Lymphödem nach Brustkrebs(-OP)

  • Liebe Kampfjule ,

    ich bin leider Expertin was Lymphödeme angeht.

    Meine Empfehlung ist ganz klar die: du brauchst eine vernünftige Diagnose. Hausärzte und Gynäkologen sind da in den allermeisten Fällen nicht die richtige Adresse.

    Ich selbst bin über 300 km in die ambulante Sprechstunde einer lymphologischen Fachklinik im Schwarzwald gefahren. Das war für mich die Lösung. Was dein Gyn da erzählt ist hanebüchen. Entweder hat er keine Ahnung, oder er will nicht.

    Kompressionsbhs sind nicht in allen Fällen eine Lösung, sobald das Ödem seitlich unter Arm oder hinten an der Schulter ist, ist ein Kompressiosbh sinnlos, bzw. kontraproduktiv, das ist z. Bsp. bei mir der Fall. In dem der Klinik angeschlossen en

    Sanitätshaus wurde ich beim ambulanten Termin vermessen und bekam eine gut sitzende Kompressionsversorgung. Alles weitere konnte ich dann zu Hause selbst mit Gyn und Sanitätshaus vor Ort regeln. Ich bin mit Arztbrief zum Gyn marschiert und dann ging alles ganz problemlos.

    Bei neu auftretenden Problemen gehe ich immer in die ambulante Sprechstunde zu den Spezialisten, ansonsten regle ich das vor Ort mit der halbjährlichen Neuversorgung.

    Vielleicht findest Du bei Dir auch einen Phlebologen der auf Lymphödeme spezialisiert ist. Viel Glück dabei!


    Ach übrigens, auch ich bin links flach, Ich trage bis heute ganz leichte Sportbustiers

    die nicht einschnüren und eine Tasche für Pads gaben und so eine Erstversorgung aus Watte, weil ich alles andere nicht ertragen kann, oder ein Kompressionstshirt.

    2 Mal editiert, zuletzt von Bromelie () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Charly M. mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Liebe Charly M. Danke für deinen Bericht! Das zeigt mir, dass ich da richtig lag mit dem Gedanken, direkt zur Fachfrau zu gehen.

    Der Gedanke an ein T-Shirt freut mich natürlich nicht sehr 😭

    Aber vermutlich besser das als ein verhärtetes, schmerzhaftes, großflächiges Ödem... 😥

  • Danke für den ausführlichen Bericht und die Tips, Charly M. :)

    Cremjo
    Ich denke, Dein Stichwort ist dann eher 'Thoraxbandage', und soweit ich weiß sind diese i.a. Maßanfertigungen.

    Diese postoperativen / posttherapeutischen Schwellungen müssen nicht chronisch werden, inbesondere wenn Du nun schnell Gegenmaßnamen ergreifst!

  • Cremjo , ich kann dir von meiner Seite nur berichten, dass ich meine Beschwerden und Stauungen ( nach op und Bestrahlung) mit ca 20 Sitzungen MLD und dann diszipliniertem (über 1 Stunde zügig) schwimmen in den Griff gebracht habe.

  • Cremjo , derzeit nur mehr wöchentlich.

    Aber war in der Urlaubszeit im Hotel auf täglich. In der Früh, vor dem Frühstück.

    Es war unglaublich wie sich alles nach 14 Tagen verbessert hatte!

    Meine Physiotherapeutin war baff..

    Jetzt bin ich sozusagen im Erhaltungsmodus…..

  • Cremjo

    Was macht dein Lymphödem?

    Die Berater in den Sanitätshäusern und diie Physiologen kennen sich in derr Regel mit der Versorgung besser aus.

    Da lohnt sich auch ein Wechsel oder mal bei einem 2. Anbieter nachfragen

    Es wird immer wieder das Tragen eines Kompressions-BH empfohlen bei Auftreten eines Lymphödems.

    Mir ist nicht klar, wie das aussehen soll, wenn eine Seite flach (Mastektomie ohne Erhalt von irgendetwas, da IBC) und die andere Seite Natur (D) ist

    Das habe ich mich tatsächlich auch gefragt. Den der Kompressions BH würde die Protesee wegdrücken befürchte ich. Aber die Fa. A. hat auch hochgeschlossene Protesen Bhs.

