Ohne Chemo bei Triple neg.?

  • Tinti

    Ich vermag nicht zu beurteilen, ob Lucie diese Entscheidung leichtfertig getroffen hat, hätte ich ihr auch nie unterstellt.

    Aber möglicherweise hat sie diese Entscheidung getroffen, weil sie nicht ausreichend informiert ist?

    Und vielleicht trägt Ihr Onkologe diese Entscheidung nicht mit, weil er Respekt vor ihrer Meinung hat, sondern weil jeder gesetzlich versicherte Patient, der NICHT auf einem seiner Stühle sitzt den Platz frei macht für einen Privatpatienten ( an dem er mehr verdient)...all das weiß ich nicht und deswegen könnte ich nicht mehr ruhig schlafen, wenn ich hier nicht zumindest alle Bedenken und meine Meinung geäußert habe.

  • Amulett Danke für die Info, auch wenn sie mich zusätzlich beunruhigt. Das war das, was ich bei Krümelmotte gelesen hatte und mir war es bis dato nicht bekannt.

    Na dann hoffe ich mal, dass meine Antikörper einen Superjob gemacht haben.


    Ronda ich liebe deine offene und ehrliche Art und wie oft schmeiß ich mich auch weg bei deinen trockenen Kommentaren an anderer Stelle. Wollte ich dir mal gesagt haben :-).

  • Liebe Zebralilly ,


    bei TN Tumoren kommt es häufiger vor, dass die Sentinels übersprungen werden als bei hormonpositiven. Gerne mal bedeutet in diesem Fall öfter als bei hormonpositiven Befunden und deswegen sollte man zumindest bei TN die weiter entfernten Lymphknoten auch schallen. Bei hormonabhängigen Tumoren kommt das Überspringen seltener vor und deswegen gilt die Sentinel Methode bei den hormonabhängigen Tumoren als sicherer als bei den TN. Die Sentinelmethode gibt allerdings für alle Tumorarten eine relative Sicherheit. Relativ ist eben relativ. Diese Relativität sollte man mit seinen Ärzten besprechen. Mir haben meine Ärzte von vorneherein gesagt, dass es ein geringes Risiko (hormonabhängiger Tumor) gäbe, einen 'Fehlbefund' zu haben und ob ich deswegen lieber gleich darauf bestehen würde, dass etwa 12 Lymphis entfernt werden würden.


    Tja, eigentlich ist alles gesagt. Man entscheidet sich für die Schulmedizin und deren Statistik oder dagegen. Manchmal passt eine Chemo eben einfach nicht und dann muss man mit den Konsequenzen leben. Wenn ein Rezidiv oder eine Fernmetastase auftritt, kann man letztlich auch nicht sagen, ob man dieses Auftreten durch eine Chemo hätte verhindern können. Und das Risiko der NWs bleibt ja auch.


    Es bleibt der Blick auf die Statistik. Und die besagt, wenn ich mich recht erinnere, dass bei TN das Rezidivrisiko recht hoch ist. Und sobald ein Rezidiv auftritt, kann dieses auch wieder streuen. Die Chemo wirkt auch gegen die Rezidive.


    Ich schließe mich da Ida an: Es bleibt derzeit die Erkenntnis, dass einzig eine adäquate, d. h. in der Regel relativ intensive Chemotherapie die Prognose (hinsichtlich des Auftretens von Rezidiven und Fernmetastasen in 5 Jahren) dieses aggressiven Tumors (TN) verbessern kann. Die Entdeckung zahlreicher potenzieller neuer Targets beim TNBC gegen Hoffnung, diese Situation in naher Zukunft verbessern zu können. Erste Ergebnisse (Januar 2018) zeigen eine Effektivität der Immuntherapie.-> Studie teil nehmen, wenn möglich.


    Verlinken darf man hier nicht, Google nimmt was ist eigentlich ein dreifach negativer Brustkrebs


    Wo man im der Statistik liegt, weiß man nie. Man kann Glück haben - oder Pech. Meiner Meinung nach hat man mit TN und Chemo häufiger 'Glück' als ohne Chemo, allen NWs zum Trotz.


