Strandnixe - Ein liebes Hallo

  • Hallo Strandnixe,
    hab dir eine PN geschickt.
    Vielleicht finde ich noch mehr....
    Dass wir uns hier unterstützen sit selbstverständlich für mich, da bauchst du dich nicht zu bedanken


    LG
    Di

    Mit den besten Wünschen :) ,
    distudis

  • Liebe Strandnixe, ich freue mich mit dir, dass soweit alles in Ordnung ist, ich hoffe du bekommst das mit der Leber auch noch in Griff. Leider habe ich dazu keine Tipps aber es wurde ja hier schon Einiges erwähnt.


    Liebe Grüße


    feenhund

  • Hi liebe Mädels,


    so das Gespräch bei meinem Arzt am Freitag war beruhigend, er meinte die Leberwerte wären zwar etwas erhöht aber nicht bedenklich.
    Durch die Chemo ist die Leber größer geworden, aber man kann leider aus medizinischer Sicht nichts weiter machen, als alle drei Monate die
    Werte kontrollieren. Es kann sein das sie so groß bleibt aber eine Leberzirrose würde daraus nicht werden.
    Da ich ja keinen Alkohol trinke und mich fettarm ernähre is es das einzigste was ich machen kann. Mariendistel und auch Artischocken
    meinte er könnten nicht schaden aber schulmedizinisch ist es nicht erwiesen ob es hilft.
    Jetzt wollte ich mir die Mariendistel holen, nur dummerweise darf man die nicht zu sich nehmen, wenn man Allergien gegen Birke usw. hat.
    Tja so werde ich mich nach eine andere Alternative umsehen müssen.
    Wünsche euch einen schönen Sonntag mit Sonne im Herzen, da sie ja draussen fehlt.

  • :) Halli :P Hallo Standnixe,


    Freut mich sehr zu lesen, dass deine Leberwerte zwar etwas erhöht sind, aber nicht bedenklich :thumbup:
    Habe ich ja einigermaßen richtig getippt, aber abklären ist einfach wichtig.
    Nein, leider kann man aus schulmedizinischer Sicht nichts dagegen machen….außer die Werte kontrollieren,
    OB-Sono (gehört zur Nachsorge eh dazu) und das die Ärzte die Medikamente im Auge behalten, die wir bekommen.
    Daher finde ich es sehr sehr wichtig, allen Ärzten unseren Medikamentenplan zukommen zu lassen und über jede
    Veränderung unsere Ärzte in Kenntnis zu setzen, damit es keine bösen Überraschungen gibt (Wechselwirkung!).
    Eine Leberzirrhose entwickelt sich daraus nicht, wenn jeder ein Auge darauf hat ;)


    Dein Doc hat dir schon Tipps gegeben. Alternativ sich umzuschauen ist immer gut, aber auch hier bitte deine Ärzte
    drüber in Kenntnis zu setzen, was du zusätzlich einnimmst.


    Einen guten Start in die neue Woche, liebe Standnixe :thumbsup:

    Grüßle :) Ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup:

  • doch ein triple negativ

    Hallo Mädels,


    nach nun meinen wunderschönen dreiwöchigen Wohnwagenurlaub habe ich heute von meinem Hausarzt erfahren,
    das mein Tumor doch ein trippel negativ war und nicht hormonabhängig.
    Und das nach drei Jahren Antihormontherapie. ?(
    Das ganze ist ins Rollen gekommen durch meine Ärztin in der Selbshilfegruppe und das ich mich auf ihr Anraten beim Kid nochmal informiert habe.
    Darauf wurde mein Stanzmaterial nochmal untersucht und da das Ergebniss das Selbe war, riet mir der Kid ein Gespräch beim Prof. Dr. in Heidelberg.
    Als er die Unterlagen sah, meinte er gleich das es sich eher um einen trippl negativ handelt, aber um die weiter Therapie genau bestimmen zu können, müsste das
    Material in Köln mit einem bestimmten Verfahren unterucht werden.
    Ja und das kam nun raus.
    Mein Hausarzt meinte aber er ist zwar Internist, aber die Entscheidung ob ich nun die Aromat. absetzen kann , kann mir nur meine Frauenärztin sagen.
    Klasse und da habe ich leider erst Anfang August einen Termin bekommen.
    Habe aber nur noch 4 Tabletten, was mache ich nun. Meine Gyn. bekomme ich persönlich nicht ans Telefon. :thumbdown:
    Jetzt kreisen natürlich die Gedanken, was kann ich beim trippl. negativ unternehmen, besser gesagt wie sieht die Therapie aus.
    Kennt sich Jemand aus?

