Liposarkom und dann?

  • Hallo Sallylucy76 !

    Deine Geschichte ist wirklich Wahnsinn. Das war damals echt riesig.

    Deine Einstellung zur Dankbarkeit fürs Leben kann ich total verstehen.

    Mir geht's auch so. Immer wenn ich meine Kinder fröhlich lachen sehe, weiß ich warum ich alles durchstehen werde!


    Liebe Cookie 3010 !

    Ich habe auch eine Lymphabflussstörung im Bein. Das war letztes Jahr auch der Grund woran ich gemerkt habe, das da etwas nicht stimmt. Jetzt nach der OP vor drei Monaten ist es immer noch da. Ich gehe seit einiger Zeit zur Lymphdrainage. Aber ich hoffe darauf, dass es noch besser wird und ich irgendwann keine Drainage mehr brauche.


    Wie geht's dir denn? Hast du schon Ergebnisse bekommen?


    Ich bin heute wieder aus dem Krankenhaus raus und versuche mich so gut es geht zu Erholen.


    Sonnige Grüße

    Flotti

  • Hey Flotti , schön dass du wieder zu Hause bist 👍 ich habe leider noch keine Ergebnisse 😧😧😧 die warterei macht mich wahnsinnig!!! Ich habe die lymphabflußstörung seit der ersten OP und bekomme auch Lymphdrainage 👍 hatte jetzt kurz pausiert wegen der zweiten OP... Nun bin ich wieder zur Lymphdrainage gegangen und habe mich gefragt ob ich das überhaupt wieder darf🤔🤔🤔 Ich war gestern bei meiner Onkologin aber die hat mich mehr oder weniger eiskalt abserviert weil ich mir ja eine Zweitmeinung beim Spezialisten eingeholt habe... Wo ich der Meinung bin dass ich da auch gut aufgehoben bin!!! Somit hat oder wollte sie mir keine Fragen beantworten!!! Lg Cookie

  • Hey @Cookie3010 und Flotti ,Dankeschön für Eure netten Worte😊Blöd,daß Ärzte manchmal so wenig empathisch sind.Wenn sie in "unserer" Haut stecken würden,hätte mancher bestimmt etwas mehr Feingefühl.Aber supergut,dass Du das Gefühl hast,beim Spezialisten in guten Händen zu sein,liebe Cookie3010.

    Ja,Flotti...Kinder sind wahrlich der Antrieb,weiterzumachen.Bei uns stehen aktuell die Ergebnisse meiner genetischen Beratung an.Wenn bei mir das Onkogen nachgewiesen wird (Karzinom Schilddrüse) müssen meine Mädels vorsorglich untersucht werden.Ich habe vor dem Ergebnis natürlich Bammel....aber es hilft ja nix.Augen zu und durch....sonnige Grüße und einen schönen Sonntag😊

  • Hallo Cookie 3010 !

    Das Verhalten deiner Onkologie finde ich etwas befremdlich. Lass dich nicht beirren und hol dir Rat bei Sarkomexperten.


    Ich hab mit der Lymphdrainage erst nach der Entfernung des Tumors angefangen. Ich dachte auch, man soll das nicht machen, wenn ein aktiver Tumor vorliegt. Kann mich aber auch irren!


    Liebe Sallylucy76 !

    Ich hoffe für dich und deine Mädels, dass sie nichts geerbt haben!

  • Hallo Flotti , ja das ging gar nicht ihr Verhalten 🙄 ich war fix und fertig nach ihrem Gespräch 😭😭😭 Ja ich hoffe dass sie sich bald mal melden vom Sarkom Zentrum wie es nun weiter geht!!! Tja mit der Lymphdrainage weiß ich auch nicht hab ich jetzt erstmal abgesagt!!! Lg Cookie

  • Guten Morgäääähn,

    ja das hoffe ich auch.Schon schlimm genug,daß ich selbst betroffen bin.Aber mir auszumalen, daß die Mädels ebenfalls...naja,Spekulation bringt nix.Ich werde berichten.

    Cookie,ich drücke die Daumen für eine baldige Rückmeldung vom Sarkomzentrum.

    Ich habe heute einen Termin bei meiner Therapeutin.Ich muß sagen,es hilft mir ungemein.Allerdings spricht sie auch"meine Sprache".

    Einen schönen Tag Euch,Mädels🙂✌

  • Guten Morgen Sallylucy76 , ich drücke dir ganz fest die Daumen das, dass Ergebnis gut ausfällt 👍👍👍 ja ich hoffe auch jeden Tag auf eine Rückmeldung... Ich habe auch noch soooooo viele Fragen???!!! Beim Therapeuten hab ich erst Ende des Monats einen Termin bekommen 😭 lg Cookie

  • Moin,


    lange nicht da gewesen und gleich 3 Neue hier ;). Also erst einmal herzlich willkommen Flotti, Juliane und Sallylucy76 in unserem familiären Forum. Ich gehöre auch zu den Sarkomen, aber eine andere Art, ich hatte vor 5,5 Jahren ein Leiomyosarkom.


    Ich wünsche Cookie eine Befundbesprechung mit guten Ergebnissen, Flotti alles Gute für die letzten Chemos, Juliane und Sallylucy76 weiterhin alles Gute und @Pelerixie ein jippieh Hurra :thumbup::):thumbup:zu den guten Nachsorgeergebnissen.


