Vorsorgliche Mastektomie bei BRCA & Co.

  • Liebe @Miri

    Zum Glück hast du ja schon einen schwierigen Therapie Abschnitt geschafft.

    Mit jahrelanger Erfahrung nach der Mastektomie kann ich dir leider noch nicht dienen.

    Bei mir wurde am 12.7.2017 nur 2.5 Wochen nach der ChemoTherapie eine beidseitige Mastektomie mit Silikonaufbau operiert. Vor der 4 stündigen OP hatte ich auch wahnsinnige Angst und wurde weinend in den OP Saal gefahren.

    Der erste Tag danach war auch nicht so schön und ich fühlte mich wie von einem Bus überfahren. Das gute war, dass es mir von Tag zu Tag besser ging und vorallem war im gesamten Brustdrüsengewebe keine bösartige Zelle mehr auffindbar also gab' s die erhoffte PCR.

    Nach einer Woche war ich wieder zu Hause, die 4 Drainagen waren entfernt und ich konnte ohne Schmerzmittel schlafen. Es gab keine WundheilungsStörungen oder sonstige Probleme.

    6 Wochen später war ich in der AHB zwar nur 120km von zu Hause entfernt aber in einer netten Klinik in der mein Mann auch am Wochenende untergebracht war.

    Im Nachhinein fand ich diese Zeit sehr sinnvoll ich war aus dem alltäglichen Trott und brauchte mich nur um mich und meine Regeneration zu kümmern.

    Ich bin zwar im Schulter u ArmBereich immernoch nicht ganz schmerzfrei und gehe regelmäßig zur Physiotherapie. Wahrscheinlich haben mir meine Ärzte diese etwas zu spät und nur auf mein drängen hin verordnet.

    Mit dem Gesamtergebnis bin ich sehr zufrieden, ich bekomme meinen 4 PersonenHaushalt geregelt, kann wieder joggen, rad u skifahren, nur zurück in meinen Job habe ich es noch nicht geschafft.

    Am Wochenende konnte ich das erstmal ohne seltsame Gefühle im Brustmuskel schwimmen. Ich glaube es dauert einfach eine Zeit bis das Implantat unterm Muskel nicht mehr als Fremdkörper empfunden wird.

    Im Januar 2018 bekam ich das Ergebnis des MRTs das im Zentrum für erblichen Brustkrebs gemacht wurde.

    Das Implantat sitzt richtig, weder Lymphknoten noch sonst etwas ist auffällig und kein Brustdrüsengewebe mehr vorhanden. Also falle ich aus dem Hochrisikoprogramm raus, und das war mein Ziel.

    Also Kopf hoch es ist alles zu packen und die Schulmedizin besser als ihr Ruf.

    Wichtig ist dass du von jemandem operiert wirst der das sehr sehr oft tut.

    Wenn du Fragen hast meld dich jederzeit

    Liebe Grüße

  • Liebe Miri,

    ich bin eine von denen, die seit längerer Zeit - 4,5 Jahren - mit zwei Implis leben.

    Versuche mal, auf deine Fragen zu antworten - dazu vorweg: Meine liegen unter dem Brustmuskel. Schmerzen nach OP hielten sich absolut in Grenzen, ab Tag 3 habe ich keine Medis mehr benötigt, OP-Tag habe ich nahezu verschlafen (lag aber an massiven Nachblutungen wegen verletzter Arterie und 2. OP einige Stunden später!), am 2. kam ich mit sehr geringer Dosis aus. Aber Schmerzempfinden ist individuell!

    Sport war nie so meins.... aber früher habe ich Bewegung der Brust beim Hüpfen, Laufen etc. als sehr unangenehm empfunden , hatte allerdings auch Cup E. Implis haben C/D - aber daran liegt es nicht, dass weder Hüpfen noch Laufen sie irgendwie ín Bewegung versetzen ;) Sie bleiben einfach dort, wo sie sitzen - und hingehören.