    Ich hatte einen Tumor, der als sehr viel harmloser als ein TN gilt. Trotzdem ist die Prognose für TN mit Totalremission unter Chemotherapie besser als bei mir mit Chemo, Bestrahlung und AHT.


    Schwierig, schwierig. Ich habe mich für eine Chemo entschieden, weil ich eine ca 10% höhere Wahrscheinlichkeit habe, dass ich nie wieder mehr BK haben werde. 70% versus 80%. So etwa. Damit liege ich 10% schlechter als eine Neuerkrankung. Das war es mir wert.

    Ich hätte natürlich auch denken können, was soll es, ich gehöre eh zu den 70%.


    Ich gelte übrigens als gesund, krebsfrei durch OP.


    Ich habe mich immer gesund ernährt, viel Sport getrieben, nie geraucht, hatte nie Übergewicht. Ich hätte das Mistding nie kriegen dürfen, wenn gute Gedanken und gesunde Lebensweise Krebs verhindern würden.


    LG Sonnenglanz

  • Von mir war das auch in kleinster Weise anmaßend , böse oder vorwurfsvoll gemeint , ich habe es geschrieben das ich es nicht verstehe das man einfach so sein Leben wegwerfen kann . Damit meine ich so kampflos ....es einfach hinzunehmen obwohl man doch noch eine gute Waffe hat . Das hat mich erschreckt und ich verstehe es auch nicht und es macht mich traurig ...ich habe das nicht böse gemeint , im Gegenteil ich wäre froh wenn mich jemand rütteln würde wenn ich nicht diese Waffe benutzen würde die mir mein Leben retten kann . Darum habe ich das so deutlich geschrieben . Und ich habe viele Patienten im Laufe meines Berufes sehen müssen die verstorben sind . Mein Mann der Krankenpfleger in einem Hospiz ist sieht leider auch viele Patienten die sterben ...er arbeitet ja auch in einem Hospiz da kommen die Patienten hin und sterben dort , es gibt nur ganz wenige Pazienten die vielleicht noch einmal für einen kleinen Zeitraum heim gehen denn die meisten haben dort ihre letztes daheim und werden belgleitet und ihre Angehörigen und lieben Menschen auch , werden dort aufgefangen und so gut es geht begleitet . Dort liegen eben auch Gäste wie sie dort genannt werden mit Zustand nach Mammakarzinom, mit Metastasen ...auch weil sie eben nicht ihre Therapie machen konnten , die Therapie nicht gegriffen hat oder schlicht weg nicht wollten .

    Und es macht für mich auch keinen Sinn etwas an Therapie wegzulassen was einem das Leben retten kann .

    Ja ich weiß das durch die Chemomittel auch nachhaltig Erkrankungen auftreten können und was für Nebenwirkungen kommen können , ich bin nicht blauäugig ....aber es müssen eben auch keine so gravierenden Nebenwirkungen können , es ist ein kann aber nicht ein muß wie alles in der Medizin .

    Und mir haben unabhängig mehrere Ärzte gesagt das der Sentinel übersprungen werden kann , es zwar selten ist aber aber vorkommt . Warum sollen mich die Ärzte anlügen oder uninformiert sein ? Mein Onkologe mischt auch in Amerkia auf krebskongressen mit und ist sehr informiert und wie ich immer sage the Brain ...er kann alles erklären . Ich bin überzeugt von meinen Ärzten und sehr froh diese an meiner Seite zu haben und das sie mir meinen Hintern und mein Leben mit ihrem Wissen und ihren Theapien retten konnten .

    Ich bete inständig das es bitte so bleiben mag ., denn ich will nicht sterben ...nicht an Krebs ...ich möchte bitte alt werden und einfach Umscheppern wenn ich ganz alt bin wie man so schön sagt ....ich habe noch so viel vor ...will mal meine Enkelkinder kennen lernen wenn es soweit ist und groß werden sehen , genieße die Zweisamkeit mit meinem Mann denn unsere Mädchen sind schon ausgezogen ...wir wollen die Welt erkunden in kleinen Schritten, ich will meine Lieblingsmenschen noch lange lieben dürfen , ich will einfach nicht mein Leben verlieren ...nein jetzt noch nicht !!!!

