

    Ich finde auch immer wieder die unterschiedlichen Vorgehensweisen in verschiedenen Ländern interessant.


    Es führen viele Wege nach Rom und jeder findet die vielen Wege unterschiedlich gangbar.


    Lasst uns zusammenhalten, Erfahrungen austauschen und Freud und Leid teilen.


    Euch allen einen schönen Sonntagabend

    💪😘