Liposarkom und dann?

  • Das hört sich doch schon mal gut an, drücke die Daumen, dass der endgültige Befund der Lunge gut ausfällt. Warten ist immer das Schlimmste :D, hoffentlich meldet sich das Sarkomzentrum bald, ansonsten einfach mal anrufen. Habe im Laufe der Krankheit gelernt, dass man die Krankenhäuser und Ärzte oft mal nerven muss, sonst passiert leider nix :rolleyes:.

    Hoffe, das CT- Ergebnis beruhigt dich etwas und macht das Warten erträglicher :hug:

    Lg Kessu

  • Liebe Juliane


    du schreibst nichts von einer Chemotherapie! Ich hatte vor 5 Jahren ein dedifferenziertes Liposarkom von 4.5 kg im Bauchraum, das mir rausoperiert wurde. Der erste Onkologe, mit dem ich gesprochen hatte, wollte gar nichts machen, weil "Chemotherapien eh nichts bringen", der zweite Onkologe sah das schon etwas differenzierter und sagte mir, dass die Erst-Chemotherapie tatsächlich nur eine Erfolgsrate von 20% habe, falls diese nicht erfolgreich sei, ich dann aber sehr viel wirksamere Therapien machen könne.


    Da Nichtsmachen für mich keine Alternative ist, habe ich diese zugegeben recht happige Chemotherapie gemacht. Ich war 3 Monate lang nur ein Schatten meinerselbst, hatte keine Haare auf dem Kopf und hab dadurch meinen Job bei der Firma für die ich 20 Jahre lang gearbeitet hatte verloren, was ich unsagbar wütend gemacht hat und mit schlaflose Nächte mit grosser Existenzangst bescheert hat, da mein Sohn gerade erst sein Medizinstudium begonnen hatte und ich als alleinerziehende Mutter alleine für ihn verantwortlich war - im Nachhinein weiss ich heute, dass mir etwas Besseres gar nicht hätte passieren können, denn heute arbeite ich für Uni und Hochschule und muss keine Angst mehr haben, rausgeschmissen zu werden.


    Gebracht hat die Erstchemo in meinem Fall höchstens Aufschub, ein Jahr später ware ein Rezitivtumer im Bauchraum da und Metastasen in der Lunge. Es folgten im Laufe von zwei weiteren Jahren noch 10 Ops, bis mein Chirurg meinte, jetzt wird es wieder Zeit für eine Chemotherapie.


    Im Juni vergangenen Jahres habe ich die Chemotherapie mit Trabectedin begonnen. Eine sehr sanfte Therapie. Ich bekomme alle 3 Wochen eine Injektion, die in 24 Stunden einläuft. Die einzige Nebenwirkung die ich habe ist eine Fatigue (Müdigkeit), die nach 1 Woche jeweils wieder weg ist. Nicht mal die Haare habe ich verloren, ich sehe total gesund aus! Zusätzlich zur Chemotherapie habe ich meine Ernährung auf ketogen umgestellt (kein Zucker, keine Kohlenhydrate), da ich in vielen medizinischen Seiten gelesen hatte, dass sich Tumorzellen in erster Linie von Glukose ernähren und der Körper Zucker und Kohlenhydrate auf direktem Weg in Glukose umwandelt. Ketogen essen ist leichter als man glaubt, es gibt für Zucker die Ersatzstoffe Stevia und Xylit und anstatt normales Brot kann man Eiweissbrot essen. Als Ersatz für Pasta oder Reis gibt es Konjaknudeln und Konjakreis. Also kein allzu grosser Aufwand und Verzicht.


    Fazit nach 1 Jahr Trabetedin und ketogener Ernährung: Ich habe seither im Bauchraum keinen neuen Rezitivtumor bekommen, gar nix!

    Die 4 kleinen Metastasen, die vor der Chemo schon in meiner Lunge waren, sind zwar nicht verschwunden, aber auch nicht grossartig gewachsen. Die Metastasen wurden vor 2 Monaten bestrahlt, mal sehen, ob sie eingegangen sind, sonst werde ich sie halt rausopierieren lassen.