    Liebe Zebralilly

    Ich will und wollte wirklich niemanden beunruhigen auch nicht mit dem überspringen des Sentinel was vorkommen kann . Mir wurde eben ganz deutlich und nüchtern vor Augen geführt was kommen kann und dafür bin ich dankbar ! Und ich habe auch viel gelernt von meinem Onkologen der wirklich alles erklärt hat und dem ich zu 1000% glauben kann . Jeder Krebsart kann das egal ob Triple negativ oder nicht . Es war nicht meine Absicht dich zu ängstigen , wirklich nicht

    Mir hat das auch total Angst gemacht als ich das erfahren habe ..eben darum habe ich eben alles gemacht auch bis ins Level II die Lymphknoten raus nehmen lassen , wofür ich den Ärzten dankbar bin das sie mir das gesagt haben und auch so machen wollten und es gemacht haben um eine bessere Chance zu haben das es vielleicht doch wieder gut geht ...so meine ich das


    Oh ja Ronda ich mag deine nüchternde Art auch total gerne leiden und sitze auch oft mit einem breiten Grinsen da u d denke : was für eine Taffe und coole Socke ...was ein Kompliment ist 😉😁

    Das gleiche habe ich schon von vielen anderen Ärzten gehört mit den Privatpatienten 😉😂 wa ja auch stimmt ...


    Aber zu meiner Verteidigung es werden alle Kassenpatienten genauso gut behandelt wie Privatpatienten ...soweit man einen kompetenten Arzt hat 😁😉


    Leider oder zum Glück bin ich ein sehr nüchternerer Mensch der auch direkte Worte liebt , bin auch positiv und sehe Dinge immer von vielen Seiten , klar bin ich mir gegenüber auch wie mein Mann sagt ein Schönredner 😉 eben um nicht die Flügel vorzeitig zu strecken und besser durch die Zeit zu kommen und wenn ich das schreibe ist es nicht nur weil ich davon wirklich überzeugt bin sondern auch um anderen damit zu helfen es leichter zu nehmen ..weil was bringt es alles noch schlimmer zu sehen ...nix ..es bringt nur noch mehr Angst ...ich trete mir auch selber sowas von in den hintern , wer jammert kommt in den Keller 😉, wer nicht kämpft hat aufgegeben und verloren , wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können , lieber Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh, Narben machen schön und zeigen einem das man lebt und viel erlebt und durchlebt hat , jeder Tag ist ein schöner Tag ...und so weiter ...davon bin ich überzeugt , das macht mich aus ...ob man es mag oder nicht bleibt jedem überlassen ...und auch damit kann ich umgehen oder umgehe es 😉 ich sehe schlimmere Dinge noch positiv denn auch die haben durchaus viele positive Seiten .. und ich bin ein Mensch mit viel Humor und auch mit schwarzen Humor ...

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

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  • Das gleiche habe ich schon von vielen anderen Ärzten gehört mit den Privatpatienten 😉😂 wa ja auch stimmt ...

    Machen wir uns mal nix vor, gerade in der Krebstherapie gehts um richtig Asche:P. Ich erlebe es am eigenen Leib. Eine meiner besten Freundinnen und ich sind in der gleichen Uniklinik in Behandlung. Sie hat zwar keinen bösartigen Krebs, aber leider ganz viel Pech mit gutartigen, wegen derer sie schon seit Jahren immer wieder operiert wird. Wir gingen teilweise zu den gleichen Untersuchungen ( ich bin privat, sie gesetzlich). Wir haben schonmal völlig unterschiedliche Wartebereiche. Nach höchstens 60 Minuten Wartezeit ( auf bequemsten Sofas / Sesseln, in nem kleinen Wartezimmer) liege ich schon wieder gemütlich mit nem Chai-Latte zu Hause aufm Sofa, während sie noch auf nem Holzstuhl im überfüllten Wartebereich wartet, das sie dran kommt. Die Kliniken behandelt mich besser, weil sie mich wiedersehen wollen. Auf einen gesetzlichen mehr oder weniger kommt vielen Ärzten leider nicht drauf an?(

  • Da habe ich ja wirklich diesmal Glück 🍀. Ich bin ja in einer Uniklinik,kein Privatpatient und wir haben's echt toll dort zur Chemo.Bin immer gleich um 8 Uhr dran ,müssen zwar zeitig los,aber das nehme ich dafür gern in den Kauf.Wir haben dort jegliche Getränke und Mittag wer möchte gibts auch frei.Gute Liegesessel,also alles Top.Das einzige dauert halt eben etwas länger alles,aber das ist dann kein Problem ihr Lieben lg Lissy

  • Amulett , bei mir musste vor der Chemo auch operiert werden. Auf dem Ultraschall sah der Tumor sofort böse aus, aber 2 Biopsien brachen keine klare Tumorbiologie.

