Leiomyosarkom nach LASH gefunden nun Komplettierungs-OP

  • Vor 3 Wochen wurden per LASH mein Gebärmutterkörper& die Eileiter aufgrund mehrerer Myome entfernt. Der pathologische Befund ergab, dass es sich bei einem der Myome um ein Leiomyosarkom handelte. Die Gebärmutter und auch der anhängige Tumor (9x6cm) wurden morcelliert und im Bergebeutel entfernt. Da ich den Gebärmutterhals belassen hatte, wurde nun als Therapie durch die operierende Gynäkologin und durchs eine weitere Klinik eine Komplettierungsoperation empfohlen - der Gebärmutterhals muss noch raus 😔 - OP Termin ist nächste Woche Dienstag (18.12.), wieder per Laporoskopie. Ich bin nun unschlüssig, ob ich mir neben dem GH auch die Eierstöcke präventiv mit entfernen lassen sollte? Das Leiomyosarkom war hormonabhängig - ich überlege nun, ob ich die Eierstöcke entfernen lasse, weil dies wie eine AHT wäre 🤔? Sowohl meine gynäkologische Chirurgin, als auch der Professor sagten, dies sei nicht notwendig - ich könnte, wenn ich es möchte, lassen machen, aber müsste es nicht.... kennt sich jemand damit aus? Hat jemand Erfahrungen mit einer sogenannten Komplettierungsoperation? Wäre für Tipps/Erfahrungsberichte sehr dankbar, sind ja nur noch 4 Tage Zeit bis zum OP Termin 🙄 .....danke schon mal im Voraus....

  • Liebe AnNette


    Erst einmal herzlich willkommen bei uns Sarkomis!


    Es gibt mehrere Möglichkeiten eine AHT durchzuführen:


    Wenn man noch nicht in der Menopause ist, dann nimmt man Tamoxifen ein, das die Hormonrezeptoren blockiert an den Krebszellen.

    Wenn man bereits in der Menopause ist, dann nimmt man einen Aromatasehemmer, der die Östrogenproduktion in den Nebennierenrinden blockiert.

    Oder man legt die Eierstöcke lahm mit monatlichen Spritzen und nimmt dann einen Aromatasehemmer. Dieses Vorgehen hat bei Brustkrebs eine leicht bessere Prognose als Tamoxifen, siehe SOFT und TEXT Studie. Wie das bei Sarkomen ist, weiss ich nicht.


    Ich an deiner Stelle würde es machen lassen, da du ohnehin in 1-3 Jahren in der Menopause sein wirst und dann in der Therapie das Medikament nicht ändern musst.


    Ich würde mich auch an ein Sarkomzentrum wenden, da dort die Spezialisten sind.


    Alles Liebe und Gute,

    Viviane

  • Liebe AnNette,


    herzlich willkommen hier im Forum.


    Ich bin auch Leiomyosarkom-Patientin und auch bei mir wurde es, indirekt, bei meiner LASH-gefunden als Zufallsbefund. Genau heute vor einem Jahr ging ich nichts Böses ahnend zur LASH am Folgetag ins Krankenhaus...

    Mein LMS lag allerdings nicht innerhalb der Gebärmutter, sondern im Becken (17cm groß auf dem Kolon sitzend, zum Glück nur G1/2). Und es wurde, weil bei der LASH selbst nicht klar war, um was es sich überhaupt handelt, nicht dabei, sondern eine Woche später in einer separaten OP samt 20cm Darm entfernt. Bei meiner LASH wurde der Gebärmutterhals damals mitenfernt, nachdem eigentlich eine Konisation zuvor geplant war. Bei der Voruntersuchung hatte die Gyn-Oberärztin mir aber empfohlen, den Gebärmutterhals komplett mitentfernen zu lassen, zumal bei mir wenig Gefahr wegen Beckenbodenabsenkung bestand (keine Geburten, kein Übergewicht, etc.) .


    Auch mein LMS war hormonabhängig (mutmaßlich aus Endometriose-Gewebe entstanden), so dass ich nun AHT (Letrozol) mache. Bei mir wurde (leider, wie ich finde) nur ein EIleiter entfernt und nicht mal der, der ohnehin schon Zysten aufwies... Nun überlege ich auch, ob ich den weiten "bei Gelegenheit" auch noch rausnehmen lasse und werde das bei meiner Gyn im Januar bei der nächsten Untersuchung mal ansprechen. Ich kann also nachvollziehen, dass du darüber nachdenkst. Zumal es mir persönlich so geht, dass, wenn ich hier das häufig schreckliche Leid der Eierstock-Tumor-Patientinnen lese, ich schon ans Nachenken komme, ob ich diese potentielle Quelle, die einem eigentlich keine Vorteile mehr bringt, dann nicht besser gleich auch herausnehmen lasse.


    Dass du damit um eine AHT herumkommst, glaube ich allerdings nicht. Denn die Hormone werden auch außerhalb der Eierstöcke im Fettgewebe des Körpers gebildet. Ich bin bereits postmenopausal, meine Eierstöcke bilden also ohnehin kaum noch Hormone, dennoch wurde mir die AHT empfohlen. Und bis auf Hitzewallungen & Schweißausbrüche sowie ab und an (aushaltbare) Knochen- und Muselschmerzen oder -zwacken habe ich keine Nebenwirkungen durch das Letrozol.

    Ich wünsche dir für deine OP alles Gute!

  • Liebe AnNette,


    ich möchte dich auch herzlich hier im Forum und speziell noch hier bei uns Sarkomis willkommen heißen :)!


    Ich hatte auch ein Leio zwischen den Myomen, Näheres kannst du in meinem Strang nachlesen. Ich hatte eine vaginale Hysterektomie und danach war auch die Frage, Eierstöcke raus oder nicht. Meine gynäkologische Oberärztin hatte sich dann dazu informiert und meinte, es gäbe dazu beide Meinungen, die einen befürworteten EX, die anderen hielten funktionierende Eierstöcke für vorteilhaft, meine Ärztin tendierte für letzteres, aber ich hätte es frei entscheiden können, sie hätte mich auch operiert! Du hörst daraus, ich habe meine Eierstöcke noch ;) und bislang (seit 5 Jahren) funktioniert das gut. Ich will dir aber bitte nichts empfehlen, meine Intention war, dass ich - für mich - nichts davon halte gesunde Organe zu entfernen, es sei denn es gäbe eine eindeutige Veranlassung dazu! Und zweitens habe ich mit meiner Hausgyn verabredet, dass die Eierstöcke sofort rausfliegen, wenn sie etwas verändert aussehen! Das ist mein Weg!

    Ich wünsche dir für die OP alles Gute und vorallem auch eine Entscheidung mit der du gut leben kannst!!!


    Ach ja, ich hätte da aber noch eine Frage, die mich verwirrt: In deinem Profil steht, du bist männlich, da kann doch irgendetwas nicht stimmen :/:?:


    LG Wölfin

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo AnNette,

    auch von mir ein liebes Willkommen :hug:.

    Ich habe seit August die Diagnose Leiomyosarkom, bei mir wurde auch ein Myom in der Gebärmutter entfernt, dass sich dann leider als Sarkom herausstellte. Bei der OP wurden meine Eileiter und der Gebärmutterhals mitentfernt. Mein Sarkom ist auch hormonabhängig und da ich noch prämenopausal bin, hat man mir aufgrund des Stadiums meines Sarkoms FIGO 1b empfohlen, die Eierstöcke drinzulassen. Es ist wohl anscheinend so, dass eine Entfernung (nach bisherigem Kenntnisstand) keine positiven und/oder negativen Auswirkungen auf den weiteren Verlauf hat. Ähnlich wie bei Wölfin, hätte man sie wohl entfernt, wenn ich darauf bestanden hätte, aber nachdem mir 3 verschiedene gynäkologische Onkologen zum Verbleib geraten haben, sind sie noch drin, wobei mir ein Arzt sogar sagte, man gehe davon aus, das ein Verbleib sogar besser sei, wenn man noch prämenopausal ist :/

    LG Kessu


    P.S. Eine Anti-Hormon-Therapie wurde mir nicht empfohlen, da sie (wie so zeimlich alles andere auch) beim Leiomyosarkom nicht wirklich etwas bringt. :rolleyes:

  • Liebe *Viviane1968* , *CrabCrap*, *Wölfin* und *Kessu* -

    herzlichen Dank für eure „Begrüßungsworte“ und Reaktionen auf mein momentanes Problem/ meine Unsicherheit bzgl. Mitentfernung der Eierstöcke am nächsten Dienstag. Ich werde mich in den nächsten Tagen nochmal melden, ganz sicher werde ich regelmässig hier im Forum „vorbeischauen“..... @ Wölfin - bin unübersehbar weiblich 💃🏻, war ein Tipp/Speicherfehler, hab’s geändert 😅 ....liebe Grüße an euch alle, ein schönes WE..... AnNette

  • Hallo,

    bin seit 2 min neu hier 😊 und lese gleich mir so bekannte Dinge.

    Mein „Bärchen“ wurde im November 2017 auch bei genau der gleichen OP wie bei dir entdeckt. Vakuumbeutel und dadurch Zufallsbefund, G1.

    Mir haben sie danach alles raus genommen, ich brauchte es aber auch nicht mehr.

    Meine Frauenärztin wollte mich erst nach 1/2 Jahr zum MRT schicken, dass erschien mir zu lang. Ich habe dann Kontakt mit Berlin- B., Sarkomzentrum aufgenommen (wurde mir von den behandelnden OP-Ärzten empfohlen). Der Arzt rief mich auch direkt zurück und meinte, bei meinem Befund empfehlen Sie CT nach 3 Monaten.

    Hab ich mir dann selber eingeloggt und siehe da....der große Schock... Metastasen in Lunge und Bauchraum. Darauf eine Chemo, im Sommer in Berlin.

    Jetzt sind die Metastasen weg und ich machen eine Antihormontherapie.

    Wie es weiter geht... keine Ahnung, aber ich lebe und arbeite erstmal wieder.

    Ich bin kein Sarkomspezialist, aber ich habe leider erfahren müssen, dass die Ärzte hier bei mir keine Ahnung haben, ich war schockiert, was die von sich gegeben haben.

    In einem Sarkomzentrum triffst du die Ärzte, die sich Tag und Nacht nur damit beschäftigen und bei Sarkomen kann man sehr viel falsch machen.

    Das sind sicher auch keine Götter, aber sie wissen was sie tuen.

    Es gibt nur 5 Sarkomzentren in Deutschland, 4 im Süden und Berlin.

    Ich kann dir nur ans Herz legen, dich auch nach deiner jetzigen Behandlung prophylaktisch an eins zu wenden.

    Ich selber habe das erst nach einem 1/4 Jahr gemacht, weil ich damals vor Weihnachten, nach 4 OP´s viel lieber den Befund „geheilt“ hatte.

    Ich wünsch dir alles Gute und eine halbwegs entspannte Weihnachtszeit.


    LG

  • Liebe Hornveilchen

    Herzlich willkommen! Freue mich, dass du wieder arbeitest und auch in einem Sarkomzentrum betreut wirst.

    @alle: Ich wünsche euch allen entspannte Festtage und für das neue Jahr GESUNDHEIT und LEBENSQUALITÄT!

    LG, Vivi

  • Liebes Hornveilchen,


    herzlich willkommen bei uns!


    Es freut mich zu hören, dass du dich gut in Berlin betreut fühlst und die Chemo bei deinen Metastasen so gut angeschlagen hat :thumbup:, so soll es bleiben! Wenn du schon wieder arbeitest, fühlt sich das auch wieder gut an, man fühlt sich dann nicht (bzw. weniger) krank, man hat Normalität zurückgewonnen! Ich wünsche dir alles Gute!


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:.


    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe AnNette,


    ich hoffe, du hast die OP gut überstanden und warst auch im Einklang mit deiner Entscheidung (Eierstöcke ex oder nicht).

    Nun erhole dich von dem Eingriff, lass dich ein bischen verwöhnen und ich freue mich, wenn du dich wieder meldet!


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:


    An alle:


    Ich wünsche euch auch frohe Festtage :cake:, die ihr genießen könnt, ohne "Kopfkino", und kommt gut und gestärkt ins neue Jahr!

    Und 2019 gaaanz viel Gesundheit :hug: :!:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Hornveilchen

    Herzlich willkommen! Freue mich, dass du wieder arbeitest und auch in einem Sarkomzentrum betreut wirst.

    @alle: Ich wünsche euch allen entspannte Festtage und für das neue Jahr GESUNDHEIT und LEBENSQUALITÄT!

    LG, Vivi

    Liebe Wölfin, liebe Viviane1968 , ich komm hier noch nicht ganz klar auf diesem, mir 1. Forum 😐 ich hoffe alles geht raus und wünsche euch besinnliche Weihnachten . LG 😊🕯🎄

  • Liebe Hornveilchen,


    auch von mir ein "herzlich willkommen". Wenn Du Probleme mit unserem Forum hast, schaue doch bitte mal hier hinein: FAQ (oft gestellte Fragen). Wenn Du die richtigen Antworten nicht findest, kannst Du auch gerne uns fragen. Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des

    Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe Hornveilchen,


    seit heute bin ich neu im Forum.

    Seit 2 Wochen habe ich die Zufallsdiagnose Leiomyosarkom an der Gebärmutter, mit einer Metastase in der Leber und vielleicht an den Lungenspitzen erhalten.

    Ich merke körperlich noch nichts und wäre sicher noch nicht wegen Beschwerden zum Arzt gegangen.

    Es ist unheilbar, da schon zu weit fortgeschritten. Dies ist zumindest die Meinung eines Onkologen.

    Nach deinem Bericht über eine Chemo bin ich wieder guten Mutes und gebe mich noch nicht auf.

    Welche Chemo hast du bekommen und wie hast du diese vertragen?

    Wurdest du operiert und was bekommst du für eine Antihormontherapie?

    Von welchem Arzt wurdest du in Berlin betreut?

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine weitere gute Gesundheit und mir selbst auch.


    Liebe Grüße

    Heila

  • Hallo Heila

    herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass wirklich nicht schön ist.

    Ich habe letztes Jahr im August die Diagnose Leiomyosarkom der Gebärmutter bekommen, nachdem ein zunächst als gutartig eingestuftes Myom operativ entfernt wurde. Da es sich um eine seltene und schwer zu behandelnde Erkrankung handelt, kann ich dir nur empfehlen, dich unbedingt an ein Sarkomzentrum zu wenden, bei euch im Hessischen gibt es da ja eins in der Nähe. Die haben bestimmt noch etwas im Köcher, was sie probieren können, um das Fortschreiten vielleicht zu stoppen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Ärzte dort helfen können.

    Lg Kessu

  • Liebe Heila,


    auch ich möchte dich hier herzlich willkommen heißen!


    Bei mir wurde vor gut 5 Jahren ein Leio gefunden, war auch ein Zufallsbefund bei der Gebärmutterentfernung wegen großen Myomen, Metastasen hatte ich keine.


    Ich hoffe, du bekommst Kontakt zu Hornveilchen. Du kannst sie auch direkt anschreiben, wenn du auf ihr Profil gehst und dort auf das Männchen neben der Lupe clickst und dort die Konversation startest.

    Gute Infos zu deiner Behandlung kannst du auch über den kostenlosen Krebsinformationsdienst bekommen. An ein Sarkomzentrum würde ich mich auch an deiner Stelle wenden, falls du es noch nicht getan hast, denn die sind darauf spezialisiert und haben die neusten Erkenntnisse!


    Ich wünsche dir alles Gute, vorallem effektive Behandlungsmöglichkeiten und dass in der Lunge keine Metastasen sind!


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Heila

    Auch von mir herzliche Willkommensgrüsse, einem Sarkomi aus der Schweiz. Na das mit diesem unheilbar muss man mal relativieren, denn ab der ersten Metastase gilt man als unheilbar, aber vereinzelte Metastasen kann man operativ entfernen und schwupps kann man wieder als heilbar eingestuft werden. Wichtig ist die Betreuung durch ein Sarkomzentrum. Und immer einen Plan zu haben finde ich persönlich wichtig für den Kopf.


    Mir hockt grade wieder mal die Angst im Nacken, da kommende Woche die Nachsorge ansteht, der nackte Wahnsinn, den ich zu unterdrücken versuche....ablenken, den Tag vollpacken, und 9 Monate habe ich das furchtbare Angiosarkom bereits überlebt und den Brustkrebs schliesse ich Ende dieses Jahr ab, fertig mit der Antihormontherapie in einem guten halben Jahr!


    Und was soll ich euch sagen, ich lebe richtig gut, sportle, was das Zeug hält, da ich Sport liebe und arbeite wieder voll.


    Heila, mit der richtigen Einstellung ist viel zu schaffen, und wenn du ins tiefe Loch fällst, nach oben schauen, wir werfen dir die Strickleiter runter, um wieder hochzukrabbeln!


    Alles Liebe,

    Viviane

  • Hallo an alle Lieben, die mir so aufmunternd geantwortet haben.


    Es gibt in Deutschland fünf Sarkomzentren und daneben einige Ärzte, die sich als Spezialisten bezeichnen.

    So Prof. D.B. und Dr. H. aus Essen und Prof. S in Berlin.

    Das Schwierige ist für mich momentan, wo ich am besten eine Zweitmeinung einhole. Welches Sarkomzentrum ist am meisten erfahren mit diesem Krebs?

    Essen rät zu einer Standardkrebs-Mono-Chemo für Brustkrebs.

    Vertrauen habe ich zu dieser Erstmeinung aber nicht.

    Wie habt ihr den richtigen Therapieplan für euch gefunden?


    Mit geht es momentan noch sehr gut. Vermutlich würde ich noch nicht mal zum Arzt gehen.

    Seit drei Wochen habe ich wieder richtig Hunger, das war vorher nicht so. Kennt ihr das? Verlangt der Tumor mehr Essen?


    Wie sind eure Erfahrungen dazu?


    Alles Liebe und Gute für euch.


    Heila

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