    Optik ist, wenn ich vom Ausschnitt ausgehe, toll. Darunter verbergen sich natürlich massive Narben - jede Brust wurde insgesamt 4x geöffnet und wieder geschlossen in 6 Ops, ist nicht die Regel, liegt an meiner Geschichte.

    Gewöhnungsbedürftig ist, wie Heideblüte schon schrieb, tatsächlich das Gefühl und auch die Optik bei Nutzung des Brustmuskels. Ich wusste bis dahin zwar, dass ich welche habe - aber wirklich bewusst wurden sie mir erst danach.... Habe mich dran gewöhnt :thumbup:Mit dem Silikon hatte ich keinerlei Probleme (hatte auch keine Bestrahlung), ich kann auch keine Kanten fühlen oder gar sehen. Nicht immer, aber manchmal fühlen sich die Brüste etwas kälter an als der Rest des Körpers, ist aber nicht wirklich ein Problem.

    Hoffe, ich konnte dir etwas helfen. Wenn du Fragen hast, dann immer her damit, per Konversation oder hier.

    LG und alles Gute :!:

  • Danke für eure Antworten. Irgendwie ist mir nicht ganz klar wovon es anhängig ist ob sich der Chirurg für ein Implantat über oder unter dem Brustmuskel entscheidet. Die Vatiante mit über dem Brustmuskel wurde bei mir gar nicht angesprochen.

    Habt ihr Gefühlsstörungen der Haut? Klar das man an der Brustwarze nicht mehr so viel spürt kann ich mir vorstellen aber wie ist es mit dem Hautmantel?


    Aus euren Beiträgen lese ich heraus das man viel Geduld braucht aber keine von euch scheint die Entscheidung bereit zu haben.


    Baumschwester ich freu mich für dich, dass du eine pcr hattest.

  • Danke liebe @Miri

    Mir wurde das implantieren auf den Muskel auch nicht angeboten. Bei 1.68m wiege ich 54kg und bin sehr schlank ich glaube das funktioniert dann nicht so gut. Meine Brustwarzen blieben an Ort und Stelle, etwas Gefühl kommt so langsam wieder aber als erogene Zone sind sie noch raus.

    Vor kurzem war ich überrascht den Wasserstrahl unter der Dusche zu spüren. Noch was muss ich unbedingt erwähnen die Brust kühlt sehr sehr schnell aus. Fürs Skifahren hab ich mir einen Merino BH anschaffen müssen.

    Trotzdem bin ich mit allem sehr zufrieden und glücklich

  • ich spüre so ca ab brustwarzenhöhe abwärts kaum was. War aber positiv überrascht da ich davon ausgegangen bin dass ich gar nichts spüre. Hab früher immer pushups getragen. Wenn ich jetzt Die Hände untenrum anlege fühlt sich das so an wie früher mit pushup, nur das das kissen jetzt "fest eingebaut" ist.

    Die brustwarze (bzw nur noch deren hautmantel) auf der Seite auf der ich vorher eine BET hatte spüre ich fast gar nicht die andere reagiert sogar minimal auf Kälte. Aber als erogene Zone haben sie ausgedient.

    Wie baumschwester schon schrieb: sie kühlen leicht aus. Ne kühle Brise und es wird kalt im dekollete. Wärmen aber genauso schnell wieder durch. Silikon hat einfach eine andere Temperaturleitgeschwindigkeit wie der restliche Körper.

    Unter dem Muskel ist wohl eher "standard" und gerade bei sehr schlanken Frauen lt ärzten die bessere Optik. Ich war in 3 Kliniken. Die erste hat es mir auch UBM erklärt, der 2. Meinte dann, dass er in den letzten Jahren immer öfter ÜBM macht. Da sich seiner Erfahrung nach das erhöhte Risiko für kapselfibrosen und später erkannte rezidive unter dem implantat sehr in Grenzen halten. Da hab ich zum ersten mal von ÜBM gehört. Der 3. Wollte auch ÜBM, da hab ich mich sozusagen der Mehrheit angeschlossen. Dank speckschicht keine Kanten zu sehen. bis auf eine kleine Stelle auf der Innenseite ganz unten kann ich sie auch nicht wirklich gut tasten und muss dazu schon etwas fester drücken. Irgendwie sind einige schon enttäuscht dass sie ganz normal aussehen und weich und warm sind.

