Lymphödem nach Brustkrebs(-OP)

  • Calli es tut mir leid, dass du so allein gelassen wirst... ich hab heute mal auf youtube nach videos zur Lymphdrainage gesucht, da gibt es ein paar gute Anleitungen, was man selbst tun kann. Sehr gut ist auch schwimmen, ich weiß nicht, ob das bei dir schon geht.

    Warum sollen deine Chefs es nicht so toll finden, wenn du mit Handschuhen arbeitest? Am Anfang wärst du vielleicht etwas langsamer, aber das gibt sich bestimmt schnell. Verletzungen auf der operierten Seite sollten unbedingt vermieden werden.

  • Liebe Calli

    ich schließe mich Tiscali an, wirklich blöd, dass keiner sich Deinem Problem annimmt...….und ich würde unbedingt Kompressions-Strumpf und Handschuh erbitten, denn es ist für Deine Gesundheit, gerade die erste Zeit kann sich noch viel verbessern, Du möchtest ja noch arbeiten, ob Du langsamer bist, kann ich nicht beurteilen, allerdings hat der Handschuh offene Fingerkuppen, also immer noch Fingerfertigkeit bzw. Verletzungsgefahr

    in Berlin kannst Du Dich an die Hochschulambulanz physikalische Medizin der Cha.....e überweisen lassen, da gibt es eine adäquate Beratung und Einordnung. Vielleicht bekommst Du dann Klarheit.

    Liebe Grüße

    Du musst Dir schon selbst Konfetti in Dein Leben pusten. 8) (visual statements)


    Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben. (Alexis Carrel)


    Wer ins kalte Wasser springt, taucht ein in ein Meer voller Möglichkeiten. (finnisches Sprichwort)

  • Danke Tiscali

    eine gute Idee mit you tube. Schwimmen gehen traue ich mich noch nicht wegen meinen Narben.

    Hoffe natürlich sehr, dass mir die Lymphdrainagen helfen. Habe aber erst Termin Anfang März

    bekommen. Aber ein paar hatte ich schon in der Reha, die ist nun leider beendet.

    Gruß Calli

  • Hi Calli lass den Kopf noch nicht hängen. Wenn ein Lymphödem frühzeitig therapiert wird, besteht die Chance, dass es irgendwann wieder verschwindet. Ich wurde damals im August operiert und ab November/Dezember wurde die eine Brust immer schwerer. Nach langem Hin und Her wurde Ultraschall gemacht. Ergebnis: man könne da nix machen. Im Februar hatte ich dann mein MRT um zu schauen ob noch Brustgewebe vorhanden ist. Im Bericht stand was von ödematösen Strukturen. Hab die Radiologin angerufen und nachgefragt. Ja, das sei ein Lymphödem. Also ab zum Doc und direkt mit Lymphdrainage gestartet. Nun bekomme ich seit 2 Jahren regelmäßig Lymphdrainage. Anfangs hatte ich noch am selben Tag wieder dieses Schweregefühl, mittlerweile hält die Leichtigkeit viel länger an.

    und was richtig gut ist, wenn ich mal ne Weile keine Drainagen bekomme: Dann klebt mir meine Physio ein Lymphtape. Ich komme mittlerweile wieder ganz gut zurecht und habe Hoffnung, dass es irgendwann mal soweit kommt, dass ich ohne Lymphdrainage auskomme


    Ach ja: die Ärzte behaupten oft, dass sie nicht soviel Lymphdrainagen aufschreiben dürfen. Bitte rechtzeitig drum kümmern, dass ihr ein Rezept ausserhalb des Regelfalls bekommt. Das muss dann von der Kasse genehmigt werden. Bei mir bedeutet das, dass meine Ärztin mir bis zu 3 Jahre lang 2 Lymphdrainagen pro Woche verordnen darf.

  • Hallo zusammen


    Am Dienstag wurde brusterhaltend operiert und 2 Wächterlymphknoten innerhalb in der Achsel entfernt.

    Die Schnitte sind nicht sehr groß und gut am heilen.

    Die erste Drainage aus der Brust wurde bereits am Donnerstag gezogen, die in der Achsel ist immer noch drin, da noch zu viel wundwasser raus kommt.

    Am Donnerstag wurde uns mitgeteilt das der Befund der Pathologie da wäre und alles gut aussieht näheres wurde uns aber nicht gesagt aber ich denke mit der Aussage können wir vom guten ausgehen, dass keine aktive Krebszellen vorhanden sind und nichts befallen ist oder?

    Habt ihr auch so früh die gute Nachricht erhalten?


    Leider schwillt der Arm an der Innenseite bis zum Ellenbogen leicht an und schmerzt?

    Ist das normal nach der op oder bereits ein lyphodem der dauerhaft bleibt und man dauerhaft lymphdreinagen brauch oder wird dies nach einiger Zeit wieder vergehen?