    Ganz liebe :hug: Grüße


    Strandnixe

    Einmal editiert, zuletzt von Alecto () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt

  • Nein, ich kenne mich nicht aus, bin aber angesichts deines Post absolut fassungslos und habe das Bedürfnis, dich mal liebevoll zu knuddeln :hug: , wenn auch leider nur virtuell.
    Ich kann nicht nachvollziehen, wieso nach drei Jahren so ein anderes Ergebnis herauskommt, und wenn ich dran denke, was die Antihormone fur NW haben, kommt mir fast die Galle hoch... Dazu kommt die Frage, was das für Auswirkungen auf die Therapie hat. Manno, ich nehme dich nochmal in den Arm :hug:
    Halte uns bitte auf dem Laufenden, denke, auch du wirst auf Erklärung drängen.
    LG :love:

  • Du bist bestimmt völlig verwirrt, empört und ängstlich nach dieser Diagose. 3 Jahre Antihormontherapie und dann doch tripple negativ. ?( Das ist doch unglaublich!
    Ich werde zur Zeit wegen eines tripple negativen BK behandelt. Er hat noch nicht gestreut. Ich erhalte die übliche Chemo, also 4x EC und 12x Paclitaxel. Dann OP, bei brusterhaltenden OP`s wird ja immer noch bestrahlt. Das kommt aber bei mir nicht in Frage, da der BK wahrscheinlich die Folge einer starken Bestrahlung vor 25 Jahren ist. Also lasse ich mir die Brust, evtl. beide, ganz abnehmen und wieder aufbauen.
    Bei dir kommt es jetzt bestimmt auch darauf an, was bei dir schon gemacht wurde, außer Antihormontherapie.
    Ich wünsche die ganz viel Kraft und dass alles gut klappt :thumbsup:
    LG Fanti

  • Guten Abend liebe Strandnixe


    das ist ja allerhand, was Du zZ durch machst.
    Mir tut das einfach nur weh, wenn ich das so mit bekomme, wie Du abgespiesen wurdest.. vorallem jetzt wo Du Hilfe brauchst!
    Eine Frage: Hat Deine Frauenärztin ihre Praxis weiter weg von Deinem Wohnort? Wenn nein, dann würde ich Morgen gleich bei Ihr in die Praxis gehen, und einen neuen Termin vereinbaren. Du musst Dich wehren, es geht um DICH. Weis die Arztgehilfin der Frauenärztin Bescheid, wie dringend es für Dich ist?
    Oder kannst nicht via Hausarzt bei Deiner Frauenärztin den Termin machen lassen? Vielleicht kommst so schneller zu einem Termin. Ich denke schon, das Dich der Hausarzt auch unterstützt. Viielleicht hilft Dir auch jemand aus der Familie/Freundeskreis, einen frühreren Termin bei der Frauenärztin zu finden.


    Drücke Dir beide Daumen, das Du bald die Hilfe bekommst, die Du benötigst, und ein gutes Gespräch mit Deiner Frauenärztin hast. :thumbsup: :hug:


    Ganz liebe Grüsse


    Silvia

  • Hallo liebe Strandnixe,


    Ich kann deine Fragen gut verstehen. Ich habe auch einen tripple negativen. Üblicherweise haben wir TN keine klassische Anschlusstherapie.
    Manche bekommen im ersten Jahr noch Biophosphonate/Zometa. Aber bevor du dich wahnsinnig machst, du hast die ersten drei Jahre schon geschafft. Das sind bei uns die kritischsten. Danach fällt das Risiko für Rezedive und Metas schon stark. Das sind doch tolle Nachrichten. Bezüglich deiner Gynäkologin, ich würde da einfach morgen auf der Matte stehen. Ist nicht die feine englische Art, aber sie wird das schon verstehen. Lg Maja

