3 Jahre nach Diagnose triple negativ

  • Hallo Anna25 , mein Test ist noch nicht zurück. Ich mache mir aber schon Gedanken was ich machen soll wenn er positiv ist. Ohne Aufbau kann ich mir nicht vorstellen, mit Aufbau scheint auch nicht mehr ohne Komplikationen zu sein. Ich bin im Moment ja noch am Anfang, erste Chemo, also habe ich noch Zeit und informiere mich und finde es gut das ich hier Infos aus erster Hand bekommen kann .

    LG Michaela

  • Jueli   Desir77

    Ihr scheint euch wirklich gut aus zu kennen mit der Tumorbiologie:thumbup:.


    Seit gestern weiß ich meinen pathologischen Befund von der OP. Ich hatte keine PCR, was für mich nicht so schlimm ist.

    Wichtig für mich ist, dass die Tumorränder sind frei sind und die Lymphknoten auch (aber das wusste ich schon vom Schnellschnitt).

    Deshalb darf ich mich nun offiziell tumorfrei nennen.

    Zur Sicherheit "darf" ich allerdings nun noch eine Tablettenchemo mit Carpecitabin anhängen.


    Hier war die ganze Zeit von TILSs die Rede. Was ist das genau für ein Wert? Welche Bedeutung hat er?

    In meinem pathologischen Bericht kann ich diesen Begriff nirgendwo finden.:/

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Liebe Hanka,

    wie groß war dein Tumorrest denn?

    Tils sind Tumorinfiltrierende Lymphozyten, grob gesagt: wenn diese im Tumor nachgewiesen werden, hat das Immunsystem den Krebs erkannt und die Prognose wird besser. Sogar auch, wenn keine pcr erreicht wurde und im Resttumor nach Chemo Tils nachgewiesen werden. Trile negative Tumore sind die Tumore mit den meisten Tils.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
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    crap....what a ride".

  • Ich verstehe gut, dass man sich verrückt macht. Alle Infos in sich auf saugt, besonders wenn es darum geht, positive Erkenntnisse für sich zu sammeln. Werte und Zahlen, die beruhigen. Ich war ganz genau so während meiner Therapie und bin noch immer so an schlechten Tagen.


    Ich bin ein Beispiel dafür, dass man mit vielen TiLs auch keine pCR haben kann. Vor der Chemo hatte ich einen Wert von 70% TiLs, was die Molekularpathologen als auffällig hoch beschrieben.

    In dem kleinen Rest nach der Chemo waren es "nur noch" 20% und somit eher Mittelmaß.


    Am Ende ist es so, dass es nicht in eurer Hand liegt ob es ne pCR wird oder nicht. Es sind einfach biochemische Ursachen, die kein Mensch beeinflussen kann. Und oft auch kein Arzt nachvollziehen kann, woran es am Ende denn gehapert hat.


    Ich wünsch euch allen gute Ergebnisse. Freut euch, wenn die pCR kommt. Verzweifelt nicht, wenn sie ausbleibt. Ihr habt nichts verkehrt gemacht. Und auch ohne pCR kann man wieder gesund werden. Und das wünsche ich euch und mir von Herzen.


    Desir77

    Wie die Zeit vergeht. Damals, als ich dich im Forum kennenlernte warst du noch nicht da angekommen, wo ich jetzt zeitlich seit Diagnose bin. Und plötzlich sind bei dir 4 Jahre rum. Wahnsinn. Ich freu mich für dich. Und ich hoffe, dass ich auch dir irgendwann stolz und zuversichtlich meine 4 Jahre-Marke verkünden darf.

  • Liebe Kajuscha,

    ich erinnere mich an deine ersten Beiträge und an dein Hadern, aber auch an deine Reisen und deinen Willen :-).

    Du hast in allem Recht. Es sind auch mit pcr genug Rückfälle wie mir oft vorkommt. Letztendlich zeigt es die Zeit und das ist unser aller gemeinsames Schicksal, die Zeit zu meistern und mit Leben zu füllen.