    Einziges "Problem" (jammern auf sehr hohem Niveau): hab früher nur bügel-bh getragen. Da ich nicht spüren würde ob der Bügel drückt und dann womöglich auf Dauer die Implantate zerscheuert soll ich überwiegend BHs ohne Bügel tragen. Die Auswahl an "schick" ist da noch ziemlich beschränkt. Da ich für meine nicht ganz schlanken 1,84 passende (B/C), aber im allgemeinen Vergleich doch recht Grösse Implantate habe (510 ml) soll ich sehr gut sitzende und stützende BHs tragen. Das schränkt nochmal ein. Aber nach langer Suche habe ich nun ein sanitätsgeschäft und ein wäschegeschäft gefunden, die auch mal was flottes bereit halten. Man muss nur schnell genug sein wenn die neue Ware geliefert wird. Sonst bleibt es bei weiss und hautfarben, sowie manche Modelle in schwarz oder gar Champagner.

  • Danke für eure vielen Erfahrungsberichte. Eine Reha habe ich auch nach der OP geplant. Wenn es klappt werden mein Mann und meine Tochter mit aufgenommen. Ohne meine Tochter würde ich auch nicht fahren. Sie ist ja noch so klein. Ich hab auch wirklich Angst nach der OP nicht außreichend fit zu sein um mein Baby zu versorgen. Aber mein Mann wird sich frei nehmen.

    Hat euer Chirurg euch vor der OP Bilder gezeigt?

  • eine Klinik hatte eine Mappe die sie mir gezeigt haben, die anderen beiden nicht. Der letzte begründete das damit dass jede Brust individuell sei. Das war übrigens wider erwarten der, der mich dann nach abwägen aller vor- und nachteile operieren durfte.

    Es gibt übrigens rehakliniken für Mutter und Kind. Ich weiss nicht wo du wohnst und wo du dann hinkannst (bei AHB ist man etwas eingeschränkt), ich weiss das von grömitz. Es gibt aber sicher noch andere Kliniken

  • Hallo ihr Lieben,


    nun habe ich die Chemo hinter mich gebracht und die OP steht bevor. Immer wieder kommen Angst und Zweifel. Es fällt mir wirklich schwer die Kontrolle abzugeben.

  • Hallo liebe Miri,

    schön das du nun auch diesen Teil geschafft und gemeistert hast. Das du Angst hast, ist vollkommen legitim, aber Zweifel? Vor der OP, deiner Entscheidung, oder woran zweifelst du?

    Ich habe meine Implantate jetzt seit Juli 2016, auf dem Brustmuskel, bin zwar recht dünn und sie sollten auch erst darunter, wurde aber während der OO eine andere Entscheidung getroffen. Ich kann alles sportlich machen und habe da keine Probleme, wie das bei OP unter dem Muskel aussieht, weiß ich nicht. Denke aber das wird auch alles möglich sein, braucht eben alles seine Zeit. Gut ist auf jeden Fall die Hilfe deines Mannes mit dem Baby, denn das wäre allein eine wirklich große Herausforderung. Die OP ist kein Spaziergang, aber es ist machbar, mit Schonung und Geduld. Im nächsten Sommer wirst du nichts mehr davon merken und deine Brüste werden zu dir gehören, du wirst baden, schwimmen usw.............ich war im Sommer 2017 in der Reha an der Ostsee und bin nur im Bikini rumgelaufen, niemand glaubte mir, das es 2 Silikonbrüste sind :).

    Also, nur Mut, alles wird gut :hug:

  • Danke für die aufbauenden Worte. Zweifel habe ich deshalb, weil trotz BRCA 1 Mutation und meinem jungen Alter mein Arzt gesagt hat man könne auch brusterhaltend operieren. Das würde sogar leidliniengercht sein. Bisher hat kein Arzt eine klare Empfehlung für die beidseitige subkutane mastektomie ausgesprochen.

  • Liebe Miri

    Ich hab brca2 und in meinem Genetikgutachten war die ganz klare Empfehlung beidseitige mastektomie und auch die tumorkonferenz schlug mir (bevor das Ergebnis des gentestes sicher war) vor entweder Bestrahlung (brusterhaltend operiert war ich schon) oder falls brca2 positiv dann mastektomie. Habe mich für letzteres entschieden und bereue es nicht. Hast du mal mit einem genetiker gesprochen?

  • Hallo Miri,


    soweit ich weiß, würde eine brusterhaltende OP dann aber auch nach abgeschlossener Krebsbehandlung weiterhin die engmaschigen Untersuchungen 2x pro Jahr bedeuten. Die genbedingten Tumore streuen häufig sehr früh und wachsen sehr schnell - jedenfalls ist das die Info die ich bekommen habe. Da ist ein halbes Jahr zwischen den Untersuchungen eine lange Zeit.

    Aufgrund dessen habe ich mich für eine prophylaktische Mastektomie entschieden - ich hatte also noch gar keinen Brustkrebs, aber eben eine BRCA1 Mutation. Für mich wäre es das Schlimmste gewesen, trotz des Wissens um die Mutation nichts zu tun und irgendwann die Krebsdiagnose sozusagen mit Ansage zu bekommen.


    Ich kann dazu nur sagen, dass ich die Entscheidung nicht bereut habe.


    Viele Grüße


    Eirene

  • Hallo ihr Lieben,

    danke für eure Meinungen und Erfahrungen. Eirene hast du auch einen Sofortaufbau mit Silikon machen lassen?

    Ich habe nochmal zu dem Thema beidseitige Mastektomie recherchiert. Es scheint Hinweise darauf zu geben, dass eine prophylaktische Mastektomie der gesunden Brust bei bereits erkranken BRCA Trägerinnen die Brustkrebssterblichkeit verringert.

    http://www.senolog.de/einfluss…ca1-und-brca2-mutationen/

    Wer von den bereits erkrankten BRCA Trägerinnen hat die prophylaktische Mastektomie in der selben OP mit der therapeutischen Mastektomie (also der betroffenen Brust ) durführen lassen? Ich habe nämlich zwei unterschiedliche Meinungen bekommen. Einmal wurde empfohlen beide Seiten in einer OP zu machen. In einem anderen Krankenhaus wurde mir empfohlen mit der gesunden Brust mindestens 2 Jahre zu warten. In dem gesamten Gespräch ist mir aber nicht klar geworden warum es besser sein sollte mit der gesunden Brust zu warten. Schließlich kann innerhalb von 2 Jahren auch dort ein neuer Tumor entstehen. Außerdem muss man sich zweimal operieren lassen.


    Liebe Grüße Miri

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  • hi Miri, das mit den 2 Jahren kam lt. Einem der Ärzte die ich konsultiert habe von den Krankenkassen. Einige fordern seiner Meinung nach auch bei brca dass man 2 Jahre gesund ist bevor sie die 2. Seite bezahlen. Die anderen Kliniken haben davon nix gesagt. Ich hatte eine BET vor der Chemo (da lag das schriftliche Ergebnis des gentest noch nicht vor) und dann beide seiten nach der Chemo (sozusagen statt Bestrahlung). Ich würde immer wieder beide zusammen machen. Sozusagen "ein Abwasch". Es dauert ja doch einige Zeit bis man die arme wieder voll einsetzen kann und der kompressions-bh Ist zwar erträglich aber es gibt schöneres. Warum das ganze 2x durchmachen? Dann lieber einmal so richtig!

