Lungenkrebs (operativ entfernt) - unklare Aussagen der Ärzte

  • Ich weiß nicht wo ich anfangen soll.

    Es wurde per Zufall ein Karzinom im Frühstadium entdeckt vor ein paar Monaten, bei meiner Mutter. 1,7 cm ... T1N1M0 alles andere waren auch Nuller in der Formel. Es wurde Tumor und 23 Lymphknoten entfernt, 6 waren auffällig. Es sollte adjuvant bestrahlt oder chemo geben.

    Aufgrund von motorischen Schwierigkeiten und vergangenen Schlaganfällen hat man sich gegen Chemo und für Bestrahlung bei ihr entschieden. Vor der Behandlung wurde ein CT gemacht (3 Wochen nach der OP an der Lunge) und dort entdeckte man einen "verdächtigen Lymphknoten". es hieß, dass dies sehr merkwürdig ist so kurz nach der OP, dass sich dort schon was entwickelt. Lage ist mediastinum, also zwischen den Lungenflügeln, ca 20mm.

    Zu dieser Zeit war meine Mutter gerade stark erkältet (wir haben uns gegenseitig angesteckt). Kann dies auch eine Lymphknotenvergrößerung verursachen?

    Nach 3 Wochen Bestrahlung wurde noch mal CT gemacht (kein PET, sondern CT) und da war der Lymphknoten noch da. also sollte noch 1 Woche drangehängt werden und der Bereich direkt bestrahlt.

    Nun frage ich mich: ist aus einem CT sicher zu erkennen, dass dieser Lymphknoten negativ verdächtig ist, also metastasierend ist? er ist eben durch das Kontrastmittel aufgefallen, daher hat man es gesehen.


    Es wurden vor der OP damals keine Bronchoskopie oder PET gemacht. wenn dann gab es ein CT. Nur im letzten CT während der Behandlung wurde mit Kontrasmitteln gearbeitet, jedenfalls hat meine Mutter nur da von den Wirkungen (warmes gefühl, etc) erzählt. beim vorherigen CT nicht.


    Ich bin bei Ärzten etwas skeptisch und so auch hier.

    Ich möchte sie ungern einer weiteren Tortur (Immuntherapie oder erneute Bestrahlung) aussetzen, wenn es nicht sein muss und nur als "Geldquelle" für die KHs dient.

  • Liebe Ms.Verzweifelt ,


    Zunächst heiße ich dich herzlich willkommen in unseren Reihen. Wie lieb das du dich für deine Mum informierst.


    Versuche mal deine Fragen durch zu gehen.


    A) sind Metastasen im CT oder MRT immer eindeutig zu erkennen, NEIN.

    Weder im CT noch im MRT zumindest nicht, wenn man keine Vergleichsbilder hat.


    Sehr sehr oft sehen Hämangiome aus wie Metas sind aber völlig Harmlos und auch überall zu finden.

    Bei den ersten Staging Untersuchungen sind die Hämangiome (Blutfettknötchen oder rote Flecken auf der Haut gutartig) in den Organen oder oft Wirbelkörper natürlich auffällig.

    Dann werden diese Untersuchungen alle 3 Monate wiederholt. Bleibt die Größe konstant ist es vermutlich keine Metastase.


    B) ja es ist theoretisch möglich, das eine Erkältung Lymphknoten vergrößert, aber bei der Vordiagnose, geht jeder Gute Arzt ist die "Obacht!" Stellung.

    Ein Vergleichs CT würde das dann zeigen.


    Hast du schon bei KID angerufen und dieses mit den jeweiligen Ärzten diskutiert?

    Das kostet dich gar nichts.

    https://www.krebsinformationsdienst.de/


    Ruf einfach an. Gib die Infos durch, dann wirst du zurück gerufen. Die sind sehr einfühlsam und wirklich lieb dort,


    D) Wenn noch ein anderes BKZ in der Nähe zu erreichen ist, Ruf die KRankenkasse deiner Mum an und frage nach einer Zweitmeinung, schau auf die weiße Liste , welches in eurer Nähe die meisten Fälle bearbeitet hat und frag nach einem Termin.


