Endopredict gab den Ausschlag!!!

  • Ich möchte hier für alle, die gerade in der Entscheidungsphase Chemo oder nicht stecken, meine Erfahrung mitteilen.


    Mein Tumor wurde bei einer routinemäßigen Mammographie festgestellt. Gespürt habe ich ihn auch. Er lag zwischen 10 und 11 Uhr rechts oben außen.


    Mein Tumor war nach Stanzbiopsie Luminal B, G2, 1,7 cm, KI 67 26%, HER 2+, nach Fish-Test negativ, hormonrezeptorpositiv zu 100%.

    CT und Knochenszintigraphie ohne Befund.


    Nach der OP (brusterhaltend und nur der Sentinel entnommen) wurde das Tumorgewebe nicht noch einmal untersucht und mir wurde nachdrücklich eine Chemotherapie mit 4x EC und 12 x Pacli empfohlen.


    Ich habe auf erneuter Histologie des Tumors bestanden und auf einem Genexpressionstest. In meinem Brustzentrum wird mit dem Endopredict gearbeitet.


    Ergebnis: KI 67 im Herdbereich 20%, sonst 10 %! Nun luminal A! HER 1+.

    Endopredict 2,5 (cut off ist 3,3). Also absolut low risk. Und das, obwohl der Test noch mit KI 67 von 26% in Auftrag gegeben wurde.


    Die Kosten betragen ca. 1800 €. Ich habe eine Abtretungserklärung an den Pathologen unterschrieben, so dass ich die Kosten nicht tragen muss. Die Krankenkasse hat abgelehnt. Der Pathologe hat es an einen Anwalt übergeben und der bearbeitet den Widerspruch an die Krankenkasse. Vollmacht habe ich auch da erteilt.


    Der Test hat nicht nur mich, sondern auch alle Ärzte aus dem Tumorboard überzeugt. Er war also für alle Beteiligten ausschlaggebend für die Entscheidung, dass ich von einer Chemo nicht genug profitiere. Das heißt nicht, dass sie nichts bewirkt hätte, nur sind die Risiken im Vergleich zum Nutzen nicht mehr ausgewogen.


    Unterschied Onkotype - Endopredict

    Der Onkotype Test wird in den USA durchgeführt und dauert ca. 3 Wochen. Er ist stärker evidenzbasiert (5 Studien). Er hat , wenn ich das richtig verstanden habe, 3 Ergebniss-Bereiche:

    geringes, mittleres und hohes Risiko. Der Onkologe erklärte mir, dass man im Bereich mittel dann ggf. wieder kein eindeutiges Ergebnis hat. Darum finden einige Onkologen den Endopredict auch besser, obwohl weniger Studienergebnisse vorliegen.

    Endopredict wurde in Deutschland entwickelt und wird auch hier von ausgewählten Pathologen durchgeführt. Meiner z. B. in Trier. Es gibt nur 2 Ergebnis-Bereiche: geringes oder hohes Risiko. Er ist etwas weniger evidenzbasiert (2 Studien), in den Leitlinien zur Behandlung von Brustkrebs aber ebenfalls erwähnt.


    Ich habe mich außerordentlich intensiv mit meiner Erkrankung beschäftigt und vor allen Dingen die fachlichen Informationen aus dem Internet gelesen inkl. Leitlinie. Aus dem Grund wusste ich, dass mir ein Genexpressionstest helfen kann. Ich bin sehr froh, dass ich ihn hab machen lassen.


    Bei mir schließt sich jetzt eine siebenwöchige Bestrahlung an. Ich wähle 28 normale Bestrahlungen + 5 in der Tumorregion. Ich verzichte auf simultan integrierten Boost (SIB).


    Ich habe gelernt, dass Brustkrebs etwas außerordentlich Komplexes ist (wie viele andere Erkrankungen auch) und ich persönlich muss wissen, wie die Zusammenhänge sind. Nur dann ist es für mich plausibel nachvollziehbar, wie ich behandelt werde.


    Alles Gute euch allen!!!


    Ich hoffe, meine Schilderung hilft der ein oder anderen weiter.