    Zur Zeit ist noch eine Drainage drin und es kommt noch ca. 50 bis 60.ml wundwasser raus?!


    LG

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  • KSE das hört sich schon mal gut an... hat man dir der Klinik keine Übungen gezeigt, um Lymphödem vorzubeugen? Eigentlich sollte da ein Physio vorbeikommen und dir das zeigen. Auf jeden Fall heißt das jetzt nicht gleich, dass es bleibt. Lasse dir Physio verschreiben und die sollen dir dann Übungen zeigen, die du selbst machen kannst.

  • Lymphödem als Folge von (noch unerkannter) Kapselfribose


    Ihr Lieben, ich berichte hier mal wieder über persönliche Erfahrungen - in der Hoffung, anderen helfen zu können oder zumindest bei Problemen gedanklich in neue Richtungen stupsen zu können.

    Mir wurden im August 2013 neben Wächter 14 LK entfernt, hatte danach aber wenig Probleme, weniger Kraft in der Hand und leicht geschwollen, aber im Alltag kein großes Problem. Das änderte sich im Herbst 2018, mehr als 5 Jahre nach den OPs. Plötzlich hatte ich sehr massive Schmerzen in dem Arm, ohne irgendeinen erkennbaren Anlass, Arm wurde dick. Gyn verschrieb mir dann MLD. Nach 6 Monaten brachte das dann auch endlich deutliche Besserung. Allerdings auch jede Verschiebung von Behandlungsterminen wieder Rückschritt.

    Nach 9 Monaten wurde dann - nach anderem Verdacht- bei mir Kapselfibrose festgestellt - lange Rede, kurzer Sinn. Seitdem ich die Implis habe entfernen lassen - am 10.12. 19 - hatte ich keinerlei Probleme mehr damit. BZ sagte, kein Zusammenhang, Gyn sagte ganz klar ja. Was stimmt, weiß ich nicht. Ich weiß nur, wie es bei mir war.... seit Entfernung - nun gut 4 Monaten - sind diese Probleme nicht mehr aufgetreten.

    Warum ich euch das hier schreibe? Behaltet eure Augen offen, Folgen der Theraphie können auch noch nach Jahren auftreten, wenn frau schon eigentlich damit abgeschlossen hat und gar nicht mehr .... aber auch dann gibt es Wege :thumbup:

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    Lebe dein Leben hier und jetzt - und verschiebe nichts auf irgendwann und irgendwo.

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  • Welcher Arzt sollte sich bei Lympödem am Besten auskennen? Ist es der Onkologe, der Chirurg, Physioarzt oder schlicht und ergreifend evt. am Besten der Hautarzt?


    Ich fühle mich was das betrifft nach wie vor unterversorgt, sowohl was Aufklärung als auch Therapie betrifft. Sowohl der Gyn Onkologe/Chirurg als auch der Physioarzt ist mir bisher nicht wirklich eine große Hilfe gewesen. Ich weiß jetzt nicht an wen ich mich da am Besten wenden soll. Habt ihr eine Idee?


    Ich habe seit der BET mit Lymphknotenentnahme am ober äußeren Oberarm eine recht große Stelle die "taub" ist. Ich spüre das deutlich weil ich da kein Empfinden drin habe und man sieht auch genau das diese Stelle manchmal marmoriert teilweise gerötet (aber nicht erwärmt) ist. Ich frage mich da ob das mit zu einem Lymphödem gehört oder tatsächlich einfach "nur" Folgen der OP sind.

  • Liebe Enola , so etwas ähnliches hatte ich auch, allerdings eher Innenseite Oberarm mit Gefühlsstörungen, dass ich dachte, der Arm passt nicht mehr an den Körper, weil er sich dick und plump anfühlte, aber normal war wie der linke Arm.

    Das hat schon einige Monate gedauert, wurde immer weniger, eine Stelle ist noch leicht taub, das wird wohl auch bleiben, aber daran habe ich mich nach vier Jahren gewöhnt.

    Lange Rede kurzer Sinn, ich tippe auf gereizte Nerven durch die OP.

    Lymphödem fühlt sich anders an, das weiß ich von meiner Gebärmutterhalskrebs-OP, da hatte ich am Anfang leichte Probleme mit der Lymphe, hat sich aber zum Glück gegeben.

  • Shiva_001 Milli


    Leider fühlen sich die Gyns für sowas nicht wirklich zuständig. Im Gegenteil sie nehmen das Ganze nicht wirklich ernst. Meine OP ist jetzt knapp 1,5 Jahre her. Nach der Bestrahlung habe ich tatsächlich auch ein leichtes Lymphödem im Arm gehabt. Mit dem Auge nicht wirklich sichtbar, aber beim Ausmessen der beiden Arme doch deutlicher Unterschied. Ich habe einen Kompressionsstrumpf in der letzten Reha im Herbst letzten Jahres bekommen. Wobei auch dort der Onkologe gesagt hat das ich den eigentlich nicht wirklich bräuchte. Der Physioarzt ist auch immer hin und her gerissen und will mir nicht wirklich Therapie verschreiben.

