TN eine Reise von Mallorca in die Schweiz

  • Liebe Foris,


    Auch ich möchte mich gerne vorstellen und meinen bisherigen Verlauf.


    Also ich bin 33 Jahre, habe vor 4 Monaten einen supersüssen Sohn geboren und vor 2 Monaten die Diagnose TNBK bekommen.


    Zunächst begann alles mit einem Knubbel in der linken Brust (wie bei so vielen von euch). Da wir auf Mallorca leben ging ich auch zu meinem Frauenarzt und der gab mir Antibiotika da er von einem Milchstau ausging. 2 Wochen später waren meine Lymphknoten sehr dick und schmerzten. Ich konnte faktisch nicht den Arm mehr heben. Also Notaufnahme und US. Der Arzt der den US in Mallorca machte sagte mir sofort dass das „nicht gut“ aussehe und eine Stanzbiopsie gemacht werden müsste. Resultat nach allen weiteren Untersuchungen: Triple Negativer Brustkrebs von 7cm und befallene Lymphknoten.


    Meine Welt brach für mich auseinander, warum ich...wer kümmert sich nun um mein Baby...wenn wenn wenn. Es war der Horror! Auf Grund der Grösse des Tumors wurde sofort ein MRT gemacht und ZUM GLÜCK keine Fernmetastasen gefunden. Die in Mallorca behandelende Onkologin sagte mir dass für mich nur die Standardtherapie verfügbar sei...alle 2-3 Wochen Chemo dann OP und dann Bestrahlung.

    Also da hab ich einen besonders seltenen BK und es gibt in Mallorca nur Standardtherapie? Dass konnte weder ich noch meine Familie akzeptieren und wir begannen zu suchen.

    Fündig wurden wir in der Schweiz! Dass Brustzentrum dass wir aussuchten hatte 3 verschiedene Therapieansätze für mich und nach kurzem Überlegen enrschieden wir uns für die GeparSixtoTherapie. Sprich: 18xChemo mit Carboplatin, Taxol und Caelyx. Am 22 Oktober ging es dann los, erste Chemo in die Vene da der Port erst 4 Tage später eingesetzt werden konnte. Am 26 Oktober morgens stand ich unter der Dusche um mich für die Op fertig zu machen und der grosse Knoten in meiner Brust war weich! Zum ersten Mal in der gesamten Zeit!!! Port OP kein Problem! Ich habe nichts mitbekommen nur die Tage danach waren etwas holprig um die beste Schlafposition zu finden. Dann Chemo 2/3 (ich bekomme WÖCHENTLICH die Chemo) weiterhin Beschwerdefrei bis auf Müdigkeit und Hämorrhoiden. Bei der 4 Chemo war der Tumor bereits nicht mehr ertastbar sowie die Lymphknoten unauffällig. Dann letzten Montag 5 Chemo...weiße Blutkörperchen am Boden. Carboplatin wurde bereits bei Chemo 4 ausgesetzt und nun auch letzten Montag. Entscheidung meines Arztes: Neulasta noch am selben Tag! Am Donnerstag dann wieder Blutuntersuchung...Resultat weiße Blutkörperchen wieder oben! Jetzt am Montag 6 Chemo und dann hoffentlich auch das Ergebniss des Gentest. Dienstag darf ich für eine Woche nach Hause fliegen 😊

    Bisher habe ich noch keine vergleichbare Therapie in diesem Forum gefunden aber vielleicht hat jemand diese gemacht und kann seine Erfahrungen teilen? Ich bin eigentlich guter Dinge weil bisher alles so schnell angeschlagen hat...nächster US ist für den 18 Dezember geplant und ich bin natürlich sehr aufgeregt.

    Übrigens ich kenne eine langzeitüberlebende die bereits 18 Jahre den TNBK los ist 😉💖 vielen Dank für eure Kommentare, Mamallorca

  • Hallo liebe Mamallorca , herzlich Willkommen hier im Forum:*


    Carboplatin und Taxol werden hier auch bei TN eingesetzt, plus 4 mal EC.


    Toll, das die Chemo bereits gut anschlägt und Du Dich in der Schweiz gut aufgehoben fühlst.

    Ist Deine Familie mit Dir in die Schweiz gegangen oder sind sie noch auf Mallorca?

  • Liebe Ronda , vielen Dank für deine Antwort 😊 was ist EC? Ich habe es schon oft gelesen aber verstehe die Abkürzung leider nicht...ich bekomme alles gleichzeitig auf 18 Wochen.

