SarahVillipa - Freundin hat 6 Monate nach Behandlung erneuter Befund mit Metastasen - ratlos

  • Hallo zusammen,


    ich war selbst in 2018 aufgrund eines MammaCa in Behandlung und habe dort eine andere Betroffene (mittlerweile Freundin) kennengelernt. Wir sind beide 30. Sie galt eigentlich als TN, aber irgendwie auch nicht, da 1% hormonabhängig. Während ich als vollständige TN 4xEC und 12x Pacli plus Carbo erhielt, wurde bei ihr das Carbo weggelassen, da sie ja nicht ganz TN sei. Wir wurden dann beide BET operiert. Sie musste nachoperiert werden, da Vorstufengewebe gefunden wurde. Am Ende galten wir aber beide als PCR und erhielten 37 Bestrahlungen. Wir sind beide zu den regelmäßigen Nachsorgen gegangen - immer alles oB. Dann fing es bei ihr irgendwann an, dass sie in der betroffenen Brust immer wieder Schmerzen verspürte, diese geschwollen war, die Narbe nicht gut heilte. Plötzlich tauchten Knubbel auf, sie wurde von ihrer Gyn ins Brustzentrum geschickt. Nach Biopsie und MRT kam heraus, sie hat ein Rezidiv - Verdacht auf inflammatorisches Mamma CA. Zusätzlich fand man drei Auffälligkeiten in der Lunge, die vorher nicht da waren. Die Empfehlung lautete, die betroffene Brust zu amputieren, zwei der drei Auffälligkeiten in der Lunge zu operieren und dann Chemo. Sie holte sich eine zweite Meinung ein. Diese ergab, der Tumor sei zu groß für eine Amputation. Das ist der erste Punkt der für mich nicht verständlich ist. Wie kann ein Brusttumor zu groß für eine Amputation sein? Ihr wurde also empfohlen, nur die Lunge zu operieren und wenn man dann genau wüsste, was es ist, könne man Chemo geben, in der Hoffnung dass diese etwas bringt. Für mich ist die Beratung einfach nicht kompetent. Kennt jemand einen ähnlichen Fall und kann vielleicht noch eine Empfehlung für eine dritte Meinung aussprechen (Raum Köln?).


    Ich würde mich freuen, eure Meinungen zu hören.

  • Hallo liebe @SarahVillipa ,

    Oh man...das tut mir unendlich leid für Deine Freundin, in dem Alter, das ist schlimm. Was wurde denn bei der Nachsorge gemacht, ( du hast geschrieben, dass ihr immer zu den Nachsorgeterminen wart) würde mich mal interessieren, da ja Deutschlandweit alles bissel anders gehandhabt wird. Mir wurde gesagt, erst ein halbes Jahr nach der letzten Bestrahlung wäre etwas zu sehen.

    So richtig weiterhelfen kann ich Dir leider nicht. Das beste wird sein, wenn Du, oder Deine Freundin mal beim Krebsinformationsdienst anrufst. Zu gross kann der Tumor natürlich sein, wenn er sich schon außerhalb vom Brustgewebe befindet?

    Sorry, erstmal ganz herzlich willkommen hier im Forum.

    L.G.von Amy48

  • Hallo @SarahVillipa ,

    ich habe auch ein inflammatorisches Mammacarcinom. Mir wurde gesagt, daß dieses immer (und das steht wohl auch schon seit vielen Jahren so in den Leitlinien) per neoadjuvanter Chemotherapie behandelt wird und erst dann die Brust per Ablatio operiert wird.

    Das "Problem" bei dem inflammatorischen ist halt, daß die Krebszellen in die Lymphbahnen der Haut eingedrungen sind und das dieser dann auch schnell in die Lunge metastasiert. Daher wäre es sicher gut, jetzt so schnell wie möglich mit einer passenden Chemotherapie zu beginnen, um diesen Prozeß aufzuhalten. Ich bin in Hi .. en im Brustzentrum, das liegt zwischen Düsseldorf und Köln. Würde jetzt zwar nicht behaupten wollen, daß die ausgesprochene Experten für inflammatorischen BK sind, aber ich fühle mich dort schon gut betreut.

    In Köln muß doch auch so ein gutes Brustzentrum sein, wart ihr da schon?