    Hattest Du den Immuntyper machen lassen?

    Ich bin gar nicht so traurig, adjuvant behandelt zu sein. Ich habe es nie bereut.

    Ich freue mich auf Deine 4 Jahres-Marke!!!

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  • Liebe Hanka ,

    Ich bin auch ein TN.Letztes Jahr am 17.12. wurde ich operiert. Es war auch noch paar mm Resttumor übrig.Man hat mir auch eine Tablettenchemo Xeloda- Capecitabin empfohlen.Mit dieser hatte ich nach der Bestrahlung angefangen und bis August genommen..

    Im Nachhinein bin ich froh,dass ich alles genutzt habe,diesen Mistkerl zu vertreiben. Für uns TN ler gibt es ja nichts weiter.Die Angst bleibt,dass ist ganz klar. Heute geht es mir sehr gut.Ich arbeite seid September wieder und habe mein " neues- altes " Leben zurück.

    Dir alles Gute weiterhin...

    Dir Tablettenchemo ist ganz anders als die anderen 16. Keine Angst!!!!

    LG

  • Liebe Desir77 ,

    Ich hatte gerade gelesen,dass du im Februar 20 dein 4. Jahr Krebsfrei feiern kannst. Mensch was machst du mir für ein Mut.👍👍 Ich werde mein 1. Jahr am 17.12. (Tag der OP) feiern. Unglaublich,wie die Zeit vergeht. Letztes Jahr im Mai bei meiner Diagnose ,könnte ich noch nicht mal an heute denken.🙈🙈 Und heute lache ich wieder und lebe...😀😀😀

    Dir weiterhin alles Gute und noch gaaaaanz viele tolle Berichte hier..

    LG

  • Hallo Hanka , Kajuscha , Desir77 , Erdnuss ,


    Kajuscha hat natürlich völlig recht. Der Zusammenhang von TILs zu pCR wurde ja anhand von Daten ermittelt. Es gibt eine Korrelation, d.h. aber nicht, dass es auch immer zutrifft. Die Tumorbiologie ist sicherlich zu verschieden um echte Gesetzmäßigkeiten wie in der Physik zu ermitteln.

    Aber auch ich lese das eher um mich aufzubauen und auch erst seitdem ich weiß, dass die Chemo wirkt. Vorher hätte ich zuviel Angst gehabt, nur schlechtes zu lesen.


    Ich finde es trotzdem wichtig sich zu informieren, denn das Thema dass Ärzte mal was übersehen hatten wir ja schon :)



    Kajuscha : du warst doch auch in der Gepardouze Studie oder? Wann wurden dir die TILs mitgeteilt? Ich kenne meine nämlich noch gar nicht und gehe nur davon aus, dass sie hoch sein könnten. Ich wollte mal nachfragen ob ich sie jetzt schon anfordern kann. Mein behandelnder Artikel sagt, dass er sie nicht kennt.

  • Desir77 ,


    nochmal zum Thema Rückfall trotz pCR: denkst du, dass es gefühlt hier im Forum viele Rückfälle gibt? Wenn ja, vielleicht ist die Statistik im Forum etwas verzerrt, da sich wahrscheinlich mehr Leute hier anmelden, sobald es schlechte Nachrichten gibt oder es nicht so gut läuft.


    In der neuen Antikörper Studie (Keynote 522) waren im Placebo Arm nach 18monaten noch 85% ohne Rückfall ( unabhängig von pCR). Das ist doch schon mal was :)

