• Hallo, ich bin auf der Suche nach Antworten hierhergekommen.


    Zu jung... das sagten mir die Ärzte als sie vor ca 8 Wochen feststellten das ich einen neuroendokrinen Tumor G3 an der Bauchspeicheldrüse habe. Kein Todesurteil aber dennoch sehr schlechte Aussichten. Das hab ich bereits durch einige Nachforschungen rausgefunden... da ich leider auch Metastasen in der Leber habe rechne ich nicht mehr mit der „Wunderheilung“ und habe mich damit abgefunden. Was mich stört ist, dass ich wie die Ärzte bereits sagten, für diese Diagnose viel viel viel zu jung bin und es Ihnen ein Rätsel ist woher das Karzinom kommt. Ich bin 31 Jahre alt, seit etwas mehr als 2 Jahren mit der Liebe meines Lebens zusammen und hatte vorgehabt in den kommenden Jahren zu heiraten und Kinder zu kriegen, das typische deutsche Spießerleben. Das hat sich nach dieser Diagnose für mich erledigt und ich hasse diesen „Hugo“ dafür das er zu früh aufgetaucht ist, 30 Jahre später wäre alles halb so wild. Aber so? Ich habe mein ganzes Leben nochmal vor mir, dafür will ich trotz schlechter Aussichten kämpfen. Wunder gibt es immer wieder oder? Und es wäre schön blöd nicht an Wunder zu glauben!


    Ich hoffe hier einiges mehr über meinen „Hugo“ zu erfahren und ggf. mich mit anderen Betroffenen auszutauschen und vllt einige Therapien in Betracht zu ziehen. Aktuell wurde ich mit Capecitabinen und Temozolomid behandelt, bis letzte Woche mein Immunsystem versagte und ich die Chemo stoppen musste um erstmal wieder die Leukozyten in den Griff zu bekommen. Jetzt bin ich seit Montag wieder ausm KH raus und kriege ab kommenden Montag die First Line Therapie in Form von Infusionen. Dazu kommt das ich mir überlege einen Port legen zu lassen, ich hasse Blutabnehmen und dieses Pieksen ;(


    Lg Vanessa

  • Hallo liebe Vanilliy ,

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Man man in dem Alter, das tut mir ganz sehr leid für Dich. Ich habe eine Bekannte, auch mit Bauchspeicheldrüsenkrebs, sie ist Anfang 40, da dachte ich auch schon, dass Sie viel zu jung ist. Wir alle hier kennen das Gefühl, wenn nichts mehr ist wie vorher. Aber wie man hier im Forum auch lesen kann, der Sch....Kr...macht vor keinem Alter halt. Bist Du familiär vorbelastet?

    Du wirst hier sicher ein paar Antworten von gleich -Betroffenen bekommen.

    L.G.Amy48

  • Hallo Liebe Vanilliy / Vanessa,

    schön, dass du dich entschieden hast, dich hier anzumelden. Natürlich bist du mit 31 viel zu jung, dass wir dich hier begrüßen müssen und erst recht für eine solche Diagnose .

    Ich komme zwar aus der BrustkrebsEcke und bin mit 41 auch noch recht jung, wie leider einige hier und auch bei mir in der Onkopraxis. Deshalb kann ich dir leider zu deiner Diagnose und Therapie nicht wirklich Ratschläge geben.

    Allerdings finde ich, dass du bereits die richtige Einstellung im Umgang mit "Hugo" entwickelt hast. Ich glaube eine positive Einstellung ist sehr wichtig im Kampf gg. den Sche...er. Und die Hoffnung auf Wunder sollte man NIE aufgeben!!!


    Zu deiner Überlegung dir einen Port legen zu lassen, kann ich dir nur raten. Da ich selbst sehr zarte Venen habe und Blutannehmen bei mir immer sehr schwierig ist, bin ich dieser Empfehlung der Ärzte gefolgt. Die Aufklärung zur OP ist zwar ziemlich erschreckend, aber die Ärzte müssen halt auf alle Eventualitäten hinweisen, so wie bei den Beipackzetteln von Medikamenten. Die OP selbst habe ich ohne Narkose machen lassen, nur mit örtlicher Betäubung und nen bissl Dämmerdrohnung, war wirklich halb so schlimm. Die ersten Tage schön kühlen und nach ein paar Tagen ging's dann. Nur, dass nicht auf der Seite schlafen und Arm nicht heben, war etwas unschön.


    Ich wünsche dir für deine Behandlung ganz viel Erfolg und drück dir alle Daumen.