  • Liebe Heideblüte,

    das mit der Krankenkasse wäre natürlich eine gute Erklärung warum manche Kliniken es so praktizieren.

  • Hallo ihr Lieben,


    ich habe nochmal eine Frage. Wie sieht bei euch die Nachsorge mit Implantaten aus? Habe gelesen, dass die Implantate da Probleme machen können?

    Wisst ihr welche Implantate (also welcher Hersteller, bzw. welche Beschichtung) ihr habt? Und wenn ja gab es Probleme?


    Liebe Grüße

  • in Deutschland werden üblicherweise Implantate zweier namhafter Hersteller verwendet. Üblicherweise mit rauer Oberfläche. Frag deinen Arzt welche er nimmt und lass sie dir mal zeigen, die haben Muster in ihrer schreibtischschublade. Meiner sagte welches Modell es dann genau wird, wird im op entschieden, da musste ich ihm vertrauen.

    Im Krankenhaus bekam ich einen "implantatpass" da steht drin, welche ich habe und dass sie regelmässig kontrolliert werden sollen. Anfangs etwas öfter (6 Wochen, 3 Monate, 6 monate) danach dann jährlich. Bei mir wird abgetastet und Ultraschall gemacht. Bin dann ja eh zur Nachsorge beim gyn.

    Die eigentliche bk-nachsorge besteht aus abtasten und mammografie. Letzteres kann man machen, man sieht aber nicht wirklich viel auf den Bildern. Es wird dann aber nicht gequetscht.

    Bei brca bekommst du 6 Monate nach der op ein MRT. Dort wird geprüft ob wirklich alles brustgewebe raus ist. Wenn ja, bleibt es bei der normalen Nachsorge, wenn nein bekommst du wg brca und des restlichen brustgewebe zusätzlich Vorsorgeuntersuchungen. Bei mir ist alles weg. Also nur Nachsorge beim gyn.

    Selbstverständlich können Implantate Probleme machen, gibt ja genug Frauen die hier schreiben, aber es geht auch ohne nennenswerte Probleme. Ich hatte nach der op weder starke Schmerzen noch riesige blaue Flecken. Meine waren auch sofort an Ort und Stelle und mussten sich nicht erst noch senken und auch die Schwellung hielt sich in Grenzen. Dafür hatte ich eine drainage 2 Wochen lang und gehöre auch zu denen die vergleichsweise lange den kompressions-bh tragen sollten (auch das sieht jeder Arzt anders). Es ist bei jeder von uns anders.

  • Hallo zusammen,


    ich bin mit 33 Jahren an Brustkrebs erkrankt (BRCA 2 nachgewiesen), hatte Chemotherapie, Bestrahlungen, das ganze Programm. Damals wurde mir die rechte Brust komplett entfernt. Ich habe mir sehr lange Zeit gelassen, eine Entscheidung zu treffen, Wiederaufbau ja oder nein. Ich wollte erst wieder zurück ins normale Leben finden, den Kindern zeigen Mama ist wieder Gesund. Lange hab ich gesagt, Wiederaufbau ist mir total egal. Ich bin gesund und das ist die Hauptsache.


    Nach fünf Jahren kam dann plötzlich doch der Wunsch. Ich bin bei uns im Kreis an einen sehr sehr guten Arzt geraten, wurde super beraten und aufgeklärt. Ich habe mich sehr schnell für den Wiederaufbau durch Eigengewebe entschieden. Im April 2017 war es dann soweit. Ich habe mir die Brust durch einen Lappen vom Oberschenkel (TMG) aufbauen lassen. Ich hatte zuvor große Angst und war total überrascht, dass es alles so problemlos lief. Die Entscheidung war richtig. Meine neue Brust ist super schön geworden. Der große Vorteil im Vergleich zum Implantat ist, sie sieht natürlich aus, wird warm, sie gehöht einfach zu mir. Wundheilung verlief problemlos. Die Narben kann man heute nach knapp 1,5 Jahren noch erkennen, sind aber sehr blass geworden. Ich bin so Happy, dass ich diese Entscheidung getroffen habe.