    Ganz viel Erfolg, liebe Grüße Eli

  • Hallo Ms.Verzweifelt ,


    auch ich heiße dich ganz herzlich willkommen.

    Elenear hat dir schon ganz viele hilfreiche Informationen gegeben, da kann ich eigentlich nichts mehr hinzufügen.

    Auch bei den medizinischen Fragen kann ich dir nicht weiterhelfen, kenne mich zu wenig aus. Bei mir waren alle bei der Lungenop. entfernten Lymphknoten frei.


    Ich war auch an Lungenkrebs erkrankt, auch im Frühstadium (ca. 2 cm). Bei mir ist es allerdings anders gelaufen als bei deiner Mutter. Ich wurde vor der Op. von Kopf bis Fuß ganz gründlich durchleuchtet mit PET, Szintigrammen (Lunge, Knochen), Bronchoskopie, MRT und CT. Ich war allerdings stationär in einer Spezial-Lungenklinik in Hessen, die Untersuchungen wurden zwar dort nicht gemacht, aber von dort veranlasst. Die stationäre Aufnahme in die Lungenklinik hat der Radiologe, der den Krebs festgestellt hat, veranlasst.

    Von daher habe ich schon das Gefühl, das vor der Op. bei deiner Mutter nicht alles optimal gecheckt wurde.


    Ein Anruf beim KID (wie Elenear dir geraten hat) ist bestimmt erstmal der beste Ansatz, um weiterzukommen.

    Ich habe mir auch eine Zweitmeinung eingeholt und bin über diesen Weg in ein Super-Krankenhaus gekommen.


    Versuche, Ruhe zu bewahren, einen Plan zu machen und diesen abzuarbeiten.


    Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz fest, dass sich alles zum Guten wendet und ihr die bestmögliche Behandlung erhaltet.


    Viele liebe Grüße Lupine

  • Vielen Dank euch beide. das hilft mir schon etwas weiter. Ich bin deswegen so skeptisch, weil ich über die Kliniken wo sie war (weder in Hessen, noch in Hamburg oder andere bekannte) kaum etwas lese und wenn, dann ist es eher negativ.

    Auch über bekannte hab ich eher schlechtes über die Kliniken gehört "xy wurde schon fest für tot erklärt, dann ist er in eine andere Klinik für eine Zweitmeinung und Behandlung, jetzt geht es ihm gut und er fährt Fahrrad". Wir wurden aufgrund der Nähe in diese Klinik geschickt, meine Mutter hatte es (aus Angst, verständlich) eilig, daher konnten wir keine Zweitmeinung einholen.


    Nun nach Behandlungsende (letzte Bestrahlung war letzte Woche) soll sie bei mir in der Nähe eine Weiterbehandlung bekommen. Das war mein Wunsch, ich hab da etwas Druck gemacht.


    Generell ist natürlich die Frage, Muss das sein? da nur ein CT vor der Bestrahlung und eines während der Bestrahlung gemacht wurde und beide zeigten wohl den verdächtigen Lymphknoten, ist natürlich die Frage berechtigt.

    Ich würde als nächsten Schritt in meiner Gegend 2-3 Krankenhäuser und Expertenkliniken ansprechen und um einen Gesprächstermin bitten und ein PET machen lassen, bzw. konkret checken OB überhaupt noch was vorliegt was gemacht werden kann.

    In der Regel wollten doch Krankenhäuser oftmals Geld machen mit Krebsbehandlungen darum wird eventuell das nächste kaum in die Unterlagen schauen sondern nur sagen "wir würden die Behandlung vorschlagen, die die erste Klinik empfohlen hat". denn das habe ich am Telefon schon einmal gehört. unbefriedigende Antwort!


    danke an Elenear für den Tip mit KID, kannte ich nicht. Ich werde mich da einmal erkundigen.


    Lupine, das Gefühl habe ich auch. Freunde von mir (Ärzte) haben die Stirn gerunzelt als ich sagte, dass keine Bronchoskopie gemacht wurde, sondern zuvor eine Raumforderung per CT festgestellt wurde, operativ entfernt wurde und dann wurde entschieden dass Bestrahlung folgt. hier wurde wieder kein PET oder Bronchoskopie gemacht weder vor, noch währenddessen.

    Ich bin Laie, aber ich habe auch gelesen dass es ebenfalls Sakoidose sein kann, dass der Lymphknoten nicht zwangsläufig befallen sein muss (sie hatte ja Bronchitis) etc. Aber klar, der Arzt geht bei dem Krankheitsbild erst mal vom Schlimmsten aus.


    Übrigens, Fernmetas hat sie laut CT gott sei Dank gar keine. Es ist nur und ausschließlich dieser eine verbleibende Lymphknoten der verdächtig ist.

  • Liebe Ms.Verzweifelt ,


    in deinem Kopf rumort es ja ganz schön, oh je.


    Mir ist noch eingefallen, dass es in Heidelberg eine Klinik für Lungenkrebskranke geben soll, muss eine Kapazität auf diesem Gebiet sein, mehrere Mitpatienten in der Lungenklinik, in der ich war, haben davon berichtet. Einer hat erzählt, dass ihm gesagt worden sei, sein Tumor sei inoperabel. Er sei dann nach Heidelberg gefahren und der dortige Professor habe ihn mit sehr gutem Erfolg operiert.

    Als Wohnort gibst du HH an, also Hamburg interpretiere ich mal, da ist Heidelberg natürlich auch sehr weit.


    Mir ist damals gesagt worden, dass man unbedingt in eine Klinik gehen soll, die eine Zertifizierung hat. Für die Zertifizierung muss die Klinik eine bestimmte Anzahl von Op. nachweisen, auch andere Kriterien werden dafür beurteilt.


    Ich habe auch vor meiner Op. mit Barbara Baysal (Berlin) gesprochen. Sie hat eine Selbsthilfegruppe für Lungenkrebskranke initiiert, hat für ihre Leistungen auf diesem Gebiet das Bundesverdienstkreuz erhalten. Sie ist sehr sehr kompetent, ist auch sehr freundlich und hilfsbereit und gibt auf alle Fragen Antwort, sie kennt sich in diesem Bereich sehr gut aus. Ich habe mal auf ihren AB gesprochen, als sie nicht da war, kurze Zeit später hat sie zurückgerufen. Sie hat mir angeboten, jederzeit bei Fragen bei ihr anzurufen. Eventuell könntest du sie auch mal telefonisch kontaktieren, sie ist im Internet zu finden. Auf ihrer Seite findest du auch eine Liste mit Kliniken, die zertifiziert sind.


    Hoffentlich handelt es sich bei diesem Lymphknoten um etwas Harmloses, aber abgeklärt werden muss es.


    Ich drücke nochmal ganz fest die Daumen!!


    Viele liebe Grüße Lupine<3

  • vielen Dank für die tollen Adressen und Namen, ich werde mich bei diesen beiden von euch genannten mal melden. Weißt du ob Frau Baysal auch Emails beantwortet? - ich glaube ich kann es einfacher schriftlich zusammenfassen ohne etwas zu vergessen zu erwähnen.


    Ja es rumort und ich kann es nicht abstellen. Ich hoffe einfach, wie du sagst, dass dieser eine Lymphknoten entweder bereits weg ist (es wurde 1 Woche direkt bestrahlt) oder eben harmlos ist. Aber dafür ist soviel ich weiß mehr als ein bloßes CT nötig, richtig?


    Die Klinik meiner Mutter ist zertifiziert habe ich gesehen. ganz so klein ist sie nicht, aber man liest eben sehr viel mehr Berichte über und von Hamburg, Heidelberg ...

  • was mich beschäftigt ist, dass wir nicht wissen, was der aktuelle Stand bei meiner Mutter ist, ob eine Folgetherapie nötig ist. Ja, wir sollen in Hamburg einen Onkologen aufsuchen, weil wir umziehen. Aber da es keine Abschlusschecks wie CT gab, weiß man ja nicht ob der vergrößerte Lymphknoten nun weg ist oder ob er überhaupt befallen ist.