  • liebe strandnixe,
    gehe unbedingt zu deiner gynäkologin in die praxis (falls du nicht in brustklinik oder tumorzentrum in behandlung bist) und sage ihr, dass du ein neues rezept brauchst, weil die therapie umgestellt werden muss ... und dann gehst du nicht eher bis du das hast!
    nur mut, was haben wir schon zu verlieren ...
    @Maja: das ist nicht die feine englische art seitens der gynäkologin ...
    mir sagten brustklinik und gynäkologin ich kann jederzeit vorbeikommen, wenn was ist!
    lg ani64

  • Ihr seid Alle so lieb :love: ,


    Das dumme ist, das ich an meine Frauenärztin in DA gar nicht rankomme, weil die Schwestern mich gleich abfangen.
    Aber ich bin ja in F im Brustzentrum behandelt worden und nun habe ich einfach einen Brief geschrieben, an den Chefarzt dort mit meinen damaligen behandelten
    Ärzten mit der Bitte um schnellmöglichen Ruckruf.
    Habe alles geschildert und schicke alles morgen per Fax hin.
    Leider macht das Brustzentrum selber keine Nachsorge, aber wenn die Schreiben beim Chef im Sekretariat erstmal auf dem Tisch liegen, wird sich hoffentlich
    dann ein Dr. bei mir melden.
    Zum Glück habe ich einen guten Freund der ist Orthop und er hat mir, weil meine Knochen schon familär nicht so gut sind, Biphosphonate in Tablettenform schon seit
    dem letzten Jahr verschrieben.
    Es ist schon ziemlich unfassbar :thumbdown: , wenn meine Diagnose doch so komisch war, warum hat man nicht gleich diese Analyse gemacht um dann die richtige Therapie
    für einen rauszusuchen.

  • Ich nehme Dich auch in den Arm :hug: . Das ist ja wirklich doof . Bleib am Ball . Wenn die vom Brustzentrum sich nicht melden dann fahre notfalls selber dahin . Ich mache das auch mittlerweile so dass ich überall hinfahre ,und mir die Termine direkt besorge . Übers Telefon klappt das so gut wie nie . Ich drücke Dir die Daumen :thumbup: dass Du im Brustzentrum schnell einen Termin kriegst und Du das klären kannst .
    LG und :hug:
    alesigmai52

  • Ich finde die Idee mit dem Brustzentrum auch sehr gut. Wahrscheinlich bist du da eh besser aufgehoben, weil ja nun mal alle Spezialisten dort sitzen. Mach dich wirklich nicht so wild. Bei diesen ganz schwachen Ausschlägen teilt sich die Meinung ob TN oder nicht. Das du schon Biophosphonate nimmst ist doch super! Und wahrscheinlich kannst du jetzt bald aufhören die AHB zu machen und dir die ganzen NW sparen. Und du hast schon die kritischsten 3 Jahre geschafft! Zur Not nimmst du die Tabletten eben noch bis zu deinem Termin. Dann löst du ein neues Rezept ein und schmeißt den eventuelle Rest weg. Bis eine Änderung/Absetzung besprochen werden kann, würde ich es jedenfalls so machen. Dieser ganze Druck hätte sich vielleicht auch gar nicht aufgebaut, wenn du anstatt 4 noch 30 Tabletten hättest.



    Ani: Zeitintensive Termine benötigen nun einmal eine entsprechende Lücke im Terminplan. Es ist kein Notfall, jedenfalls nicht aus medizinischer Sicht. Dieser Termin muss ja auch vorbereitet werden. Die neuen Ergebnisse müssen durchgesehen werden, Kollegen kontaktiert werden, ein neuer Plan muss sich überlegt oder die jetzige Therapie beendet werden. Das kann man nicht zwischen Tür und Angel besprechen. Wenn es allerdings so ist, das man es nicht aushalten kann und psychisch dadurch an seine Grenzen stößt, dann muss man hingehen. Dann ändert sich aber auch der Status. Wir alle können hier keine sprachlichen Nuancen rauslesen, für die Schwestern wäre es nicht die feine Englische Art übergangen zu werden. Sie wurden dafür ausgebildet, medizinische Prioritäten zu setzen. Aber wie ich auch schrieb, ich würde es auch so machen und dass die Ärztin es bestimmt auch versteht. Einfach weil so eine Krankheit die Nerven strapaziert und man dünnhäutiger wird. Keinesfalls wollte ich Strandnixe irgendetwas unterstellen, schon gar nicht sich daneben zu benehmen.
    Lg Maja

