Nach neun Jahren Rezidiv? Peritonealcarzinose?

  • Liebe Tanja61 ,

    Ich hab zwar mit Hipec keine Erfahrung, aber auch meine Haare werden dünner. Stellen hab 7ch noch nicht, aber ich denke, den zweiten Zyklus der Chemotherapie werden sie nicht überstehen. Hast du schon eine Perücke oder andere Alternativen ?

    Aber schön, das es dir körperlich ein bisschen besser geht. Das mit der Seele wird wohl dauern und wohl nie mehr,wie es war. Ich habe auch gute und schlechte Tage 😞. Bin froh, wenn jeder einzelne Tag irgendwie geschafft ist.

    Drück dich mal ganz dolle :hug:

  • Liebe Tanja Papa,

    ich hatte ja auch die Hipac. Ich kann dir aber nicht sagen, ob mein Haarausfall mit der Hipac oder mit der ersten Chemo angefangen hat. Zwischen Hipac und der ersten Chemo waren es fast 6 Wochen. Da wurden meine Haare nur etwas strohiger. Angefangen hat es dann nach so 1,5 Wochen nach der ersten Chemo und zwar sehr schnell und heftig. Ich habe alles an Haaren verloren was man besitzt. Mein Kopfhaar habe ich sofort abrassiert und dann immer ein Tuch getragen. Perücke hatte ich mir auch gekauft, aber nie aufgezogen. Da erkannte ich mich selber nicht im Spiegel damit.

    Wünsch dir alles Gute.

    LG

  • Liebe Wisky


    Danke für deine Antwort. Entschuldige mir, dass ich mich erst jetzt meIde. Den Haarausfall aus der Chemo kenne ich auch aus der Zeit meiner Erstdiagnose und den nachfolgenden Chemossehr gut. Ich verlor damals auch das ganze Haar meines Körpers. Diesmal aber war es anders. Ich habe in der Zwischenzeit schon zwei Dermatologen besucht und sicherlich weiß, dass der Grund meines Haarausfalls nicht die HIPEC alliein ist, sondern die große OP plus der heftige Gewichtverlust. Ich nehme Vitaminen und man hat mir auch ein Spray und Haartropfen verschrieben, um denn Haarausfal zu stoppen, bzw zu verringern. Aber meine Haare fallen immer noch, ohne neue zu bekommen. Es wird sicher noch lange dauern bis sich mein Körper stabilisiert. Aber diese Thema beschäftigt mich nicht mehr, es ist unwichtig gegenüber der Krankheit.

    Und ein kleines Update über mich:

    Anfang Juli hatte ich meine Nachsorge wie der Onkologe verlangte. CT und Tumormarker. Alles war ok. So kam für die jetzige Zeit eine Erleichterung. Schmerzen habe ich immer noch, keine aber die ich nicht aushalten kann, aber doch stören sie mich. Bewegen kann ich mich viel besser, essen kann ich auch viel besser und mein verlorenes Gewicht habe ich wieder bekommen. Das größte Problem ist, dass ich nicht lange auf einem Stuhl sitzen kann ohne Schmerzen zu bekommen. Zur Zeit bin ich auf Urlaub, aber ich habe Angst, ob das nicht besser wird, wenn ich zur Arbeit zurückgehe, denn dort erschwert es mich sehr. Atemnot manchmal,plötzlicher Schwindel sind auch da, aber ich darf nicht klagen. Sonst lebe ich in guter Qualität. Eines beschäftigt mich noch. Mein Onkologe, der mich seit 2010 behandelt, hatte mir gesagt, dass wir bei der Nachsorge keine CT machen werden, da ich bis jetzt viel Strahlung bekommen habe. Der Chirurg-Onkologe, der mich operiert hat, verlangt alle 4 Monate ein CT. Ich bin irritiert und weiß nicht mehr, was ich machen soll. Nächste Nachsorge Anfang Oktober, wenn bis dann alles gut ist. Da muss ich evt. mit beiden Ärzten die Sache abklären.

    Ich wünsche euch, allen tapferen Frauen hier einen schönen und schmerzfreien Tag!

  • Liebe Tanja61 ,


    CT ist die Standard Nachsorge und die Strahlenbelastung ist enorm, das ist so. Mein Gastroenterologe, den ich sehr gut und sehr lange kenne, hat mir kürzlich von einer Schulung berichtet, bei der es anscheinend genau um diese CT Strahlenschäden ging. Die werden halt billigend in Kauf genommen. Alternative ist das MRT, das ist zumindest in D fast doppelt so teuer und deutlich aufwändiger, auch für uns. Ich gehe wenn immer möglich ins MRT, noch zahlt meine Versicherung.

    Aber ehe ich gar nichts machen würde, dann halt doch CT. Zumal es Bereiche gibt, wie z.B. Thorax, da geht nur ein CT. Ein Stück weit müssen wir das Risiko tragen, ich finde es aber gut, dass Deine Ärzte zumindest sensitiv sind bei dem Thema.

    Ansonsten freut es mich, dass es Dir soweit ganz gut geht. Die Schmerzen beim Sitzen gehen hoffentlich noch weg oder bessern sich zumindest, ehe Deine Arbeit wieder beginnt.


    liebe Grüße

  • Liebe Tanja Papa,

    schön von dir zu hören und das du alles soweit überstanden hast. Es wird lange dauern mit dem Bauch. Ich habe heute noch große Probleme mit dem Bauch, wegen der Verdauung. Extrem viele Blähungen und Spannungsschmerzen. Manchmal meine ich, dass es mir den Bauch zerreist. Am Wochenende hatte ich von Donnerstag an wohl einen Darminfekt mit Durchfall. Es war der Horror. Probleme habe ich auch wenn ich lange sitze. Auch viele Rückenschmerzen wenn mein Bauch nicht funktioniert. Wegen CT. Mein Onkologe will auch nur, dass ich 1 mal im Jahr CT mache. Das nächste wäre im Januar dran. Im September gehe ich ins Krankenhaus zur Nachsorge. Sonst alle 2 Monate zum Hausarzt. Leider steigt mein Darmtumormarker stetig an. Der CA125 steht bei 10. Der Darmtumormarker hat sich auf 3.9 erhöht. Darf aber 5 haben. Mein Hausarzt mein aber, dass ist völlig o.k. Ich lebe derzeit in ständiger Angst und Panik das wieder was kommt. Eine Bekannte von mir, die im letzten August mit fast gleichen Krankheitsbild auch mit Hipec operiert worden ist, ist vor ein paar Tagen qualvoll gestorben. Das setzt mir sehr zu. Bewegungsmäßig bin ich eigentlich fast so wie früher. Mache täglich um die 2,5 Stunden Sport und gehe auch wieder arbeiten. Gewichtsmäßig habe ich noch nicht alles aufgeholt. Meine neue Haare sind ein Traum:).

    Wünsche Dir und allen anderen Tapferen hier alles Gute.

  • Liebe Loewenzahn


    Vielen Dank für deine Antwort. Stimmt, dass man die CTs in Kauf nimmt, wenn es um eine Krebsnachsorge geht. Mich hat aber, das was der eine Onkologe gesagt hat, gewundert. Vielleicht hat er es gesagt, weil ich in einem Monat kurz vor der großen OP schon ein CT und ein Pet Scan hatte. Immerhin, wenn die Zeit kommt, mache ich das, was sie für nötig halten. Mal abwarten und hoffen, dass nichts Schlimmes vorher kommt. Über MRT als Ersatz werde ich mal auch dann fragen.


    Liebe Wisky2868


    Auch dir danke ich für deine Antwort. Es tut mir Leid, dass du mit einem Darminfekt kämpfen musst. Ich hoffe, das hast du jetzt schon hinter dir. Also, die Schmerzen werden wir noch länger aushalten müssen, denke ich, da du sie auch immer noch hast. Mich stören sie nicht so sehr, weil sie heftig sind, sie sind es wohl nicht, aber viel mehr, weil dadurch mein Kopf Kopfkino spielt und ich Angst bekomme, dass ich neue Peritonealrezidive bekomme. Deine Tumormarker sind im Grünbereich, so ist kein Grund zu Sorge. Aber deine Angst, dass der Krebs wieder kommen kann, kann ich ganz gut verstehen. Ich habe sie auch, alle haben wir die. Aber du sollst dir keine Gedanken machen, weil eine bekannte von dir mit ähnlichem Krankheitsbild gestorben ist. Krebs funktioniert so individuell bei jedem, so dass man nicht erwarten muss-soll-kann, dass bei ihm alles auch so verläuft. Ein Arzt des Teams, das mich operiert hat, mit viel Erfahrung bei Krebs und HIpec, sagte mir: "Es gibt Patienten mit schlechter Prognose, die länger als ihre behandelden Ärzte gelebt haben, und andere mit besseren Aussichten, die wir verloren haben". Ein gutes Beispiel dafür bin ich persönlich. Ich hatte Figo 1B, mit 90% Heilungschancen. In fünf Jahren nach Erstdiagnose galt ich als geheilt. In der Nachsorge 8 Jahre nach der Diagnose, sagte mir mein Onkologe, er brauche mich nicht mehr zu behandeln, ich sei geheilt und gesund. Und ein Jahr später also mit neun Jahren nach der Diagnose habe ich doch ein Rezidiv gehabt. Meine Freundin bekam 2013 Eierstockkrebs Figo 3B, hatte die Chemos +Avastin bekommen und heute 6 Jahre danach lebt sie in voller Gesundheit ohne Rezidiv. Ich will damit sagen, jede von uns hat einen anderen Organismus und reagiert anders bei der Krankheit. Deshalb glaube ich nicht mehr an Statistiken und Prognosen.


    Ich wünsche euch einen schönen und schmerzfreien Abend

  • Liebe alle


    Ein kleines update von mir und meinem Weg durch die zytoreduktive Chirurgie und Hipec. Den meisten Sommer hatte ich die Gelegenheit mich aus den Strapazen dieses aggressiven Angriffs (OP+Hipec) zu erholen, da ich Urlaub hatte und nicht arbeiten musste. Die Zeit während meiner Rückkehr zur Arbeit nach der OP mitte Mai und bis zum Urlaub waren sehr mühsam. Schmerzen, Schwindel, Atemnot und vieles mehr beeinträchtigten mich. Während des Sommers habe ich mich selbstverständlich weiter erholen können. Aber richtig erholt 4,5 Monate nach der OP bin ich immer noch nicht. Nächste Woche fange ich wieder zu arbeiten an und bin gespannt, ob ich es diesmal besser schaffe. Mal sehen. Nächste Nachsorge ist bei meinem Onkologen anfang Oktober. Der Chirurg möchte anfang November außer TM auch ein CT. Bis dahin habe ich noch etwas Zeit. Ich leide immer noch unter diffuse Bauchschmerzen und sehr oft auch an der Stelle wo die Tumormasse war und das letzte stellt mein Kopfkino in Gang. Erst letzte Woche habe ich gewagt den Chirurgen anzurufen und danach zu fragen. Er hat mich beruhigt und versichert, dass die Schmerzen aus der OP kommen und nicht etwa von einem neuen Rezidiv. Mir ist klar geworden, dass die Schmerzen noch lange Weile anhalten werden. Ein großes Problem ist auch mein Darm, obwohl er weder bei Erstdiagnose, noch beim Rezidiv befallen war. Starke Blähungen, die mit der Zeit stärker werden und die oft von Schmerzen begleitet werden, besonders wenn ich etwas mehr esse als gewöhnlich. Ich kann immer noch nicht so viel essen wie früher, aber ich muss jetzt viel mehr auf was ich esse aufpassen. Gemüse und Obst kann ich am meisten nicht verdauen, aber auch andere Lebensmitttel sind ein Problem. Kann meistens keine Hosen mehr tragen, weil mich Reißverschluß und Engheit stören. Ich darf aber nicht weiter klagen, denn sonst geht es mir viel besser und ich bin dankbar dafür. Ich weiß, dass viele von euch, sehr tapfer mit viel Schlimmerem zu kämpfen haben und ich bewundere alle dafür.

    Ich wünsche allen einen schönen Tag mit so wenig wie möglich Beschwerden

  • Liebe Tanja Papa,

    ich kann deine Beschwerden voll nach voll ziehen. Bei mir ist diese OP jetzt 1,5 Jahre her und mein Bauch und mein Darm ist der Teufel. Beschwerdefreie Tage sind selten. Ich kenne diese Schmerzen und das Unwohlsein nur zu gut. Ich gehe im September wieder zur Nachsorge. Mal sehen was sie dazu sagen.

    LG Wisky

  • Liebe Wisky2868


    Es scheint, dass wir uns mit dauernden Beschwerden abfinden müssten. Für mich wären diese Beschwerden sicher auszuhalten, nur vor einem erneuten Rezidiv habe ich fürchterliche Angst. Deine Nachsorge kommt bald, ich wünsche dir vom Herzen, dass alles ok ist. Bitte berichte darüber.

    LG

    Tanja

  • Liebe Tanja Papa. Wie geht's dir? War am Donnerstag blutnehmen und Freitag im CT. Blutwerte sind total in Ordnung. Tumormarker auch ganz unten. Offiziellen CT Befund bekomme ich am Donnerstag. Radiologe hat aber schon mal drauf geschaut und mir mitgeteilt dass er auf den ersten Blick keine Veränderungen feststellen kann. Das ich kein bauchwasser habe und auch keinen bauchdeckenbruch habe was schon vermutet wurde. Hört sich also alles ganz gut an. Wie gesagt Donnerstag das Gespräch. Hab einer meiner Ärztin die mich mitoperiert hat getroffen. Wir haben über meine Bauchschmerzen gesprochen. Sie hat zu mir gesagt...das ist der Preis dafür den sie zahlen bei einem solch riesen Eingriff. Der bauch wird nie mehr wie er war. Aber dafür lebe ich und alles ist bisher in Ordnung. Nun gut die aussage war ehrlich und ich hab das ja schon so geahnt. Aber alle im Spital die mich gesehen waren begeistert von mir wie ich mich erholt von dem allem habe. Man sieht und merkt mit überhaupt nix an. LG

  • Liebe Wisky2868

    Wie schön, dass bei der Nachsorge alles ok, ist. Du kannst jetzt erleichtert sein. Die Radiologen sehen sofort, was im Bauch geschieht, so wirst du dasselbe im Befund lesen. Dass die Schmerzen ewig halten werden ist zwar nicht erfreulich, aber wenn man dadurch sein Leben wieder gewonnen hat, kann man sie dulden. Ich dachte mir auch so, dass meine Schmerzen nie lindern. Ich kann damit leben, das einzige, dass mich stört ist, dass ich nie wissen werde, ob die Schmerzen von der OP kommen, oder von einem neuen Rezidiv. Nach meiner Erstdiagnose hatte ich gelernt, meinen Körper sehr gut zu kennen und bei jedem Schmerz zu wissen, ob es einen Alarm geben sollte. So entdeckte ich auch mein Rezidiv. Es waren Schmerzen, die kamen und gingen, aber die hatte ich noch nie. Auf jeden Fall können wir uns damit abfinden, dass wir Bauchschmerzen haben, hauptsächlich wir bleiben am Leben.

    Mir geht es viel besser. Ich arbeite wieder vollzeitig und kann meinen anspruchsvollen Beruf bis jetzt bewältigen. Sebstverständlich werde ich viel schneller müde, aber es geht. Meine Nachsorge ist Anfang Oktober, also bald. Ich hab schon Angst.

  • Liebe Tanja Papa, meine Schmerzen kommen und gehen auch wie sie gerade möchten. Aber eines ist immer fast zu 100 % so. Wenn ich morgens aufwache habe ich keine oder kaum schmerzen. die fangen erst tagsüber an. mal früher, mal später. die meisten weiss ich auch schon gut einzuschätzen. ich hatte jetzt auch angst vor einem Rückfall, da ich so komische schmerzen unter dem rechten rippenboden hatte. aber es scheint wohl alles in Ordnung so sein. obwohl ich das endgültige Ergebnis noch nicht habe, geht es mir wieder besser. es macht auch so viel der kopf aus. ich werde dir dann berichten, was endgültig rausgekommen ist. ich arbeite im moment noch 28 stunden (4 tage Woche). will im Oktober auf 32 stunden (4 tage Woche). mehr will und brauch ich auch nicht mehr. aber trotz meinem vielen sport und dem sehr frühen aufstehen, habe ich mit der arbeit auch kein problem mehr. am anfang hatte ich noch mächtige konzentrationsprobleme. jetzt ist wieder alles gut. ich wünsche dir einen beschwerdefreien tag.

    ganz liebe grüße

  • Liebe Wisky2868


    Konzentrationsprobleme hatte ich am Anfang auch. Aber jetzt ist es bei mir auch besser. Die Arbeit ist ein Weg für mich aus dem Problem zu entfliehen und wenigstens den halben Tag nicht daran zu denken. Das tut mir gut. Aber manchmal kommt in mir die Angst, dass vielleicht weniger Arbeit besser wäre, wenn man mehr Ruhe haben wollte und evt, dem Körper helfen, aber sicher kann man nie sein. Der Kopf macht wirklich viel aus. Aber ich hoffe, dass wir mit der Zeit etwas lockerer werden in der Hoffnung natürlich, dass nichts Neues kommt.


    LG

    Tanja

  • Liebe Tanja Papa,

    nun melde ich mich wieder. Hatte meine Befundbesprechung. Meine Ärzte haben mich nach Hause geschickt mit den Worten: "Feiern Sie Ihr Leben, Sie sind gesund"! und es wird auch so bleiben. Sie haben sich alles angeschaut und es gibt aber auch gar nix, was auf irgendeine Veränderung hinweisen würde. Leber, Nieren, Lunge, Knochen, Darm, kein Bauchwasser, keine neuen Raumforderungen nix, alles in Ordnung. Dazu noch der Blutbefund wo die Tumormarker ganz unten sind und die anderen Blutwerte alle in Ordnung sind. Die Ärztin hat zu mir gesagt, das es von Anfang an der Behandlung absolut perfekt gelaufen ist, dass es so bleiben sollte wie es ist. Die Bauchbeschwerden sind die Narben und die Verdauung. Hat mir jetzt noch ein Mittel empfohlen für die Darmsanierung und Verdauung. Ich nehme es erst seit dem Wochenende. Schmeckt egelig. Aber ich hatte am Wochenende null Probleme und habe sogar auswärts gegessen!

    Wie geht es Dir?

    Ganz liebe Grüße Wisky

  • Liebe Wisky2868


    Was für Supernachrichten! Ich freue mich sehr über dich! Da du noch das Problem mit dem Darm bewältigen kannst macht alles noch besser!

    Du kannst jetzt als Gesünde das Leben genießen und alles hinter dir liegen lassen.

    Ich bin zurzeit total im Streß, da sich mein Kopf (mein Kopfkino auch) um den 14. Oktober kreist. Da habe ich meine nächste Nachsorge, CT, TM und Lungen-Röntgenaufnahme. Bis dahin schweiße ich vor Angst!


    LG

    Tanja

  • Liebe Tanja,

    bitte, bitte mach dir nicht so einen großen Stress. Ich weiss, es ist sehr leicht gesagt. Ich hatte zuletzt schon Schmerzen in der Leber vor lauter Stress und dachte ich bin voll mit Metastasen, hab mich halb verrückt gemacht und es ist nichts. Und seit ich weiss, dass nichts ist, habe ich auch diese Schmerzen nicht mehr. Es ist total verrückt, was der Kopf mit einem macht. Wenn jetzt der Bauch zwickt, sag ich einfach zu mir, dass ist eben so, damit musst du Leben, aber du bist erstmal gesund und das willst du auch bleiben. Und als Belohnung habe ich einen Urlaub in mein Stammhotel gebucht und meine Fitnesskarte schon bis Sommer 2021;-) verlängert. War eine Aktion, da konnte ich nicht widerstehen. Ich stell mir immer neue Herausforderungen, die ich erreichen will.

    Du bist so wie ich operiert und die HIPEC kann manchmal echt zaubern. Bei mir haben die Ärzte gezaubert und ich wünsche dir auch, dass du mit der HIPEC den Erfolg hast. Es wird alles gut sein. Mach dir keine Angst!!!

    LG Silvia

  • Liebe Wisky2868

    Ich weiß auch, dass oft die Angst übertrieben ist, aber ändern kann ich es leider nicht. Bis zum 14, Oktober werde ich im Stress leben. Hoffentlich wird dann alles gut.

    Es ist schon wieder mal langfristige Pläne zu machen. Genieß deinen Urlaub und komm erholt wieder zurück.


    LG

    Tanja

  • Liebe alle


    Am 14. Oktober habe ich meine Nachsorge, genau sechs Monate nach der OP und Hipec. Da wird auch ein CT gemacht. Das letzte war vor 3 Monate, Anfang Juli. Das Gastografin, das man vorher trinken muss für das CT verursacht bei mir heftigen Durchfall, der länger als 3 Tage dauert und mich total kaputt macht. Ich habe es vor einigen Tagen dem Radiologen gesagt und er hat vorgeschlagen, es nicht zu nehmen und an seiner Stelle vor dem CT viel Wasser zu trinken.

    Im Moment bin ich mir nicht sicher, was ich machen soll. Ich frage mich, auf der einen Seite, wird die Bildgebung gleich gut sein ohne das Gastografin? Sollte ich den Durchfall in Kauf nehmen und Gastografin nehmen? Oder soll ich es nicht nehmen? Wie gut ist dann die Bildgebung? Wenn etwas nicht gesehen wird?

    Ich hätte gern eure Meinung. Ich weiß nämlich nicht, was ich machen soll.