    Ich bin wahrscheinlich so ein Grenzfall. Manchmal spüre ich es auch eher im Arm (gespannt, schwerer, "dicker") manchmal habe ich auch das Gefühl ist es die Ganze betroffene Seite einschließlich der Brust ödematös. Abends beim Ausziehen des BHs habe ich deutliche "Eindellungen" in der Haut.


    An der Innenseite des Armes direkt in der Achsel spüre ich auch nichts. aber die Stelle am äußeren Arm ist schon irgendwie seltsam.

  • Liebe Enola , das ist ja völlig blöde und ich möchte dich ermuntern, möglichst viel dagegen zu tun und möglichst Lymphdrainage, weil in meiner AHB die Ärzte behauptet haben, damit bekäme man jedes Lymphödem"weggelympht".


    Bei meiner Freundin fing es ganz ähnlich an, jedenfalls ist ihre Beschreibung deiner sehr ähnlich. Und inzwischen ist es ein ausgewachsenes, fettes Lymphödem, das tierisch nervt. Sie ist sehr entspannt daran gegangen, weil es am Anfang halt so wenig symptomatisch war. Mit anderen Worten, sie hat sich weder geschont (packen, schleppen, stemmen mit dem Arm), noch hat sie sonst etwas dagegen getan.


    Alles Gute für dich


    LG Sonnenglanz

  • Sonnenglanz Ja, ich kämpfe weiter. Von der Krankenkasse höre ich immer nur den Standard Satz Lymphdrainage steht mir zu. Allerdings zahlt die Kasse die Lympdrainage nur wenn sie von einer Physio durchgeführt wird die einen Vertrag mit der Kasse hat, es muss letztlich von der Kasse genehmigt wird. Und hier in der knapp 2 Mio Einwohnerstadt habe ich von der Krankenkasse eine veraltetete Liste von Vertragsphysios bekommen. Sind ca 9-10 die das angeblich anbieten. Maximal die Hälfte davon bieten es wirklich an und davon die Hälfte haben wirklich tatsächlich auch Therapeuten mit monatelanger Warteschlange. Ich habe schon dreimal die Physio gewechselt um letztlich bei der letzten jetzt zu landen die auch direkt mit der Kasse verbunden ist. Sie haben eine einzige!!!!!! (für wieviel tausend Patienten????) Therapeutin die die Lymphdrainage macht und die sitzt jetzt in der Einlasskontrolle und misst Fieber und fällt somit für Lymphdrainage auch weg.8|||

    Mir bleibt letztenendes nichts anderes übrig es entweder sein zu lassen oder das Geld in die Hände nehmen und mir privat jemanden zu gönnen.

    Im Brustzentrum habe ich es anfangs mit viel bitteln und betteln bekommen, da habe ich aber auch nur ein gewisses Kontingent und jetzt zur Pandemie lassen sie mich nicht mehr rein. Angeblich ist die Physio wieder offen, aber auch dort habe ich Wartezeiten bis zu drei Monaten.


    Es "stirbt" sich bei uns momentan wirklich schneller und einfacher.8o:huh:;(

  • Liebe Enola , ich verstehe den bürokratischen Gang bei Dir nicht.

    Ich habe Lymphdrainage bekommen nach meiner Gebärmutterhalskrebs-OP.

    Da musste nichts genehmigt werden, meine Gyn. hat ein Rezept ausgestellt und ich konnte dann hingehen, wohin ich wollte.

    2 x 60min. wöchentlich.

    Warum wird es Dir bloß so schwer gemacht?

  • Milli Ich verstehe das schon lange nicht mehr. Aber es ist auch müssig da durchzublicken. Ich glaube da blicken die von der Kasse selbst sowieso nicht mehr durch. Vor der Pandemie war es schon schwer, mit der Pandemie ist vieles jetzt fast unmöglich geworden. Leider falsch gewirtschaftet, was sich jetzt immer mehr rächt. Die Leidtragende wie immer die Patienten.


    Sorry, passt jetzt nicht zum eigentlichen Thema. Letztens ist mir ein Stück vom Zahn abgebrochen. Schier unmöglich einen Zahnarzt zu finden. Entweder im Urlaub oder in Kurzarbeit, egal ob privat oder Kasse. Genügend Geld für sowas scheint ja in der Pandemie da zu sein.:/:rolleyes:

  • Hallo Enola ,


    ich gehe seit 10 Jahren zur Lymphdrainage, ich bekomme von meiner Gyn immer ein Rezept für10 mal. Sie kreuzt außerhalb der Regel an, weder sie noch die KK haben das jemals kommentiert. Wegen Problemen mit der LWS und der ISG bekomme ich KG und Physio, auch hier außerhalb der Regel. 3*6 KG im Quartal. Der Orthopäde hat erst gemeckert und meinte ich müsse ein Vierteljahr pausieren, hat mir aber dann doch eine Verordnung ausgestellt.