    LG und alles gute für Deine Freundin

    Tanja

    Einmal editiert, zuletzt von Alice () aus folgendem Grund: Kliniknamen gekürzt

  • @SarahVillipa


    das hört sich schlimm und dramatisch an! Das BZ in Berg. Gla .. ach ist sehr gut. Kann ich nur empfehlen! Wünsche dir alles Gute!

    Einmal editiert, zuletzt von Alice () aus folgendem Grund: Kliniknamen gekürzt

  • Hallo @SarahVillipa ,

    ich kann Tanjal1972 nur zustimmen. Ich habe auch ein Inflammatorisches Mammacarzinom. Bei dieser Art von Krebs ist es wirklich wichtig in einem Brustzentrum zu sein, das sich darin auskennt. Mir hat man gesagt, dass diese Art von Krebs als "gross" bezeichnet wird, weil eben die Haut mit betroffen ist. Deswegen ist es enorm wichtig zuerst eine Chemo zu bekommen und erst dann die Mastektomie durchzuführen und dann noch bestrahlen.

    LG Jonna

  • Amy48

    Wir waren alle 3 Monate bei der Gyn zum Tasten und Ultraschall. Ich habe zusätzlich auf eigenen Wunsch ein MRT nach 6 Monaten bekommen und gerade noch die Mammographie absolviert. Sie hätte ihr erstes MRT jetzt im Februar gehabt.


    Für mich stellt sich nun die Frage ob es überhaupt Sinn macht, die Lunge vorab zu operieren. Eine Stelle könnte eh nicht operiert werden und man müsste ja dann abwarten ob diese Stelle auf die Chemo reagiert.


    Was ich auch komisch finde: wie kann aus einem "normalen" TN nach einem Jahr ein inflammatorischer Brustkrebs werden? Hat jemand schon mal so etwas ähnliches gehört?

  • @SarahVillipa ,

    Ich kann nur von mir sprechen, aber ich hab zu dem inflammatorischen BK zusätzlich auch einen TN-Tumor in der Brust. Ich würde mal annehmen, dass dieser der Ursprung ist und dann eben in die Lymphbahnen der Haut gestreut hat.

    Ich war noch im März 2018 zur normalen Vorsorge Untersuchung mit Ultraschall und Tasten, da war noch alles ok, Anfang Mai ging das Drama bei mir dann los...

    LG

    Tanja

  • Hallo SarahVillipa,


    so wie ich das verstanden habe, sagt der Begriff "inflammatorisch" nur etwas über Wachstum und Erscheinungsbild aus und nicht die Tumorbiologie. D.h., es könnten sich dahinter ganz verschiedene Typen verbergen.


    Liebe Grüße und alles Gute, Schleiereule

  • @SarahVillipa ein Tumor kann sich durchaus in eine andere Art umwandeln. So kann aus einem TN auch Hormonpositiv oder eben inflamotorischer BK werden, bei einem Rezidiv natürlich. Soviel ich weiss ist inflamotorischer auch nur im MRT zu erkennen, oder sogar erst beim stanzen. Liebe TanjaJ1972 ich war auch im November 17 zur Kontrolle und im Februar 18 habe ich den Knoten gespürt. Niemand kann mir erzählen, dass der im November noch nicht da war. Ich gehe immer mehr davon aus, dass meine ( damalige) Gyn Abends um 18 uhr einfach keine Lust mehr auf sono hatte<X.Liebe Schleiereule , " inflamotorisch " ist schon eine Tumorbiologie.

    L.g.Amy48

  • Richtig, liebe Amy48 , inflammatorisch ist eine Tumorbiologie. Er kann auch Knoten bilden. So war es bei mir. Im November 2016 war ich zur Vorsorge, im März 2017 habe ich einen Knoten selber ertastet, nachdem ich eine Rötung der Brust gesehen habe. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass da im November noch nichts war. Aber jetzt ist es müßig, sich den Kopf darüber zu zerbrechen. Ich hoffe, dass bei dir jetzt alles so gehandhabt wurde, wie es für dich richtig ist.

    LG Jonna

  • Liebe Jonna ,

    ich habe am 30.01.19 erste Mammonachsorge, sehr sehr komisches Gefühl ist das. Entweder meine Welt dreht sich weiter, oder sie bleibt wieder stehen. So richtig kann ich das selbst nicht abschätzen.

    L.G.Amy48

  • Was mich an der Sache beunruhigt ist die Tatsache, dass ein Rezidiv nach pcr aufgetreten ist.

