Knochenmetas (Brustkrebs)

  • Liebe Pschureika

    Bei uns bekommen einige Xgeva. Kenne mich da aber nicht aus was besser ist.

    Gut, dass A. nicht so schlimme Nebenwirkungen hat. Dass man da nur noch heulen kann, verstehe ich. Würde mir genauso passieren. Bin auch momentan in einem Loch aber morgen habe ich Psycho Termin.

    Alles alles Gute.

    Lg Rose

  • Liebe Pschureika , schön, dass es Dir wieder etwas besser geht. Wie alle drücke ich Dir ständig die Daumen, dass die Therapie voll anschlägt ✊✊

    Xgeva wirkt wohl ganz ähnlich wie Bisphosphonate, ist aber ein ganz anderer Wirkstoff, Denosumab. Wie bei Sternchen76 finde ich die Spritze sehr angenehm. Ich spüre gar keine Nebenwirkungen davon, auch keinen „Reparaturschmerz“, habe mich schon manches mal gefragt ob das Zeug überhaupt wirkt ... LG, Tina

  • Guten Morgen,


    beide Wirkstoffe hemmen/reduzieren den Knochenabbau. XGeva ist ein Antikörper, der sich selber nicht im Knochen einlagert, Bisphosphenate werden in den Knochen eingebaut, haben aber nicht direkt mit dem Knochenaufbau zu tun. Nebenwirkungen unterscheiden sich ein bisschen, bei beiden kann aber die Kiefernekrose auftreten.

  • Hallo zusammen,


    ich habe in 08/2017 mit 34 Jahren die Diagnose Brustkrebs bekommen. Nach Chemo, hautsparende OP mit Implantaten beidseits sowie Entfernung von 18 Lymphknoten (6 Befallen) und danach Bestrahlung galt ich im November 2018 als Krebsfrei.

    Ich hatte jedoch die ganze Zeit kein gutes Gefühl und kam nicht wieder zurück ins Leben...

    Seit Juli renne ich von Arzt zu Arzt weil ich schmerzen hatte.

    Vor 2 Wochen hielt ich die Schmerzen nicht mehr aus und landete in der Notaufnahme.

    Ich wurde stationär aufgenommen und es wurde ein CT sowie Knochenzintigram gemacht.

    Eindeutige Diagnose: Das Brustbein ist betroffen (Knochenmetastase).

    Letzten Mittwoch wurde eine Biopsie unter dem CT gemacht. Das Ergebnis bekomme ich erst nach Weihnachten. Die Organe sind Gott sei dank frei.


    Ich habe solche Angst, das ich das nicht überleben kann.
    Kann mir vielleicht jemand mit ihren Erfahrungen weiterhelfen?

    verzweifelte Grüße

    Ridge

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  • Hallo liebe @Ridge,


    Erfahrungen habe ich leider keine.

    Aber ich möchte dir gerne ein paar nette Worte zur Begrüßung schreiben. Irgendwie hatte ich nur deinen Beitrag nicht wiedergefunden, aber nach ein wenig suchen hat es dann geklappt.


    Es tut mir sehr leid, dass du solch niederschmetternde Nachrichten bekommen hast. Das ist bestimmt nicht leicht.

    Hier gibt es ein paar Mädels in ähnlichen Situationen, die sich bestimmt auch noch melden werden.

    Das Forum ist wirklich klasse!


    LG Maja

  • Ridge83 Hallo, in deinem Fall, kann ich nicht mit Erfahrungen helfen, aber was in dir vorgeht kann ich sehr gut nachvollziehen. Der Rückschlag trifft einen noch schlimmer als die Erstdiagnose😔 ich hatte davon auch schon ein paar und jedesmal wird die Angst größer es nicht mehr zu schaffen. Aber so schlimm die Diagnose ist, die Organe sind frei, das ist gut!
    Mit Knochenmetastasen kann man jahrzehnte leben, hat man mir gesagt, als ich damals meine Ängste geäußert habe.

    Versuch trotzdem nach vorne zu sehen, du bist noch lange nicht am Ende deiner Therapie. mir hat meine Pychoonkologin immer sehr geholfen. Sie betreut viele mit Metastasen und das eben auch über Jahre, und da hat sie immer Mutmachgeschichten.

    Ich wünsche dir, dass die Therapie schnell losgeht und du die Erfolge schnell merkst und siehst. Liebe Grüsse Baybsie

  • Hallo liebe Ridge83 ,


    gut, dass du auf dein Gefühl gehört hast, aber blöd, dass bei dir Knochenmetas entdeckt wurden. Ich hatte meine Erstdiagnose 2002, 2010 dann Rezidiv und Ende 2018 wurden dann Knochenmetas entdeckt. Durch Bestrahlungen und Medikamente sind meine Schmerzen weg und es geht mir gut.