    Daher geh am besten in ein gutes Sanitätshaus (Spezialisten für Kompression - Flachstrick)

    Ich finde es nicht mehr, aber irgendjemand erwähnte die Brustbandage. Das ist eine flachgestrickte Spezialanpassung. Da geht eine Seite mit und eine ohne. Da macht die Firma Bauerf..nd ganz gute Arbeit. Gibt es auch mit Ärmel und bis zur Hüfte.

    Mir staut es dann den Arm. Da behelfe ich mir mit einem freiverkäuflichen Ärmel und Handschuh der FA A. Das gleiche Material wie der weiter vorne empfohlene BH. Das komprimiert nicht ganz so doll, wie der angefertigte. Hilft aber prima.

    Mittlerweile habe ich alles durch...

    Da die Ausprägung der Einlagerung unterschiedlich ist, trage ich meist, was ich am passensten empfinde.


    Freiverkäuflichen Kompressions Bolerojäckchen aus dem Internet aus China. Über dem BH drüber. Hilft gut gegen das Spannungsgefühl/Schmerz im Oberarmm.

    Bei BET Lymp..fit kombiniert mit Ärmel und Handschuh ein bisschen wie die Zwiebel. Ist Prima.

    Fa. Ju.o habe ich persönlich schlechte Erfahrungmit dem Kompressions BH, der mir eine offene Brustwarze beschert hat.

    Weiß nicht, ob das am Material liegt, was mir weniger atmungsaktiv vorkommt.

    DIe feingestrickte Bolerojacke auch am Körper der Fa Bau..feind kombiniert mit Ärmel und Handschuh wie oben. Ist Prima.

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

  • Hallo IBru, danke für deine Tipps!

    Ich habe am Fr in einem großen Sanitätshaus mit Lymp-Fachberaterin einen Termin zur Beratung und werde mir ausführlich erklären lassen, was es so gibt. Werde ein paar links dabei haben (zu von euch empfohlenen Artikeln).

    Ich schätze, es muss der linke Oberarm auch in Kompression (wenn nicht der ganze Arm, um einen Stau am Rand des Ärmels zu vermeiden).

    Aber die gute Nachricht ist: nach nur 2 MLD hat sich die Schwellung gut verringert. Ich weiß, das heißt nicht, dass es jetzt weg ist, aber ich denke, die Tendenz ist gut.

  • Bei meiner Aufzählung vergaß ich die Lymphpads, die ich auch gerne benutze um den Druck zu verteilen. :)


    Das hört sich prima an Cremjo . Da du gleich eingegriffen hast stehen deine Chancen gut nehme ich an. :hug:

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

  • Hallo ihr Lieben, habe nicht berichtet wie es weiterging.

    Also, tatsächlich bekomme ich so eine Thoraxkompressionsweste, links mit langem Ärmel, rechts mit kurzem. Heute hätte ich es abholen können.

    In der Sekunde als die Fachberaterin es aus der Packung nahm, habe ich schon gesehen, dass die Ärmel vertauscht waren 🤦

    Also muss es jetzt neu gemacht werden. Das finde ich deshalb ärgerlich, weil ich es präventiv tragen wollte, so schnell und so lange ich kann (von der Haut her).

    Seit gestern läuft meine Bestrahlung und schon heut nach Nummer 2 zwickt mich dass Ödem.

    Natürlich darf ich nicht zur MLD...

    Ich hoffe ja eigentlich sehr dass mein Körper das Ödem nochmal in den Griff bekommt, wie nach der ersten OP (25 LK entnommen).

    Aber ich frage mich, ob ich da umsonst hoffe?! Wenn es schon heut weh tut und ich absolut nix zur Verbesserung tun kann? Schwimmen geht ja auch grad nicht...

    Ist ein Ödem nach Bestrahlung behandlungsresistent??


    Die Lymphologin war übrigens positiv überrascht, wie diskret das Ödem nur ist, nachdem mir nun insgesamt 31 LK fehlen. Ihr hab ich auch von der Hoffnung erzählt, es wieder loszubekommen aber wenn ich genau überlege hat sie darauf nur irgendwie "hm" gemurmelt. Klang für mich zustimmend, aber evtl wollte sie nur meine Hoffnung nicht zerstören??

    Sie sagte aber, ich hätte alles richtig gemacht damit, sofort mit MLD und Kompression zu beginnen. Lieber mit Kanonen auf Spatzen schießen als zu lange zögern.


    Aber lifelong Zwangsjacke wär schon dramatisch 😳


    Kann ich irgendwas tun? Und hat jemand die Erfahrung gemacht, dass sich das Ödem nach Bestrahlung unter Therapie bessert?