    Nichts tun ist für mich keine Option, es gibt immer Möglichkeiten, dem Krebs seine Stirn zu bieten! Vor 5 Jahren wurde mir eine Überlebenschance von lediglich 20% für die nächsten 5 Jahre vorausgesagt! Ich gehöre zu diesen 20% und bin sehr dankbar dafür! Hätte ich damals auf den ersten Onkologen gehört, wäre ich mit Sicherheit nicht mehr am Leben. Es gibt auch immer wieder neue Versuchsreihen und Medikamente, Aufgeben solange das Leben noch lebenswert ist, finde ich total falsch!


    Um nicht immer wieder total in Existenzangst und Traurigkeit zu fallen, nehme ich übrigens seit meiner ersten Chemotherapie ein leichtes Antidepressiva namens Citalopram. Es gibt zwar trotzdem Momente, in denen ich traurig bin und ich Angst vor dem was noch kommen mag habe, aber es bewahrt mich davor, nicht mehr aus einem Tief rauszukommen. Ich arbeite zu 100%, falle nur während meiner Chemotherapie jeweils 2 Tage aus. Eigentlich fühle ich mich an mindestens 25 Tagen des Monats kerngesund, ist doch nicht schlecht, oder?


    Eines haben wir gemeinsam: auch ich lebe seit meiner Diagnose viel bewusster und geniesse mein Leben in vollen Zügen, wann immer ich kann. Ich wünsche dir, liebe Juliane und allen anderen Schicksalsgenossinnen viel Kraft und Energie im Kampf gegen diese Sch...zellen, die keine von uns im Körper haben möchte!


    Herzlich

    Sabine

  • Hallo zusammen, hab gerade Rückmeldung aus dem Sarkomzentrum erhalten... Laut den MRT Bildern gehen die davon aus das noch Tumorgewebe da ist 😫 auf jeden Fall wurde mir zu einer Bestrahlung geraten und evtl. Wenn ich es möchte die drei kleinen Knubbel vorab raus operieren lassen. Dafür muss ich jetzt noch mal ins Sarkomzentrum zum Ultraschall um zu schauen wie Risiko reich die OP sein wird 😭😭😭 mich hat es wieder total eingeholt 😭😭😭

    Lg Cookie

  • Cookie 3010


    Ach Mensch, das ist doch sch... , genau der Worst-Case, den man als Sarkompatientin nicht haben will! Falls da echt noch Tumorgewebe ist, klingt raus operieren ganz gut, falls es geht, mit dem Zeug will man im Körper ja echt nicht rumlaufen. Bestrahlung ist dann wahrscheinlich auch sinnvoll. Ich hoffe und drücke dir ganz doll die Daumen, dass die den Mist komplett rausholen können und der dann für immer verschwindet, der Mistkerl :cursing:.

    Auch wenn es jetzt wahrscheinlich alles besch... ist, halte durch, es klingt danach, das noch was geht :hug:

    Lg Kessu

  • Liebe Cookie 3010 !


    Ich habe so gehofft, dass dir das erspart bleibt.

    Aber du hast noch keine Metastasen in Lunge oder Leber! Das ist auf alle Fälle was positives!

    Hat man dir auch zur Chemo oder nur zur Bestrahlung geraten?


    Bei meinem Liposarkom hat die Kombi Chemo/Hyperthermie und anschließend Bestrahlung sehr gut angeschlagen. Der Tumor hat sich verkleinert (wodurch er erst operabel wurde) und laut Pathologie waren danach 95% der Zellen tot.

    Bitte verzweifle jetzt nicht! Es gibt bestimmt auch für dich gute Behandlungsmöglichkeit!


    Ich drücke dich ganz fest!

  • Liebe Cookie 3010

    Ich würde auf jeden Fall die drei kleinen Knubbel rausoperieren lassen. Bei meinem Angiosarkom ist die OP die erste Wahl, vielleicht auch bei deinem Liposarkom. Bitte vertraue dem Sarkomzentrum, die wissen wirklich genau, wie sie mit uns raren Fällen umzugehen haben! Wir alle haben eine grosse Angst vor dieser Situation, wo uns alles wieder einholt, jetzt heisst es drüber schlafen, Kräfte sammeln und attackieren. Wir haben ja eh nicht viel andere Wahl als uns den Dingen zu stellen. Sei ganz lieb umarmt und getröstet und aus der Ferne geliebt.

    Alles Liebe,

    Viviane

  • Hey, ich bin in Moment leider echt fertig 😭😭😭 von Chemo war nicht die Rede .. es würde auch nur eine Bestrahlung ausreichen ohne OP... Mit OP wüsste man halt 100% ob es Krebszellen sind oder nicht was auf den Bildern noch zu sehen ist... Die Entscheidung muss ich treffen mit der OP.... Das entscheide ich nach dem Ultraschall und dem Gespräch mit der Onkologin.... Flotti wo bist Du eigentlich in Behandlung?


    Noch mal vielen lieben Dank an Kessu   Viviane1968 und Flotti für die lieben Worte und Ratschläge

  • Liebe Cookie,


    ich kann so nachvollziehen, dass du fertig bist :hug:. Ich kenne mich auch nicht bei den Lipos aus, aber bei den Leios ist eigentlich auch die operative Entfernung des Tumors die erste Wahl, natürlich muss immer auch berücksichtigt werden wie gut zu operieren das Ganze ist. Ich wünsche dir, dass nach dem Ultraschall es dir leichter fällt, dich für oder gegen eine OP zu entscheiden. Was aber das Wichtigste ist, dass du gute Therapieoptionen hast!

    Auch wenn ich nicht so oft hier angemeldet bin, bin ich in Gedanken bei euch und lese im Stillen mit. Dir und allen anderen wünsche ich alles, alles Gute!


    Ich sende dir liebe Grüße, Kraft und Zuversicht,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Sabine,


    ich möchte dich herzlich bei uns begrüßen, auch wenn der Anlass hier zu sein, nicht so schön ist.


    Ich bin beeindruckt von deiner positven Einstellung und freue mich mit dir, dass du dem Invasoren so gut die Stirn bietest und arbeiten kannst und kaum Einschränkungen hast!

    Niemand weiß, was morgen ist, aber wir haben jeden Tag die Chance das Beste aus diesem Tag zu machen :)! Leider vergesse ich das noch viel zu oft im Alltag. Ich hatte übrigens ein Leiomyosarkom vor 5,5 Jahren.


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo Cookie3010,ich kann mich nur anschließen und Dir alles,alles Gute wünschen...wir alle hier wissen(leider),wie es "innen" aussieht und was es mit einem macht.Ich sende Dir unbekannterweise alle guten Gedanken und Kraft für die anstehenden nächsten Schritte

    Alles Liebe für Dich und für alle anderen hier natürlich auch!!!

  • Guten Morgen!

    Cookie 3010   Sam1986


    Ich bin in München Großhadern in Behandlung.

    Dort wird seid den 80er Jahren an der Behandlung von Liposarkomen mit Hyperthermie und Chemo geforscht. Ihr könnt euch ja Mal die Homepage anschauen.


    Ich habe Ifosfamid und Doxorubicin als Chemo erhalten. Das war ganz schön hart. Auch die Hyperthermie ist kein Zuckerschlecken! Ich habe vier Zyklen Chemo mit Regionaler Tiefenhyperthermie und anschließend 28 Bestrahlungen erhalten. Dann OP und jetzt nochmals 4 Zyklen Chemo mit RHT.

    Aber bei mir hat's angeschlagen. Ich kann da aber nur für mich sprechen.

    Operiert hat mich ein Tumororthopäde in Großhadern, der wirklich ein Spezialist auf seinem Gebiet ist.


    Bei mir handelte es sich aber auch bereits um ein Rezidiv. Der erste Tumor wurde nur operiert ohne weitere Behandlung.


    Ich hoffe, das Ganze hat sich gelohnt und ich bin das Sarkom jetzt endgültig los!


    Liebe Grüße

    Flotti

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: gem. Forumsregeln entnommen.

  • Hallo Flotti,um welche Art handelte es sich bei Deinem 1.Tumor? Ich frage interessehalber.Bei mir war 2004 die Diagnose hochdifferenziertes Liposarkom.Aber es gab meines Erachtens damals noch keine Tumorzentren,zumindest wurde bei mir damals nur "normal" operiert. Mir stellt sich die Frage, ob ich vorstellig werden sollte im Sarkomzentrum.Ich denke,es kann ja jederzeit wieder auftreten,auch wenn es bislang ruhig bei mir war...LG

  • Sallylucy76

    Es handelte sich bei mir bei beiden Tumoren um ein myxoides Liposarkom. Die Prognosen sind ganz gut für mich, da ich noch keine Metastasen hatte. Laut Ärzte ist der Behandlungsansatz bei mir auch kurative also auf Heilung ausgelegt und nicht palliativ.

    Ich will hoffen, das die Spezialisten Recht behalten!

    Wenn du noch nie in einem Sarkomzentrum warst, würde ich schon Mal darüber nachdenken mir dort eine Zweitmeinung einzuholen.

    Ich habe hier vor Ort eine wirklich sehr kompetente und erfahrene Onkologin. Aber selbst die schickt Sarkompatienten in ein Zentrum zur Abklärung der Behandlungsstrategien. Sie betreut mich dann zwischen den Chemos und jetzt dann auch zur Nachsorge. Sollte dann aber wieder was sein, geht's wieder ins Sarkomzentrum.

  • Ich denke,ich werde das in Angriff nehmen und mich in das Sarkomzentrum überweisen lassen..Bislang bin ich jährlich zum MRT,das Liposarkom hat bei mir damals nahezu den gesamten Bauchraum ausgefüllt.Deshalb bin ich auch immer noch auf der Hut,obwohl schon einige Jahre dazwischen liegen.Anfang des Jahres hatte ich ein Karzinom in der Schilddrüse.Und sofort war alles wieder präsent.Und auch die Frage nach dem Umgang mit der Ersterkrankung.Ich danke Dir für die Antwort,liebe Flotti.Bringt mich weiter in der Entscheidung,LG

  • Ich hoffe dass ich jetzt wieder schnell einen Termin bekommen werde um alles weitere zu besprechen !!! Bestrahlung und evtl vorher noch die OP!!! War gerade wieder zwei Tage arbeiten gewesen weiß gar nicht ob ich das packe Montag wieder zur Arbeit zu gehen...

    Lg Cookie

  • Arbeit ist,wenn man gerade nicht so weiß wohin mit sich,eine zusätzliche Belastung.Finde ich.Allerdings arbeite ich auch in einer Kita und da ist man entweder ganz oder gar nicht. Meine Kollegen sagen immer"Nimm Dir Die Zeit,die Du brauchst"...und das ist absolut verständlich,liebe Cookie3010

  • Ja ich weiß in Moment überhaupt nicht was richtig oder falsch ist 😭 dann muss ich das auch noch alleine entscheiden ob ich noch eine OP vor der Bestrahlung mache oder nur die Bestrahlung...

    Ich glaube ich mache das abhängig vom Ultraschall wie gut man operieren kann...

    Ich versuche mich irgendwie abzulenken aber es gelingt mir kaum

    Lg Cookie

  • Cookie 3010

    Lass dich ruhig krankschreiben, ich wollte auch kurz nach der OP und Diagnose wieder arbeiten, um mich abzulenken. Familie und Ärzte sagten, erstmal nicht, erst alles sortieren und verarbeiten und wieder Kraft sammeln. Und wenn dann wirklich alles geklärt ist und man den Kopf wieder frei hat, ist arbeiten auch ok. Ich war 3 Monate zu Hause und das war auch gut so. Arbeite jetzt wieder voll und wenn Nachsorge ansteht und ich auf die Befunde warten muss, ist es mit Arbeit schon hart, Frau steckt das auch nicht immer alles so easy weg 😏. Nimm dir eine Auszeit und triff eine Entscheidung, vorher ist eh alles Chaos im Kopf🤯. Lg