Inflammatorisches Mamma-Ca. Triple negativ

  • Hallo...

    Bin heut bei eurer Unterhaltung rein gestolpert und erlaube mir, mich ein zu klinken, wenns okay is...

    kerzele

    Warum hast du Chemo gekriegt und dann kommt die Brust doch ab? Warum vorher die Quälerei? Hängt das mit deiner Form von Krebs zusammen? Hoffe, das is nich zu indiskret, daß ich frage...

  • Hallo Hase72 ,

    das ist bei inflammatorischem Brustkrebs so Standard, steht so auch in den Leitlinien. Der inflammatorische BK verbreitet sich über die Lymphbahnen der Haut. Daher muß eigentlich die ganze Brust ab, habe bisher eigentlich nur von Gundog gelesen, daß sie trotz IBK Brusterhaltend operiert wurde.

    Und auch daß die Chemo neoadjuvant gegeben wird, ist wohl bei dieser Brustkrebsart schon seit vielen Jahren so, wie mir mein Onko-Doc erklärt hat.

    LG

    Tanja

  • TanjaJ1972

    Ah...okay...danke fürs erklären...

    Ich hab ja n anderen"Feind"... Ich bekam erst Brust ab und fange nächste Woche mit Chemo an und hinterher noch Bestrahlung... Deswegen hats mich interessiert...

    Wünsch euch allen ganz viel positive Kraft, daß die Zeit schnell rum geht und daß ihr schnell gesund und mit Power euer neues gesundes Leben genießen könnt...

  • Hallo Mädels,


    ich bin untröstlich, weine. Um 13 Uhr heute mein pathologisches Bericht erhalten . 13 cm resttumor und vier befallene Lymphknoten , vorher waren noch mehr betroffen . Halbes Jahr Chemo hat nicht viel gebracht , Ressimionsgrad 1.

    Sehr sauer auf die Ärzte , vorher hieß es nichts zu sehen im Ultraschall . Fühle mich verloren . Meine Tage sind gezählt . Werde meine Kinder nicht aufwachsen sehen .13 cm - unglaublich . Die Ränder sind knapp aber mehr rausschneiden können die nicht . Am Montag Termin zur Besprechung der weiteren Therapie. Wahrscheinlich Zeloda . Kann man das parallel zur Bestrahlung einnehmen ? Bestrahlung beginnt am 28.8. . Andere Alternativen glaube gibt es nicht oder?

    LG

    Tatjana

  • Mensch Tatti32 ,

    laß Dich mal virtuell :hug:so ein Mist.....

    Wenn die Räder knapp sind,warum wird keine Mastektomie gemacht ?

    Gib Bitte nicht auf,es gibt noch viele Therapiemöglichkeiten. Deine Ärzte werden schon was finden,dass Dir helfen wird.

    Ich drücke Dir dafür die:thumbup::thumbup::thumbup:und wünsche Dir Kraft und Zuversicht für die nächste Therapie

    Giecher:*

  • Liebe Tatti32 ,ich habe die letzte Zeit hier sehr still verbracht aus verschiedensten Gründen.Aber jetzt lese ich Deinen Kummer und muss Dich Mal fest umarmen.Lass ruhig erstmal Kummer und Verzweiflung raus,aber dann wirst du sehen,es ist nicht alles verloren. Mir ging es genau so... Unter der neoadjuvanten Chemo hieße es bei allen US Kontrollen...kleiner,halbiert am Ende gar ganz weg...und was war kurz vor der OP bei der Mammo? Tumor noch genauso da...über 5cm...Lymphknoten waren ja auch einige befallen. Ich hab's auch nicht verstanden. Aber es bringt nix sich nun aufzugeben... Ich finde es auch nur bedauerlich,das nun die Chemo zwar mein Herz kaputt gemacht hat,nicht aber den Tumor.noch dazu hatte ich zwei Rezidive...paar Monate nach Chemo. Nun beide Brüste weg und gerade zur Reha.Ich will Dir damit sagen,das Leben geht weiter,bitte verzweifle nicht! Es geht weiter!!! Ganz liebe Grüße!!Curly

  • Liebe Tatti32 ,


    ich drücke dich mal ganz fest und versuche, dich ein bisschen zu trösten.:hug:

    Im Moment, scheint die Lage ziemlich schlimm zu sein und ich möchte dir auch keine heile Welt vorgaukeln.

    Trotzdem: Der Tumor ist jetzt erst mal komplett raus, auch wenn die Ränder knapp sind und nicht den üblichen Sicherheitsabstand haben.

