3 Jahre nach Diagnose triple negativ

  • Hallo Desir77 ,


    Vielen Dank für deine Antworten. Mir geht es auch so, dass ich alles wissen und verstehen möchte und ich möchte vorbereitet sein, falls ich doch keine pCR habe.

    Ich gratuliere dir auch zu 4 Jahren, wäre auch gerne soweit :)

    Ich habe viele Artikel/Studien zu den Prognosen der Subtypen gelesen. Der basale TN mit hoher Immunantwort hat die besten Prognosen :thumbup:

    Da ich in der Gepardouze Studie bin, denke ich, dass diese Untersuchung am Anfang durchgeführt wurde. Zumindest werden die TILs bestimmt, die ja eine Aussage zur Immunantwort geben. Ich werde mal fragen, ob ich die Ergebnisse vor Ende der Studie haben kann. Wurden die oder PD-L1 bei dir auch mitbestimmt?


    Grüße

    Julia

  • Nein, pdl1 wurde nicht bestimmt. Das wäre der nächste Schritt gewesen, aber meine Therapie war zu diesem Zeitpunkt ja schon durch. Ich kam erst nach Chemo zur Molekularpathologie, da ich den Verdacht hatte, dass meine hohe Immunantwort nicht zu hormonpositiv und palb2 Mutation passen konnte - und ich hatte Recht.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Jueli Genau das erschreckt mich auch. Von den Ärzten kommt selten neue zusätzliche Impulse. Die hangeln sich an ihren Richtlinien entlang und schauen selten nach links und rechts. Da hilft es als Patient mitzudenken und Denkanstöße in den Raum zu werfen.


    Ich bin auch eine Person, die alles hinterfragt, viel recherchiert und nachfragt. Zudem diskutiere ich gerne mit meinen Ärzten im BZ und der Onkologie und habe sehr oft nach gefragt bzw. auch hinterfragt.

    Ich sage mir: "Vertrauen ist gut - Kontrolle ist besser". Das ist echt eine Macke von mir;) Damit bin ich aber bisher gut gefahren.


    Eine Freundin schrieb mir mal: "Ersetze die Angst vor dem Ungewissen durch Neugier!"


    Ich finde das trifft es ganz gut. Je mehr ich über meinen "Feind" weiss, desto weniger kann er mir Angst machen und ich bin gewappnet.

    Mit dieser Haltung und einer guten Vorbereitung bin ich so in jedes Arztgespräch.


    Denn schließlich ist es mein Leben, über dass da entschieden wird! Und da möchte ich schon gerne wissen, wo der Zug hinfährt!

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Liebe Desir77 ,

    liebe Jueli

    Ihr scheint euch da gut auszukennen.

    In meinem pathologischen Bericht steht: Triple negativ 15 mm nicht spezieller Typ KI67 ist bei 40% und es steht aber noch dabei dass in dem Biopsie Material viele tumorinfiltrierende Lymphozyten also sogenannte Tils enthalten waren.

    Lässt sich an Tils jetzt irgendwie was ableiten welche Unterform es ist bzw ob es basal ist?

    Ich mache mir langsam Sorgen.

    Nach den ersten zwei ECs hatte ich den Tumor nicht mehr richtig spüren können. Im Ultraschall waren dann aber noch ca 10 mm zu sehen aber er war ganz platt geworden. Jetzt hab ich vier ECs und sechs Pacli Carbo bekommen und auf dem Ultraschall letzte Woche waren immernoch ca 8mm zu sehen 😰

    Ich dachte immer wenn Tils vorhanden sind spricht die Chemo gut an. Liegt das vielleicht an meinem ki von 40%? Mittlerweile denk ich dass 40% ein blöder Wert ist. Bei 90% schmilzt der Tumor unter der Chemo oft nur so dahin und bei 10% streut er nicht so schnell.

    Sorry für so viel Text aber ich bin seit Tagen irgendwie in einem Tief 😢

    Seid alle ganz lieb gegrüßt: Kathrin ❤

  • Liebe Kathrin,

    viele tumorinfiltrierende Lymphozyten (wie bei BRCA1 TN häufig) deuten auf eine hohe Immunabwehr hin, also würde ich sagen basal mit aktivierter Immunabwehr oder "Immunmodulierend", das wäre ein neuer Untertyp von TN aus der aktuelleren Literatur.

    Ich kenne Frauen mit pcr und KI67 von 20% und Chemoresistenz bei 100%. Das allein kann es nicht sein. Warte mal ab, das letzte Wort hat der Pathologe, vielleicht ist alles nur noch toter Zellhaufen.

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  • Liebe Desir77


    Ich finde es ganz toll wie hartnäckig und zielstrebig du dich mit deiner Erkrankung auseinandersetzt. Du schreibst ja, negative Ergebnisse hätten dich nicht umgehauen.