  • Wir haben jetzt den Abschlussbericht nach Ende der Bestrahlung bekommen per Post.


    Eine Abschlusskontrolle, Untersuchung, CT wurde nicht gemacht. Begründung des Arztes war, dass eine Bestrahlung nachhaltig wirkt und so kurz nach der Behandlung noch nichts sichtbar wäre.


    Staging, Codierung nach Operation und vor Bestrahlung war:

    Periphere Adenokarzinom pT1b pN1 (6/28) M0 L1 V0 Pn0 R0 G3

    Was ist das L1?


    Zum Lymphknoten im Mediastinum der noch verblieb, hieß es, er hat ringförmig kontrastmittel angehäuft, deswegen Verdächtig. Es sei ein Rezidiv.

  • Liebe Ms.Verzweifelt


    Es tut mir sehr leid, es sieht so aus, als kämst du mit den Fragen gerade im Forum nicht besonders gut weiter...?


    Eingangs wurden verschiedene Stellen benannt, bist du denn etwas erfolgreich gewesen?


    ich habe eine sehr seltene Krebsart und muss mich ebenfalls auf das verlassen, was die Ärzte vor Ort sagen und dass sie ihr bestes geben. Irgendwann habe ich das akzeptiert....


    Ich wünsche dir von Herzen gute ansprechpersonen und auch menschliche Unterstützung!!


    Alles Liebe


    Ilse

    🌿

  • pet Ct Bericht von letzter Woche:

    Keine Auffälligkeiten in Lunge um Lunge und auch nirgendwo anders. Aber, an der LungenVene, linker Herzvorhof hat wohl etwas geleuchtet was wir untersuchen lassen sollen.


    Warum soll auch mal was glatt gehen ohne Probleme :rolleyes:

  • da ich mich selbst aus einem anderen Strang zurück gezogen habe, weil ich dort nicht hin gehörte, möchte ich hier kurz schreiben. Es werden diejenigen, die sich angegriffen fühlten zwar hier nicht lesen, dennoch entschuldige ich mich bei allen. Ich kann mich weder in euch hineinfühlen, noch wollte ich euch bevormunden.


    Nichtsdestotrotz möchte ich eines klarstellen, weil in den letzten Beiträgen gesagt wurde "kein Arzt zwingt den Patienten zu einer Therapie, das habt ihr sicherlich falsch aufgefasst". nein, haben wir nicht. da ich ja Außenstehende bin und nicht so sehr emotional eingebunden bin wie ein Betroffener selbst, sehe ich die Situation doch eher rational. Und wenn ein Onkologe bösartig wird, am Telefon brüllt, einem ins Gesicht sagt "sie machen einen Fehler und sind jetzt schon tot, wenn Sie keine Chemo machen" und das in einem extrem bösen Ton, dann weiß ich was ich davon zu halten habe und sage nicht ohne Grund, dass das Psycho Druck für mich ist und ein Spielen mit der Labilität der Patientin um noch mehr Angst zu schüren.

    Zudem wurde uns nichts erklärt. hätten wir nicht nachgefragt und auf Antworten und Erklärungen gepocht, hätten wir nichts erfahren!! sowas geht einfach nicht für mich!


    meiner Mama geht es gut, die letzten Befunde waren alle o.B. ... bis dahin, euch alles Gute und viel viel Gesundheit.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Charis () aus folgendem Grund: Forumsregel §3

  • liebe @Ms.Verzweifelt,


    Ich kann dich gut verstehen .

    ich habe auch Lungenkrebs nicht heilbar und mir wurde auch sehr wenig erklärt

    Ich müsste alles hinterfragen ..grundsätzlich sollten man den Ärzten vertrauen die einen behandeln .das ist die Vorraussetzungen für eine Therapie..

    deiner mutter wünsche ich alles gute ..und euch allen frohe Weihnachten



    Viele Grüße


    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Alice () aus folgendem Grund: Unterstriche zur besseren Lesbarkeit entfernt