    Wegen der Lymphdrainage kann man sich auch eine Dauerverordnung ausstellen und von der KK genehmigen lassen, allerdings müssen dann soweit ich weiß, auch Blöcke von 10 Mal vom Arzt verordnet werden. Warum fragst du nicht direkt bei deiner KK nach. Ich hatte bei meiner KK noch nie Probleme.


    Mein Lymphödem ist nicht so gravierend, ich gehe meist nur einmal pro Woche. Am Anfang der Coronazeit habe ich mal sechs Wochen pausiert. Jetzt gehe ich seit Ende April wieder. Patienten und Therapeuten tragen MSN.


    Lymphdrainage ist ein Extrabaustein und die Therapeuten benötigen eine Zusatzausbildung. Die Praxis in der ich anfangs war, hatte nach einiger Zeit keinen Therapeuten mehr.

    Viel Glück bei der Suche, da hilft nur telefonieren.


    Die Physioabteilung +, die einem BZ angegliedert ist, hat schon vor Corona ihre <therapeuten und Termine runtergefahren.


    Gruß Geli

  • RidingGeli Privat gibt es viele Therapeuten mit Zusatzausbildung.


    Mit der Krankenkasse habe ich schon diverse Gespräche geführt. Jedesmal die Aussage ja es steht ihnen zu. Dann habe ich extra zu der Physio gewechselt die direkt von der Krankenkasse geführt wird. Also direkt Ärzte von der Krankenkasse. Blöderweise habe ich ausgerechnet den Arzt erwischt der keinen Bock hatte mir Lymphdrainage zu genehmigen. Er hat mich eingehend untersucht. Deutliche Unterschiede festgestellt, darauf aber nur die Antwort gehabt das dies Folgen von der OP und Bestrahlung sind und kein "echtes" Lymphödem und zack hatte er eine Ausrede mir Lymphdrainage nicht genehmigen zu müssen. Alle anderen Ärzte der Krankenkasse mit denen ich vorher gesprochen habe haben mir alle bestätigt das es mir bei meiner Diagnose ganz selbstverständlich Lymphdrainage zusteht. Das war noch vor der Pandemie. Dann haben alle in der Pandemie dicht gemacht. Jetzt wo dann Lockerungen kamen habe ich den Arzt in der Physio von der Krankenkasse gewechselt. Die hat mir wieder bestätigt das es mir zusteht, hat es mir sogar jetzt auch verschrieben. Aber es ist ja leider keiner da der es macht. Und diese Verschreibung gilt auch nur für diese Physiopraxis. Sie hat auch gleich gesagt die anderen wenigen Physios die es in der 2 Mio Stadt über Kasse anbieten fahren auch erst langsam wieder ihre Therapie hoch und sind ganz unabhängig von der Pandemie sowieso überlaufen.


    Was ich noch machen kann: es privat machen und es bei der Krankenkasse einreichen. Dann bekomme ich bei ca einer Einheit von 25 Minuten die ab 80 Euro aufwärts kostet maximal 7 Euro von der Krankenkasse zurück erstattet.8|:rolleyes: alles schon ausprobiert. gibt leider keine andere Option hier.:(

  • Liebe Enola ,


    entweder hab ich unaufmerksam gelesen oder du hast tatsächlich noch keine Antwort bekommen?!


    Ich bekomme seit 2012 MLD am Arm und seit 2020 an beiden Beinen. Hab also schon viel Erfahrungen sammeln können. Es gibt Physios deren Leidenschaft das Lymphödem ist, da kann man jede Menge Tipps bekommen. In größeren Städten (z. B. in meiner kleinen Großstadt) gibt es Lymphologen. Da war ich nie, weil bei mir nie kompliziert war, aber eine Freundin von mir mit Lipödem. Also wenn dich das Verhalten deines Ödems irritiert, würde ich da unbedingt mal hin. Letztlich habe ich mich 2015 einer Lymphknotentranxplantation unterzogen, die nach und nach immer bessere Ergebnisse erzielt hat. Trage seit 3 Jahren keinen Armstrumph mehr und hab im April die letzte MLD gehabt. Mein Arm ist weiterhin völlig schmerzfrei.

    Ich hoffe, ich konnte dir Mut machen. Das Lymphödem ist nicht notwendigerweise unumkehrliches Schicksal.

    LG


    P.S. Die OP wird bereits lange in Gö und M gemacht, sicherlich auch anderenorts.