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  • Ka68 danke für deine Geschichte. Bei mir sieht es ungefähr genauso aus.

    G2, ki 20 (bei Stanzung nur bei 6%) her 2++ nach fishing test neg. Hormonpositiv, allerdings sind bei mir wohl Zellen in der Lymphbahn aber der Wächterlymphknoten war frei. Deshalb wird es bei mir nun doch auf Chemo raus laufen:hot: ich überlege auch diesen test machen zu lassen aber irgendwie macht es mir auch angstX/

  • Ka68 Finde ich gut, dass Du dies hier schreibst. Ich bin über den Endopredict Test eben zu einer Chemo gekommen. Von meinen Werten her war eigentlich geplant nur Bestrahlung (BET und 85% Hormonabhängig, G2 Ki15%), aber da der Sentinel (und nur der) befallen war hat mein BZ das vorgeschlagen (zumal es auch über einer der Studien ging) und was kam raus? Luminal B Tumor...


    Auch wenn die Chemo kein Spaziergang war, bin ich froh, dass ich nach der kommenden Bestrahlung nur noch bei einem Rezidiv-Risiko von 3% liege!

  • Hallo Alltagsheldin ich habe die gleiche Tumorbiologie wie du und bei mir war auch nur der Sentinel befallen. Zuerst wollte man auch den Oncotype Test machen aber man entschied in der Tumorkonferenz auf Chemo. Ich habe die Chemo gut überstanden aber habe lange mit mir gehadert warum dieser Test nicht durchgeführt wurde. Bin aber jetzt erleichtert wenn ich lese dass das Rezidiv Risiko bei 3% minimiert ist. Nimmst du auch Tamoxifen und wie lange ?

    Mir wurde geraten 2 Jahre Tamoxifen und dann switchen auf Aromatase.


    Ka68

    Das stimmt Brustkrebs ist was komplexes, habe mich auch viel informiert und viel darüber gelesen. Ich nehme auch von mir aus Vit D 20000I.E weil mein Spiegel bei Erstdiagnose sehr niedrig war , aber meine Ärzte halten nicht viel davon.


    Liebe Grüsse

    Moni

  • Moni

    Komisch, die Meinung zu Vit. D. In unseren Breiten hat man oft Unterversorgung. Ich nehme 1000 i.E. pro Tag und habe gemerkt, dass mir das gut tut. Die Ärzte finden die Einnahme okay. Mein Sohn soll es sogar explizit nehmen (Colitis ulcerosa).

    Außerdem hatte ich beim letzten Gesundheitscheck vor einem Jahr starken B12 Mangel. Ich nahm anfangs 2 Monate 5000 Mikrogramm pro Tag und jetzt 5000 pro Woche.


    Tamoxifen soll ich übrigens mindestens 5 Jahre nehmen. Bin 50, aber absolut noch nicht in Menopause. Aromatasehemmer wurden im Brustzentrum auch vorgeschlagen, aber meine Gyn will nicht schon nach 2 Jahren darauf wechseln. Hat wohl auch viele Nebenwirkungen. Dazu habe ich allerdings noch keine Recherchen angestellt.

  • Lua

    Was macht dir Angst?

    Der Test bestätigt entweder Chemo oder nicht. Es ist eine Sache der Wahrscheinlichkeiten. Mehr gibt die Forschung momentan nicht her.

    Niemand weiß, ob man wieder erkrankt, weder mit noch ohne Chemo. Nochmal Brustkrebs oder Metastasen oder? Oder was die Chemo noch macht? Es erfolgt alles nach aktuellem Wissensstand, aber die genauen Zusammenhänge kennt keiner.

    Ich möchte so gut es geht ohne Beeinträchtigung langfristiger Art leben. Darum bin ich unendlich froh, dass mir die Chemo erspart bleibt. Das heißt aber nicht, dass ich nicht erneut erkranken kann. Meine Rate ist rechnerisch 5 %. Sowas nenn ich dann Schicksal.

    Man darf nur später seine Entscheidungen nicht bereuen und mit dem Schicksal hadern. Das wäre für die Psyche fatal.

    Und da ist Jede ganz individuell veranlagt. Und das Alter spielt auch eine Rolle. Denn Ansichten verändern sich.

  • Hallo lhr Lieben , ich finde auch das mit dem Test ( wurde bei mir auch jetzt gemacht) ist so er bringt das Ergebnis spricht der Tumor auf eine Chemotherapie an oder nicht. Die Wahrscheinlichkeit ob man einen Rückfall oder ähnliches bekommt liegt auch nicht in unseren Händen ich meine vielleicht werde ich morgen vom LKW überfahren. Natürlich will man alles mögliche an Therapien haben aber leider ist nicht jedem bekannt, dass nicht jeder Tumor auf eine Chemotherapie anspricht und die eventuellen Folgeschäden nicht im Verhältnis stehen. Aber wie schon gesagt wir sind keine Ärzte und müssen kritisch hinterfragen vielleicht auch mit einer 2. Meinung aber auch vertrauen ist wichtig. LG. Silke

  • Hallo Lua , eigentlich nicht außer das mir 3 Wächterlympknoten entnommen wurden und Der erste befallen war und die anderen 2 nicht. Aber ich muss laut Pathologe nach operiert werden am 12.3. 19. Ich hatte gestern das Gespräch dabei hat mir mein Arzt einen Test angeboten der aussagt ob mein Tumor auf eine Chemotherapie anspricht. Was soll ich sagen Sch ................ Aber mir sagte der ARZT die Krankenkasse könnte mal wieder die Kosten nicht übernehmen. Ich soll dann Widerspruch einlegen. Ich hoffe das ich nicht schon wieder für wichtige Sachen kämpfen muss. Wie siehts bei dir aus?

  • Silke48 warum musst du nach operiert werden? Das Problem bei mir ist das der KI der bei der Stanzung bei 6 war jetzt auf 20% ist. Bin in einer Grauzone sagt meine Ärztin. Außerdem war auch was in der Lymphbahn aber der Wächterlymphknoten war frei. Am Montag ist Tumor Konferenz da wollen sie sich beratschlagen. Dieser Test war auch im Gespräch.

  • Lua , der Pathologe hat festgestellt das an einer Stelle noch Resttumor sein muss . Das Problem ist da es kein Knoten war sondern so eine Art Geflecht. Bei mir gibt es kein KI. Bei den vielen Zahlen und Buchstaben blicke ich bald nicht mehr, aber wie gesagt KI steht nirgendwo. Und was willst du machen wegen dem Test? Was sagt dein Arzt wirst doch nochmal In der Tumorkonferenz vorgestellt oder war noch nicht? Ich bin ganz verunsichert wo ich hier gelesen habe das die Krankenkassen das nicht bezahlen;(

  • Silke48 , am Montag ist die Tumor Konferenz dann entscheiden sie. Sie meinte wenn ich den Test will würde man einen weg finden, sie meinte irgendwas vom zweiten Quartal bei der Krankenkasse. Mein Problem ist das er ja auf dem Weg zum Lymphknoten ist diese Zellen müssen ja irgendwie kaputt gemacht werden. Ich bin total durcheinander.....und überfordert:( das ist doch echt sch... Das du schon wieder operiert werden musst!

  • Moni46 Ja, ich bekomme auch Tamoxifen, das Rezept habe ich schon, soll nach der Hälfte der Bestrahlung damit anfangen. Evtl. später Switch auf Leterozol. Das ganze 5-10 Jahre.


    Lua ich hatte bei der Stanzung noch 10%, dann 15. Laut Aussage meiner Ärzte ist alles zwischen 10 und 30% Grauzone. Da ich noch vor der Menopause bin, wollte man auf Nummer sicher gehen und ich hatte Glück, dass ich in eine Studie gerutscht bin, die hätten die Kosten übernommen wenn die Kasse das nicht gezahlt hätte.

  • Hallo Silke48 ,

    meine Krankenkasse hat die Kosten für den EndoPredict-Test auch nicht übernommen. Dieser wurde mir letzten Januar aufgrund der Tumorbiologie ... Ki67 +2%... von der Tumorkonferenz empfohlen. Ich habe ebenfalls eine Abtretungserklärung für den Pathologen der Humboldt Uni Berlin unterschrieben, privat zusätzlich auch noch Widerspruch eingelegt. Momentan warte ich ab was passiert. Meine Krankenkasse hat den Test mit der Begründung abgelehnt, dass es sich um kein Heilverfahren bzw. keine Therapie handelt, sondern um einen rein prognostischen Test. Damit wird auch nicht die Wirksamkeit der Chemotherapie überprüft. Es gibt aber Tests in der Onkologie, die diese Wirksamkeit des Tumorgewebes auf die Chemotherapie untersuchen. Du solltest deinen Arzt diesbezüglich vielleicht nochmal genauer befragen, was er für einen Test vorschlägt. Was die Nachresektion betrifft, das ist völlig normal, da kein Operateur der Welt zu 100% sicher sein kann den Tumor im gesunden Gewebe entfernt zu haben. Der Brustoperateur operiert nach den gültigen Richtlinien. Das letzte Wort hat immer der Pathologe. Im Befund des Pathologen steht dann R1und die Tumorkonferenz empfiehlt in den meisten Fällen eine nochmalige Nachresektion, um die gewünschte R0 zu erreichen. Alles halb so schlimm, ich lag nur knapp 2 Tage im Krankenhaus.

  • Hallo Ka68 ,

    .... meine Onkologin hat mir sofort 20000i.E. aufgeschrieben, mein Vitamin D Spiegel war auch zu niedrig. Ich nehme Dekristol einmal wöchentlich und fühle mich wohl damit. Ich verstehe nicht, warum Ärzte skeptisch diesbezüglich reagieren? ;)


    Hallo Lua ,

    ... was einzelne Tumorzellen in der Lymphbahn machen, da gibt es wohl widersprüchliche Aussagen, laut meiner Ärzte. Aber nach deiner Aussage hattest du keine Metastasen im Wächterlymphknoten, was sehr gut ist für eine günstige Prognose. Bei mir war leider ein Lymphknoten befallen und ich habe auch diese einzelnen Tumorzellen, mein Brustkrebs war multizentrisch, trotzdem wurde mir ein onkologischer Test empfohlen. Dieser Test hat mir super bei meiner Entscheidung Chemotherapie ja oder nein geholfen. :)

  • Guten Morgen Lua


    Ich habe keine Chemotherapie gemacht, da ich beim EP Score ein niedriges Risiko habe, die Tumorbiologie betreffend. Insgesamt wurde ich jedoch der hoch Risikogruppe zugeordnet, weil dieser Test auch noch den klinischen Score (EPclin), also Tumorgröße (pT) und Nodalstatus (pN) berücksichtigt. Ich bin ganz knapp am cut off von 3,32867 vorbeigerutscht. Ich hatte insgesamt eine 3,34. Mein Restrisiko liegt unter alleiniger Hormontherapie bei 10%, hätte ich neben der Hormontherapie noch die empfohlene Chemotherapie gemacht, hätte ich mein Risiko auf 8% gesenkt.

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  • Hallo@Papillon, ich muss noch mal nachfragen wie hieß dein BK. Ist das so üblich das man eine Abtretungserklärung für den Pathologe unterschreiben kann wenn die KK den Test ablehnt. Und was macht der Pathologe damit. Blöde Frage ich weiß ! Würde mich interessieren da das ja wohl auch auf mich zukommt. Weißt du zufällig welche KK den Test bezahlen. Ich finde das gut das du dich gegen die Chemotherapie entschieden hast den ich finde 10% zu 8% stehen nicht im Verhältnis mit einer Chemotherapie. Ich kann mir auch gut vorstellen das dein BZ auch nicht begeistert war über deine Entscheidung. Vielleicht trete ich damit jemanden auf die Füße aber leider muss überall wirtschaftlich gearbeitet werden. Musstes du auch nach operiert werden. Ich bin mit der 3. OP dabei und hoffe das es die letzte ist und ich nicht wieder 10 Tage bleiben muss. LG. Silke