    Grosses Glück habe ich, da mein Onkel und meine Tante hier in Zürich leben. Von meinem kleinen musste ich mich leider trennen da ich auf Grund meiner Müdigkeit leider nicht in der Lage war mich so um Ihn zu kümmern wie es richtig wäre. Also lebt er derzeit bei meinen Eltern (mein Mann ist selbstständig) und wir sehen uns alle 2-3 Wochen entweder hier oder in Mallorca. So habe ich einfach volle Kraft um dem Untermieter den Garaus zu machen. Einfach war die Entscheidung nicht aber ich weiss dass es eine Trennung nur auf Zeit ist und wir danach für immer wieder zusammen sein dürfen. 😍


    Ist die Behandlung in Deutschland auch wöchentlich?


    Danke Ronda 😘

  • EC ist Epirubicin.


    Die Standardtherapie in Deutschland ist 4 mal EC alle drei Wochen ( bei dosisdichte Gabe alle 2 Wochen) und 12 mal Taxol wöchentlich.


    Ich hatte im Rahmen eine Studie eine etwas andere Chemo. 4 mal Taxol, dosisdicht alle 2 Wochen und 4 mal EC auch dosisdicht alle 2 Wochen.

    ich war somit nach 16 Wochen durch, nicht nach 24 Wochen.


    Das tut mir leid, das Du gerade ohne Deine Baby bist, das muss sehr hart sein. Aber auch wahnsinnig vernünftig, meinen Respekt dafür:hug:

    Toll das Du bei Deiner Tante wohnen und Dich voll und ganz aufs gesund werden konzentrieren kannst<3

  • Vielen Dank Ronda 😊 für die Info! War es bei dir auch TN? Seid wann bist du mit allem durch? Ich war etwas geschockt wegen der Größe des Tumors aber ich weiss auch mittlerweile dass die Grösse nicht immer ausschlaggebend für die Genesung ist und auch ich einen PCR erreichen kann! Hier in der Schweiz hat man zusätzlich rausgefunden dass es sich beim Brusttumor um 2 dicht beieinander liegende handelt (2cm und 5cm) Trotzdem spricht der Arzt immer von einem Tumor...beide wurden geclipt von der Chirurgin weil auch sie denkt dass bei OP der Tumor total verschwunden sein wird. Ich habe heute Nacht leider mies geschlafen weil mir irgendwie in den Sinn kam ob trotz Chemo Metastasen sich bilden können. Ich frag am Montag den Onkologen aber konnte dazu eigentlich nix finden...jede Woche kommt dir halt irgendwas neues blödes in den Sinn. Ich weiss dass das nicht meine Gedanken sind sondern der Krebs der mich versucht zu manipulieren um die Oberhand zu gewinnen und dass wird nicht passieren 💪🏼

  • Nein, meiner ist leicht hormonpositiv. Hatte ihn Mitte April selbst beim duschen entdeckt, 2 cm.

    Von Mai bis September hatte ich Chemo, am 25.09. dann die brusterhaltende OP, bei der auch die Eierstöcke mit entfernt wurden und jetzt bin ich in den letzten Bestrahlungszügen^^, noch 5 Stück und nächsten Freitag hab ich es tatsächlich geschafft:cake::cake::cake:


    Das stimmt, die Grösse sagt wenig über die Prognose aus.


    Wenn Dein Tumor bereits nachweislich auf die Chemo anspricht, dann bildet er jetzt während der Therapie keine Metastasen. Also entspann Dich:hug::hug:

  • Mamallorca


    Wie ähnlich sich unsere Geschichten doch sind 😊


    Diagnose mit 33 , da war mein Sohn 4 Monate alt. Tumor gleiche Größe und stellte sich hinterher als 2 Bzw 3 Tumore heraus . Ich wurde auch erst auf Milchstau behandelt.


    Auch meiner wurde kurz nach der Chemo plötzlich weich und war nicht mehr tastbar ( ich hatte leider einen kleinen Rest bei der OP aber auch der war leicht nekrotisch und die Ärzte gehen davon aus , dass wenn ich mehr Zeit Bzw. Einen kleineren Tumor gehabt hätte , dann hätte es eine PCR gegeben )


    In diesem Sinne, ich drücke dir alle Daumen du schaffst das 😊

  • Ronda deine Worte waren gerade echt Balsam für meine Seele! Ich hatte echt Albträume heute Nacht wobei ich immer postiv bin und nie nie an meiner Heilung Zweifele. Ich denke einfach dass man manchmal halt auch diese schwachen Momente hat.


    Pois mir fehlen gerade echt die Worte! Also jemanden zu finden der genau dass selbe erlebt hat ist wirklich unglaublich! Wie geht es dir heute? Wie hast du dass mit deinem Baby gemacht? Ich danke dir so sehr dass du mir geschrieben hast...