    Sicher meldet sich hier auch noch jemand mit ähnlicher Diagnose , so dass du dich austauschen kannst.


    Alles, alles Liebe

    Fighter  

  • Hallo Amy48


    zum Glück ist es kein Bauchspeicheldrüsenkrebs sondern ein Endokriner Tumor AN der Bauchspeicheldrüse. Denn dann Ständen meine Chancen noch schlechter :( leider musste ich das Prozedere bei dem Vater meines Exfreundes auch durchleben. Damals hab ich es gar nicht so wahr genommen und man denkt selbst ja immer einen erwischt es nicht... tja jetzt steh ich hier. ;(

  • Danke für deine Worte. Ich bin ein ziemlicher Schisser was die Zugänge legen angeht, Blut abnehmen geht noch. Zugänge lass ich mir immer nur legen wenn es nicht anders geht :( die tun mir immer so weh in den Armen, vor allem wenn jetzt die Chemo mit Infusionen losgeht muss alle 3 Wochen ein neuer Zugang gelegt werden. Ich glaub dann sterbe ich

  • Liebe Vanessa,

    vielleicht lässt du dich von nen kompetenten Arzt zu der Portlegung mal aufklären.!? (falls nicht eh schon passiert)

    Vor allem, das ständige Zugänge legen in der Vene wäre für mich der Untergang bei meinen Venen. Ich bin sehr froh, dass ich mich für den Port entschieden habe, sonst hätte ich keine Chance gehabt, die Chemotherapien in mich rein zu bekommen, da schon Blut abnehmen jedes mal nicht funktionierte und sich dann jeder Anwesende mal probieren durfte. Horror.

    Zudem sagt man wohl, dass die Venen unter der Chemo eh immer schlechter werden, also sich irgend wie "zurückziehen " und einen auf "beleidigt" machen.

    Das Anpicksen über den Port hingegen finde ich nicht schlimm. Aber für sehr empfindliche Patienten gibt es dafür ne Salbe , die aufgetragen werden kann, damit die Stelle betäubt ist.

    LG

  • Noch nicht, ich habe den Entschluss so richtig erst diese Woche gefasst. Ich muss am Montag 4 Tage in die Klinik um die ersten Infusionen zu bekommen. Da werde ich das mal ansprechen und bitten das mich jemand aufklärt und ggf dann auch so schnell wie möglich gemacht wird.

  • Ich habe einen Port und bin froh und glücklich darüber. Das Legen ist nicht schlimm, die Vorteile gegenüber der regelmäßigen Venenpunktion sind enorm. Beim Venenkatheter kann es z. B. passieren, daß die Infusion para läuft, d.h. sie läuft ins Gewebe und richtet ordentliche Schäden an. Es stimmt auch, daß die Venen durch die Chemo immer schlechter werden. Der Port wird mit einer speziellen Nadel, der Portnadel, punktiert und die Sache läuft. Du merkst nur den kleinen Pieks durch die Haut, das ist alles.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Hallo Vanilliy.

    Auch ich hatte ziemliche Angst vor der port-OP, weil ich grundsätzlich ein Riesen Angsthase bin was so was betrifft. Aber im Nachhinein ( ist jetzt knapp 6 Wochen her, und ich hatte inzwischen meinen 3. EC Zyklus) finde ich, war die Angst unbegründet. Die OP verlief gut ( ich hatte ne vollnarkose, was ich als sehr angenehm empfand, weil ich relativ schnell weg war und von dem ganzen Betrieb im OP nichts mitbekommen habe. Das kann einen glaub auch ziemlich beunruhigen..... Und das aufwachen war auch super, - da ist einfach alles vorbei, und die schmerzen waren wirklich ertragbar , da brauchte ich kaum Schmerzmittel! ). Die narbe ist schön verheilt, und der port ist ne super Sache, um die infusionen rein zu bekommen oder um Blut abzunehmen. Und außer einem kleinen Piekser beim Anstechen spürt man wirklich nichts. :) kann ich also nur empfehlen, denn immerhin sind es bei mir 20 x wo ich ne chemo bekomme, und hinterher dann noch ein jahr lang alle drei Wochen Antikörper, - das geht sicherlich auch alles über den port.....Mit dem Port kann man sich schnell anfreunden, wenn man seine Vorteile schätzen lernt. Und die hat er definitiv! :thumbup:

    Alles Gute für Dich!!