    Es hat knapp 1 Jahr gedauert, bis ich die Diagnose Knochenmetas verarbeitet hab, inzwischen hab ich auch einige Frauen kennengelernt, die seit vielen Jahren gut mit dieser Diagnose leben. Hoffe, ich kann dir ein bisschen Mut machen 😊


    Ganz liebe Grüße und alles Gute für dich 🍀

  • Liebe Ridge83 ,


    Auch ich habe selber keine Erfahrung, aber ich habe in der Chemo eine absolut lebenslustige BK Frau kennengelernt mit Knochen Metas. Ihr ganzes Brustbein war zerfressen. Sie hat sich in Heidelberg das Brustbein entfernen lassen und war wieder quietschfidel. Wenn Du magst kann ich Dir per PN den Arzt und die Klinik schreiben, wo sie war.

    Nicht den Mut verlieren, das ist noch nicht das Ende.

    Ganz liebe Grüße

    Löwenzahn

  • Hallo Ridge83 ,


    ich gehe jetzt in das 9. Jahr mit Knochenmetastasen. Ich kenne persönlich eine Frau die jetzt seit 11 Jahren Knochenmetastasen hat und eine Andere, allerdings nur aus einem Forum, die ins 10. Jahr geht.

    Meine Gyn erzählte mir bei meiner ED von einer Patientin die seit 17 Jahren welche hat....


    Liebe Grüße


    Anna

  • Liebe Ridge83 ,

    tut mir sehr leid, dass bei dir Knochenmetastasen gefunden wurden.

    Darf ich dich fragen, was für einenBrustkrebs-Typ du hattest (triple negativ, triple positiv, Her2/neu positiv, hormonrezwptorpositiv)?

    Aus deinen bisherigen Beiträgen konnte ich das nicht so ganz ableiten.


    Ich frage, weil je nach Typ sich die möglichen Therapien und Maßnahmen ggf unterscheiden werden.

    In den letzten 2 Jahren habe ich viele Frauen mit Knochenmetas kennengelernt. Einige leben sogar schon seit langer langer Zeit damit.


    Ich wünsche dir für deine nächsten Untersuchungen nur gute Ergebnisse.

  • Hallo Ridge83 ,

    Es tut mir sehr leid, dass bei Dir der BK weiter fortgeschritten ist. Die Zeit die Du jetzt durchlebst, kann ich gut nachempfinden. Ich habe seit 10/2018 Knochenmetas und dachte bei dem Befund, dass ich nicht mehr lange zu leben habe. Ich habe viel geweint, hatte panische Angst vor dem Tod und alle meine Lebensziele waren plötzlich nicht mehr zu erreichen. Ich habe nebenberuflich ein Fernstudium absolviert und hielt gerade 8 Monate mein heiß ersehntes Diplom in den Händen. Ich war beruflich so aktiv und meinem Gefühl nach, standen mir alle Türen offen. Mit dem Befund der Metas schlugen alle Türen zu und ich war verzweifelt, dachte an Selbstmord (ich wollte selbstbestimmt sein). Ich habe jetzt in dem Jahr für mich einen guten Weg gefunden. Ich bin in 100%iger Erwerbsminderungsrente und habe mein Leben anderes geordnet. Bei jeden Zwicken und Zwacken überfällt mich noch die Panik, aber sie dauert nicht mehr so lange an. Die seelischen Tiefs sind tiefer geworden, aber ich kann damit umgehen und mich selbst wieder beruhigen.
    Es gibt Therapien gegen die Metas und es gibt immer Hoffnung. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du bald einen Weg findest, mit Deiner Diagnose umzugehen.
    Ich wünsche allen ein gutes Jahr 2020 Mut vielen schönen Momenten

  • Hallo Ihr Lieben Mitbetroffenen,


    Ich bin neu hier im Forum, hatte 2007 beidseitigen Brustkrebs, BRCA2 Mutation, hormonrezeptorpositiv, HER2neu negativ. Chemo, Ablatio mit Wiederaufbau mit Silikon.

    5 Jahre Anastrozol.

    Im April 2019 wurden diverse Knochenmetastasen am Becken, an vier Rippen und am Brustbein festgestellt. Stagingverfahren war CT und Szintigrafie. Ein befallener Lymphknoten in der Leiste wurde entfernt und histologisch abgeklärt. Ergebnis: identisch mit dem Tumor von 2007.

    Das Becken links wurde bestrahlt.

    Ansonsten erhalte ich seit Ende Mai 2019 Letrozol, Zometa monatlich und seit August Ribociclib/Kisqali. Damit bin ich jetzt im fünften Zyklus. Wegen sehr niedriger Werte meiner Leukozyten und Neutrophilen nehme ich nur 400mg. Die vertrage ich gut, kaum Nebenwirkungen außer auf die Blutwerte. Die Neutros waren heute am Tag16 mal wieder nur bei 900.

    Im Oktober war ausführlicher Ultraschall von allen Innereien, alles ok.

    Nun will meine Onkologin ein Restaging mittels CT von Hals bis Leisten.