    Hatte sie tatsächlich keine aktive krebszellen mehr nach Chemo? Woher sollte dann das Rezidiv so schnell kommen..

    Ich empfehle für solche Situationen TN Spezialisten in Heidelberg und Berlin-Buch und die Molekularpathologie in Köln.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Hallo @Sarah Villiers, es tut mir so Leid für Deine Freundin! Auch mich wundert es total ,das der Tumor in der Brust Deiner Freundin zu groß für eine Amputation sein soll. Gerade wenn der Tumor groß ist und nicht mehr Brusterhaltend operiert wird , bleibt doch erstrecht nur noch die Ablation. Ich hatte einen 10×5 cm TU und der wur de nach einer neoadjuvanter Chemo vor einer guten Woche im Rahmen einer Mastektomie , plus Austäumung der Axel und Aufbau operiert.Als Intensivschwester hat man oft auch in der Anästhesie zu tun und sieht genau diese Op tagtäglich.

    Es heißt doch immer ,dass der Ursprungsherd zuerst ,bzw nach der neoadjuvanter Therapie wegmuss.

    Ich würde auf jeden Fall ne Zweitmeinung einholen. Hier im Brustzentrum hab ich es sehr gut erwischt und werde auch nach der Heilung der Op hier bleiben.

    Ich wünsche Euch und besonders Deiner Freundin alles erdenklich Gute. Meine Daumen sind gedrückt. HerzlichEs Grüße aus Koblenz von Emmi.

  • Desir77

    Also das ist jetzt nicht der erste Fall, von dem ich höre, dass es zum Rezidiv/Metastasierung nach pCR kam. Nicht umsonst wird die Heilungsrate in den ganzen Statistiken nicht mit 100% angegeben.


    Allein die Brust besteht aus Millionen von Zellen. Es reicht eine einzige, in der noch Tumorgewebe vorhanden ist, um den Krebs erneut aufkeimen zu lassen. Die muss man erstmal zufällig bei der OP erwischen und dann im Labor auch finden. Fast unmöglich, befürchte ich :(

    Ich glaube, einige pCR sind vllt klinisch welche, weil im Labor nix zu sehen ist. Aber im Körper ist es leider tatsächlich keine pCR.



    @SarahVillipa

    Tut mir leid, dass deine Freundin so schnell wieder vom Krebs heimgesucht worden ist. Klasse, dass du sie auch auf diesem Weg unterstützen möchtest.

    Ich weiss nicht, ob sich "inflammatorisch" auf irgendwelche Rezeptoren bezieht, so wie her2+, hormonabhängig und tn. Glaube eher, dass das nichts mit den Rezeptoren an sich zutun hat, sondern etwas über die Art und Weise aussagt, wie sich der Krebs verhält.

  • ich bin irgendwie geschockt darüber was deiner Freundin passiert ist. Habe deinen Beitrag jetzt schon mehrmals gelesen.

    Leider kann ich dir nicht helfen. Aber ich glaube ehrlich gesagt auch nicht, dass eine pcr auch immer eine pcr ist... Leider.

    Ich frage mich nur, wie es so schnell zu Metastasen kommt? Also nicht nur in diesem Fall, sondern allgemein. Kaum erkrankt jemand ein zweites mal, sind meistens auch schon Metastasen im Spiel. Dabei ist die Chemo, eben wie bei deiner Freundin, noch nicht lange her :/

    Echt Mist alles.

    Ich drücke deiner Freundin die Daumen, dass ihr schnell richtig geholfen werden kann.

  • Bei TN Tumoren kommt es, wenn es zu Metastasen kommt, hauptsächlich in den ersten drei Jahren dazu. Der TN wächst schnell, kommt also auch schnell wieder.

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  • Hallo Kajuscha,

    ich glaube auch, dass der Begriff bei manchen fehl-verwendet wird um auszudrücken, dass nach der BET der Krebs R0 oeriert werden konnte. Und möglich, dass auch ein DCIS noch über geblieben ist. Die junge Frau hatte ja noch DCIS , also war es wenn überhaupt eine pcr light.

    Und sie wurde BET operiert, da können natürlich netfernt vom eigentlichen Herd noch unentdeckte Zellen übrig bleiben, die die Bestrahlung wohl auch nicht erwischt hat...

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