  • Liebe Nixe, ich nehme dich erstmal in den :hug: oh man, da kommt mir auch die Galle hoch :cursing: sowas sollte wirklich nicht passieren!
    Wie Maja schon schrieb, die Kritische Zeit hast du schon geschafft und dass ist schon mal sehr positiv :thumbup:


    Liebe Nixe, kann dein Hausarzt nicht schon mal Kontakt zu deiner Gyn aufnehmen, damit deine Ärztin schon mal vorbereitet ist? Hast du einen Onkologen,
    den du evtl. auch kontaktieren kannst?
    Ich kann jetzt nur für mich sprechen, ich würde auch heute auf der Matte stehen………
    Es ist kein Notfall, wie schon geschrieben wurde, und somit werden die Schwestern schon darauf hinweisen, dass du zeitnah einen Termin hast…..


    Wenn sich die medizinische Situation geändert hat, darf außerdem nicht ein Rezept ohne Rücksprache ausgestellt werden!
    Ich wünsche dir viel Erfolg heute……………………….Drückerle :hug: ... :love:


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup:

  • Liebe Nixe,


    es stimmt zwar, dass das Brustzentrum eigentlich keine Nachsorge machen darf ... aber Deine Gyn (oder vielleicht auch Dein Hausarzt ?) darf Dir eine Überweisung in die Hand drücken, auf der was von unklarem Befund steht. Und das ist es ja irgendwie, wenn auf einmal von anderen Tumoreigenschaften die Rede ist.


    Ich gehe alle halbe Jahre ins Brustzentrum, weil mein Vertrauen in die ortsansässigen Radiologen aufgrund meiner Vorgeschichte nicht mehr so ganz vorhanden ist. Für meine Frauenärztin kein Problem, und für das Brustzentrum auch nicht, wenn sie eine Überweisung haben.


    Ich drücke Dir feste die Daumen, dass Du bald Deine Gespräche mit den Ärzten hast und Du mehr Klarheit hast.

  • Hi Mädels,


    war seit gestern mit Tochter auf unseren Campingplatz am Rhein, sie hat jetzt Urlaub und ihr Freund hat seinen leider bei der Bundeswehr gestrichen bekommen.
    So wollte ich ihr wenigstens einen kleinen Urlaub auf unserem CP am Rhein ermöglich, nur am Wasser konnte man es aushalten, heiß heiß heiß.
    Und gegen abend haben die Mücken wieder voll zugeschlagen, aber ein Mutter Tochter Kurzurlaub kann sehr lustig sein, wir haben viel gelacht. :thumbsup:


    Also deshalb heute erst die neusten Nachrichten. Mit dem Fax an den Chefarzt vom Brustkrebszentrum habe ich genau das Richtige getan.
    Mich hat gestern noch die Ärztin die mich 2013 mit behandlet hat aus dem Brustzentrum angerufen und mir gesagt, das sie heute meinen Fall in der
    Tumorkonferenz besprechen will. Das ich nach den 4 Exem. erstmal aufhören kann und wir uns dann am 5.08 in einem Gespräch im Brustzentrum alles besprechen,
    was in der Konferenz rausgekommen ist und wie es weiter gehen soll.


    Da war ich erstmal beruhigt, sie war sehr freundlich und hat mich am Telefon nicht einfach abgewimmelt, sondern mir zugehört und versucht mir erstmal so zu helfen.
    Jetzt warte ich erstmal ab bis zum 5.08 und sehe wie es ist wenn ich keine Exem. bis dahin nehme, wie die NW nachlassen.

  • Hallöchen liebe Nixe :P


    das hört sich doch sehr gute an!
    Wünsche dir alles Gute für dein Gespräch am 05.08. :thumbup:


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup: