Thunder - Inflammatorischer Brustkrebs

  • Ich habe inflammatorischen Brustkrebs. Bis jetzt hatte ich keine Lust in einem Forum zu lesen und zu schreiben. Nun doch! Chemo, Opperation, Bestrahlung und ReHa habe ich hinter mir. Ich bekomme noch 2 od. 3 mal Antikörper. Die zweite Nachsorge Untersuchung ist nächsten Monat. Ich beschäftige mich jetzt sehr viel mit dem Gedanken, wie lange ich wohl noch lebe. Möchte gerne wissen, wie lange die Diagnose bei andern Frauen her ist.

  • Hallo Thunder ,

    ich habe auch inflammatorischen Brustkrebs, der im April 2017 festgestellt wurde. Ich habe also auch "alles" hinter mir. Aus Angst vor einem erneuten Befall in der anderen Brust habe ich eine Mastektomie beidseitig machen lassen, obwohl die linke Brust gesund war. Ich wurde als tumorfrei entlassen und habe gerade mein Blut auf frei zirkulierende Tumorzellen untersuchen lassen mit dem Ergebnis; keine Tumorzellen im untersuchten Blut. Ich habe das machen lassen, weil mein Krebs zu 100 % hormonabhängig war, ich aber keinen Hormonhemmer vertrage. Jetzt geht es mir gut. Natürlich ist das Leben jetzt anders, aber ich schaffe es schon immer öfter, wieder fast normal wie früher zu empfinden. Eine ReHa habe ich nicht gemacht, weil ich ganz gut so zurecht gekommen bin. Körperlich bin ich fast wieder so fit wie früher und genieße das sehr.

    Liebe Grüße

    Jonna

  • Liebe Jonna!

    Danke für deine Antwort.

    Du bist also gesund, das freut mich. Ganz schön mutig von dir , dich für die beidseitige Mastektomie zu entscheiden. Bei mir ist es auch die rechte Brust, nicht hormonabhängig, die entfernten Lymphknoten waren nicht befallen. Einen Aufbau mache ich nicht. Ich achte jetzt immer auf jedes piecksen und jucken, nach dem ich lange keine Angst hatte und auch nicht geweint habe. Im August 18, zum Ende der Betrahlungsphase, fing es an , dass mich die Diagnose eingeholt und berührt hat.

    Mein Mann starb vor 8 Jahren an Leukämie. meine Mutter starb als ich fünf war, meine Familie war zerüttet. Meine Geschwister und ich wuchsen im Heim auf. Immer mußte ich mich irgendwie durchkämpfen. Ich will nicht aufgeben, habe aber jetzt mehr Angst. Ich habe so viele Schulden und möchte alles geordnet hinterlassen. Das macht mir Sorgen. Mich interessier noch, ob diese Blutuntersuchung zu den Standart Untersuchungen gehört, oder ob man sie selber zahlen muß.

  • Liebe Thunder ,

    das tut mir leid! Du hast ja so viel Schlimmes hinter dir. Immer musstest du dich durchkämpfen und hast es geschafft. Jetzt hast du es wieder einmal geschafft!!! Du hast deinen Krebs besiegt, und darüber kannst du dich so sehr freuen. Denke nicht daran, dass er wieder kommen könnte. Wenn es so passieren sollte, kannst du sowieso nichts ändern und dann wird man sehen, was zu tun ist. Aber jetzt sollst du leben und wieder ein normales Leben führen. Nimm dir nicht alles auf einmal vor, eins nach dem anderen. Ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan, aber immer nur Sorgen, das macht krank. Ich wünsche dir, dass du siehst, wie stark du bist und ja alles bis jetzt geschafft hast, auch mit deiner Erkrankung. Nun wird es alles besser. Vielleicht hast du liebe Menschen, die dir helfen.

    Ganz liebe Grüße

    Jonna

  • Hallo Jonna!

    Danke, dass du mir Mut machst, obwohl du ja auch dein Päcklein zu tragen hast.

    Ich hatte mich so gefreut, als die letzte Chemo vorbei war. Das Gefühl möchte ich wieder haben.


    Diese Blutuntersuchung hat dein Gynakologe gemacht?

  • Herzlich Willkommen hier im Forum liebe Thunder , ich wünsche Dir sehr, das Du jetzt ganz lange Ruhe hast:*


    Diese Untersuchung, die Jonna meint, dürfte die sogenannte Beckenkammstanze sein. Meine Klinik macht diese Untersuchung standardmässig im Rahmen der Brust Op. Dabei wird Material aus dem Beckenknochen entnommen und auf diese Schläferzellen untersucht.

    Meine Kasse ( Privatkasse) zickt gerade immer noch etwas rum, wegen der Kostenübernahme.

    Also mit einer Blutuntersuchung ist es da leider nicht getan, das geht tiefer;)

  • Mein Gyn hat mir Blut abgenommen und dann an die Uniklinik Hamburg geschickt. Die Untersuchung heißt CellSearch CTC-Test und man untersucht in 7,5 ml But, ob sich dort noch zirkulierende Tumorzellen befinden.

  • Ja genau CTC-Test und bei mir wurde auch noch der DTC-Test gemacht. Ich dachte das geht nur übers Knochenmark. Klasse, das es auch über Blut geht:thumbup:

    Meine Kasse zweifelt allerdings denn Sinn dieser Untersuchung an:rolleyes::rolleyes:...naja Klinik und Kasse diskutieren das gerade aus:/

  • Ich glaube, man kann sowohl eine Blutuntersuchung machen als auch das Knochenmark punktieren. Letzteres geht nur in wenigen Kliniken und soll auch nicht sonderlich angenehm sein. Ich weiss allerdings nicht, welches Ergebnis aussagekräftiger ist am Ende...

  • die frage stelle ich mir nur was macht man wenn im Blut welche gefunden wurden....soviel ich weiß gibt es nichts für danach.. im Becken sieht es anders aus da gibt es dann bisphosphonate

  • Auch, wenn im Blut zirkulierende Tumorzellen gefunden werden, heißt das nicht, dass sie Metastasen bilden. Erst wenn sie sich auffällig stark vermehren, dann muss man handeln. In meinem Fall weiß ich allerdings noch nicht, was ich dann machen soll, da ich keinen Aromatasehemmer vertrage. Ich hoffe, dass man in naher Zukunft die Tumorzellen so bearbeiten kann, dass sie keine Metastasen mehr bilden können. Es ist ja auch nicht sicher, dass zirkulierende Tumorzellen gleich sind mit den Zellen des Primärtumors. Für mich bedeutet das erst einmal in Ruhe abwarten und jährlich nachschauen lassen. Ob ich da richtig liege, weiß ich nicht, aber es fühlt sich für mich richtig an, und das ist wichtig. Außerdem kann ich mich jetzt gesund fühlen ohne diese schrecklichen Nebenwirkungen, die ich hatte.

  • Hallo

    Ich habe ebenfalls inflammatorischen Brustkrebs, allerdings nicht hormonabhängig, sondern mit Her2 positiv. Was insofern gut ist, da man das mit Antikörpern behandeln kann. Bin gerade noch in der Bestrahlung. Mein Onkologe will mir danach 6 x - jedes halbe Jahr 1 x - Bisphosponate geben um Knochenmetastasen vorzubeugen. Hat Jemand damit Erfahrung? Wurde das Einer von Euch auch empfohlen?

    Ist eh schwierig mit diesem Krebs, da man - finde ich - nur wenig darüber im Netz findet.

    Danke schon jetzt für Eure Antworten.

    Sajana

  • Hallo

    Ich habe ebenfalls inflammatorischen Brustkrebs, allerdings nicht hormonabhängig, sondern mit Her2 positiv. Was insofern gut ist, da man das mit Antikörpern behandeln kann. Bin gerade noch in der Bestrahlung. Mein Onkologe will mir danach 6 x - jedes halbe Jahr 1 x - Bisphosponate geben um Knochenmetastasen vorzubeugen. Hat Jemand damit Erfahrung? Wurde das Einer von Euch auch empfohlen?

    Ist eh schwierig mit diesem Krebs, da man - finde ich - nur wenig darüber im Netz findet.

    Danke schon jetzt für Eure Antworten.

    Sajana

    Hallo Sajana, ich bekomme von meinen Ärzten auch alle 6 Monate diese Bisphosphonate und bin froh ,diese Möglichkeit bekommen zu haben.

  • Hallo @Studienteam

    Erstmal danke für Deine Antwort.

    Wie oft hast Du es denn schon bekommen? Und wie lange sollst Du es bkommen?

    Und wie hast Du es vertragen?

    Du siehst: Ich bin sehr neugierig..... :-(


    LG

    Sajana

  • Sajana ..Ich hab es erst einmal bekommen, diesen Monat noch das 2.Mal. Ich soll es 3 Jahre bekommen.Ich hab es soweit gut vertragen,nur die ersten beiden Tage Gliederschmerzen wie bei einer Grippe...das erste Mal ist bischen mehr,weil sich der Körper dran gewöhnt.Danach wird es besser.

  • Hallo Sajana,

    ich gehöre auch zu den IBK, mir wurden die bisphosphonate auch vorgeschlagen (eher so zwischen Tür und Angel), dann würde mir ein Schreiben für meinen Zahnarzt mitgegeben und ich habe mich schließlich dagegen entschieden. Im Brustzentrum hat mich keiner mehr danach gefragt!