  • Jueli und @ alle anderen Kämpferinnen

    Ich finde es immer wieder toll wie gut du/ ihrinformiert bist /seid.Ich habe die EC und die Hälfte der Palitaxel/ Carboplatin Chemo schon geschafft. Am nächsten Dienstag ist wieder Kontrolle im Brustzentrum. Ich zittere schon ein wenig. Nein Tumor war am Anfang 1,5 cm groß und hatte zwei kleine Satelliten im gleichen Areal. Nach 3 mal EC war er an den Rändern ausgefranst und auf 1,2 cm geschrumpft. Nach zwei Palitaxel / Carboplatin waren 0,8 cm zu sehen und in der Mitte eine Teilung. Jetzt fühle ich einen kleinen sehr harten Tumor und hoffe auf gute Nachrichten. Mit Überlebenschancen habe ich mich nicht wirklich beschäftigt. Was nützt mir eine Chance von 50 oder 70 Prozent wenn ich zum Rest gehöre.....🙈

    Ich habe einfach immer wieder Angst und versuche diese zu bekämpfen.

    Liebe Grüße

    Kerstin B.

  • Hallo Kerstin B. ,



    Danke, aber ich denke jeder verarbeitet sein Schicksal anders. Manche wollen alles wissen, andere verdrängen es lieber.

    Dass dein Tumor schrumpft und sich verändert ist ein gutes Zeichen. Es ist ja sehr oft der Fall, dass im Ultraschall noch viel sichtbar ist, der Tumor aber schon tot ist (statistisch gesehen wesentlichen häufiger als rumgedreht).


    Angst denke ich haben wir alle. Ich sogar sehr, obwohl es bei mir so gut läuft. Hatte heute meine erste EC nach 12 Paclitaxel und damit eine Visite beim Arzt. Ich bin in Tränen ausgebrochen, weil ich schwer mit diesem Schicksal zurecht komme. Er hat mir dringend zur Therapie geraten. Du siehst, du bist nicht allein

  • Desir77 ,


    nochmal zum Thema Rückfall trotz pCR: denkst du, dass es gefühlt hier im Forum viele Rückfälle gibt? Wenn ja, vielleicht ist die Statistik im Forum etwas verzerrt, da sich wahrscheinlich mehr Leute hier anmelden, sobald es schlechte Nachrichten gibt oder es nicht so gut läuft.


    In der neuen Antikörper Studie (Keynote 522) waren im Placebo Arm nach 18monaten noch 85% ohne Rückfall ( unabhängig von pCR). Das ist doch schon mal was :)

    Ich bin nicht nur in diesem Forum, ich lese auch in anderen Gruppen, auch im Ausland. Wie lange wurde in der Keynote 522 nachbeobachtet? 3 Jahre? 10 jahre?

    Es ist auch immer fraglich, auf welchen Beobachtungszeitraum sich die Ergebnisse beziehen. In den USA war der Hype um Carboplatin bei TN bei weitem nicht so wie hier . Da stellt sich mir schon die Frage, ob eine pcr mit Carboplatin denselben Stellenwert hat wie eine pcr nur mit EC und Pacli, zu dieser Kombi gibt es schon viel längere Beobachtungszeiträume. Oder ist eine pcr mit Carbo vielleicht eine "erzwungene" pcr, die ganz andere Rückfallwahrscheinlichkeiten hat und das passt schon besser mit meinen Beobachtungen zusammen.

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  • Hallo Desir77 ,


    Die Studie ist ganz neu aus Großbritannien, deshalb gibt es erst einen Beobachtungszeitraum von 18Monaten. Über die Rückfallquote derer mit pCR wurde leider nichts gesagt. Über diese erzwungene pCR mit Carbo habe ich auch schon gelesen. Ich habe es trotzdem dankbar angenommen, um zumindest alles probiert zu haben.

  • Das muss es nicht. Es läuft einfach darauf hinaus, dass letztendlich auch eine pcr kein Garant ist.

    Dann sind gerade die Nachbeobachtungszeiträume der Studien oftmals nur 3 Jahre.. Und Carbo als Standard bei TN ist auch noch nicht so lange her, als dass man hier von Langzeit reden könnte.

    Aber was sicher ist und das ist der große Vorteil: Rezidive bei TN nach 5 Jahren sind die absolute Ausnahme und nach 8 Jahren geht das Risiko gegen 0.

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