    Im April diesen Jahres habe ich mich aufgrund meines erhöhten Risikos dann auch noch für die prophylaktische OP der linken Brustseite entschieden. Gleicher Arzt, gleiches Krankenhaus.

    Diesmal wurde die Brust ausgehüllt und mit Eigengewebe vom Unterbauch wieder aufgebaut. Die Haut der Brust und die Brustwarze konnte erhalten bleiben. Meine alte Kaiserschnittnarbe wurde verwendet, so dass ich keine weitere Narbe mehr habe. Es lief wieder alles perfekt. (sogar eine Bauchdeckenstraffung inklusiv ) Nach sechs Wochen durfte ich dann langsam wieder alles machen. Hätte gerne schon vorher, weil es mir so gut ging, durfte aber nicht.


    Ich weiß, viele haben vor so einem Eingriff große Angst. Deshalb schreibe ich hier heute meine Geschickt nieder, um Euch Mut zu machen.


    Wichtig ist, lasst Euch gut beraten und macht einen Schritt nach dem anderen. Lasst Euch zu nichts drängen, wo ihr selbst nicht hinter steht. Ihr müsst diesen Weg selber gehen. Auch die allgemeine gesundheitliche Verfassung jedes Einzelnen muss berücksichtigt werden.


    Für mich war es die absolut richtige Entscheidung. Ich würde die Operationen sofort wieder machen. Bevorzugen würde ich die OP durch DIEP (Bauch), hier hatte ich etwas weniger Einschränkungen. (komischerweise)

    Beim TMG-Lappen muss man bedenken, dass auch das Bein eingeschränkt ist, aber auch nur ca. 6 Wochen.


    Zur OP-Zeit. Die Operationen haben im Schnitt ca. 6-8 Stunden mit Narkose, Aufwachen etc. gedauert. Ich war beide Male für eine Nacht auf der Intensivstation zur Überwachung. Der transplantierte Lappen wurde stündlich mit einem Ultraschallgerät kontrolliert, ob die Durchblutung funktioniert etc.. Die Kontrollen wurden dann später auf der normalen Station fortgesetzt. Erst alle zwei Stunden, dann alle 4 Stunden, ..... die Abstände wurden dann immer größer.


    Stationär war ich einmal 10 und einmal 9 Tage. Regelmäßige Wundkontrolle wurde dann im Anschluss ambulant im Krankenhaus durch die operierenden Ärzte durchgeführt. Hier hatte ich den großen Vorteil, dass ich nur ca. 15 Minuten Fahrtzeit vom Krankenhaus entfernt wohne.


    Nach sechs Wochen war ich in beiden Fällen wieder arbeitsfähig.


    Zum Krankenhaus. Ich habe mich in verschieden Häusern informiert und bin zum Entschluss gekommen, es muss nicht immer eine Uniklinik sein. Wichtig ist, dass das operierende Team Erfahrungen hat und man sich gut aufgehoben fühlt. Und das hatte ich in dem kleinen Haus mehr als in einer großen Klinik. Da fühlte ich mich wie eine Nummer.


    Ich hoffe, ich konnte einigen hier Mut machen.


    Bis bald.


  • Danke, Danke, Danke!!! Ich bin BRCA 1 positiv, nicht erkrankt und versuche grad mich mit den verschiedenen Aufbaumöglichkeiten anzufreunden. Ich sehe das mit den kleinen Krankenhäusern ähnlich wie du. Mehrfach habe ich auch mit den Kindern selbst bei schwierigeren OPs in kleinen Häusern gute Erfahrungen gemacht. Würdest du mir das Krankenhaus evtl persönlich nennen? Danke und alles Gute weiterhin!