  • Liebe Cremjo , ich hatte 2017 eine OP an der bartholinischen Drüse, dort wurden auch Lymphknoten in der Leiste entfernt.

    Somit entwickelte sich ziemlich schnell ein Lymphödem im Bein. Im KKH habe ich schon MLD bekommen und mein Arzt meinte bei Entlassung, konsequente Lymphdrainage und rundgestrickte Kompressionsstrümpfe.

    Ich habe 2 mal die Woche 45 min. MLD bekommen, da gibt's von der Krankenkasse eine Langzeitheilmittelverordnung (nach Beantragung), da braucht man nur alle 3 Monate ein Rezept.

    Meine physio erklärte mir, dass mit der MLD die Lymphbahnen umgelenkt werden.

    Ich war sehr skeptisch. Es dauert, aber seit fast einem Jahr brauch ich keinen Strumpf mehr und gehe nur noch alle 1-2 Wochen einmal lymphen.

    Bleib dran, es lohnt sich.

    Lieben Gruß Feline

  • Hallo ihr Lieben ich brauch mal euer Schwarmwissen.Seit drei Monaten Schwellung Schulter Ober und

    Unterarm. Alles fühlt sich so schwer und bewegungsunfähig an.Meine Erstdiagnose war 2014 es wurden nur

    2 Wächterlymphknoten entfernt. Dann Dez. 2022 Lymhknotenmetas am Schlüsselbein.

    Letzen Monat alle CTS Und MRTS ohne Befund keine Metastasen.

    Habe nun schon 6 mal Lymphdrainage gegen das Lymphödem erhalten.Leider keine Besserung.

    Was kann ich tun?

  • Lilifeereisner

    Vermutlich wirst du eine Kompressionsversorgung brauchen. Und zwar Zeitnah! Das Gewebe läuft sonst nach der Behandlung einfach wieder voll. Es gibt Boleros, die die Schulter und einen Arm mit einschließen.

    Am besten fragst du zuerst in einem Sanitätsfachgeschäft. Sie können dann aufschreiben, was auf dem Rezept stehen muss.

    Es kann leider sein, dass das Ödem auf Dauer bleibt. Den Zustand kann sich aber erheblich verbessern!

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

  • Lilifeereisner


    Also ich habe seit über 2 Jahren Lymphödem, beide Arme und das einzige was dauerhaft hilft ist Kompressionsstrümpfe (ggf auch Kompressionshandschuhen) UND Lymphdrainage - laut der Broschüre über Lymphödem ist Lymphdrainage OHNE Kompressionsversorgung ganz angenehm aber keineswegs wirkungsvoll. Dabei ist es zweitrangig wie oft die Lymphdrainage statt findet, wertvoll bzw wichtig ist das konsequente Tragen der Kompressionsstrümpfe.

    Das ganze soll laut Physiotherapeutin und Sanihaus vor allem dafür sorgen, dass alles wenigstens so bleibt wie es momentan ist und sich nicht noch mehr verschlechtert. Bei mir ist die linke Seite nicht "dünner" geworden und die rechte ist um 1 cm gewachsen, allerdings würde das durch den Port ausgelöst und selbst nach der Portentfernung hat sich nichts am Umfang geändert. Mir tun lymphdrainagen gut und ich gehe jede Woche hin.


    LG

  • Liebe Kath , ich habe gleich nach der Operation mit lymphdrainage, vorbeugend, begonnen. Meine Hausärztin kann das GSD.

    Damit kann man das Lymphsystem rasch animieren, sich neue Wege zu suchen..

    Hat funktioniert.

  • Kath Wenn Lymphknoten entfernt wurden, sollten keine schweren Lasten mehr getragen werden.

    Stützende, aber nicht einschneidende Unterwäsche tragen ist auch vorbeugend.

    Für mein vorhandenes Ödem ist es besser auch nachts welche an zu haben. Ich habe dafür leichte, gemoldete Bustiers gefunden.

    Bügel geht bei mir nicht mehr, obwohl es sich bequem anfühlt.

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

  • charlotte2020  IBru Danke.


    Ich habe letztens eine krebskranke Frau gesehen, deren eines Bein super dick war. Ist so etwas - also entfernt vom OP Brustkrebs Ort, der Brust - auch möglich, bzw.tritt häufiger auf? Oder ist das meist in Axelgegend oder Arm?