    Daher musste dann offen Biopsiert werden. (Also komplette Entfernung des Tumors und der Wächter mit pathologischer Bestimmung in einem).


    @Luzie75, g3 er Tumore mit TN haben das Potential jederzeit im Körper wieder aufzutauchen und das über Nacht. Für uns gibt es niemals ein wirkliches Geheilt!!!

    Fast Jede Betroffene lehnt im ersten Moment eine Chemo kategorisch ab. Hatte ich auch.

    Und es dann doch gemacht.

    Nach der Bestrahlung hab ich meinen Job geschmissen, dank eines tollen Abfindungsangebotes, ernährte mich gesund mit viel Sport. Freute mich auf 2 neue Baby Nichten und lebte einige Wochen total motiviert und glücklich mit der Illusion geheilt zu sein, nach meiner AHB im August. Plante meine Selbständigkeit und freute mich über eine neue Zeit.


    Eines Morgens bin ich aufgestanden und hatte einen dicken Lymphknoten am Hals. Die TN Zellen waren wieder erwacht und wieder aktiv. Gesundes Leben, mentale Stärke und tolle Blutwerte haben nix geholfen.


    Ob die Chemo hilft oder nicht kann dir leider niemand sagen. Diese Entscheidung triffst du selber. Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, das es ein nicht perfektes halbes Jahr Chemo Zeit ist, aber unter 55 steckt man die Nebenwirkungen relativ gut körperlich weg. Das seelische Trauma bleibt, aber das bleibt auch ohne Chemo.

    Alles gute für Dich. Liebe Grüße Eli

  • Biglolly , ja natürlich, absolut.

    Meine Mum war 66, bei ED sehr gesund und sportlich und ist nun fast 7 Jahre Beschwerdefrei.

    Geht täglich mind. 4-5 km spazieren. Und ausser einer leichten PNP an einem Fuß fit.

    Andere Tumorbiologie komplett Hormon positiv und bis dato kein Rezidiv.


    Das ist mein Ansporn. Nach der AHB hab ich mich auch wieder komplett fit gefühlt. Und auch jetzt spüre ich von den Metas nix. Außer etwas Knochenweh hin und wieder, aber das hatte ich vorher auch ( Motorradunfall in meinen wilden Jahren ;))

    Ohne die manchmal sorgenvollen Gedanken und den seelischen Ballast, mach ich alles, wozu ich Lust hab, liebe Grüße Eli

  • Ich habe meine Chemozeit körperlich recht gut verkraftet.Ich hab versucht mich viel zu bewegen,an den Wochenenden schöne Dinge zu unternehmen, tgl.Ingwerwasser getrunken und es schmeckt mir sogar immer noch.

    Sicherlich ist es ein grosser Einschnitt und Jeder muss für sich selbst schauen,aber es ist zu schaffen mit guten und weniger guten Tagen

  • Liebe Lucie75

    erst mal ein herzliches Hallo.Du erinnerst mich ganz stark an mich selber .Ich habe zwar kein Tn aber einen Hormonabhängigen Tumor der 2,6cm war und G2.Ich wurde zuerst operiert weil ich das so wollte,danach war die Chemo bei mir angedacht und ich hab mich mit Händen und Füssen gewehrt weil ich genauso dachte wie Du.Ich bin ein sehr positiv denkender sportlicher und offener Mensch.

    Letzendlich habe ich einen Endopredict Test gemach bei einem KI65 von 35% wollte ich wissen wie des aussieht wenn ich nur OP und AHT nehme.Das Ergebnis war ernüchtern sehr hohes Rezidivrisiko.

    Ich habe die Chemo genacht 4 Ec und 12 Paclitaxel.Ich habe sie sehr gut vertragen d.h ich habe weiter Sport gemacht und den Sommer genossen war viel unterwegs zwischen den Chemopauesen bin ich gereist nach Ungarn,Frankreich und Belgien.Habe meine Tiere versorgt(Pferde und Hunde) und ab der 1. von 12 Paclitaxel bin ich wieder arbeiten gehangen 20h die Woche unterrichte ich in einer Altenpflegeschule.Jetzt habe ich noch 16 Bestrahlungen vor mir 12 habe ich hinter mir und mir geht es gut.In der ganzen Zeit habe ich sogar die Uni besucht einmal im Monat und meine Facharbeit geschrieben.Wie du siehst hilft das positive Denken ungemein .

    Ab 18.12 bin ich off to Marokko für 4 Wochen und schicke das alte Jahr in die Wüste.Es hat mich viel gelehrt.8 Monate Therapie ist lange aber gut durchzuhalten.Ich bin selber Krankenschwester und ein grosser Fan der chin.Medizin die mich auch durch die ganze Therapie mit begleitet hat.Mein Rat an dich ,geh nochmal in dich ,hol dir vielleicht eine zweitmeinung .Du hast Zeit und entscheide in Ruhe .Im Moment ist die Angst stärker und kann nicht bei einer klaren Entscheidung helfen.Wir alle hier kennen diese Angst weil wir sie mitgemacht haben oder noch mitmachen.Ich wünsch dir egal wie du dich entscheudest viel Kraft für deinen Weg

    Liebe Grüsse

    Steffi:hug::hug:

  • Ich hatte auch einen G3 Tumor (zwar hormonelle Typ) aber das tut nichts zur Sache, mir wurde vom Brustzentrum und von 2 Onkologen gesagt bei einem G3 wird immer Chemo empfohlen, ob TN oder hormonell ist egal, diese schnelle Zellteilung ist das gefährliche!!!

    Liebe Lucie,

    hoffentlich wurdest du gut beraten :*

  • kruemelmotte

    Jetzt muß ich nochmal wegen den Lymphknoten nachfragen...

    Wer hat dir so etwas erzählt? Gibt es dazu Berichte, Studien?

    Ich habe auch sehr gute und informierte Ärzte um mich herum und so etwas noch nie gehört.

    Es gibt natürlich fälle bei denen der Wächterlmphknoten übersprungen wurde...Diese liegen aber unter 7%...

    Und das ausräumen der Lymphknoten...davon kommt man immer mehr weg, man ist mittlerweile soweit dass man überhaupt keine mehr entfernt.

    So wurde es zumindest erst vor ein paar Wochen auf einem BK Kongress erzählt

  • Hallo Mädels,

    ich hab auch noch nichts vom überspringen der Lymphknoten gehört.

    Mir wurde gesagt,dass wenn die Lymphknoten sauber sind,sollte ich trotzdem eine Chemo machen,da er ja auch über die Blutbahn streuen kann und das kann man nicht testen.

    Alles Gute wünscht Euch

    Giecher

  • Das hat mir zuletzt meine Gyn auch gesagt eben das es vorkommt das die Wächter übersprungen werden können , selten aber die machen das schon .

    Ob die heute davon absehen die Lymphknoten raus zu nehmen das weiß ich nicht wie die Mehrheit der Ärzte das sehen ...ich bin auf jeden Fall sehr froh das bei mir bis ins Level II ausgeräumt wurde und für mich macht das Sinn sonst hätte ich da auch nicht zugestimmt denn bei mir waren zwei Lymphknoten am Anfang sehr auffällig und mindestens einer war richtig befallen .da gab es vor der OP auch keine Makierung des Sentinel , es wurde gleich ausgeräumt und somit war auch die Makierung nicht nötig

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Ich glaub, das ist die INSEMA Studie und dort sind 5 - 7 % falsch negative Ergebnisse angegeben, so weit ich das so erkennen kann. Man findet sehr viel dazu. Und wie so oft handhaben die Ärzte das Prozedere dann auch sehr unterschiedlich.


    Liebe kruemelmotte , ich glaube, unsere Ärzte sind sich da sehr einig. Und bei deinen Befunden hätte ich es genau so gemacht.