    Vielen Dank für eure lieben Worte ❤️❤️❤️

    Ronda ich wollte dir noch sagen dass ich mich sehr freue dass du am Freitag mit allem durch bist! Dass sind wirklich wundervolle Nachrichten!!! Ich bin mir sicher dass du den Mistkerl auch nie wieder siehst. Dass sieht mal allein wie du schreibst 💖 fühl dich umarmt 😘

  • Mamallorca,


    Schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast, auch wenn der Grund natürlich ätzend ist.

    Ich bekam die Diagnose Ende November 2017 in der 31. SSW. Unsere kleine Maus kam dann in der 33. SSW zur Welt und ist inzwischen eine putzmuntere Strahlemaus die bald ersten Geburtstag feiert.

    Mein Tumor war TN- 2,5 cm in einer über 4xcm großen Zyste in deren Flüssigkeit es nur so von Krebszellen wimmelte. G3 mit hohem KI, alle 5 entnommenen Lymphknoten waren kreisfrei und zum Glück gab es beim Staging vor und nach Chemo nirgends Metastasen.

    Hinter mir liegen 4x EC im 2 Wochen Rhythmus und 4x nab-Pacli im drei Wochen Rhythmus, dann OP (PCR 🎊) und hyperfraktionierte Bestrahlung ( 20x inkl Boost).

    Die letzte Bestrahlung war Ende August. Ich bin krebsfrei, versuche jeden Tag zu genießen vor allem mit der Kleinen und es ist verrückt, dass sich nächste Woche alles jährt.


    Ich drücke dir und deiner Familie ganz fest die Daumen. Es ist klasse wie sehr du für Euch kämpfst


    😘❤️💪

  • Ihr lieben, vielen Dank für eure Kommentare und Erfahrungen 😊😘 ich habe recherchiert (heute wirklich zum ersten Mal) und weiss mittlerweile das Caelyx ein Doxorubicin ist. Ich nehme an dass ist dem EC sehr ähnlich?? Es ist toll zu hören wie gut Ihr alle informiert seid und ich lerne fleißig. Ich weiss dass ich einen G3 habe, N2 und M0...desweiteren KI67 aber mehr eigentlich ich auch nicht. Was wäre noch gut zu wissen euerer Meinung/Erfahrung nach? Gentest kommt ja nächste Woche...


    Katha296 was ist eine Bestrahlung mit Boost?


    Alles liebe 😘😘😘

  • Mamallorca

    Je nach Alter und Tumorbiologie bekommt man noch eine höhere Strahlendosis im Tumorbett, also da wo einmal der Tumor war.


    Hyperfraktioniert bedeutet eine höhere Einzeldosis in einem kürzeren Zeitraum.

    Der Boost wird entweder bei jeder Bestrahlung mitgegeben, oder es wird zunächst die ganze Brust bestrahlt und danach dann noch einige Male die ehemalige Tumorregion.


    🤗

  • Ein ❤-herzliches Willkommen in unserem Forum, liebe Mamallorca


    Ich freue mich sehr mit Dir, dass deine Chemo so gut greift!

    Meine Cousine hatte vor 13 Jahren ihre Diagnose TNBK bekommen und gehört auch zu den langzeitüberlebenden!

    Ich gehöre zu den hormonpositiv BK!


    Liebe Mamallorca, hier bei uns kannst du all deine Fragen stellen, deine Sorgen und Ängste ein stückweit bei uns lassen, es ist meist rundum jemand online.

    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und für Dienstag einen guten Flug nach Hause um endlich deinen ★ wieder in die Arme zu schließen.


    Grüßle :) ika :)

  • Liebe ika-ulm ,


    Vielen Dank für deinen Kommentar und ich freue mich WAHNSINNIG zu hören dass deine Cousine zu den Langzeitüberlebenden gehört. Ob genetisch oder hormon bedingt wir halten zusammen 💪🏼


    Ich hatte eine miese Nacht (höchstwahrscheinlich weil man mir am Montag aus versehen eine doppelte Lucrinspritze gegeben hat) Schweißausbrüche, Angst und Herzrasen inklusive. Heute morgen bin ich aufgewacht und wollte einfach mal alles mir vom Herzen schreiben. Meine Therapie und natürlich auch die Situation mit meinem Sohn und Familie. Ich bereue die Entscheidung Ihn bei meinen Eltern zu lassen überhaupt nicht. Aber manchmal hast du einfach ein kleines Down um danach mit Schwung wieder hochzukommen. Wie gesagt meine einzige NW war bis dato die Müdigkeit nach den Chemos und nichts weiter. Dann am Montag gab man mir „aus versehen“ 2 Hormonspritzen obwohl ich immer wieder gesagt habe dass ich bereits eine hatte. Menschliches Versagen was aber nichts an meinem Vertrauen zu meinen Okologen geändert hat (nur zu der Pflegeschwester). Ich bin mir immer noch zu 100% sicher dass ich in den besten Händen bin und ich dass richtige Team um mich habe. Die Resultate sprechen für sich 😊


    Es ist wirklich beruhigend zu wissen dass man, wenn es hart auf hart kommt, immer Schicksalsgenossen über dieses Forum kontaktieren kann.


    In diesem Sinne euch ein schönes Wochenende und ich bin gespannt auf meine Laborwerte am Montag 😍 Dienstag dann endlich „mi Mallorca“! mit allem deum und dran 😍

  • Liebe Mamallorca ,

    ich sage dir auch mal schnell noch Hallo. Schreibe jetzt hier eher weniger, war 2016 erkrankt und dachte alles hinter mir lassen zu können, aber nun hat es meine Mama erwischt, triple neg. G3, Ki67 80%,mit anderer Tumorbiologie als ich,aber wir werden jetzt auch auf GATA 3 getestet.

    Es ist sehr traurig, immer mehr junge Frauen mūssen sich mit so einer Diagnose auseinander setzen, aber ihr seit stark und schafft das!

    Eigentlich schreibe ich dir weil ich von deiner Aussage, der Knoten fūhle sich so schnell anders, weich an, ūberwåltigt war und gleichzeitig erfreut. Meine Mama hat auch einen 7cm und noch 2 Kleinere und sagte heute früh genau das gleiche wie du. Nach 1 x Chemo. Ich habe sie in dem Glauben gelassen aber gedacht, das kann nicht sein. Sie sagt er fūhlt sich viel weicher an, anders eben. Wenn das wirklich so ist, wåre es ja ein mega gutes Zeichen, das die Chemos gut anschlagen. Sie bekommt auch erstmal jede Woche Taxel Chemo.


    Ich wünsche dir von ganzem Herzen das es genau so weiter geht, du den Kerl schnell platt machst und bald wieder ganz bei deinem Baby und deiner Familie sein kannst.

    LG Sylvi

  • Sylvi

    Mal eben schnell zwischendurch:

    Ich hatte zwar als erstes EC, aber auch bei mir fühlte sich der Tumor bereits nach der ersten Chemo anders an (mein Tumor war in einer Zyste) Nach der zweiten war ich mir sicher, dass er kleiner war. Im Brustzentrum haben sie gelächelt. Als dann am Tag der 3. EC Kontrollsono gemacht wurde war vom Tumor hauptsächlich noch der Clip und ein bisschen drumherum darstellbar und die Zyste war auf 1/3 der ursprünglichen Größe geschrumpft.


    Ich drücke deiner Mama und Mamallorca ganz fest die Daumen 💪😘

  • Hallo Mamallorca , herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich hatte die gleiche Chemotherapie 18x Myocet, Paclitaxel u Myocet (Doxorubicin) bei mir und meinen 2 TN "Kolleginnen" im Alter von 34 und 50 Jahren ist unter dieser Chemo der Tumor komplett verschwunden. Mein Diagnose war im Januar 2017, und diese Woche haben wir 3 uns zum Essen getroffen. Bisher geht es uns allen gut. Genau wie du bekam ich auch diese Leukospritzen.

    Ich wünsche dir dass die Chemo weiterhin so gut anschlägt.

    Wenn du Fragen hast melde dich einfach jederzeit

  • Hallo Mamallorca , auch von mir ein <3-willkommen....


    du hast ja echt schon einiges geschafft, das ist gut und ich drücke dir ganz fest die Daumen das es weiter so gut funktioniert....ich hoffe die Neulasta Spritze hat dir nicht zu sehr zu schaffen gemacht bei uns gab es die immer nach jedem Zyklus am nächsten Tag beim Spülen als Prophylaxe damit die Blutwerte stabil bleiben und die Knochenschmerzen danach waren ehr unbeliebt...... aber die Blutwerte immer gut.


    Wenn ich das richtig verstehe bis du froh wenn es Möglichkeiten gibt die Behandlungsdauer zu verkürzen, dann fragt doch mal ob bei deinem BK nicht auch eine Brachytherapie als Bestrahlung in Frage käme. Das sind i.d.R. ca 5-7 Tage die du im Krankenhaus bleiben musst, aber dann ist es auch vorbei. Ich habe leider zu spät von dieser Möglichkeit erfahren und wie man mir sagte nur in Ausnahme bei BK wegen den KK...... also mal wieder das liebe Geld....

    Ich bin nicht auf der Welt um so zu sein wie andere mich gern hätten:P ... denn ...der Kopf ist rund damit das Denken die Richtung wechseln kann! ;):thumbup: