Nach neun Jahren Rezidiv? Peritonealcarzinose?

  • Hallo alle

    Ich bin ganz neu im Forum, bin 57 und schreibe euch, weil ich seit letzten Freitag in vollem Entsetzen und Schock lebe. Im Mai 2010 bekam ich die Diagnose Eierstockkrebs Figo 1b. Es folgte totale OP und anschließend 6x Chemo. Nach Chemoende, liess ich mich untersuchen und stellte fest, dass ich BRCA1- Trägerin bin. Im Juli 2013 folgte die prophylaktische beidseitige Mastektomie, die mich von der Angst vor einem Brustkrebst erleichterte. Seit damals und bis letzte Woche ging alles bestens und die Angst vor Krebs war nicht mehr vorhanden. Letzte Woche fühlte ich einen Schmerz im oberen Teil des Bauchs und ging zum Hausarzt. Es folgte Ultraschall, wobei eine Masse 1,8 cm gross im äusseren Nierenbereich zu sehen war. Dann kam ein CT, dass die Masse bestätigte, nicht klar aber aussagen konnte, ob es etwas anderes ist, oder Peritonealcarzinose. Man schickte mich zu meinem Onkologen, der mir sagte, dass ein Pet Scan gemacht werden soll, um sicher zu sein, was in meinem Bauch geschieht. Das Pet Scan kann erst Ende der Woche gemacht werden (ich werde es wahrscheinlich morgen wissen wann genau) oder Anfang nächster Woche. So lebe ich diese Tage unter der Angst, dass ich wieder Krebs habe. Ist es möglich, dass so was nach neun Jahren passieren kann? Ich kann die Wartezeit kaum aushalten. Hat jemand von euch eine änhliche Erfahrung?

  • Hallo Tanja Papa , ich kann mir vorstellen, dass du jetzt sehr geschockt bist. Schlimm ist die Wartezeit, bis du eine sichere Diagnose hast. Ich hatte gleich bei meiner Diagnose schon eine Peritonealcarzinose, konnte bei meiner OP tumorfrei operiert werden und habe bis jetzt kein Rezidiv. Ich wünsche dir sehr, dass bei dir Entwarnung gegeben werden kann. Selbst wenn nicht, es gibt noch so viel Möglichkeiten, den Krebs wieder in die Schranken zu weisen. Es werden sich sicherlich noch einige von unserer EK-Truppe bei dir melden.

    Liebe Grüße Silvi

  • Hallo Tanja Papa

    nach neun Jahren fühlt man sich wahrscheinlich sicher, dass der Krebs eigentlich nicht mehr zurück kommt. Und dann so ein Schock. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie die Wartezeit nun für dich ist. Es ist wahrscheinlich schwer sich irgendwie abzulenken. Aber vielleicht klappt es ja dann und wann mit Familie und Freunden. Hast du noch Krebsnachsorgeuntersuchungen bekommen? Hat man da einen Tumormarker abgenommen? Auf alle Fälle wünsche ich dir, dass es etwas harmloses ist. Melde dich wenn du mehr weißt.

    Liebe Grüße

  • Liebe Silvi und liebe Anni

    Ich danke euch sehr für eure tröstenden Worte. Mich abzulenken kann ich leider nicht die ganze Zeit. Während des Tages geht manchmal, aber in der Nacht ist es am schwierigsten. Ich wache auf, und endecke, dass ich total entsetzt bin. Auf der anderen Seite muss ich leider auch meinen Mann leiden sehen, der auch unter Schock liegt. Meine Kinder sind erwachsen und leben in einer anderen Stadt, so wird ihnen schon was erspart. Krebsnachsorgeuntersuchungen hatte ich zum letzten Mal im Juli 2018 gehabt. Tumormarker lag damals bei 9. Alles war bestens und mein Onkologe sagte mir, ich bräuchte nie mehr solche Nachsorgeuntersuchungen und bräuchte ihn auch nicht mehr zu besuchen, da es nur beschränkte Möglichkeiten gab, wieder zu erkranken. Ich war glücklich und lebte ohne keine Besorgnis mehr. Bis auf letzten Freitag.......

  • Hallo Tanja Papa , lass dir doch etwas gegen die Angst, von deinem Arzt, verschreiben. Es gibt sehr wirkungsvolle Medikamente dagegen. Ich musste sie damals auch eine zeitlang nehmen und es hat mir über das Schlimmste hinweg geholfen.

    Liebe Grüße Silvi

  • Hallo alle


    Ich berichte euch, über das Neue über mich, nachdem ich meinen Onkologen besucht habe. Mich erleichtert hat er überhaupt nicht. Er sagte, dass wir das Pet scan erwarten sollen, um sicher zu sein, worum es genau geht. Er will ausschließen, sagte er, dass es peritonealcarzinose ist, aber es kann ganz wahrscheinlich sein, dass so was bestätigt wird. Das Pet scan wird nächsten Donnerstagmorgen gemacht, also übermorgen. Wir haben schon einen Termin gefunden. Das Ergebnis bekomme ich aber erst nächsten Dienstagnachmittag und am Abend dieses Tages werde ich ihn wieder besuchen, um alles abzuklären und je nach Ergebnis unsere nächsten Schritte zu planen. Also, noch eine Woche Panik und Angst. Optimistisch, dass es etwas Harmloses ist, bin ich gar nicht mehr, aber ich muss mich leider mit meiner Situation abfinden.

  • Liebe Tanja Papa , ich kann Deine Verzweiflung so gut verstehen. Ich fühlte mich über25 Jahre nach Brustkrebs -Amputation (1993) gesund, sicher und beschwerdefrei. Dann im Januar 2019 die Schock- Diagnose Eierstockkrebs ohne Vorwarnung.Ich fiel in ein tiefes Loch, so verzweifelt war ich nie zuvor in meinem Leben. Aber tröste Dich die Zeit geht vorbei und egal wie das Ergebnis ausfällt, es wird besser werden. Wenn erstmal eine Behandlung beginnt, fühlt man sich seelisch Schritt für Schritt besser.So war es bei mir, hätte ich auch nicht für möglich gehalten, bin aber unendlich dankbar dafür. Operation und 2Chemos liegen inzwischen hinter mir und ich bin guten Mutes.

    Ich wünsche Dir genau solche Erleichterung. Liebe Grüße von alesig

  • peritonealcarzinose

    Hallo Tanja Papa ,


    es tut mir sehr leid für dich! Was ich allerdings nicht verstehen kann, ist, dass jetzt nach 9 Jahren Metastasen entstanden sein sollen. Wenn da noch aktive Zellen gewesen wären, hätte es doch nicht so lange gedauert, bis es wieder ausbricht!

    Alles Gute dir! :hug:


    Januar 2019 die Schock- Diagnose Eierstockkrebs

    Hallo alesig ,


    dass ist auch erstaunich! Bist du BRCA-Träger? Ich habe auch BK. Lasse mir, auf meinen Wunsch hin, am 25.04. die Eierstöcke entf. Ist mir zu heikel. Sieht man ja an deinem Beispiel!!!


    Dir auch alles Gute! :hug:

  • Hi Tanja Papa

    Meine Mama hat seit diesem Freitag die Diagnose Bauchfell-ca

    Sie kämpft überwiegend mit starken bauchwasser. Wir hatten auch zuvor eine Woche des Wartens hinter uns, das ist schrecklich, bei meiner Mama würde leider der Alptraum war.

    Ich drücke dir die Daumen

  • Hallo an alle

    Endlich ist es soweit, dass ich fähig bin euch zu schreiben. Meine OP+ HIPEC fand am Sonntag 7. 4. statt. Die Ärzte sagten uns, dass alles gut gelaufen ist. Sie hatten nichts weiter gefunden, außer eben diese 1,6 mm Masse, die wir im Pet scan und CT gefunden hatten. Sie sagten also, das Problem war auf der rechten Seite des Oberbauchs begrenzt. Das muss ein gutes Zeichen sein, denke ich. Trotzdem entnahmen sie das ganze Baufell (was von der ersten OP übrig geblieben war), Blindarm, Galle, und einen Teil des Zwerchfells. Ich blieb 24 Stunden auf der Intensivstation und dann wurde ich ins normale Zimmer transportiert. Die ersten 5 Tage waren schrecklich. Ab dem sechsten ging es langsam aufwärts. Heute bin ich endlich entlassen und endlich zu Hause. Ich brauche noch Zeit, um mich zu erholen, aber das schlimme habe ich hinter mir. Wie es weiter geht? Der Oberarzt sagte mir, dass wir auf die Ergebnisse der Biopsie der entnommenen Teile warten müssen, um zu entscheiden, ob noch weitere Chemos auf dem Programm stehen sollen. Er sagte, dass es Hoffnung besteht, keine mehr zu brauchen. Mal sehen, sobald die Ergebnisse da sind. Ich warte mal ab und ich kann nur beten und hoffen, dass ich doch nicht zusätzlich andere Chemos brauche.

  • Hallo Tanja Papa, schön das du schreibst und das du die HIPEC hinter dir hast. Du wirst sehen, du wirst dich von Tag zu Tag besser fühlen und gut erholen. Das Sie dir noch die anderen Organe mit heraus genommen haben, ist normal. Bei mir war das auch so. Sie müssen so radikal operieren um einen Rückfall zu verhindern. Und ohne Galle und Blinddarm kann man gut Leben. Also ich habe keine Probleme mit der fehlenden Galle und das mir ein Stück Zwerchfell fehlt, merke ich auch nicht. Falls Chemo in Frage kommt, mach sie bitte. Alles draufhauen was geht. Mein Onkologe hat damals auch gesagt, die Chemo wird gemacht auch wenn ich Tumorfrei operiert worden bin. Als Sicherheit. Heute vor 14 Monate hatte ich meinen großen Tag. Da lag ich am OP-Tisch und wurde 12 Stunden operiert.

    LG Wisky

  • Liebe alle

    Vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Ich habe sie leider erst heute gelesen, den ich fand bis heute meinen Thread nicht mehr, weiß ich nicht warum. Also, es ist soweit, morgen gehe ich zum ersten Mal nach der OP (5 Wochen danach) arbeiten. Mal sehen ob ich das schaffe, denn ich fühle mich noch nicht ganz kräftig und leichte Schmerzen im Bauch habe ich immer noch. Die Biopsiebefunde waren sehr gut. Man fand nur die 1,5 genau Masse groß, die wir kannten und die sich als Peritonealcarzinoze entwickelt hat, aber ein Eierstockkrebsrezidiv war. Die Zellen waren die meines Eierstockkrebses von 2010. Sie fanden auf den entnommenen Teilen nichts anders. Mein Onkologe sagte mir, dass ich keine Chemos mehr machen soll, denn er weiß nicht (so seine Worte), ob sie mir mehr gut als Strapazen machen würden. Ich hatte ein Gespräch mit meinem Onkologen, als auch mit dem Chirourgen Onkologen, der mich operiert hat. Beide sagten mir, dass meine Krankheit sehr begrenzt war und ich total tumorfrei operiert wurde und so bestehen große Chancen, geheilt zu werden. Aber sie sagten gleichzeitig, dass ich ein seltener Fall bin, da ich meinen ersten Tumor im Anfangstadium gefunden hatte, aber trotzdem erst nach 9 Jahren ein Rezidiv hatte. Sie meinten, dass Eierstockkrebs meistens in den ersten 2-3 Jahren Rezidive macht. Deshalb sind sie sehr zurückhaltend, was meine Prognose betrifft, denn sie wissen nicht, wie mein krebs reagiert. Diese Zurückhaltung machte mich psychisch kaputt, leider. Im Juli muss ich CT und Tumormarker machen. Bis dahin muss ich mich sowohl körperlich als auch psychisch erholen. Es war nicht leicht, ich bekam die erste Woche nach Krankenhausentlassung starke Magenschmerzen, die mich einen Tag ins Krankenhaus brachten. Es war eine Magenentzündung sagten die Ärzte, aber lange danach und bis heute noch kann ich nur eine begrenzte Portion Essens zu mir nehmen, außer ich esse mit Pausen. Hatte das auch jemand von euch , der diese OP gemacht hat? Selbstverständlich habe ich ziemlich viel abgenommen und ich wog vor OP 57 Kilos, also ich hatte nicht viel Vorrat. Zur Zeit versuche ich zu essen und zuzunehmen. Aber es geht mir sicher viel besser, ich kann seit anderthalb Woche endlich in der Nacht schlafen und mich im Bett bewegen. Das ist sehr erleichternd.

    LG

    Tanja

  • Liebe Tanja Papa ,


    ja ich kenne dieses Essen auf Raten auch seit der OP. Ich kann nur noch kleine Portionen essen und muss es auf etliche Happen am Tag verteilen. Normale Portionen, also so wie ich eben früher gegessen habe, sind nicht mehr drin. Momentan ist mir zusätzlich übel von der Chemo, aber die kleinen Portionen bleiben auch in der therapiefreien Zeit. Warum das so ist, weiß ich nicht. Im Lokal ist das immer schwierig, ich frage schon überall nach halben Portionen und selbst da lasse ich noch einen Teil zurückgehen, weil mir die Menge im Magen drückt. Ich gehe sehr gerne auswärts essen, macht mir Spaß, aber das kann ich nur noch sehr begrenzt. Du gehst ja jetzt wieder arbeiten, da wird das vielleicht auch nicht so ganz einfach umzusetzen sein mit vielen kleinen Portionen, je nachdem was Du machst. Habe jetzt nicht in Dein Profil geschaut.

    Wünsche Dir auf alle Fälle einen guten Start und finde es sehr außergewöhnlich, dass Du das nach fünf Wochen schon wieder angehen kannst. Ich drück Dir die Daumen!

  • Liebe Loewenzahn60

    ich esse auch sehr gern wie du und ich gehe auch sehr gerne ins Restaurant, ich hoffe, dass dieses Problem mit dem Magen für uns irgendwann nicht mehr existieren wird. Ich habe es bis jetzt nicht gewagt, außerhalb meines Hauses essen zu gehen. Ich will abwarten, bis ich mich eventuell besser fühle. Das so früh Arbeitengehen ist natürlich nicht so leicht, aber ich habe das schon zwei Tage gemacht. Ich arbeite als Vorgesetzte in einem Büro. Es ist manchmal sehr hektisch, aber zur Zeit nicht so sehr, ich habe auch meinen engsten Mitarbeiter, der mir wahnsinnig viel hilft und mir die Arbeit erleichtern wird. So denke ich hoffentlich wird es nicht sehr schlimm sein. Das größte Problem, das ich in diesen zwei Tagen gemerkt habe, ist, dass es mir nicht leicht fällt lange zu sitzen. Ich bekomme sofort eine Art Rückenschmerzen, oder Schmerzen, die den Rückenschmerzen ähneln, ich kann das nicht klar beschreiben. So stehe ich oft auf und laufe ein bisschen. Das zweite ist, dass ich bis August einen Band, also eine Art Gürtels zum Schutz des Bauchs um meinen Bauch tragen muss. Der stört mich einerseits und andererseits behindert mich bei der Kleidung, da ich Klammoten tragen muss, die diesen verbergen. Was meine OP betrifft, ich habe immer noch Schmerzen im Bauch, besonders in der Nacht, aber ich bewege mich viel besser. Ic sehne mich nach einer Zeit, in der ich keine Schmerzen mehr habe. Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.

  • Liebe alle


    Ich wende mich an euch mit meiner Frage, besonders bei den Frauen, die die OP+Hipec gemacht haben. Zwischen der zweiten und dritten Woche nach der OP hatte ich einen heftigen Haarausfall, der mich überraschte, weil ich dachte, durch Hipec verliert man seine Haare nicht. Ich fragte meinen Arzt und er sagte mir, dass es vorkommt, dass die Haare ausfallen, aber man verliert nicht sein ganzes Haar, also es ist begrenzt. Der Haarausfall ist jetzt gerade sieben Wochen nach der OP nicht mehr so stark, aber besteht immer noch. Ich habe nicht alle Haare verloren aber sie sind viel weniger geworden und viel dünner auch. Besonders im oberen Teil des Kopfes und hinten kann man das merken, da man an einigen Stellen die Kopfhaut sehen kann. Der Haarausfall wird jetzt seit einem Monat fortgesetzt und kein neues Haar ist zu sehen. So habe ich allmählich Angst, dass vielleicht nicht die Hipec schuld daran ist, sondern etwas Anderes wie z.B. Schock aus der OP, Vitaminmangel etc. und vielleicht sollte mich an einen Arzt wenden. Hattet ihr auch dasselbe und so lange, oder geschieht das nur bei mir? Wenn das aus der Hipec kommt, kann ich warten, bis es aufhört, aber wenn etwas anderes dahinter steckt, will ich nicht mehr warten und medizinische Hilfe suchen.

    Sonst geht es mir besser. Die heftigen Schmerzen sind fast vorbei und ich kann mich viel besser bewegen, arbeiten und leichte Hausarbeiten erledigen. Seelisch aber bin ich immer noch im Abgrund.

    Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!