  • Liebe Vanilly,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Ich freue mich, dass Du uns gefunden hast und Dir jetzt die Erfahrungen der Foris durchlesen kannst. Dein Tumor ist zwar selten, aber alles andere drumherum ist ja das Gleiche. Bitte schaue Dich um, stelle Deine Fragen und fühle Dich wohl hier. Ich wünsche Dir alles Gute und schicke Dir ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Hallo liebe Vanilliy

    Ja du bist definitiv zu jung. Doch daran ändern kannst du nix. Jedoch dem 🦀 das Leben sauer machen kannst du🤺. Einen Port würden ich Dir unbedingt empfehlen, dann hast du diesbezüglich wenigstens Ruhe. Hm, meine Ärztin sagte bei mir schon ich sei zu jung. Im Gegensatz zu Dir .....

    Noch was, schmeiss deine Zukunftspläne nicht einfach über den Haufen. Es kann doch weiterhin noch alles möglich sein🤗.

    Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer. Einen guten Begleiter hast du wohl🐴💖

  • Vanilliy herzlich Willkommen im Forum. Zum Port kann ich leider nichts sage , hatte mein Papa nicht. Dafür eine Wipple Operation (bei Bauchspeicheldrüsenkrebs), die er gut überstanden hatte. Es kamen aber leider nach 1 Jahr Metastasen dazu, da konnte ihm nicht mehr geholfen werden. Mein Papa war aber doppelt so alt wie du. Ich weiß nicht ob ein Operation bei dir auch notwendig ist. Lg

  • Liebe Vanilly,

    tut mir leid, dass du nun auch vom Krebs betroffen bist. Fühl dich erstmal gedrückt.

    Ich hab im Sommer 2017 mit 26 die Diagnose Brustkrebs bekommen. Laut Aussage der Ärzte sowie Histologie recht aggressiv, schon mehr als 5cm groß, weil meine Ärztin mich nicht ernst genommen hat, und mit bereits angeknabberten Lymphknoten. Die Prognosen dürften für meinen Geschmack gerne etwas besser sein.


    1,5 Jahre und 3 OPs, 22 Chemos und 36 Bestrahlungen später sitze ich in meinem Büro und schreibe dir. Mit einer ordentlichen Frisur auf dem Kopf und Hochzeitsplänen fürs kommende Frühjahr im Herzen.

    Zugegeben, ich mach mir bei jedem 2. körperlichen Ziepen echt in die Hose. Seit einiger Zeit hab ich z.B. einen kratzigen Hals und hin und wieder Hustenreiz, war aber nicht richrig erkältet. Da geht direkt das Metastasen-Kopfkino los und ich ärgere mich oft über mich selbst deswegen.

    Aber die meiste Zeit ist der Krebs kein Thema. Ich reise viel, mache Sport, shoppe, koche, treffe Freunde und organisiere meine Hochzeit. Trotz Krebs. Weil genau jetzt der richtige Zeitpunkt für all diese Dinge ist.


    Niemand hat eine Garantie dafür, ein gewisses Alter zu erreichen. Zum Sterben ist man gefühlt immer zu jung, obgleich ich auch denke, dass ich mit 80 da eher meinen Frieden mit machen kann, als mit nichtmal 30. Das Leben ist tödlich und von dem Moment an, wo wir geboren werden, sind wir quasi auch schon wieder dabei irgendwann zu sterben. Wäre es nicht schön, wenn wir die Zeit bis dahin - wie lange sie auch immer sein mag- möglichst gut nutzen?


    Ich finde schon. Deswegen wünsche ich dir neben einer guten Therapie vor allem Momente, die du genießen kannst. Die die Seele wärmen und dich in vollem Umfang glücklich machen. Ich hoffe du für dich auf viele liebe Menschen, die dich tragen, und ganz wenig doofe Nebenwirkungen.

    Lass schlechte Tage zu, wenn sie kommen.

  • Vanilliy herzlich Willkommen im Forum. Zum Port kann ich leider nichts sage , hatte mein Papa nicht. Dafür eine Wipple Operation (bei Bauchspeicheldrüsenkrebs), die er gut überstanden hatte. Es kamen aber leider nach 1 Jahr Metastasen dazu, da konnte ihm nicht mehr geholfen werden. Mein Papa war aber doppelt so alt wie du. Ich weiß nicht ob ein Operation bei dir auch notwendig ist. Lg

    Bei mir ist leider momentan gar keine Op angedacht, da mein Hugo viel zu groß ist. Der Chirug beschrieb es so: „Der Flurschaden ist ziemlich extrem.“ Wir hoffen jetzt durch Chemo den Hugo kleiner zu bekommen und dann zu operieren, das ist momentan die Priorität! Zum Glück ist es kein Bauchspeicheldrüsenkrebs.