    Hier in deinem Fall gab es sehr positive Ergebnisse, die einem unheimlich beflügeln können. Ich bin mir ganz sicher, du hättest mit schlechten prog. Ergebnissen umgehen können. Ich bin auch ein Verfechter dieser sehr genauen Untersuchung, und habe ebenso meine Ergebnisse bekommen. Wir beide wollten Klarheit.


    Wichtig finde ich jetzt zu sagen, dass man um diese Untersuchung kämpfen muss. Nicht jedes Brustzentrum will mitarbeiten. Dann scheuen sich die Brustzentren vor den Auswirkungen und Ergebnissen. Die Kosten sind momentan hoch, die Kassen übernehmen diese, allerdings muss entsprechend argumentiert werden, warum es notwendig ist. Privatkassen wollen gar nicht diese Kosten übernehmen, hier gibt es lt. Auskunft meiner Nuklear Bio-Onkologin die grössten Probleme.


    Aufgrund der Ergebnisse kann man Prognosen des weiteren Krankheitsverlauf erkennen, stellenweise ist auch schon zu Erkennen, dass es keine erfolgreiche Therapiemöglichkeiten gibt. Mit diesen Umstand können Ärzte und Patienten nicht gut umgehen. Man verfährt lieber...was ich nicht weiss, macht mich nicht heiss.....


    Man sollte insich gehen und sich fragen, bin ich stark genug. Zuversicht ist etwas sehr Schönes, wenn aus Zuversicht Hoffnungslosigkeit wird, vor allem wenn man noch relativ jung ist, ist dies eine sehr schwere Belastung.


    Ich persönlich bin froh, dass es gemacht wurde. Habe meine Schlüsse und Entscheidungen gemacht. Entspannt bin ich nicht. Aber bei Arztgesprächen habe ich nun mehr Ehrlichkeit gespürt und man kommt schneller zur Sache, salbungsvolle Worte gibt es nicht mehr. Arzt und Patient haben den med. Zustand erkannt und respektiert.


    Sil

  • Liebe Sil,

    ich weiß nicht, wie ich mit schlechten Ergebissen umgegangen wäre. Aber ich hätte keine Wahl gehabt.

    Darf ich fragen was bei Dir herauskam? Du klingst sehr abgeklärt.

    Ich wünsche Dir nur das Beste!

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  • Hallo Kathrin88 ,


    ich habe Studien gelesen, in denen ein direkter Zusammenhang zwischen TILSs und pCR und damit der Überlebenswahrscheinlichkeit nachgewiesen wurde. In der Gepardouze Studie an der ich teilnehme, ist das auch ein Punkt, den man nachweisen/ untersuchen möchte. Dass du viele TILs hast ist sicher ein gutes Zeichen. Ich denke auch, dass dein Resttumor tot sein kann. Aber ich würde auf jeden Fall vorher mit den Ärzten besprechen ob es möglich ist an Antikörper-Studien teilzunehmen für den Fall, dass es keine pCR ist.

    Grüße Jueli

  • Hallo Britt ,


    ja, in der Biopsie nach drei Wochen waren keine Tumorzellen mehr nachweisbar, aber der Tumor war noch mit 1.3cm zu sehen. Jetzt sind es nur noch 2mm. Wahrscheinlich ist alles tot, aber leider ist die Biopsie ja nur eine Stichprobe und ein Restrisiko besteht trotzdem, dass was übrig bleibt.

    Leider wurde mir das nach meiner Euphorie auch genau so knallhart gesagt, anstatt dass man mir Hoffnung gemacht hätte X(

    Hast du eigentlich irgendwelche Neuigkeiten aus der Studie bzgl. Befunde oder ob du Atezolizumab bekommst? Bin immer sehr interessiert wie es anderen so ergeht 😊



    Kathrin88 : du kannst vielleicht trotzdem nach einer Biopsie fragen, wenn du so verunsichert bist


    Grüße Jueli

  • Jueli , klar, dass dich die Ärzte auf das Restrisiko hinweisen müssen. Aber musste das gleich so drastisch sein? Worauf sonst sollte die Entwicklung bei dir hinauslaufen, wenn nicht auf eine pCR?

    Nö, in Sachen Studie gibt es nichts neues. Erfahren, was ich bekomme(n habe), werde ich vermutlich nie. Aber das war mir ja von vorn herein klar.

  • ich hatte triple negativ, brca 1, 2,5 cm großer Tumor. Ich hatte nur 12 x pacli/carbo aufgrund schlechter blutwerte. Meine TILs waren sehr niedrig und ich habe trotzdem eine pcr.


    Ich glaube alles und nichts ist möglich. Und wie unsere Prognosen sind, weiß eigentlich keiner.


    Desir77 Glückwunsch zu deinen 4 Jahren, das ist fantastisch!