    Laßt euch nicht unterkriegen und liebe Grüße an alle Sarkomis,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Danke,liebe Wölfin...ich dachte bislang oft,dass ich alleine mit meinem Sarkom stehe.Wie erstaunt war ich,als ich dieses Forum entdeckt habe.LG🙃


    Hey Cookie,auch für Dich sind alle Daumen gedrückt.Ich hoffe,Du erhältst bald die Rückmeldung und kannst bekommst Hilfe und Unterstützung🍀Irgendwie müssen wir immer diese Warterei meistern...dafür ganz viel Kraft🌼

  • Hallo ihr lieben, meine Befunde vom MRT sind heute beim Hausarzt eingegangen .... Das sieht alles ganz gut soweit aus ...muss jetzt noch auf Rückmeldung vom Sarkomzentrum warten!!! Evtl. Noch ct Thorax 🙄die Radiologen haben was auffälliges am rechten Lungenflügel entdeckt so steht es im Befund😭 (evtl. Eine Metastase)???😭😭😭 Hatte vor 2 Monaten CT Thorax da war alles in Ordnung ... ( Merkwürdig) es wird aber auch nicht langweilig!!! Lg an alle sendet Cookie

  • Und deshalb umso mehr,liebe Cookie: Alle Daumen bleiben für Dich gedrückt.Ich hoffe,daß Du nach der Thorax CT aufatmen kannst.Müsst ihr immer auf die Auswertung CT/MRT warten,bis der überweisende Arzt die Unterlagen erhält? Mein Radiologe bespricht die Befunde unmittelbar nach der Untersuchung mit mir.Aber er meinte letztens,er wäre wohl quasi der einzige weit und breit,der das noch so praktiziere.Ich wünsche Dir jedenfalls gute Ergebnisse.Das dein MRT gut aussieht ist doch schonmal eine tolle Nachricht!!!🙂

  • Sallylucy76

    Ich glaube, das handhabt jede Praxis bzw jeder Radiologe irgendwie anders.

    Manchmal wird ein "grober" Vorabbefund sofort mitgeteilt, manchmal werden die Bilder mit einem durchgesprochen und erklärt, was sie so sehen. Und dann wiederum, das finde ich persönlich immer sehr unbefriedigend, sagen sie gar nix und man wird dumm nach Hause geschickt.

    LG S.

  • Guten Morgen, ja bei dem Radiologen wo ich war bekommt man nur die CD mit den Aufnahmen und die Befunde werden zu geschickt.... In den Befund steht das man ein CT Thorax vorschlägt um eine Metastase auszuschließen!!! Ich hatte ja erst ein CT vor 2 Monaten dar war alles in Ordnung.... Ich muss auch noch auf Rückmeldung vom Sarkomzentrum warten!!! Lg Cookie

  • Hallo ihr Lieben!

    Liebe Cookie 3010 ,

    Auch ich drücke dir die Daumen, dass man beim Thorax CT nichts findet und du endlich aufatmen kannst. Man geht auf Nummer Sicher. Das ist gut! Vielleicht kannst du ja ein bisschen schon die guten Seiten sehen, dass man bei den anderen Untersuchungen nichts gefunden hat.

    In welchem Sarkonzentrum bist du eigentlich, wenn ich fragen darf?


    Meine Radiologiepraxis gibt übrigens auch immer sofort eine Rückmeldung. Manchmal sogar sofort den schriftlichen Befund zusammen mit den Aufnahmen. Spätestens aber erhält man ein zwei Tage später den Brief. Und zwar auch ich als Patientin. Ich finde es immer unerträglich wenn man als Patient bei sowas übergangen wird. Es sind ja schließlich meine gesundheitlichen Baustellen.

    Im Krankenhaus habe ich den OP Bericht auch erst auf Nachfrage erhalten. Sowas nervt mich. Ich bin durchaus in der Lage derartige Briefe zu lesen und will auch wissen was da genau drin steht.

    Puh...jetzt hab ich mich grad etwas echauffiert, sorry.


    Ich wünsche euch einen schönen Tag!

    Genießt das Wetter!

  • Das stimmt,unser Selbstbestimmungsrecht ist ein hohes Gut,aber oftmals schwierig zu vereinbaren mit medizinischen Abläufen.Leider.Aber trotzdem gut,daß der Radiologe bei Dir,liebe Cookie3010 auf Nr.sicher gehen möchte und sorgsam ist.

    Ich werde mir jetzt einen Termin für den Befund meiner Gen-Analyse machen.Das schiebe ich seit drei Wochen vor mir her.Aber dadurch wird die Sorge nicht geringer,also auf in den Kampf.Oder so.

    Macht Euch einen schönen Tag,wir haben es verdient❤

  • Hey Flotti , natürlich bin ich froh und dankbar dass die MRT soweit in Ordnung sind... Das mit der Lunge macht mir halt Angst 😥 ich habe in Moment ja auch keinen richtigen Ansprechpartner 😫 würde gerne mal die Meinung vom Sarkomzentrum hören dazu 👍 werde mir aber einfach parallel schon ein CT Termin holen... Ich war bis jetzt ja erst einmal im Sarkomzentrum in E. zum Gespräch . Möchte jetzt aber weiterhin da betreut werden. Sallylucy76 ich dachte du hast schon einen Termin gemacht 🤔 aber gut dass du jetzt einen machst 👍 ich drücke dir die Daumen dass alles gut wird...

    Lg Cookie

  • Ja,meine Unterlagen sind nicht aufgetaucht.Auch schön.Habe vorhin meinen Mut zusammengenommen und wollte einen Termin bei meiner Hausärztin machen damit wir das Ergebnis besprechen können.Und dann sind die blöden Unterlagen weg.Nicht sehr schlimm,weil sie erneut angefordert werden,aber eben blöd.Weil ich doch heute mutig war und angerufen habe.Aber das schaffe ich auch ein weiteres Mal.Das Sarkomzentrum in E.ist quasi bei mir um die Ecke...naja nicht ganz😉