    Die Lymphknoten wurden ebenfalls entfernt und bei einigen, die vorher befallen waren, hat die Chemo den Tumor offensichtlich platt gemacht. Das lässt hoffen, dass das auch für Tumorzellen gilt, die noch ein Einfalltor suchen.

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass deine Ärzte die richtige Folgetherapie finden! :/

    Die Bestrahlung kann sicher auch noch vieles bewirken.

    Versuche, deine Gedanken nicht zu tief fallen zu lassen. Es gibt noch viele Möglichkeiten.

    Wichtig ist jetzt, dass du so viel Zeit wie möglich mit deinen Kindern verbringst, ohne an den Tod zu denken! Lachen ist die beste Medizin und deine Kinder spüren es, wenn du verzweifelst, also versuche dein Leben mit Kinderlachen zu füllen und lenke dich so gut es geht ab.

    Lass dich umarmen und nimm von mir einen großen Korb Mut, Energie und Lebenswillen mit auf deinen Weg. :hug:

    Hakuna matata

  • Liebe Tatti32 ,

    Ach Mensch, so n Mist...

    Fühl Dich fest gedrückt...

    Auch wenn’s Dich vielleicht nicht tröstet, aber mir ging’s auch ähnlich... alle US-Kontrollen hieß es, der Tumor wird kleiner, nur noch 0,5cm Resttumor... und im pathologischen Befund waren es dann 2,5 cm Resttumor und 12 von entnommenen 15 Knoten waren noch befallen. Mir hat’s den Boden unter den Füßen weggezogen... ließ mal meine Beiträge von Mitte Februar - da war ich auch völlig verzweifelt...

    Aber, es geht weiter... lass das erstmal sacken... auch wir können es trotzdem noch schaffen...

    Ich hatte auch Bestrahlung und Xeloda parallel... hab direkt 2 Wochen nach OP mit Xeloda begonnen, 4 Wochen nach OP startete die Bestrahlung. War kein Problem, das parallel zu machen.

    Bin seit letzter Woche Freitag mit meinem 8. und letzten Xeloda Zyklus durch.

    Du packst das !!

    Alles Liebe

    Tanja

  • Liebe Tatti32 , das tut mir sehr, sehr leid.


    Ich weiß, das sieht erstmal mega Käse aus. Aber, genau, das Ding ist raus und die Bestrahlung leistet unglaublich viel.


    Vielleicht holst du dir doch eine Zweitmeinung ein, das würde ich schon genau wissen wollen, ob man da nicht noch nachschneiden kann. Das sehe ich so wie giecher71 .


    Und trotzdem hast du noch gute Chancen. Heute sind die Methoden so viel besser und auch diese völlig widerborstigen Brustmistviecher lassen sich relativ gut behandeln. Ich drücke dir ganz fest die Daumen.


    LG


    Sonnenglanz

  • Guten Morgen Mädels,


    vielen lieben Dank. Ihr seid die Besten.


    Mastektomie wurde gemacht . Der Tumor wurde verteilt auf einzelne Stücke im Gewebe gefunden. Zu nah an den Muskel .

    Der Tod von Kerzele trifft mich sehr. Nachts durch geweint, kann kaum meine Augen aufmachen . Das Gefühl , ich bin die nächste..

    Ablenkung durch die Kinder klappt nicht . Weine , wenn ich sie anschaue. Vertrauen am die Ärzte ist weg. Wieso soll Xeloda helfen , wenn die andere Chemo nichts gebracht hat . Wenn die Ärzte mehr Lymphknoten als 10 entfernt hätten wären die dann befallen? Oder hätten die anderen sechs auch schon befallen sein? Meine Ärzte halten nichts davon den Tumor molekular mäßig zu untersuchen und auch von Blut Kontrollen Tumor Marker nichts.


    Liebe Grüße

    Tatjana

  • Liebe Tatti32 ,

    Tumormarker wird bei mir auch nicht kontrolliert, da der Wert sehr ungenau (in beide Richtungen) ist. Bei meiner Erstdiagnose war der Tumormarker im Normalbereich!

    Zudem möchte ich dir auch Mut machen, deinen Ärzte und den Möglichkeiten der modernen Medizin zu vertrauen.

    LG, Moni13

  • Tatti32 ,

    Die Nachricht von Kerstins Tod hat mich gestern auch tief erschüttert und mir den Boden unter den Füßen weggezogen... hab auch erstmal Rotz und Wasser geheult, als ich das gelesen hab und wenn ich jetzt nur dran denke kommen mir schon wieder die Tränen.

    Aber, liebe Tatjana, das heißt jetzt nicht, dass du die nächste bist!!! Gib nicht auf, das Mistvieh hat vielleicht jetzt eine Runde gewonnen, aber der Kampf ist noch lange nicht verloren...

    Wenn doch vorher 10 Lymphknoten befallen waren und am Ende nur noch 4, dann hat die Chemo doch auf jeden Fall irgendwie gewirkt, wenn auch nicht zu 100%, aber egal.

    Das schlimme ist doch auch nicht der große Tumor in der Brust - der ja jetzt eh raus ist - sondern eher die umherschwirrenden Zellen und die hat’s doch in den Lymphknoten bei Dir erwischt.

    Gib Xeloda ne Chance. Das ist nochmal n anderer Wirkstoff, der anders in den Kampf zieht und gezielt die Krebszellen angreift.

    Ich bin quasi Nebenwirkungsfrei durch die 8 Zyklen durchmarschiert. Das schaffst Du auch!!

    Wir beide rudern jetzt in unserem kleinen Inflammatorischen TN Böötchen weiter und packen das!! Andere vor uns haben’s auch geschafft, warum sollten wir es nicht auch schaffen!! Und wir rudern im Herzen für Kerzele mit, die bestimmt jetzt auch von oben auf uns herabschaut und uns Schutzengel schickt!!

    Alles Liebe

    Tanja

  • Hallo Tatti32 und TanjaJ1972 , auch ich rudere mit in dem Bötchen inflammatorisch, wenn auch nicht TN, sondern hormonabhängig. Aber das ist egal, gemeinsam sind wir stark!!!

    Liebe Tatjana, ich kann dein momentanes Gefühl sehr gut verstehen. Man hofft ja, dass die Chemo, durch die man sich gequält hat, auch sichtbare und messbare Erfolge bringt - und dann das Ergebnis der OP... Aber wie Tanja schon schrieb, das Mistvieh ist weg, rausgeschnitten, vernichtet. Bei den LK war ein sichtbarer Erfolg vorhanden, so dass da die Wirkung recht gut war und genau dort würde die Wanderschaft ja beginnen. Diese Wege sind abgeschnitten, mit großen Steinen zugebaut. Gegen die klitzekleinen Zellen, die sich eventuell durchgemogelt haben könnten, hilft jetzt die Tablettenchemo - du musst ganz fest daran glauben - niemals aufgeben.

    Auch mich hat die Nachricht von Kerzeles Tod sehr getroffen und mit einem Mal war diese Angst wieder da, die ich bisher recht gut ausblenden konnte.Ich bin noch mitten in der Chemo, nächste Woche die 4.EC und dann ab September 12x Pacli. Bisher hat das Mistvieh sich auch noch nicht so sehr beeindruckt gezeigt von der Chemo, allerdings sind die vorher auffälligen LK jetzt unauffällig. Da die Arztin im BZ aber zufrieden war mit dem Ergebnis, war ich es dann auch.

    Liebe Tatjana, bitte laß dich jetzt nicht von der Angst gefangen nehmen, dass lähmt dich und raubt dir viel Kraft. Das du jetzt sehr unglücklich bist, ist ok, aber du musst auch wieder anfangen, den Kampf aufzunehmen, gerade für deine Kinder. Die brauchen ihre Mama und die ist sehr stark, sie hat es im Moment nur kurz vergessen. Aber in einigen Tagen ist die Kraft wieder da und es sieht nicht mehr alles so düster aus.

    Bis dahin rudern Tanja und ich mit doppelter Kraft, bis du wieder mitmachen kannst.


    Liebe Grüße von Jana:hug:

  • Liebe Tatti32 und liebe TanjaJ1972 , hier ist die Dritte im Bunde, die auch mit rudert. Ich kann allerdings euch beiden ganz viel Mut machen. Ich habe den Krebs schon über 2 Jahre überlebt, und es geht mir gut! Ich habe zwar ein hormonabhängiges Inflammatorisches Mammakarzinom, aber ich nehme keinen Hormonhemmer, weil ich ihn nicht vertrage und habe dadurch keinen extra Schutz. Und dennoch bin ich tumorfrei! Man kann das schaffen. Alles Gute für euch, ich drücke die Daumen, dass ihr bald das Gleich schreiben könnt, wie ich.

    LG Jonna

  • Hallo Mädels,


    kurze Status Meldung von mir. Habe viel geweint und die Zeit für Traurigkeit gut genutzt☺️. Ich danke euch allen für eure aufmunternde Wörter 😘. Ohne diesen Forum wäre ich verloren . Jetzt zieht ich in den Kampf . Während der Bestrahlung , die Ende August anfängt bekomme ich keine Chemo . Das ist den Ärzten wegen meiner schlechten Blutwerten zu gefährlich ( obwohl Blutwerte wieder gut) . Bekommen soll ich nach Bestrahlung Xeloda , das habe ich abgelehnt . Möchte Eribulin und

    Bisphosphonate. Bis zum 28. September denkt meine Onkologin darüber nach . Nächste Woche habe ich zwei Termine in Hamburg zur Zweit und Drittmeinung. Mein pathologisches Ergebnis:

    ypT3, ypN2a (4/11), L0, V1, Pn0, R1.

    Nach der Bestrahlung neues Staging.

    Das er schon gestreut haben könnte , ist beängstigend.

    Wie geht es euch ?

    LG

    Tatjana

  • Hallo Tatti32 ,


    wollte mal hören, wie es Dir zwischenzeitlich ergangen ist?

    Verträgst Du die Bestrahlung gut? Hast Du Eribulin und Biphosphonate statt Xeloda durchgekriegt?


    Bei mir plätscherts jetzt grad so dahin... es gibt gute und schlechte Tage... an manchen Tagen schaff ich es, kaum an den Krebs zu denken, an anderen ist es nach wie vor ganz schlimm... zudem hat jetzt auch noch eine Freundin von mir auch die Diagnose Brustkrebs bekommen, sie steht jetzt kurz vor Chemobeginn - da kommt jetzt auch bei mir alles wieder hoch, das macht es nicht leichter.... und ich denke auch wirklich oft noch an Kerstin/Kerzele - kann es immer noch nicht wirklich fassen, daß es bei ihr so schnell ging....


    Plage mich grad auch noch etwas mit den Folgen der Chemo rum... War ja im August mit ner Thrombose im Krankenhaus, seitdem muß ich Blutverdünner nehmen und seit ich die Tabletten nehme, werde ich nachts mit schmerzenden Finger- und Fußgelenken wach... naja, ich klage auf hohem Niveau, ich weiß....
    Und dann warte ich nun seit 2 Wochen schon auf das Ergebnis meines Stress-MRTs, wo ich hin mußte, weil der Kardiologie in der Nachsorge irgendwelche seltsamen Herz-Wand-Bewegungen gesehen hat, die abgeklärt werden sollten... Hm, naja, denke mal, wenn das lebensbedrohlich wäre, hätte sich hoffentlich schon jemand bei mir gemeldet, so hoffe ich nun einfach, daß es sich als harmlos herausstellt und kein bleibender Schaden ist...


    Also, liebe Tatjana, würde mich freuen mal wieder ein "Piep" von Dir zu lesen...


    Alles Liebe

    Tanja

  • Hallo, ich hatte auch den inflammatorischen Brustkrebs im Januar 2018. ETC Chemo, OP und Bestrahlung. Bei mir waren 10 kleine Knötchen befallen und 11 haben sie entfernt. Ich habe keine Probleme mit meinem Arm, nicht dick, gar nix. Auch während der Bestrahlung nicht.

    Der Busi musste ab und liegt bei mir im Garten unter einem Bäumchen.

    Es heisst immer, dass der soooo schlimm wäre, finde ich nicht, es sind doch nur klitzekleine Zellen die doof wurden und durch die Chemo und alles werden sie wieder auf den richtigen Weg gebracht.

    Kopf hoch und immer wieder mit neuem Mut die schönen Dinge des Lebens betrachten.

    Man denkt immer, dass es die anderen die gesund sind so gut haben, aber vielleicht werden sie morgen überfahren??? Keiner weiss was kommt.


    LEBE LACHE LIEBE den Moment

  • Hallo TanjaJ1972 ,


    hier kommt der „piep“ 😘lieb von dir . Mir geht es genauso wie dir mit Kerzele, bin fassungslos und sehr ängstlich. Da ich einen großen Resttumor von 13 cm habe. Manche Tage weine ich durch. Die Bestrahlung läuft , 28 mal plus zusätzlich 5 für die Stelle ,wo nicht alles rausgeschnitten wurde.

    Gestern hatte ich CT Thorax und Abdomen um zu prüfen ob der Tumor gestreut hat. Warte auf den Anruf und weis nicht ob ich das wirklich wissen möchte oder verkrafte . Am 25.9 Gespräch mit der Ärztin ob ich Eribulin bekomme. Bisphosphonate auch erst ab 25.9 bekomme auf Privatrezept , werde selber zahlen . Die Kosten belaufen sich ca. auf 350€ im Jahr. Alles nur wenn jetzt im CT keine Metastasen vorhanden sind. Ich drücke dir die Daumen, das MRT sich harmlos herausstellt. Fur deine Freundin alles Gute🍀! Fühle dich umarmt. Liebe Grüße Tatjana