    Darüber bin ich nicht so glücklich, weil im Arztbefund des Radiolagen vom ersten CT die Knochenmetastasen nur sehr vage beschrieben waren. Am intensivsten hat sich die Radiologin in der Strahlentherapie die Bilder von CT und Szintie angeschaut, nur von ihr weiß ich welche Knochen betroffen sind.

    Welche bildgebende Untersuchungen werden bei euch bei Knochenmetastasen gemacht, CT, MRT, GanzkörperMRT?

    Wie oft , bzw. mit welchem zeitlichen Abstand?

    Ich würde mich freuen von Euren Erfahrungen zu lesen.


    Ganz liebe Grüße

    Snowflake, die sehnsüchtig auf Schnee draußen wartet.

  • Luebe Snowflake ,

    herzlich willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass nicht so toll ist.


    Ich habe Knochenmetastasen in den Schulter, Rippen, Wirbelsäule, Becken und Oberschenkel, also überall.

    Ich muss alle 3 Monate zum Staging CT Thorax und Becken, MRT Abdomen. Einmal im Jahr Knochenszintigram, Mammographie (gehört zur brca2 Nachsorge). Da habe ich auch Hier gerufen:(

  • Guten Morgen liebe Snowflake ,


    auch von mir ein Herzliches Willkommen. Wirklich blöd, dass nach so vielen Jahren jetzt KnochenMetastasen aufgetreten sind. Ich hatte 2002 Erstdiagnose, 2010 Rezidiv, seit November 18 weiß ich, dass ich Knochenmetas hab. Sie sind vom Kopf bis zum Becken so ziemlich überall. Bekomme Letrozol, Palbociclib und Zometa.

    So ca. alle 5 Monate wird ein CT vom Oberkörper gemacht, nach ca. 10 Monate hab ich ein Szinti machen lassen. Hab das Glück, dass ich nach den Aufnahmen direkt mit dem Radiologen sprechen kann, er sieht sich auch die vorherige Aufnahme an, somit hab ich ein ganz gutes Bild wie es um meine Knochen bestellt ist 😊

    Ich drück dir die Daumen, dass die Medikamente bei dir lange wirken 🍀🍀🍀

    Liebe Grüße, Annette

  • Liebe @Meta 74,

    Dass du jährlich ein Ganzkörper-MRT bekommst finde ich sehr interessant. Wer verordnet das, musst du dabei zuzahlen oder übernimmt es komplett die Versicherung?
    Hattest du bei der Erstdiagnosen der Metastasen erst das übliche Staging mit CT und Szintie oder auch gleich ein MRT? Wie lange dauert das GanzkörperMRT?
    Vielen Dank auch an Erna66 und Kleeblatt69 für eure schnellen und informativen Antworten.


    Liebe Grüße

  • Guten Morgen Snowflake

    Tut mir leid, dass Du auch Knochenmetastasen hast. Trotzdem herzlich willkommen!

    ED 2014 und seit 2018 habe ich Metas in zwei Brustwirbeln. Ich bekomme auf Grund einer Zweitmeinung alle 3 Monate CT Hals, Thorax und Abdomen, dazu einmal im Jahr Knochenszintigramm und Sono Brust, Hals und Oberauch. MRT wäre mir auch lieber! Zuerst sollte ich nur einmal jährlich ein Knochenszintigramm bekommen. Das war mir deutlich zu wenig.
    Herzliche Grüße Quizas

  • Liebe Snowflake ,

    bei der Erstdiagnose meiner Knochenmetastasen hatte ich die üblichen Untersuchungen (CT, Szinti und MRT). Jede Untersuchungsmethode hat seine Vor- und Nachteile. Bei mir sind die Metastasen im MRT am besten zu sehen. Deshalb und weil bei mir zurzeit alles stabil ist, wird einmal im Jahr ein Ganzkörper-MRT (ohne Kontrastmittel) gemacht. Im Rahmen einer Studie erhalte ich noch zusätzlich einmal jährlich ein Brust-MRT mit Kontrastmittel. Das Ganzkörper-MRT dauert bis zu einer Stunde. Ich bin gesetzlich krankenversichert und das Ganzkörper-MRT ist keine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung. Die örtliche Radiologiepraxis hat mich trotz Termin nach Hause geschickt, da ich nicht privat versichert bin. Es müsste in drei Untersuchungen aufgeteilt werden. Das will mir mein Onkologe nicht zumuten und wir haben es bisher stationär im Krankenhaus machen lassen. Bisher hat die Krankenkasse die Kosten getragen. Es dauert bis zu einer Stunde.

    Viele liebe Grüße

  • Guten Morgen,


    hab 1 Jahr lang monatlich Zometa Infusion bekommen, wegen der Knochenmetas. Da die Halbwertszeit sehr groß ist, wird sie ab jetzt im Abstand von 6 Wochen gegeben um die Wahrscheinlichkeit für Kiefernekrose zu reduzieren. Grundsätzlich finde ich das ja gut, da ich aber viele Knochenmetas hab, hab ich ein bissl Angst, dass die Wirksamkeit nachlässt.
    Wie wird das bei euch gemacht?